• Querida mamá del niño sin diabetes

  • Consejos para la vida adulta

  • De malas, porque yo quiero

26 sept. 2016

No hablar de nosotros SIN nosotros.

Hace algunos días seguí muy de cerca nuevamente esta conferencia en Stanford de nombre MedX. En esta conferencia de un par de días se presentan grandes temas de ehealth y los voceros más renombrados en esta temática. Este tipo de eventos son los que seguimos y observamos en primer mundo y que con frecuencia tienen poca o nula participación de otros e-pacientes de ubicaciones de habla hispana. Seguramente se pensará que por no ser nuestro idioma materno entenderemos poco y por ello es que siempre resultados tremendamente agradecidos quienes leemos y nos enteramos a través de las redes sociales. 

En Medx todo llama siempre mi atención, sin embargo no dejó de parecerme extraño, al igual que otros años que quienes en su mayoría presentan en los escenarios principales son los profesionales sanitarios y que en muchos casos la opinión del "paciente" experto es minimizada. Si bien ya es un foro donde se respeta esta participación parecería que seguimos buscando un modelo tradicional e inservible donde se discutirá de pacientes sin estos presentes. 

Aún resulta más sorprendente analizar la poca participación de personas con diferentes condiciones en reuniones científicas como ADA, EASD, ALAD y muchos otros. Si bien no todos los pacientes (y puedo apostar que tampoco todos los médicos) comprenderían la jerga científica de lo expuesto, tener abiertas las puertas para su ingreso y participación me parecería justo e interesante. 

El caso de MedX me parece el más fructífero por supuesto con muchas mejoras y áreas de oportunidad disponibles. MedX si me preguntan a mi que sigo de cerca a través de twitter, ha sido desde su concepción el espacio donde se reúnen los profesionales sanitarios y los miembros clave de la comunidad de personas con distintas condiciones para aprender los unos de los otros. 

Es innegable que la comunidad médica sabe mejor lo que necesitamos en términos de "medicina" pero la calidad de vida y es aspecto humano debe ser siempre parte de la ecuación y es algo que al menos en mi país es obviado hasta la fecha. 

Necesitamos que las organizaciones trabajen en la capacitación de miembros y voluntarios clave. Serán ellos quienes puedan llevarnos el mensaje al resto. Si bien entendemos que las decisiones y lineamientos en cuanto a nuestro manejo las toman aquellos con formación académica para hacer eso queremos estar involucrados. Queremos que el manejo sea centrado en nosotros. Que nos tomen en cuenta, que nos pregunten. "Por favor no hablen de nosotros SIN nosotros", se leyó y escuchó más de una vez. 







22 sept. 2016

Pobre de mi.....quiero la cura ¡AHORA!

Los distintos tipos de diabetes están llenos de estigma. En los medios, en los consultorios de atención médica, en las políticas públicas y claro en la vida en general si hiciéramos un resumen. Si me preguntas a mi, que hoy dejaré de lado la función Educativa de este blog y me dedicaré a una catársis personal. La diabetes se vive como uno quiera vivirla. 

Y es que de pronto pareciera que nos gusta aveces que la voz generalizada tome el rumbo de "pobrecito". A mi ese saco no me queda en lo absoluto. Si bien es cierto, vivir con diabetes tipo 1 (y apuesto a que cualquiera de sus otros tipos también) es duro. Es más duro en un país donde aún no somos capaces de exigir lo que por ley y derecho nos corresponde: un tratamiento completo, oportuno, adecuado y digno. 

Seguramente tú que lees vives con diabetes o eres padre de algún niño con diabetes. Te dejo hoy lo que pienso y lo que creo que debemos enseñar. Por supuesto, es mi opinión personal siempre lista para el debate.

LA DIABETES TIPO 1 ES

1. Enseñemos cómo es: No he dicho que sea fácil. ¡Es un trabajo eterno! Es muy cansado, es frustrante, es deprimente, es eterna. Todo eso es verdad. La vida misma, la de cualquier persona es justo todo eso. La diabetes tipo 1 es francamente un desastre. La variabilidad glucémica no es como la pintan en los libros, no se trata solo de comer lo adecuado e inyectar la dosis adecuada. Son tantos los factores involucrados que una línea plana en niveles graficados de glucosa es prácticamente imposible. Y disculparán los endos que me leen pero....ni la más grande tecnología logra líneas absolutamente planas. Es más, ni ustedes, queridos, tienen esas líneas planas. 

