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15 nov. 2011

Y es así que la diabetes sí tiene un color....


Estimada creación del Señor Priista, esta entrada va dedicada a ti con amor incoloro.

Tú seguramente sabes de qué se trata el Día Mundial de la Diabetes... ¿no sabes? Pues deberías saberlo....tú que eres mexicano igual que yo deberías ya saber que mi vecino de escritorio y mi papá tienen un porcentaje mayor de riesgo de desarrollar (diría mi abuelita: Dios no lo quiera) diabetes tipo 2. Así que te sugiero poner atención en lo que a continuación te platicaré.



El Día Mundial de la Diabetes es una fecha que, estimada ternurita, no inventé yo, ni inventó Elena, ni la Dra. Bencomo con todo lo que sabe. Es una fecha que se ha elegido desde 1991 con el fin de crear conciencia en torno a esta condición de vida. ¿Quieres que te cuente la razón? 


Pues mira, en el mundo creíamos hasta hace poco que había 285 millones de personas con diabetes sin embargo, recientemente una autoridad (no Calderón, otra autoridad) nos informó que somos cerca de 384 millones de personas con diabetes en el mundo. 

¿Quieres seguir leyendo? En 2007, la Organización de las Naciones Unidas, tras la aprobación de la Resolución 61/225 en diciembre de 2006, declaró el 14 de noviembre como un día oficial de la salud después de reconocer que esta condición es una prioridad en materia de salud. Simple y sencillamente porque es una epidemia y seguro has visto tus hermosos comerciales: primera causa de muerte, primera causa de ceguera, primera causa de amputación (claro, mal controlada pero ese es otro tema de esos que me gustan).


2011 es el tercer año de la campaña de cinco años que se centra en la “Educación y Prevención de la Diabetes". Esta campaña es un llamado a los responsables de la atención en diabetes a tomar el control de la diabetes ¡Ya! El objetivo principal de la campaña es alzar la voz y ofrecer información que podrá ayudar a controlar de mejor forma este padecimiento y prevenirla en algunos casos. La información es la herramienta clave para tomar el control y evitar que quienes ya viven con diabetes tengan complicaciones y quienes aún no la han desarrollado puedan evitarlo. ¿Hasta aquí si has entendido verdad?



Pues mira, el cielo, sí ese que volteas a ver cada vez que pasa un helicóptero o cada vez que te caga una paloma es AZUL. Tienes razón, aveces en la Ciudad de México se ve gris pero generalmente es AZUL. Y pues entonces tomando esto en cuenta la IDF decidió que el color que representaría a la diabetes es ese AZUL. 

¿Ya estás haciendo caras verdad? Yo sé que te encantaría hermanito priista que el cielo fuera rojo pero...qué crees...es AZUL. Y bueno, permíteme seguirte platicando...El círculo azul debe ser reconocido como símbolo por asociaciones de diabetes, voluntarios, órganos de gobierno, industria y todas las personas con diabetes en el planeta. El círculo significa UNIÓN y es azul porque es el COLOR DEL CIELO como ya te expliqué. Este símbolo se utilizó por primera vez en 2007 como parte de la campaña “Unidos por la Diabetes".



El tono exacto del azul que se utiliza es de un Pantone particular que no se parece al azul de tu oponente. Yo me imagino que a ti no te gusta leer el periódico y que no has visto que en el mundo (sí, más allá de tu naricita) se iluminaron edificios emblemáticos de color azul y muchas personas como yo que era fiel seguidora a tus colores vestí de azul. Perdóname si lo consideras traición y espero me disculpes pero...es el color de la diabetes, y yo, querida mariposita, vivo con diabetes igual que otros casi 400 millones de personas.



Te pido una disculpa de antemano pues no pude avisarle a la gente en Francia, Israel, Bélgica y Alemania que te ofenderías si usábamos el azul. Te pido disculpas a nombre de 400 millones de personas y tu abuelita y algún vecino, por eso de que la diabetes está en todos lados ya sabes.



