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17 feb. 2011

De la red, del ego y del tratamiento.

La semana pasada me dediqué a colocar mensajes en twitter y facebook sobre el proyecto Red de Acceso. Seguramente ya has leido bastante al respecto pero quizá explicarte aquí de que se trate logre llamar tu atención.

¿Qué es la Red de Acceso?
Es muy sencillo. La Red de Acceso no es una organización, es un grupo de organizaciones y personas con distintos padecimientos que decidieron alzar la voz juntos para lograr cambios. En este grupo participan personas que viven con VIH Sida, Cáncer, Hipertensión, Artritis Reumatoide, Fibrosis Quística, Hemofilia, Esclerosis Múltiple, Psoriasis y Diabetes.
Como verás, todos estos padecimientos tienen en común que son crónicos, degenerativos y que cobran la vida de miles de personas al año.

¿Qué pretende la Red de Acceso?
No puedo hablar mucho sobre los otros padecimientos pues solo conozco el que a mi me ha tocado (diabetes). Puedo asegurarte que el costo de nuestro tratamiento es muy elevado y que NO todos tenemos acceso a él. Puedo asegurarte que así como yo, hay muchas otras personas con diabetes que quieren saber y estudiar y enterarse sobre su padecimiento y asegurarse una vida larga, plena y feliz. Claro, muchos trabajamos exclusivamente para pagar nuestros tratamientos pues muchos de los insumos vitales que requerimos no los proporciona el seguro social, ni el seguro popular, ni Fox mismo.

El objetivo de esta red es que todos los pacientes con enfermedades crónicas accedamos a los mejores tratamientos en tiempo y forma, diagnóstico oportuno, atención adecuada y multidisciplinaria y que estas enfermedades sean vistas con esperanza. ¿Cómo no unirte a esto? ¿Cómo podría ser esto malo?

Evidentemente, nosotros como pacientes no podemos tomar decisiones sin el apoyo de un profesional de la salud. No somos médicos, ni enfermeras, ni psicólogos, hay mucho que no sabemos pero no tenemos duda sobre lo que necesitamos.... somos pacientes, no somos idiotas...somos personas que tienen derechos y que pueden decidir sobre qué tema alzar la voz o qué necesitan para cuidar su salud.

Yo, paciente con diabetes, NECESITO tiras de glucosa, medidor de glucosa, insulinas, jeringas, educación en diabetes. ¿Quién está abogando porque el gobierno me proporcione eso? El día que yo no pueda pagar mis tiras, ni mi medidor ni mi insulina ¿le afectará al gobierno? o ¿simplemente mi salud sufrirá daños irreparables? ¿qué pensarías si uno de tus hijos necesita acceso a todas esas herramientas y no tienes con qué pagarlas?

Yo no puedo quedarme de brazos cruzados. No porque sepa del tema, o porque no sepa, no por ser o no ser profesional de la salud. Es porque soy humano, soy paciente, me llamo Mariana y vivo con diabetes. Solo por eso.

La Red de Acceso solicita de manera urgente a las autoridades y los legisladores en particular que realicen las acciones necesarias para que nuestro sistema de salud pública brinde de manera permanente y garantizada la disponibilidad al mejor tratamiento en tiempo y forma para todos los pacientes.

¿A quién se le ofrece?
a quien lo busque, no es una oferta...no es tianguis, es saber que estará disponible para quien lo necesite y quiera.
Buscar la salud y educarse en su propio padecimiento no es obligatorio para nadie.

¿Qué incluye?
Ese es un trabajo conjunto, sociedad civil y profesionales de la salud. Solo así se pueden hacer cambios.

Por ahora, el trabajo de la Red de Acceso es una campaña informativa (el paso 1 de muchos) en esta campaña se alza la voz, se alerta a la sociedad sobre la grave violación al derecho de protección a la salud que nuestras autoridades cometen al no garantizar la disponibilidad del mejor tratamiento en tiempo y forma para tratar a los pacientes. Sí, es mi derecho....así como lo lees.

“Vivimos con enfermedades crónicas, muchas de ellas incurables, por lo que necesitamos que la Ley nos garantice la disponibilidad y utilización de los mejores tratamientos, para así minimizar los efectos secundarios que sufrimos y no perder la esperanza ante nuestras enfermedades” Luis Adrián Quiroz

ALGUNOS NÚMEROS SOBRE LA RED DE ACCESO

La base de los requerimientos que solicita Red de Acceso es que según el artículo 4° de la Constitución Política de México, “toda persona tiene derecho a la protección de la salud”. Asimismo, el artículo 2° de la Ley General de Salud tiene como fin asegurar:
– El bienestar físico y mental del hombre, para contribuir al ejercicio pleno de sus capacidades.
– La prolongación y el mejoramiento de la calidad de la vida humana.
– La protección y el acrecentamiento de los valores que coadyuven a la creación, conservación y disfrute de condiciones de salud que contribuyan al desarrollo social.
– La extensión de actitudes solidarias y responsables de la población en la preservación, conservación, mejoramiento y restauración de la salud.
– El disfrute de servicios de salud y de asistencia social que satisfagan eficaz y oportunamente las necesidades de la población.
– El conocimiento para el adecuado aprovechamiento y utilización de los servicios de salud, y el desarrollo de la enseñanza y la investigac4ión científica y tecnológica para la salud.