La vida NO es una línea plana disculpen. Expresar lo que uno piensa sobre su condición de vida y eterna compañera es muy sano. Expresarlo en casa con quienes más nos aman. Expresarlo con papá y mamá. Expresarlo con otros que llevan más camino recorrido. Expresarlo y que con el hecho de ponerle adjetivos y palabras la carga sea menos pesada. ¿Expresarlo en facebook? Tengo mis dudas, pero cerca a los 40 esas dudas deben ser normales. 

2. Eduquemos personas responsables: Es mi responsabilidad salir con dos zapatos todos los días a la calle. ¿Por qué? Bueno, pues sabemos que salir sin zapatos podría ser peligroso, uno no sabe: una roca, un vidrio, un charco. Además no me dejarían dar consulta con sólo un zapato. Así de simple, es mi responsabilidad salir con dos zapatos. 

Otra de mis responsabilidades innegables es el manejo de mi diabetes tipo 1. Por supuesto que hay días en que lo que menos me apetece es usar el medidor. Vaya, 31 años usando medidores distintos ¡estos dedos ya parecen coladeras! No, ni me duelen, si se ven feos me tiene sin cuidado pero...es innegable también: parcen coladeras. Analizándolo desde otra perspectiva. Afortunada yo que he logrado encontrar la forma de medir mis niveles de glucosa en sangre sin tener que dejar de comer. No es el caso de todos. Y es muy frustrante ver que hay gente que se queja amargamente de estas herramientas cuando NO todos tienen acceso a ellas. Mi responsabilidad es mi automanejo. Mi responsabilidad es graficar mis resultados, analizar causas, aprender de resultados no adecuados, hacerme parte de un equipo al cuidado de mi diabetes. Es MI responsabilidad. Y quejarme de ella es como quejarme por salir con dos zapatos. Enseñemos que es una responsabilidad y que debe hacerse todo lo que se pueda por cumplir. 

Te preguntarás a dónde voy con todo esto. Voy hacia hacerte ver que llorar no está mal. Yo lloro. Poco, pero lloro. No, no lloro porque vivo con diabetes tipo 1. Sí, he llorado pero no, llorar no va a eliminar nada y quizá me quite tiempo y quizá me ayude a generar más estigma. 

Pobre de mi no. Nunca. Pobre del que no logra aceptar su vida como es. Pobre de quien piensa en su historia alternativa como si fuera dominante. No, pobre jamás.



13 sept. 2016

No siempre se trata de "diabulimia".

Hace un par de semanas estuve en la conferencia anual de la Asociación Americana de Educadores en Diabetes en la Ciudad de San Diego. Además de aprender considerablemente sobre distintos temas de Educación en Diabetes y cómo llevarlos a mi práctica privada, tuve la fortuna de trabajar para la organización sin fines de lucro que me ha empleado por un año ya en un stand en la zona de "otras organizaciones civiles". Llamó mucho mi atención estar rodeada de organizaciones que discutían el tema diabulimia. Si bien era un término que ya era de mi interés por el aspecto psicosocial y emocional y mi trabajo llamó mi atención en cuanto a sus deficiencias en definición.

La diabulimia es más común de lo que tu y yo pensaríamos pero es un trastorno de la conducta alimentaria que tiene que ver con otros comportamientos y conductas peligrosas (como en todos estos trastornos) en los que no todos quienes viven con un trastorno de la conducta alimentaria tienen cabida. Una de las principales características de la diabulimia es la manipulación de insulina para la pérdida de peso. El aumento en los niveles de glucosa en sangre y en casos más severos la cetoacidosis lograrán una pérdida de peso considerable sin la necesidad de omitir alimentos o de purgar. Sin embargo, como te imaginarás, las consecuencias en cuanto a la aparición de complicaciones son además de inevitables muy pero muy veloces. Y qué hay de esos individuos entonces que omiten tiempos de comida completos o que consumen mucho menor cantidad calórica por miedo a la ganancia de peso corporal pero que no manipulan dosificaciones de insulina? Si me preguntas a mi, quedan en un agujero entre clasificaciones diversas y al no existir un diagnóstico claro se pierden la oportunidad de ser atendidos en cuanto a su salud emocional se refiere. 