Quiero expresarte desde el fondo de mi corazón los siguientes puntitos para que los anotes en un post-it y se los hagas llegar a las lindas personas que cambiaron el color de los logotipos.



a) El color es Azul, aunque no te parezca
b) El PAN no ha registrado el color azul como suyo, ni el PRD el amarillo
c) Por favor intenta preocuparte por las personas con diabetes que además no van a votar por ti por regalarles una gorra roja....

No prives a tus hijos de ver los pitufos por el color. Enserio, eso no es relevante. Por favor organiza tus prioridades y evita que algunos de tus representantes hagan ridiculeces como cambiar el círculo a color negro fúnebre (entendemos que esta semana ha sido triste) y el color de fondo rojo.



La diabetes no discrimina, ni vota, por favor evita hacer ese oso a nivel mundial.

15 may. 2011

¿Microinfusorear o no microinfusorear? Cuando uno tiene más dudas que emoción.



Hace casi 8 años Elena decidió cambiar las múltiples inyecciones por otra herramienta más cómoda, yo (Mariana) tomé la misma decisión hace ya 10 años con la idea en mente de tener una mucho mejor calidad de vida, estamos hablando de la microinfusora de insulina. Conforme fui investigando me di cuenta de las muchas ventajas que tenía sobre otro tipo de terapias para el control de la diabetes. Como seguramente ya sabes, existen varios tipos de tratamiento con insulina que el médico prescribe según las necesidades individuales de cada paciente:

Tratamiento convencional: insulinas intermedias e insulinas regulares. Si me preguntas a mi, este tratamiento es obsoleto. La insulina intermedia tiene mucha variabilidad en su acción, es decir, cuando llegue el pico máximo de su acción (4- 10 horas) deberás sin falta ingerir algo para no caer de cabeza por una hipoglucemia. Los horarios deben respetarse al pie de la letra con este tipo de insulina y los ajustes requieren de mucho conocimiento matemático y comunicación eterna con el profesional de la salud. La insulina con la que se complementa (para los alimentos) debe aplicarse casi (30 min) antes de empezar a comer. ¿Puedes acostumbrarte a ello? La respuesta es sí, muchos de nosotros lo hicimos pero hoy en día existen mejores alternativas.



Tratamiento basal- bolo (intensificado): Entendamos por terapia intensiva a una terapia continua que utiliza como herramientas principales a la insulina – varias veces al día - , automonitoreo constante – más de 3 veces al día - , alimentación vigilada y actividad física entre otros. Estas terapias han mostrado en distintos estudios que pueden ayudarnos a conseguir un óptimo control para evitar complicaciones. Para esta terapia se necesita la aplicación de una insulina basal (plana, que durará casi todo el día como glargina y detemir) y de una insulina para bolos (insulina ultrarrápida para cubrir los carbohidratos en los alimentos y corregir niveles elevados de glucosa en sangre). 

La experiencia de las autoras de este texto (Elena Sainz de Educadies y yo)  indica que este tratamiento es una excelente opción. Si te detienes a pensarlo un poco, es como funciona un páncreas saludable salvo por el inconveniente de la gran cantidad de inyecciones diarias. Este tratamiento, por el tipo de insulinas con las que trabaja, ofrece mucho mayor flexibilidad en horarios y alimentación. Sin embargo, el precio que hay que pagar es una cantidad inimaginable de inyecciones diarias.


Por ejemplo: Mariana despertó a las 8 am (inyección basal), luego decidió comerse una manzana y un café (contó carbohidratos y aplicó otra inyección con las unidades necesarias para cubrir ese alimento). Dos horas después, vio que la insulina no había sido suficiente para tremenda manzanota (otra inyección para corregir), a medio día tenía hambre y se comió unas galletas saladas (otra inyección), luego salió por su hijo a la escuela y volvieron a casa para comer juntos (otra inyección). A media tarde, Jorgito quiso un helado, Mariana afortunadamente tiene ubicados mentalmente unos con splenda (otra inyección). Al llegar a casa recibió una llamada de su jefe, problemas en la oficina, la glucosa de Mariana salió disparada por los cielos (otra inyección), finalmente la hora de cenar en familia (otra inyección)

Este fue un día sin botanas…sin fiestas infantiles y evidentemente NO en diciembre. En total Mariana requirió 7 inyecciones. Al año necesitó 2555. Claro, su hemoglobina mejoró, pero en lo personal, con solo pensarlo se me vuelve a subir la glucosa y necesitaría OTRA inyección.