Insisto, ¿cómo podría ser esto malo?
De todos modos, opines lo que opines, somos personas. Como persona tengo derecho a alzar mi voz, a dar mi opinión, a luchar por lo que creo que es correcto. Si creyera correcto irme a parar al Monumento a la Bandera pintada de azul con círculos en las orejas y gritar para alzar la voz por la diabetes podría hacerlo, puedo expresarme. Tengo derechos, y el más importante no se respeta.


Información de representantes..humanos, pacientes, mamás, hermanos, papás, hijos
Luis Adrián Quiroz
Fundador y Coordinador General de la organización Derechohabientes viviendo con VIH del IMSS (DVVIMSS), Consultor en Transparencia y rendición de Cuentas, Advocacy, Derechos Humanos, Derecho a la Salud. Entre sus principales actividades se encuentra coordinar a la organización, asistir las negociaciones con actores clave en el IMSS, acompañar a los diferentes puntos focales en el país cuando requieren apoyo de acompañamiento en negociaciones, capacitación a los integrantes de la red. Integrante del grupo de trabajo de la Guía de Medicamentos Antirretrovirales del CONASIDA.

Luz María Ramírez Gudiño
Directora de Comunicación Social en la mesa directiva de Esclerosis Múltiple de México (EMMEX). Entre sus actividades se encuentra difundir las actividades de las asociaciones que pertenecen a EMMEX y además realiza actividades periodísticas para la asociación. Padece de Esclerosis Múltiple.

Guadalupe Campoy
Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística. Su trabajo ha estado dirigido a lograr la profesionalización de la AMFQ, incidir en políticas públicas, trabajar con el sector salud tanto privado como público, procuración de fondos, tener contacto con los padres de familia y pacientes promoviendo un programa integral. Asimismo, tener contacto con las asociaciones en Sonora, Monterrey y Guadalajara y con las asociaciones de Latinoamérica. Su misión es “Mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes con Fibrosis Quística de manera especializada e integral” lo que se logra a través del programa FQ.

Ricardo Navarro Mendoza
Fundador y actual Presidente de la Asociación Mexicana Contra la Psoriasis, A. C, conferencista. Representante de la AMCPSO y Primer Vocal en el Consejo Directivo de la Red de Asociaciones Latinoamericanas de Psoriasis (LATINAPSO), con sede en Buenos Aires, Argentina.

Dr. Manuel Robles San Román
Su interés por la reumatología lo ha llevado a ocupar diversos puestos en el Colegio Mexicano de Reumatología, como son los de tesorero durante dos años y posteriormente como vicepresidente 2006-07 y presidente en 2007-08. Actualmente es presidente de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos, A.C. (FUMERAC), con una labor altruista y luchando con todo el equipo para conseguir fondos y poder apoyar a mas pacientes cada día.

Martha Arenas
A raíz del diagnóstico de su hija Paulina, se integra en 2006 como miembro del Consejo de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, A.C. Actualmente funge como directora de la misma, encargada de realizar campañas de difusión sobre este padecimiento, involucrar a la comunidad médica, laboratorios y autoridades.

Mayra Galindo
Directora General de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, involucrada en proyectos en capacitación de pacientes y en el proyecto “Unidas Contra el Cáncer Cérvico Uterino” para promover la vacuna contra el virus del papiloma humano. En el año 2000 conformó la Red Contra el Cáncer, que reúne a más de 40 organizaciones de la sociedad civil y que busca articular esfuerzos entre los diferentes sectores de la sociedad para promover acciones que disminuyan la incidencia del cáncer.

Elena Sainz
Co-Autora y Co-directora de Diabetes entre Pares, actualmente estudia una maestría en Educación y Nuevas Tecnologías. Trabaja como docente en la Universidad Panamericana, en la Escuela Dietética y Nutrición del ISSSTE así como en los Diplomados de Educador en Diabetes y Diabetología del centro Resultados Médicos, Desarrollo e Investigación (REMEDI). Tiene más de 16 años de experiencia en el auto cuidado de su diabetes tipo 1, los siete más recientes utilizando terapia con microinfusora de insulina.

Mariana Gómez
Co-Autora y Co-directora de Diabetes entre Pares www.diabetesentrepares.com Actualmente es coordinadora del sitio web de la Federación Mexicana de Diabetes. Tiene más de 24 años de experiencia en el auto cuidado de su diabetes tipo 1 y utiliza microinfusora de insulina para su cuidado. Colabora de forma voluntaria con la Asociación Mexicana de Diabetes en el Sureste, A.C.

Si vas a quedarte cruzado de brazos entonces no quiero saber tu opinión. Ahora, si quieres unirte basta con alzar la voz...

Para más información puede ingresar a www.reddeacceso.org, Twitter @RedAcceso y www.facebook.com/LaReddeAcceso