Antes de seguir, debo pedir una disculpa a mis maestras de servicio social pues me explicaron claramente que el nombre Trastorno de la conducta alimentaria era más bien Trastornos de la Nutrición y la Alimentación precisamente porque se obviaban muchos trastornos que no se cubría al pie de la letra y que ahora intentan explicarse al menos en el DSM-V. 

La buena noticia es que en las clasificaciones existen trastornos no especificados, es decir para aquellos que no caben en la descripción o los criterios diagnósticos la pie de la letra. Yo franca y sinceramente no soy psicóloga de criterios clínicos, creo que tanto la salud emocional como la disfunción y la crisis llevan características distintas que no pueden clasificarse en una serie de puntos y rubros y que cada persona debe ser evaluada según sus distintos entornos, historias y por supuesto narrativas. Sin embargo sí creo que hay algunos puntos que pueden servirnos de punto inicial para identificarnos en nuestros diversos puntos de quiebre (sí, nosotros mismos) y atender rápida y de forma adecuada a nuestros consultantes. 

Entonces, a ustedes médicos endocrinólogos e internistas cuyas pacientes tienen un evidente problema con el tema nutrimental y alimentario pero que NO juegan con las dosis insulínicas para la pérdida de peso ni con el ejercicio en dosis ridículas aquí les comparto hoy un breve listado de signos y síntomas de trastornos no especificados. Porque claro, no todo es diabulimia, hay otros monstruos. 

Síntomas físicos
- Pérdida de peso, ganancia o mucha fluctuación
- Péridida o irregularidad en periodo menstrual 
- Sistema inmunológico comprometido
- Indicaciones de daño debido a vómito incluyendo daño en dentadura, mal aliento e hichazon en mandíbula (no siempre hay vómito como en otros trastornos)
- Desmayo y mareo como resultado de deshidratación

Síntomatología emocional
- Preocupación excesiva sobre aumento de peso, figura corporal y forma corporal
- Insatisfacción corporal extrema
- Imagen distorsionada de sí mismo (se ven con características de obesidad y sobre peso sin tenerlas)
- Sensibilidad aumentada en comentarios sobre alimentación, peso y ejercicio
- Ansidad e irritabilidad evidente cerca a los tiempos de comida
- Depresión, irritabilidad, ansiedad
- Baja autoestima
- Pensamientos "blanco y negro" sobre alimentos, algunos alimentos son totalmente buenos para ellos y otros totalmente malos, es un tipo de pensamiento rígido

Sintomatología en comportamiento
- A dieta eternamiente (conteo de calorías, carbohidratos y evitar ciertos tipos de alimentos). Aquí es importante que me detenga para pedirte que continues leyendo pues más adelante trataremos este punto con más detalle. Contar calorías y carbohidratos ¿no es parte de nuestras conductas y comportamientos saludables si vivimos con diabetes?
- Comportamientos similares a los de otros trastornos (vómito, comer compulsivamente, uso de laxantes, vigorexia,  etc) 
- Cambios en preferencias de los alimentos (intentar evitar grupos de alimentos como grasas, carnes o lácteos - o cualquier otro- alegando que ya no gustan cuando eran alimentos que se disfrutaban"
- Rituales obsesivos en  la preparación de los alimentos como cortar en muy pequeños trozos, masticar lentamente, insistencia en que los alimentos se sirvan de la misma y exacta forma todos los días
- Comportamiento antisocial especialmente si hay alimentos presentes
- Comportamientos repetitivos relacionados con forma del cuerpo y peso (pesarse todos los días por ejemplo).

La idea de esta lista NO es de ninguna forma que salgas corriendo a pegar de gritos si identificas más de uno en un ser querido. Este es un tema delicado para el que se requiere de intervención profesional "¿Ya ves? ¡Te dije que eso estaba super mal!" es un comentario que puede ser percibido como agresión aún cuando se exprese con la mejor intención posible. Lee la información varias veces, en los próximos días estaremos platicando más sobre este tema. 




12 sept. 2016

Querido Mikel Arriola, te invito a desayunar.

Querido Mikel Arriola,

Te invito a desayunar. Me encantaría que me explicaras, mientras me tomo un café, la entrevista que diste para periódico AM. México me impacta pero no creí impactarme tanto con una nota de esta naturaleza, especialmente viniendo de alguien como tú.