Microinfusoras de insulina: En esta ocasión queremos platicarte sobre este tratamiento. Te platicamos sobre las microinfusoras de Medtronic por la simple razón de que Elena y yo utilizamos el dispositivo y sabemos (o creemos saber) bastante al respecto como para darte nuestra opinión.


En realidad, las microinfusoras de insulina no son un tratamiento nuevo, aunque debemos reconocer que no existe mucha información en nuestro país. Estos aparatos (conocidos también como bombas de insulina) han mostrado con el tiempo su efectividad y los beneficios que ofrecen para quienes viven con diabetes y que necesitan de terapias intensivas. Estos pequeños aparatos funcionan gracias a un mecanismo que permite dosificar una dosis de insulina basal y bolos, además, las nuevas versiones de microinfusoras de Medtronic cuentan con una micro computadora (o calculadora en su interior) llamada bolus wizard que puede programarse para facilitar el cálculo de insulina requerida para ciertos alimentos y para corregir ciertos mg/dl la glucosa en sangre. 

Este dispositivo es lo más cercano actualmente al “páncreas artificial” ya que imita lo que un páncreas saludable haría: dosifica insulina a lo largo del día en forma basal y además permite aplicar dosis de insulina “extra” para los alimentos o para corregir elevaciones de glucosa en el momento que se requiera. Esta es una terapia intensificada que permite mantener un mejor control, y esto ha demostrado reducir enormemente la posibilidad de desarrollar complicaciones ¿interesante no?

Socorro, así se llama mi Paradigm Veo de Medtronic, llegó a mis manos hace casi 9 años aunque ha tenido varias actualizaciones. Creo que no necesito explicarte el porqué del nombre. Ha sido gran salvadora de mi calidad de vida y gracias a ella en el año 2006 nació Jorgito sin ninguna complicación y mi embarazo fue prácticamente una larga vacación. Voy a ir platicándote las dudas que iban apareciendo, muchas que ayudamos a contestar en este espacio y otros a personas como tú, que están interesadas en el tema.

¿Cuánto cuesta?

Cambiar de jeringas a un dispositivo electrónico implica una inversión. A mí me fue de gran utilidad pensarlo de la siguiente forma: el costo inicial es algo elevado y debo pagar una también importante cantidad mensual por insumos (piezas que se necesitan para el funcionamiento de Socorro) sin embargo, estoy segura de que la inversión inicial, a corto, mediano y largo plazo en complicaciones sería mucho más elevada. Decidí entonces pagar una renta mensual y hacer una inversión inicial por mi salud, y por la que algún día sería mi familia. 

Por preguntar no se pierde nada así que si estuvieras interesado te sugerimos llamar a un asesor Medtronic. 


Si cuentas con un seguro de gastos médicos mayores, lee todas las letras chiquitas de tu póliza y consulta a tu agente de seguros pues es muy probable que cubra este tipo de tratamiento.

¿Qué necesitas saber?

Cambiar a este tipo de terapia requiere esfuerzo y sobre todo dedicación. Deberás ser un maestro (a) del automonitoreo de glucosa si quieres ser parte de este grupo selecto. Además deberás saber realizar conteo de carbohidratos. En realidad, todas las personas que vivimos con diabetes tipo 1 deberíamos ser expertos en ambos temas, así que el cambio y más información te serán útiles de todos modos. Al dominar estos temas te será mucho más sencillo adaptarte a tu bomba y al poco tiempo te sentirás con más flexibilidad (levantarte tarde). Nosotros en Diabetes entre Pares somos partidiarios de una alimentación saludable con contenido bajo de hidratos de carbono. Aún así reconocemos que el uso de una microinfusora de insulina puede proporcionar cierta flexibilidad también con los alimentos.

