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27 ene. 2014

Hoteles TODO INCLUIDO. Hasta la hiperglucemia.

Cuando vivía cerca del caribe mexicano decidí ir de vacaciones con mi esposo e hijo a un hotel "todo incluido" en la Riviera Maya. Ah que lindo eso de que le pongan a uno una pulsera con la que de no tener diabetes podría comer hotdogs, nuggets, papas fritas y beber cerveza todo el día. ¿Suena padrísimo? Para quienes vivimos con diabetes con frecuencia representa un problema. No sólo porque no podemos desquitar el precio que hemos pagado sino por la falta de alimentos aptos.

AQUÍ NO HAY ALIMENTOS APTOS. 

Mi primera sorpresa  en aquél entonces fue encontrarme con que en los "snack bars" del hotel, no había NADA apto para mi alimentación. Ni siquiera jícamas, ni pepinos, ni cacahuates ni nada. Sólo había papas fritas, "hotdogs," "nuggets" empanizados de pollo, hamburguesas, malteadas, piñas coladas y sándwiches tamaño gigante. No encontré  nada con cara de amigable o saludable salvo un jitomate (que contiene de todos modos carbohidratos como sus otras amigas frutas) para el "hotdog" o la hamburguesa.

Dejé pasar eso y fui a Walmart a comprar cosas para hacer mis propias botanas, lo cual me pareció absurdo e injusto, pues era un hotel TODO INCLUIDO y teóricamente TODO PAGADO con anticipación.

Durante la cena, pedí que me llevaran un refresco Light. El mesero me advirtió que era de "máquina," a lo que respondí, "No importa. Sólo asegúrate, por favor, de que sea LIGHT."
Cuando llevó mi refresco, volví a preguntar, "¿Es LIGHT, verdad?" El respondió, "Sí, señora, es Light." con una gran cara de fastidio. Habrá pensado que necesitaba ponerme a dieta para estrenar bikini.

En fin, cené y fuimos a dar una vuelta. Casi a las 2 horas (hora de mi siguiente medición de glucosa en sangre), comencé a sentirme fatal y cuando medí mi glucosa, vi un horroroso 387 mg/dL. Pensé: ¡Claro que no fue "light!" En mi cena no había nada más que pudiera haber elevado mi glucosa en sangre de esa forma (salvo el refresco sospechoso).

Al día siguiente, hablé con el gerente del hotel y le platiqué lo sucedido. Me dijo que los meseros con frecuencia se confunden pero que no parece ser algo realmente grave si se rompe la dieta. ¿Verdad? Casi lo mato.

Me vi en la necesidad de exigir que llevaran a mi mesa refrescos light embotellados o enlatados (aún no abiertos) y que enviaran a mi habitación botellas de agua y refrescos Light. Le expliqué con palabras muy sencillas (dando por hecho que no sabía nada sobre diabetes) el efecto que una confusión de ese tipo tendría en mi salud y cómo estropearía mis vacaciones si volviera a suceder.

Me pareció ridículo que en cadenas grandes de hoteles no se tenga consideración alguna con los alimentos para quienes tienen razones legítimas para pedir alimentos y bebidas sin carbohidratos o bajos en carbohidratos. O siendo superficiales, consideración para quienes están a dieta. ¿No que estamos todos preocupados por ser un mundo lleno de obesidad?

Después de la molesta situación busqué en la red y me encontré con que a muchos de mis "glucolegas" (diría Marcelo) les ha sucedido algo similar. El mejor consejo que leí fue en un foro sobre diabetes donde participa activamente el Dr. Stan de Loach quien además de ser educador vive con diabetes. En ese foro el comentó que una opción para comprobar si el refresco es light o no es ensuciarse los dedos. Así como lo lees. En cuanto lleven tu refresco mete la punta de tu dedo. Sácalo rápidamente y déjalo secar. Si al poco tiempo tus dedos están pegajosos tira ese refresco pues NO ES LIGHT. Vaya cosa sencilla ¿no?