La nota está aquí por si te olvidaste de ella Entrevista a Mikel Arriola

Primero Mikel, seguramente sabrás que el término "diabetes" es muy ambigüo, suponemos los lectores de la nota que hablarás de la diabetes tipo 2, aunque debes saber que existe también la diabetes tipo 1 para la que no hay ningún interés en la agenda de salud y mucho menos una atención adecuada en las instituciones de salud en México. 

“El peor escenario para todo el sistema de salud ya lo estamos padeciendo: es la diabetes. No ha parado de crecer hasta convertirse hoy en una emergencia sanitaria. Es la primera causa de mortalidad en el país y el 9.2% de los mexicanos ya son diabéticos. ¡Tenemos que pararla!”


Con todo respeto Mikel, el peor escenario para todo el sistema de salud lo hemos vivido desde hace ya muchos años y empeorará con los recortes presupuestales. Seguramente no estás al tanto pero, el modelo que seguimos sigue siendo atención de complicaciones y a pesar de que ya notaste los altos costos del tratamiento de las mismas siguen sin proveerse las herramientas básicas para evitarlas. 

Seguramente conocerás y sabrás que el manejo glucémico es la herramienta principal para este control metabólico que evitará que en entrevistas como la de AM te leas desesperado. La NOM 015- SSA2-1994 hace mención de estas herramientas VITALES. Sin embargo, a pesar de que llevamos mucho tiempo leyendo la NOM no se ha cumplido y por ello tienes la catástrofe económica de la que te quejas en la entrevista. 

Por eso necesito que me invites a desayunar. Para que me expliques porque aunque evidentemente entiendo mucho mejor la NOM que tus ayudantes, no entiendo otras cosas burocráticas. 







El punto no es hacerte enojar, es invitarte a desayunar enserio. Claro que, debes saber que tú tendrás que pagar la cuenta porque, yo que vivo con diabetes tipo 1 debo pagar de mi salario, (además del impuesto al IMSS en sus diversos porcentajes) el tratamiento en tiempo y forma (sí esas insulinas baratas que tú dices que compras en la entrevista no son adecuadas para mi, y para muchos otros) y mi salario se agota así que vas a tener que disparar al menos el café.

De la nota, rescato querido Mikel que haces énfasis en el reconocimiento de un sistema que no trabaja en la prevención. Déjame platicarte que NO todos los casos de diabetes tipo 2 pueden prevenirse. Los factores modificables (entre ellos el peso, la alimentación, la actividad física pueden trabajarse, sin embargo hay otros factores en los que no puede hacerse gran cosa entre ellos la genética y la raza).

Querido Mikel que penoso fue para mi leer tu declaración alegando que somos el peor escenario de salud y te pido una disculpa pero...para nosotros, los ciudadanos, cuyos derecho a la salud no están siendo respetados también son incosteables tus metodologías, los tratamientos insuficientes e inadecuados. Por eso te invito a desayunar. El café que vas a tener que pagar no te parecerá incosteable, insoportable quizá pero no, jamás incosteable. Querido Mikel, tu nota va a ofender a muchos activistas en temas de salud. Yo te invito a concentrarte. 



7 sept. 2016

Los niños también se estresan, identifiquemos y tratemos.


Imagínate que eres un adulto en formación y que te estás enfrentando a cosas que no conocías como las responsabilidades, la tarea, la escuela, los amigos, presiones de diferentes tipos. Las fuentes de estrés en un niño son diversas y pueden ser causa de cosas para ti insignificantes como la escuela hasta cosas complejas como bullying y otros temas elaborados que no trataremos hoy. Imagínate si además de estos estresores naturales agregamos algo como el manejo de una condición como la diabetes tipo 1. ¿Complejo? Muy complejo. 

¿Asimilación? ¿Existe esa palabra?
Los niños van asimilando lo que se presenta de forma distinta a como hacemos nosotros los adultos. Algunas cosas podrán asimilarlas y tratarlas de inmediato pero pueden percibir otros escenarios como una amenaza hacia su persona, su familia o la forma en la que viven. El sentimiento de bienestar general corre peligro. Esto es parte misma del proceso de crecer pero....si la diabetes tipo 1 se ve como una amenaza la cosa no parece tan sencilla ¿cierto?