Por ejemplo: Mariana viajó a México después de tres meses. Decidió encontrarse con Elena para tomar un café, se vieron y pidieron un latte helado alto light (presionaron un botón para la insulina por el café), siguieron platicando horas. En la cafetería no había ensaladas así que decidieron compartir un sandwich de jamón de pavo (presionaron otro botón para la insulina por el sandwich). ¿Ves? Imagina a un niño con diabetes permitiéndose de vez en cuando una rebanada muy pequeña de pastel en una fiesta (ojo, muy de vez en cuando, como te comenté, nosotras en lo particular no recomendamos una alimentación muy elevada en carbohidratos pero eso dependerá de lo que tu decidas en (equipo con tu médico y nutriólogo).

Tu médico deberá estar de acuerdo y deberá recibir capacitación en el uso de este sistema. En realidad quien lo utilizará serás tú pero tu equipo de profesionales al cuidado de la salud deberá saber cómo realizar ajustes en tu terapia. 

Psic. E.D. Mariana Gómez Hoyos y D.I. E.D. Elena Sainz de la Maza Viadero

17 feb. 2011

De la red, del ego y del tratamiento.

La semana pasada me dediqué a colocar mensajes en twitter y facebook sobre el proyecto Red de Acceso. Seguramente ya has leido bastante al respecto pero quizá explicarte aquí de que se trate logre llamar tu atención.

¿Qué es la Red de Acceso?
Es muy sencillo. La Red de Acceso no es una organización, es un grupo de organizaciones y personas con distintos padecimientos que decidieron alzar la voz juntos para lograr cambios. En este grupo participan personas que viven con VIH Sida, Cáncer, Hipertensión, Artritis Reumatoide, Fibrosis Quística, Hemofilia, Esclerosis Múltiple, Psoriasis y Diabetes.
Como verás, todos estos padecimientos tienen en común que son crónicos, degenerativos y que cobran la vida de miles de personas al año.

¿Qué pretende la Red de Acceso?
No puedo hablar mucho sobre los otros padecimientos pues solo conozco el que a mi me ha tocado (diabetes). Puedo asegurarte que el costo de nuestro tratamiento es muy elevado y que NO todos tenemos acceso a él. Puedo asegurarte que así como yo, hay muchas otras personas con diabetes que quieren saber y estudiar y enterarse sobre su padecimiento y asegurarse una vida larga, plena y feliz. Claro, muchos trabajamos exclusivamente para pagar nuestros tratamientos pues muchos de los insumos vitales que requerimos no los proporciona el seguro social, ni el seguro popular, ni Fox mismo.

El objetivo de esta red es que todos los pacientes con enfermedades crónicas accedamos a los mejores tratamientos en tiempo y forma, diagnóstico oportuno, atención adecuada y multidisciplinaria y que estas enfermedades sean vistas con esperanza. ¿Cómo no unirte a esto? ¿Cómo podría ser esto malo?

Evidentemente, nosotros como pacientes no podemos tomar decisiones sin el apoyo de un profesional de la salud. No somos médicos, ni enfermeras, ni psicólogos, hay mucho que no sabemos pero no tenemos duda sobre lo que necesitamos.... somos pacientes, no somos idiotas...somos personas que tienen derechos y que pueden decidir sobre qué tema alzar la voz o qué necesitan para cuidar su salud.

Yo, paciente con diabetes, NECESITO tiras de glucosa, medidor de glucosa, insulinas, jeringas, educación en diabetes. ¿Quién está abogando porque el gobierno me proporcione eso? El día que yo no pueda pagar mis tiras, ni mi medidor ni mi insulina ¿le afectará al gobierno? o ¿simplemente mi salud sufrirá daños irreparables? ¿qué pensarías si uno de tus hijos necesita acceso a todas esas herramientas y no tienes con qué pagarlas?