No sólo en los hoteles, también en los aviones

La mala noticia, es que también en los aviones sucede algo similar. En aerolíneas mexicanas hasta hace poco ofrecían papas Sabritas ¿enserio papas? en otra aerolínea ofrecían donas. ¿enserio donas? Viva Aerobus es otra historia. Ahí sólo el agua y los cacahuates son gratis. Si quieres algo más puedes pedirlo de la carta. Lo bueno es que en la carta aparece una que otra opción reducida en carbohidratos. Lo mismo he podido observar en mis viajes por American Airlines. Si bien es un gasto que  yo mexicanita jamás contemplo, siempre da gusto ver que en la carta hay algo más que cacahuates. 



Nosotros debemos ser agentes de cambio. Debemos comentar que vivimos con diabetes y que requerimos de ciertas previsiones para mantenernos saludables. Debemos comenzar a exigir alimentos aptos para quienes cuidan su figura o su salud. Debemos hacer ver a quienes  ordenamos nuestros alimentos lo serio que sería que descuidaran este punto y nos dieran una bebida llena de glucosa. Finalmente ellos no tienen la obligación de saber los cuidados que requerimos. Nosotros en cambio si tenemos la obligación de hacer valer nuestra opinión y de obtener lo que pedimos.

23 ene. 2014

¿Necesitas un recordatorio sobre cómo cambiar tu set de infusión? Aquí hay uno.

Para muchos, la elección de una microinfusora de insulina es como decidir qué automóvil comprar. No sólo dependerá del rendimiento, precisión, características y lujo sino de la comodidad que lleve la compra. Muchas personas me han preguntado la valiente y siempre presente "¿y duele?". Es por eso la creación de esta entrada. Todas las microinfusoras requieren (hasta ahora) de la inserción de una cánula en nuestro cuerpo para la dosificación de insulina. El largo y grosor de la cánula dependen de varias cosas entre ellas la marca de microinfusora y de nuestras características físicas (grasa acumulada en nuestros sitios de inserción posibles).

En México la única opción disponible son las microinfusoras de Medtronic. En algún momento tuvimos la oportunidad de tener una oficina representante de Omnipod pero por misterios y cosas ocultas de COFEPRIS seguramente, desapareció. 


Primero lo primero ¿Qué es un set de infusión?

Un set de infusión es un tubo plástico muy delgado que se encarga de llevar la insulina desde la microinfusora hasta tu cuerpo. Al final de este tubo hay una pequeña aguja de acero inoxidable que en su interior lleva una cánula que deberá insertarse con ayuda de otro dispositivo. De esa forma la insulina llegará a tu cuerpo, esta cánula es de un material flexible. La cánula deberá ir en algún lugar de tu cuerpo al que llamamos "sitio de inserción" las capacitadoras de estos sistemas generalmente recomiendan como sitios de inserción las piernas,  abdomen y glúteos. 

Con la práctica hemos observado que también pueden utilizarse los brazos y la espalda baja con cierto tipo de sets de infusión, pero esa es otra charla más compleja que dejaremos para luego. 


Pero ¿cómo llega esa cánula ahí? ¿Es doloroso?

La verdad es que si has llevado una terapia con múltiples inyecciones de insulina al día y millones de piquetes para automonitoreo de glucosa en sangre no te parecerá doloroso sino cómodo tener que aguantar un piquete cada tercer día para el cambio de cánula ¿o me equivoco? Te voy a platicar sobre el modelo QuickSet de Medtronic que es el que conozco y de cómo, en palabras de "no enfermera" se realiza esta inserción.

PASO 1. ELEGIR LA ZONA. Como con las inyecciones de insulina, si hablamos de sets de infusión debemos seguir la regla "rotación de sitios". La ventaja en este caso es que sólo se cambiará cada tercer día (o cuarto pero no le digas a Medtronic). El laboratorio sugiere un par de métodos por si no tienes idea de "rotación de sitios de inserción" en los que deberás elegir y seguir un patrón (M/W o de reloj). Ahora, si no tienes tan buena memoria como para seguir estos patrones lo mejor será que cambies la zona, es decir, un día pierna, al siguiente abdomen, al siguiente espalda baja. 