Como siempre he comentado, el temperamento de cada niño es distinto, tan distinto como hay número de personas distintas en el mundo y cada individuo tiene una forma muy particular de lidiar con el estrés. Algunas formas por supuesto resultan patológicas pero en general los humanos respondemos bien ante el estrés y nuestro organismo sabio tiene formas diversas de responder ante él a nivel fisiológico.  

Lo más importante es que los niños que tienen un sentido más claro de competencia personal, que se sienten amados y apoyados son los que responden mejor ante eventos de estrés. Sí, también ante la diabetes tipo 1 con su horrenda máscara al inicio. Irónicamente, los padres de familia piensan que los niños en edad escolar no están al tanto de los distintos factores de estrés y crisis familiar y que son "inmunes". Diría mi abuela en palabras mundanas "los niños están con un ojo al gato y otro al garabato" queriendo esto decir que POR SUPUESTO QUE SE ENTERAN. 

Debes saber que los niños son muy sensibles ante cualquier cambio en su entorno, especialmente a los sentimientos, gestos, ademanes y reacciones de sus padres a pesar de que no se les comunique todo el estrés verbalmente. 

Todo con medida, hasta el estrés
Antes de que te preocupes y salgas corriendo a buscar el teléfono para llamar a alguno de mis colegas psicólogos no todo el estrés es malo. El estrés dosificado, osea, en pequeñas cantidades como por ejemplo el estrés al que somete el coach de fútbol americano a mi hijo en todos los entrenamientos no nos quita el sueño sino más bien lo motiva para seguir dando su máximo en cada entrenamiento. Si bien reconocemos que no es ni el más rápido y mucho menos el más pesado vemos en él las ganas de sobresalir y de convertirse en el mejor. Las situaciones como esta en las que se aprende a manejar el estrés nos dan  habilidades para afrontar otros tipos de estrés en el futuro.

Ahora bien, el estrés durante mucho tiempo, continuo y sobre todo importante tiene un precio. Y este precio puede verse en nuestra salud no sólo física sino emocional. Dolor de cabeza, presión arterial elevada y otros. Recuerda que el estrés libera adrenalina y cortisol y que estas tienen un efecto total y absolutamente contrario al de la insulina por lo que si estamos muy estresados veremos como resultado niveles elevados de glucosa en sangre. Este es otro tema pero pensé que te interesaría saber. 

Hoy no voy a darte consejos para manejar el estrés porque esta publicación larga me está estresando considerablemente pero prometo en la siguiente entrega traerte algunos consejos si identificas que en casa hay un peque (o más) estresados. 




5 sept. 2016

La auto discriminación. Sí, también existe.

Hace no mucho comenté de la delgada línea que veo entre la discriminación de terceros y la que generamos nosotros mismos.  Y es un tema con el que me encuentro seguido no sólamente en la práctica clínica sino en los espacios en redes de otros (y otras). 

Desconozco, porque no me he dado a la búsqueda detallada si la auto discriminación exista pero es algo que veo y que comparto con otras personas que igual que yo, viven con diabetes.

Ya he externado siempre mi opinión diciendo que vivir con diabetes es una tarea compleja, no para cualquier mortal distraído y que se necesitan tantas precauciones y recordatorios como cabello en la cabeza para evitar la quemadura del sol. Y que si bien algunas personas sin cabello (y distraídas) andan por la vida quemándose (del sol y la diabetes), lo más sensato es siempre NO quemarse, conservar el cabello o en su defecto usar sombrero. ¿Complicada y rebuscada forma de escribir la mía verdad?

El punto es; si es complejo, sí por supuesto que somos distintos, mi páncreas se encargó de hacerme distinta como a uno de mis amigos las pecas y a otro el bronceado intenso. Distinto no necesariamente implica algo malo y disfuncional pero el ser humano aún no está listo para aceptar fácilmente lo distinto por la simple y sencilla razón del no conocimiento. 


¿Hacia dónde voy con esto?