Yo no puedo quedarme de brazos cruzados. No porque sepa del tema, o porque no sepa, no por ser o no ser profesional de la salud. Es porque soy humano, soy paciente, me llamo Mariana y vivo con diabetes. Solo por eso.

La Red de Acceso solicita de manera urgente a las autoridades y los legisladores en particular que realicen las acciones necesarias para que nuestro sistema de salud pública brinde de manera permanente y garantizada la disponibilidad al mejor tratamiento en tiempo y forma para todos los pacientes.

¿A quién se le ofrece?
a quien lo busque, no es una oferta...no es tianguis, es saber que estará disponible para quien lo necesite y quiera.
Buscar la salud y educarse en su propio padecimiento no es obligatorio para nadie.

¿Qué incluye?
Ese es un trabajo conjunto, sociedad civil y profesionales de la salud. Solo así se pueden hacer cambios.

Por ahora, el trabajo de la Red de Acceso es una campaña informativa (el paso 1 de muchos) en esta campaña se alza la voz, se alerta a la sociedad sobre la grave violación al derecho de protección a la salud que nuestras autoridades cometen al no garantizar la disponibilidad del mejor tratamiento en tiempo y forma para tratar a los pacientes. Sí, es mi derecho....así como lo lees.

“Vivimos con enfermedades crónicas, muchas de ellas incurables, por lo que necesitamos que la Ley nos garantice la disponibilidad y utilización de los mejores tratamientos, para así minimizar los efectos secundarios que sufrimos y no perder la esperanza ante nuestras enfermedades” Luis Adrián Quiroz

ALGUNOS NÚMEROS SOBRE LA RED DE ACCESO

La base de los requerimientos que solicita Red de Acceso es que según el artículo 4° de la Constitución Política de México, “toda persona tiene derecho a la protección de la salud”. Asimismo, el artículo 2° de la Ley General de Salud tiene como fin asegurar:
– El bienestar físico y mental del hombre, para contribuir al ejercicio pleno de sus capacidades.
– La prolongación y el mejoramiento de la calidad de la vida humana.
– La protección y el acrecentamiento de los valores que coadyuven a la creación, conservación y disfrute de condiciones de salud que contribuyan al desarrollo social.
– La extensión de actitudes solidarias y responsables de la población en la preservación, conservación, mejoramiento y restauración de la salud.
– El disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfagan eficaz y oportunamente las necesidades de la población.
– El conocimiento para el adecuado aprovechamiento y utilización de los servicios de salud, y el desarrollo de la enseñanza y la investigac4ión científica y tecnológica para la salud.

Insisto, ¿cómo podría ser esto malo?
De todos modos, opines lo que opines, somos personas. Como persona tengo derecho a alzar mi voz, a dar mi opinión, a luchar por lo que creo que es correcto. Si creyera correcto irme a parar al Monumento a la Bandera pintada de azul con círculos en las orejas y gritar para alzar la voz por la diabetes podría hacerlo, puedo expresarme. Tengo derechos, y el más importante no se respeta.


Información de representantes..humanos, pacientes, mamás, hermanos, papás, hijos
Luis Adrián Quiroz
Fundador y Coordinador General de la organización Derechohabientes viviendo con VIH del IMSS (DVVIMSS), Consultor en Transparencia y rendición de Cuentas, Advocacy, Derechos Humanos, Derecho a la Salud. Entre sus principales actividades se encuentra coordinar a la organización, asistir las negociaciones con actores clave en el IMSS, acompañar a los diferentes puntos focales en el país cuando requieren apoyo de acompañamiento en negociaciones, capacitación a los integrantes de la red. Integrante del grupo de trabajo de la Guía de Medicamentos Antirretrovirales del CONASIDA.

Luz María Ramírez Gudiño
Directora de Comunicación Social en la mesa directiva de Esclerosis Múltiple de México (EMMEX). Entre sus actividades se encuentra difundir las actividades de las asociaciones que pertenecen a EMMEX y además realiza actividades periodísticas para la asociación. Padece de Esclerosis Múltiple.