ELECCIÓN DE SITIO DE INSERCIÓN



Como con cualquier inyección la zona deberá ser desinfectada. Algunos pacientes programan el cambio de set justo después del baño. Así se aseguran de que la zona esté rechinando de limpioooOO.


LIMPIEZA CON TORUNDA DE ALCOHOL. DEJAR SECAR DESPUÉS DE LIMPIAR.


2. PREPARACIÓN DEL QUICK SET. Afortunadamente para quienes somos chillones por naturaleza y no pensaríamos (salvo en pesadillas) colocar algo con una aguja más grande que la de una jeringa de insulina, Medtronic creó los insertadores (serters) que son unos dispositivos azules y simpáticos para la colocación precisa de la cánula.

Tras abrir el quick set, este deberá colocarse en el insertador como muestro abajo. Asegurarse de que esté bien colocado es importante pues no querrás introducirlo manualmente si queda mal y tampoco querrás desperdiciar uno por haberlo colocado erróneamente. Es importante que la tapa azul que protege la agula y las pestañas blancas que protegen el adhesivo se encuentren todavía ahí cuando acomodas el quickset en el insertador.




ACOMODO DE QUICK SET
3. QUITAR PROTECTORES DE ADHESIVO. Tras haberlo colocado, procederemos a quitar los protectores del adhesivo asegurándonos de NO TOCARLO.


QUITAR PROTECTORES DE ADHESIVO



4. QUITAR PROTECTOR DE AGUJA (TAPITA COLOR AZUL). Lo siguiente que tendrás que hacer será quitar la tapa azul que protege la aguja. Aquí es momento de mirarla únicamente brevemente si te dan miedo las agujas.


QUITAR TAPA PROTECTORA DE AGUJA

5. PREPARACIÓN DE SERTER (INSERTADOR): En este siguiente paso deberás jalar la tapa inferior del insertador hacia ti. Así el quick set ya colocado en el insertador éstará listo para ser disparado.


PREPARACIÓN PARA DISPARO

6. DISPARAR: ¿Recuerdan la zona desinfectada o rechinando de limpio? Pues ahí dispararemos. Se coloca en la zona y se presionan los dos botones laterales del insertador al mismo tiempo. Es cuando se dispara el quick set. En lo personal me resulta muy práctico aguantar la respiración en este paso. La verdad es que jamás me ha dolido tanto como para gritar o si quiera moverme pero, es como cuando te van a pellizcar y lo sabes. Yo aguanto la respiración, cuento hasta tres y disparo.


PRESIONAR BOTONES BLANCOS
Tras el disparo presiono un poco el botón grande o tapita del insertador, esto para asegurarme de que la cánula esté bien colocada en su sitio. Después con toda precaución retiro el insertador y lo pongo en algún lugar seguro.





7. RETIRAR AGUJA COLOCADORA: Ahora procedemos a quitar la aguja. Para esto habrá que presionar los dos extremos de la tapa azul uno hacia el otro y jalar despacio pero hacia arriba la aguja.







ESTE PROCEDIMIENTO HA SITO TODO UN ÉXITO. QUICK SET COLOCADO CORRECTAMENTE.


La verdad es que noto la necesidad de crear pronto un video donde muestre en tiempo real cómo es que se hace. Mientras tanto espero que esta guía te sea útil si te encuentras en problemas o si sólo  necesitas verificar el procedimiento. Este es sólo uno de los muchos pasos para la colocación de la microinfusora de insulina de Medtronic. Recordemos que en todos los países tienen una línea de ayuda donde pueden resolver cualquier inquietud, entre ellas la colocación del insertador.

Vale la pena mencionar que no trabajo para Medtronic pero explico algunos de los procedimientos como experiencia personal.




22 ene. 2014

Medtronic Diabetes México invita a sus clientes...




Se acuerdan que me quejaba porque no había eventos de Medtronic en México. Pues aquí nos mandan una invitación.  Aplausos a Medtronic. Ya les contaré que se cuenta de nuevo en el evento. Si eres usuario de microinfusora y vives en el DF contacta a Medtronic al 01800 000 7867 y confirma tu asistencia. 