Yo no necesito estampas en el auto para estacionarme más cerca, tampoco necesito permisos especiales para abordar antes el avión. De ninguna manera necesito que la feria de Chapultepec esté enterada de mi condición de vida y que me hagan una credencial para no formarme antes de subir a un juego. ¡Definitivamente no! Por supuesto que cuando alguna complicación se presentara en mi vida haré uso de mis derechos pero....¿vivir con diabetes de cualquiera de sus tipos sin complicaciones me hace acreedora de forma automático a un trato distinto que corresponde además a personas que en verdad lo necesitan? Yo no lo considero así.

¿Usarla a mi favor?
He visto en la práctica y en las redes a personas que emplean el título "diabetes" para muchas cosas, entre ellas justificar lo que no tiene importancia con diabetes. ¿Faltar a clases por un episodio de hipoglucemia matutino? A menos que se tratara de algo que requiriera intervención hospitalaria, cetoacidosis o días de enfermedad con importantes requerimientos sigo sin considerarlo necesario. Recordemos que este mundo apenas aprende de nuestra condición junto con nosotros. Tomemos en cuenta que no todo mundo conoce lo que debemos realizar como parte de nuestras conductas de autocuidado y que esto puede resultar en nuestra contra.

Seamos responsables. Como enseñamos a nuestros hijos (que no viven con diabetes) a no ausentarse de sus responsabilidades escolares a menos que haya fiebre, hagamos lo mismo o intentémoslo en el caso de la diabetes. 

Para mi estas actitudes son más bien actuar el rol de víctimas. Y aunque he sido víctima de muchas situaciones y en muchos aspectos de la vida misma en el caso del manejo de la condición con la que tengo que lidiar, ¡no acepto ese papel!

Claro, es natural dentro de nuestro compendio de conductas y comportamientos hacernos las víctimas de vez en cuando. Pero por supuesto que hay formas. 

Encontrar características de quienes juegan este rol también es nuestro deber si somos padres de niños pequeños más si se trata de niños que viven con condiciones crónicas. Aquí te dejo algunas de ellas por supuesto esperando que no las encuentres en tu entorno y ambiente familiar.

1. Huir de la responsabilidad. Quienes juegan el papel de víctima difícilmente aceptarán parte de la culpa. En el caso de la diabetes tipo 1 el resultado en nuestros niveles de glucosa en sangre NO siempre dependerá de nosotros pero aprendamos a hacernos responsables de cuando sí tuvimos algo que ver y aprendamos del error. ¿Cómo lo solucionamos? Esta es una pregunta clave y ayudará a los niños a analizar las acciones, causas y sus consecuencias y a aceptar responsabilidad cuando la haya.

2. Poca asertividad. las víctimas no siempre son capaces de concluir lo que necesitan, lo que quieren, y menos lo que merecen. Su vida está llena de pasividad, por supuesto que no hay que estudiar gran cosa para saber que se trata además de un problema de autoestima importante cuya causa hay que indagar. Estas personas con poca asertividad son víctimas (aquí si literalmente) de la ansiedad y la depresión. 

3. ¡Me rindo!. Por supuesto que aquellos que se victimizan se sienten abandonados y castigados por el destino pero en muchos casos intentarán ser manipuladores pues es difícil aceptar que de plano lo mejor para ellos sería rendirse. No me dejarás mentir, esto lo vemos con mucha frecuencia en personas diagnosticadas con distintas condiciones crónicas "seguiré tomando coca-cola pues mejor dos años de dulzor que uno en sufrimiento" o cosas horrendas como "pues de algo me he de morir". 

4. Pobre de mi. La autodiscriminación, el papel y ejemplo absoluto de víctima. Las personas con estas características deben darse cuenta de que no son los únicos con x o y problema. Generalmente creen ser los únicos tristes, preocupados o en conflicto con la nueva condición de vida. ¡Nadie me comprende! ¡Tu no sabes lo que es vivir con esto! Algunos si sabemos y estamos ahí para dar consuelo y compartir experiencia siempre que podamos. 

5. ¿Soy mejor o peor que Chana y Juana?. Las víctimas se comparan con los otros. Los individuos hacemos esto con mucha frecuencia. Yo me he descubierto viendo un comercial diciendo "caramba ojalá yo fuera tan alta". No, la verdad es que aunque mido poco jamás me ha causado problema pero, el ejemplo fue claro ¿no? Hace no mucho compartí una experiencia en un viaje. Una de las personas junto a mi, que también vive con diabetes tipo 1 dijo algo como "yo te odio porque tu no tienes nada". Yo en ese momento no supe cómo reaccionar porque pues, tengo diabetes, y si vivo o no con complicaciones es algo personal que no quisiera compartir con alguien así. 

