14 ene. 2014

De la envidia y otros males mundanos

Normalmente me quejo. De la diabetes, de las personas que optan el camino complejo, de quienes no viven con diabetes y están llenos de prejuicios, del sistema de salud, de millones de cosas. No me había quejado de nosotros mismos. 

Y es que en días recientes pude apenas enterarme de un evento organizado por Medtronic y que llevó el hashtag (denominación en twitter para quienes no conocen el término) #medtronicDAF 

Al parecer, la industria de la diabetes organiza eventos anuales en los que se invita a grupos de pacientes para preguntarles, entre muchas otras cosas, su opinión sobre los productos y trabajar en conjunto para así sumar esfuerzos. Este evento reúne a las más grandes celebridades del mundo en línea de la diabetes y los lleva a sus oficinas centrales en Northridge California donde realizan (entre muchísimas otras actividades) lluvias de ideas, foros de diversas temáticas y presentación de nuevos proyectos y productos.

Mi primera y más grande sorpresa fue notar que en países como México esta hermosa tradición no existe y que a pesar de que los invitados eran "advocates" voceros de la diabetes  no había uno solo que viviera en América Latina o que hablara Español. Si bien es cierto que en países Latinoamericanos los recursos para los insumos del cuidado de la diabetes son limitados, son pocos los pacientes pero son un número importante y representativo por lo cual su opinión tendría el mismo valor ¿o me equivoco?

Como sea resultó un tanto frustrante no poder enterarse de primera mano lo que sucede con Medtronic pero agradezcamos a twitter y el uso de las redes sociales por el resumen que les daré a continuación. Por que nadie más que twitter se ha tomado la molestia en contarme.

Este evento de Medtronic es el segundo, es un Foro donde se invita a blogueros y personas destacadas en redes sociales (facebook, blogs, twitter) voceros en el tema de diabetes (conocidos como "Advocates"). 

De las cosas que más llamaron mi atención durante el evento (y miren que entendí la mitad pues todo pasaba muy rápido y yo no me encontraba en el mismo salón) fue que el sensor Enlite ya está disponible en muchos países  y que se trabaja en nuevos sensores tomando en cuenta la opinión de este grupo de pacientes en cuanto al tamaño, comodidad y precisión, temas que Medtronic ha abordado y atendido de manera puntual. 

También llamó enormemente mi atención que abordaran el tema de la denominación que utilizó Medtronic para su nuevo sistema "páncreas artificial". Sin entrar mucho en polémica por lo que pude leer mucha gente NO está de acuerdo en que se utilice esa combinación de palabras. Yo me pregunto si no estarán de acuerdo en que estos sistemas son SIN DUDA  lo más cercano que tenemos al funcionamiento de un páncreas saludable. Esta microinfusora (conocida como VEO para nosotros los Mexicanos) suspende la infusión de insulina cuando el sensor de glucosa detecta niveles bajos de glucosa en sangre. A pesar de no ser "un sistema cerrado" completamente, ofrece tranquilidad al alma a muchos de quienes viven ya con hipoglucemia sin síntomas de alarma o a pacientes obsesivo-compulsivos como algunos que conozco. 

Los asistentes tuvieron la dicha de escuchar la plática de la Dra. Francine Kaufman sobre el proyecto de "páncreas artificial" e incluso pudieron ver fotografías de un dispositivo en el que la cánula que suministra insulina y mide los niveles de glucosa en líquido intersticial es la misma. "Lo que siempre hemos queridoooo" grité cuando la vi.


Durante todo el evento se enfatizó mucho sobre la importancia de nuevos algoritmos y sobre todo nuevos y más precisos SENSORES.  En algún momento podrá ser posible dejar de  utilizar bolus wizard ya que la microinfusora hará cálculos por si sola para mantener el rango de glucosa como apropiado. Bolus Wizard, para quienes no lo conocen, es una función en las microinfusoras de insulina que te permite ingresar el valor de glucosa en sangre que se tiene en ese momento. De acuerdo con la configuración ingresada en el dispositivo entre el paciente y su equipo de profesionales al cuidado de la salud, se realiza un pequeño cálculo para dosificar insulina para normalizar el valor ingresado (en caso de que deba normalizarse). 


Que enorme y grata sorpresa fue leer sobre el programa StartRight de Medtronic. En resumen, este es un programa para personas que inician su terapia con microinfusora de insulina y medidor continuo de glucosa en sangre. Cuando un paciente recibe su microinfusora, Medtronic se encarga de la capacitación inicial y ahora con este proyecto se encargan de detalles adicionales que buena falta hacen....


En la página del proyecto se puede leer  un poco más pero se encuentra en inglés así que aquí hago una pequeña reseñita.  http://professional.medtronicdiabetes.com/start-right-program

Este programa se divide en tres etapas que por espacio no detallaré pero haré mención de la que más me ha impactado.

MOTIVAR Y PREPARAR

- el representante del programa contacta al candidato o paciente en cuanto se envía la microinfusora y lo prepara antes de que inicie la terapia

- evaluación antes de la capacitación o entrenamiento, inventario de materiales requeridos, recursos adicionales y dudas o preocupaciones al detalle.


En esta etapa y las otras del programa Medtronic en Estados Unidos se hará uso de la Educación en Diabetes entre pares. Ya hemos comentado antes en este blog que la Educación en Diabetes en México ha sido mal abordada y que exclusivamente es labor de un profesional de la salud debidamente certificado y que se deja un poco de lado al paciente experto.

Bueno, Medtronic está observándonos cual Big Brother de la Diabetes y se ha dado cuenta de que existen pacientes con los conocimientos necesarios para ayudar a otros pacientes a adaptarse a una nueva terapia, seguir indicaciones y motivarles. Medtronic en Estados Unidos ha hecho tan buena labor que identificó blogs confiables y personas confiables para recomendar a sus nuevos usuarios.
¿Qué tal? ¿Sorprendidos? Yo estoy sorprendida y a estas alturas resulta complejo sorprenderme.


¿Por qué entonces mi queja y molestia? Me quejo de nosotros mismos. ¿Qué pasa con nosotros en América Latina que no podemos tener un evento donde hablemos de nuestra vida con diabetes y podamos discutir y planear con la industria? ¿Qué pasa con nosotros que no somos capaces de exigir que nuestra opinión como usuarios y consumidores valga la pena y sea considerada? ¿Qué pasa con nosotros que no podemos tener eventos de calidad y congresos donde si aprendamos? 


Mientras eso pasa, están las redes sociales. Hagamos uso de ellas, enterémonos y estudiemos. Que nadie va a hacerlo por nosotros.





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