14 ene. 2014

De la envidia y otros males mundanos

Normalmente me quejo. De la diabetes, de las personas que optan el camino complejo, de quienes no viven con diabetes y están llenos de prejuicios, del sistema de salud, de millones de cosas. No me había quejado de nosotros mismos. 

Y es que en días recientes pude apenas enterarme de un evento organizado por Medtronic y que llevó el hashtag (denominación en twitter para quienes no conocen el término) #medtronicDAF 

Al parecer, la industria de la diabetes organiza eventos anuales en los que se invita a grupos de pacientes para preguntarles, entre muchas otras cosas, su opinión sobre los productos y trabajar en conjunto para así sumar esfuerzos. Este evento reúne a las más grandes celebridades del mundo en línea de la diabetes y los lleva a sus oficinas centrales en Northridge California donde realizan (entre muchísimas otras actividades) lluvias de ideas, foros de diversas temáticas y presentación de nuevos proyectos y productos.

Mi primera y más grande sorpresa fue notar que en países como México esta hermosa tradición no existe y que a pesar de que los invitados eran "advocates" voceros de la diabetes  no había uno solo que viviera en América Latina o que hablara Español. Si bien es cierto que en países Latinoamericanos los recursos para los insumos del cuidado de la diabetes son limitados, son pocos los pacientes pero son un número importante y representativo por lo cual su opinión tendría el mismo valor ¿o me equivoco?

Como sea resultó un tanto frustrante no poder enterarse de primera mano lo que sucede con Medtronic pero agradezcamos a twitter y el uso de las redes sociales por el resumen que les daré a continuación. Por que nadie más que twitter se ha tomado la molestia en contarme.

Este evento de Medtronic es el segundo, es un Foro donde se invita a blogueros y personas destacadas en redes sociales (facebook, blogs, twitter) voceros en el tema de diabetes (conocidos como "Advocates"). 

De las cosas que más llamaron mi atención durante el evento (y miren que entendí la mitad pues todo pasaba muy rápido y yo no me encontraba en el mismo salón) fue que el sensor Enlite ya está disponible en muchos países  y que se trabaja en nuevos sensores tomando en cuenta la opinión de este grupo de pacientes en cuanto al tamaño, comodidad y precisión, temas que Medtronic ha abordado y atendido de manera puntual. 

También llamó enormemente mi atención que abordaran el tema de la denominación que utilizó Medtronic para su nuevo sistema "páncreas artificial". Sin entrar mucho en polémica por lo que pude leer mucha gente NO está de acuerdo en que se utilice esa combinación de palabras. Yo me pregunto si no estarán de acuerdo en que estos sistemas son SIN DUDA  lo más cercano que tenemos al funcionamiento de un páncreas saludable. Esta microinfusora (conocida como VEO para nosotros los Mexicanos) suspende la infusión de insulina cuando el sensor de glucosa detecta niveles bajos de glucosa en sangre. A pesar de no ser "un sistema cerrado" completamente, ofrece tranquilidad al alma a muchos de quienes viven ya con hipoglucemia sin síntomas de alarma o a pacientes obsesivo-compulsivos como algunos que conozco. 

Los asistentes tuvieron la dicha de escuchar la plática de la Dra. Francine Kaufman sobre el proyecto de "páncreas artificial" e incluso pudieron ver fotografías de un dispositivo en el que la cánula que suministra insulina y mide los niveles de glucosa en líquido intersticial es la misma. "Lo que siempre hemos queridoooo" grité cuando la vi.


Durante todo el evento se enfatizó mucho sobre la importancia de nuevos algoritmos y sobre todo nuevos y más precisos SENSORES.  En algún momento podrá ser posible dejar de  utilizar bolus wizard ya que la microinfusora hará cálculos por si sola para mantener el rango de glucosa como apropiado. Bolus Wizard, para quienes no lo conocen, es una función en las microinfusoras de insulina que te permite ingresar el valor de glucosa en sangre que se tiene en ese momento. De acuerdo con la configuración ingresada en el dispositivo entre el paciente y su equipo de profesionales al cuidado de la salud, se realiza un pequeño cálculo para dosificar insulina para normalizar el valor ingresado (en caso de que deba normalizarse). 