Enseñemos a los pequeños con diabetes a que ser diferente hoy en día no es malo, ser diferente es sinónimo de único, de valioso, de excepcional. Transformemos a las víctimas en héroes....porque de esos no hay tantos. 




1 sept. 2016

De niño a adulto con diabetes tipo 1. Cuando lo intenso se convierte en hirviente.

Quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 en edades muy tempranas tuvimos la fortuna, no dejes de leer, escribí fortuna justificadamente, de tener padres preocupados, ocupados, motivados y apresurados en hacerse cargo de nuestra vida. Claro, es la labor de los pilares de la familia pero, cuando se trata de diabetes tipo 1 en casa (y apuesto que funciona similar en otras condiciones crónicas) mamá y papá se apoderan de la vida y manejo de la vida de uno. Por supuesto que no se pone en tela de juicio la razón y yo personalmente (olvidándome un poco mi formación académica como psicóloga) aplaudo a aquellos papás policías de la diabetes enteramente ocupados del cuidado de esa "cosa" que llegó para instalarse. Hay métodos y formas de hacerlo como hay número de personas e individuos distintos en el mundo. No hay un libro con las recetas mágicas  ni los pasos a seguir desafortunadamente. 

Y así algunos crecimos sabiendo que "no pasa nada, es diabetes tipo 1" pensando que en verdad no era tan grave. Lo grave ciertamente lo cargaban nuestros padres. Hoy en mi papel de madre lo entiendo. Cuando aveces digo "calma, todo va a estar bien" con voz firme y decidida  mi hijo cree que así será aunque en realidad me hubiera encantado quizá decir "con un demonio esto es un desmadre ¡corre!". 

No podemos correr ni huir de lo que nos toca en la vida y hacer frente es labor titánica y que requiere entereza emocional. Afortunados los que viven con condiciones crónicas y que son lo suficientemente "rudos" para agarrar al toro por los cuernos con todo y trabajo, escuela, vida social, jeans apretados y otras cosas vanales que trae la vida consigo. 

Envejecemos, y al llegar a una edad en la que ansiamos ser independientes comenzamos a desprendernos de todo lo que una vez nos hizo sentir metafóricamente "encadenados".  Este es un escenario habitual pero.... ¿y si además de querer explorar el mundo uno solo debe voltear y pedir permiso para llevar consigo su cuidado?.

Veo en la práctica clínica padres de familia que hacen un esplendoroso trabajo involucrando por completo a los niños con diabetes tipo 1 en su cuidado. Pero aún así los veo caer de cabeza emocionalmente al llegar la vida adulta pues la diabetes era menos "simpática" de lo que sus padres les hacían creer. Y no, no me refiero al manejo mismo sino al cúmulo emocional y cansancio mental que vivir con una condición crónica implica. Eso, desafortunadamente nadie lo enseña, nadie lo prepara y preferimos como padres vivir el momento que preparar a alguien para un escenario adulto complejo. "No te preocupes, todo va a estar bien".

Para mi, la diabetes tipo 1 se comporta como una enfermedad compleja. Si bien las políticas de uso de lenguaje me hacen con frecuencia denominarle "condición" el cansancio mental que aveces se lee en lo que escribo me hace replantear las palabras que elijo. Es una enfermedad y de pronto es inevitable sentirse enfermo. Por supuesto que no me resta habilidad en ninguna de las áreas en las que me desempeño pero debemos aprender a reconocer el cansancio físico que implica la carga emocional de estas condiciones. Como padres es nuestro trabajo. Como personas con diabetes tipo 1 es nuestro trabajo aprender a reconocernos enojados, tristes, agobiados, preocupados y mentalmente CANSADOS. 

Cansarse de todo es válido. Cansarse de la diabetes tipo 1 también. Eso no hará que desaparezca pero es válido. Sentirse "enfermo" de vez en cuando también está bien.

Si eres papá o mamá debes delegar no solo tareas sino emociones en el entendido de proteger a los hijos pero quizá armarlo con las habilidades y destrezas emocionales que necesitará cuando tu ya no estés a cargo sea más valioso. Mientras tanto "no te preocupes, todo va a estar bien".