Guadalupe Campoy
Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística. Su trabajo ha estado dirigido a lograr la profesionalización de la AMFQ, incidir en políticas públicas, trabajar con el sector salud tanto privado como público, procuración de fondos, tener contacto con los padres de familia y pacientes promoviendo un programa integral. Asimismo, tener contacto con las asociaciones en Sonora, Monterrey y Guadalajara y con las asociaciones de Latinoamérica. Su misión es “Mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes con Fibrosis Quística de manera especializada e integral” lo que se logra a través del programa FQ.

Ricardo Navarro Mendoza
Fundador y actual Presidente de la Asociación Mexicana Contra la Psoriasis, A. C, conferencista. Representante de la AMCPSO y Primer Vocal en el Consejo Directivo de la Red de Asociaciones Latinoamericanas de Psoriasis (LATINAPSO), con sede en Buenos Aires, Argentina.

Dr. Manuel Robles San Román
Su interés por la reumatología lo ha llevado a ocupar diversos puestos en el Colegio Mexicano de Reumatología, como son los de tesorero durante dos años y posteriormente como vicepresidente 2006-07 y presidente en 2007-08. Actualmente es presidente de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos, A.C. (FUMERAC), con una labor altruista y luchando con todo el equipo para conseguir fondos y poder apoyar a mas pacientes cada día.

Martha Arenas
A raíz del diagnóstico de su hija Paulina, se integra en 2006 como miembro del Consejo de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, A.C. Actualmente funge como directora de la misma, encargada de realizar campañas de difusión sobre este padecimiento, involucrar a la comunidad médica, laboratorios y autoridades.

Mayra Galindo
Directora General de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, involucrada en proyectos en capacitación de pacientes y en el proyecto “Unidas Contra el Cáncer Cérvico Uterino” para promover la vacuna contra el virus del papiloma humano. En el año 2000 conformó la Red Contra el Cáncer, que reúne a más de 40 organizaciones de la sociedad civil y que busca articular esfuerzos entre los diferentes sectores de la sociedad para promover acciones que disminuyan la incidencia del cáncer.

Elena Sainz
Co-Autora y Co-directora de Diabetes entre Pares, actualmente estudia una maestría en Educación y Nuevas Tecnologías. Trabaja como docente en la Universidad Panamericana, en la Escuela Dietética y Nutrición del ISSSTE así como en los Diplomados de Educador en Diabetes y Diabetología del centro Resultados Médicos, Desarrollo e Investigación (REMEDI). Tiene más de 16 años de experiencia en el auto cuidado de su diabetes tipo 1, los siete más recientes utilizando terapia con microinfusora de insulina.

Mariana Gómez
Co-Autora y Co-directora de Diabetes entre Pares www.diabetesentrepares.com Actualmente es coordinadora del sitio web de la Federación Mexicana de Diabetes. Tiene más de 24 años de experiencia en el auto cuidado de su diabetes tipo 1 y utiliza microinfusora de insulina para su cuidado. Colabora de forma voluntaria con la Asociación Mexicana de Diabetes en el Sureste, A.C.

Si vas a quedarte cruzado de brazos entonces no quiero saber tu opinión. Ahora, si quieres unirte basta con alzar la voz...

Para más información puede ingresar a www.reddeacceso.org, Twitter @RedAcceso y www.facebook.com/LaReddeAcceso

29 ene. 2011

Más soBre ConTeo de CarboHidraTos

Diabetes entre pares tuvo hoy el placer de poder participar en una videoconferencia sobre el tema. Como te he ya platicado, el conteo de carbohidratos es una herramienta fenomenal para quienes vivimos con diabetes tipo 1 y que utilizamos insulina en nuestro tratamiento...

Aquí te comparto la videoconferencia y la presentación impartidos por Elena Sainz, amiga y colega Educadora en Diabetes que vive con diabetes tipo 1.Si te registras a www.diabetesentrepares.com podrás recibir el material electrónico empleado en esta sesión... :)