Que enorme y grata sorpresa fue leer sobre el programa StartRight de Medtronic. En resumen, este es un programa para personas que inician su terapia con microinfusora de insulina y medidor continuo de glucosa en sangre. Cuando un paciente recibe su microinfusora, Medtronic se encarga de la capacitación inicial y ahora con este proyecto se encargan de detalles adicionales que buena falta hacen....


En la página del proyecto se puede leer  un poco más pero se encuentra en inglés así que aquí hago una pequeña reseñita.  http://professional.medtronicdiabetes.com/start-right-program

Este programa se divide en tres etapas que por espacio no detallaré pero haré mención de la que más me ha impactado.

MOTIVAR Y PREPARAR

- el representante del programa contacta al candidato o paciente en cuanto se envía la microinfusora y lo prepara antes de que inicie la terapia

- evaluación antes de la capacitación o entrenamiento, inventario de materiales requeridos, recursos adicionales y dudas o preocupaciones al detalle.


En esta etapa y las otras del programa Medtronic en Estados Unidos se hará uso de la Educación en Diabetes entre pares. Ya hemos comentado antes en este blog que la Educación en Diabetes en México ha sido mal abordada y que exclusivamente es labor de un profesional de la salud debidamente certificado y que se deja un poco de lado al paciente experto.

Bueno, Medtronic está observándonos cual Big Brother de la Diabetes y se ha dado cuenta de que existen pacientes con los conocimientos necesarios para ayudar a otros pacientes a adaptarse a una nueva terapia, seguir indicaciones y motivarles. Medtronic en Estados Unidos ha hecho tan buena labor que identificó blogs confiables y personas confiables para recomendar a sus nuevos usuarios.
¿Qué tal? ¿Sorprendidos? Yo estoy sorprendida y a estas alturas resulta complejo sorprenderme.


¿Por qué entonces mi queja y molestia? Me quejo de nosotros mismos. ¿Qué pasa con nosotros en América Latina que no podemos tener un evento donde hablemos de nuestra vida con diabetes y podamos discutir y planear con la industria? ¿Qué pasa con nosotros que no somos capaces de exigir que nuestra opinión como usuarios y consumidores valga la pena y sea considerada? ¿Qué pasa con nosotros que no podemos tener eventos de calidad y congresos donde si aprendamos? 


Mientras eso pasa, están las redes sociales. Hagamos uso de ellas, enterémonos y estudiemos. Que nadie va a hacerlo por nosotros.





8 ene. 2014

La hipoglucemia del vecino o ser querido.

Hoy les escribiré sobre Hipoglucemia....(escuché que alguien gritó a lo  lejos - Ooootra veeez Mariana?????) Sí, sepan que otra vez hablaremos sobre  hipoglucemia pero esta vez proporcionaremos consejos a quienes tenemos cerca. 


Desafortunadamente para quienes vivimos con diabetes, la hipoglucemia en general es un escenario del cual intentamos mantenernos terriblemente lejos pero cuyo riesgo acompañará siempre a nuestra vida si hacemos ejercicio y si utilizamos insulina como parte de nuestro tratamiento.

Si leyéramos en estos momentos cualquier sitio web, revista  o folleto sobre hipoglucemia encontraríamos una hermosa lista con la sintomatología:

* cansancio
* mareo
* dolor de cabeza
* confusión
* temblorina

entre muchos otros de puntos representando síntomas. Desconozco la razón por la cual en español ninguna llista menciona: ENOJO

¿Dijo enojo? Sí ENOJO. La hipoglucemia y sus síntomas son muy variables, dependen en gran medida de la edad de la persona, del tipo de hipoglucemia (severa, moderada, ligera) y de la persona en general. Las listas mencionan los síntomas generales pero al platicar con personas que han vivido muchos años con diabetes podrás observar que los síntomas y la intensidad de los mismos son muy variables.

Lo cierto es que revisando foros de diabetes he podido encontrar que uno de los síntomas de los que nadie se ha salvado es el ENOJO. Ira repentina, sin causa aparente debida en gran medida a la confusión gigantesca que acompaña un nivel de glucosa muy bajo en sangre. Nosotros los pacientes ya sabemos qué hacer. Medir glucosa y tomar una fuente de 15 gramos de hidratos de carbono, esperar 15 minutos y volver a medir. Pero ....si eres el acompañante, amigo, novio, esposo o hijo estos consejos son algo que quizá quieras leer.

SI NOTAS QUE LA PERSONA ESTÁ PASANDO POR UNA HIPOGLUCEMIA NO HAGAS LO SIGUIENTE:

1. NO GRITES: sabemos que son momentos de mucha ansiedad y preocupación en las que deberás arreglártelas para sacar de tu manga una fuente de 15 gramos de hidratos de carbono y ayudar a tu ser querido a medir su glucosa...quizá el o ella actúen somnolientos pero porfa....no grites. Eso sólo aumentará la confusión y la ira podrá hacerse presente y dificultar la recepción de la ayuda.

2. NO DISCUTAS CON EL AFECTADO: un episodio de hipoglucemia puede ser tan confuso que la persona necea sin parar. Si eres mamá de un pequeño con diabetes ya habrás pasado por el "no quiero jugoooo" sabemos que tu agobio como mamá será dar ese jugo al peque pero.... quizá si intentaras frases como "ya sé que no quieres, pero mira está muy rico" en vez de  "tienes hipoglucemia debes tomarloooooo" ayude en este proceso.

3. NO TE OFENDAS: el grado de enojo y confusión pueden ser tales que la persona que atraviesa por una hipoglucemia puede ser realmente grosero y ofensivo. No lo tomes personal, con frecuencia la persona a la que ayudas ni recordará lo que dijo ni cómo lo dijo. Sobre todo si hay niños en casa, deberás explicarles que fue algo que se hizo y dijo sin querer y por la confusión ocasionada. 

4. NO SALGAS CORRIENDO: primero ayuda a tu ser querido a salir de la hipoglucemia y luego ya sal corriendo si quieres. Primero lo primero. ¿Da miedo? sí, da mucho miedo. ¿Preocupa y asusta? sí, preocupa y asusta mucho pero una vez pasado el incidente todo puede regresar a la normalidad. Una persona, por muchos años que lleve con diabetes, necesita apoyo no sólo durante la hipoglucemia sino después de este horrendo episodio.

Ayudando después por favor...

Ya saben quienes me leen que exagero con frecuencia. Pero mis amigos dulces estarán de acuerdo en que no hay nada más espantoso que volver en sí y encontrarse en un lugar desconocido, con el cabello lleno de miel o con azúcar por todo el cuerpo. No únicamente es sentirse mal físicamente sino ¿moralmente"?

No saber qué rayos hiciste o dijiste en los últimos minutos es aterrador. Saberte haber estado muy cerca a cruzar del otro lado (al lado donde uno no regresa y donde no hay internet para quejarse de los demás) no es divertido, es realmente angustiante y preocupante. Por favor muestren su empatía a alguien que regresa de la hipoglucemia.

5. NO PLATIQUES LAS HAZAÑAS: "Mariana fue horrendo, decidiste ponerte a gritar, golpeando a todos y cuando intentamos darte jugo decidiste convertirte en luchador de zumo" Disculpe narrador de historias de terror pero lo más seguro es que la pobre Mariana ni se acuerde de haber hecho tal cosa y que se sienta de por si vulnerable, atemorizada, preocupada, confundida y ahora gracias a ti....avergonzada. Evítenlo porfi.

Habiendo escrito lo ya plasmado, les dejo este video. El video lo hizo alguien que sabe de qué se trata. Intentó ser gracioso pero a algunos les pareció realmente agobiante. Lo cierto es, que así nos vemos, eso hacemos y eso sucede. Mejor tomarlo con calma.