2 abr. 2014

Lo bueno, lo malo y lo inmejorable del encuentro: Vivir con diabetes tipo 1 en la red.

Generalmente si tengo una taza de café en la mano escribo comienzo a escribir sin dificultad. Esta vez confieso, no se ni por donde empezar.

Y arranca...
El viernes 28 recibimos a distintas horas y en distintos lugares a los blogueros y líderes de opinión invitados a esta primera reunión que se realizó con el apoyo de Medtronic. Poco a poco nos fuimos reconociendo y abrazando hasta que por la tarde todos estábamos reunidos pero esta vez frente a frente, sin monitores de por medio. ¡Qué sorpresa ver cómo somos tan distintos a como parecemos en la web y tan parecidos a como escribimos! Juntos hicimos un paseo de bienvenida por el Centro de Coyoacán, un lugar que además de hermoso me parece útil para platicar y conocernos más (como si eso fuera posible). Ya desde ahí escuchábamos el trabajo que se avecinaba al día siguiente y en la cena en  una hermosa Hacienda de la Ciudad de México iniciamos con la charla. ¿Qué espero de esta reunión? ¿por qué es que necesito ser partícipe de la conformación de una comunidad de voceros sobre diabetes tipo 1 en América Latina? ¿Qué haré para hacer la diferencia en mi localidad?

Lo que se escucha... 
Como siempre, se murmuró de todo. ¿Qué van a hacer? ¿Por qué están reunidos? ¿Cuál es la utilidad? ¿Cómo se justifica este evento? ¿Por qué no nos invitaron? y a todo eso intentaré dar respuesta con este post.

Al día siguiente iniciamos con una muy breve bienvenida donde Elena Sainz (@educadies) y yo (@dulcesitosmios) explicamos los antecedentes. Ya habíamos visto encuentros de este tipo en otros lugares del mundo desde 2009 y finalmente le llegó la oportunidad a América Latina. A estas alturas de la historia seguimos sin creer el apoyo recibido ¡finalmente alguien escuchó! 

La charla que siguió fue la del Dr. César Palerm, quien nos platicó lo que sigue en el tratamiento intensificado de quienes vivimos con diabetes tipo 1. Su plática, como siempre fue muy enriquecedora y pudimos ver lo que Medtronic tiene en mente y lo que esperamos en el futuro. El Dr. César Palerm nos acompañó durante toda la jornada y participó con nosotros lo que además nos hizo ver el lado humano y sensible de quien trabaja para ofrecernos cosas que mejoren nuestra calidad de vida. 

Después Juan Valenzuela nos ofreció una charla sobre el costo y la efectividad del tratamiento intensificado en diabetes tipo 1 y de cómo llevaron a cabo algunos estudios donde quedó más que demostrado que (como siempre hemos dicho) los sistemas de salud ahorrarían  una tremenda cantidad de dinero si invirtieran en la prevención de complicaciones con tratamientos avanzados. Con avanzados no me refiero únicamente a microinfusoras de insulina sino, al menos en México, a cosas básicas como insulinas de nueva generación y medidores de glucosa.

A estas dos maravillosas charlas le siguieron la de nuestros colegas (o glucolegas como diría Marcelo) Claudia Longo, nos platicó como por medio de las redes sociales asociaciones en Argentina lideradas por mamás de niños y adolescentes que viven con diabetes lograron un cambio importante en el sistema de salud, estas campañas virales tuvieron un éxito tal que el resto de América Latina ha intentado seguirles el paso  sin éxito. Seguramente tendrá que ver con que las asociaciones en esos rincones del mundo persiguen fines reales o quizá simplemente con que las mamás son más intensas. No podré saberlo pero ojalá aquí hiciéramos un escándalo de tal magnitud y sobre todo trabajando juntos que consiguiéramos dichos cambios (se vale soñar). 

Mila Ferrer y Marcelo nos platicaron su experiencia personal como blogueros. A pesar de ser muy distintos en sus enfoques comparten la pasión y las ganas de comunicar información real, en tiempo y forma que ayude a otras personas que viven con diabetes o a otras mamás y papás de pequeños con diabetes. 

El tiempo transcurrió y Elena nos presentó una visión de lo que pasa realmente en nuestros lugares de residencia. ¿Cuál es el escenario que pisamos? ¿A qué tenemos derecho en papel y en la vida real? Y sobre todo ¿qué haremos nosotros para marcar la diferencia?

Después trabajamos junto con Medtronic que no dejó de sorprendernos ni un instante. Fue muy grato participar en las dinámicas de integración propuestas Lynda Pike y Alejandro Potes. Gracias a ellos el taller denominado "Querida industria" marcho sin inconvenientes y sin que ninguno de los presentes perdiera la cordura. La opinión de todos fue tomada en cuenta y coincidimos en los grupos participantes en que la industria farmacéutica debe tomar en cuenta la opinión de los usuarios (nosotros al final del día) y que trabajar en equipo tendría mayores beneficios que desventajas. ¡Caramba!, pensé. Ojalá todos en la industria pensaran así.

Poco a poco fuimos entrando al tema que nos tocaba a todos que tiene que ver con la responsabilidad que tenemos al compartir información en la web. Finalmente cualquiera puede escribir pero hacerlo con responsabilidad y con el objetivo de ayudar a quien lee siempre en mente no es una tarea sencilla. Lo más importante fue la manera en la que rápidamente acordamos sobre la importancia de crear una comunidad fuerte, responsable, ética, comprometida y unida de gente que responde y ayuda en las redes sociales, finalmente la creación de una comunidad de líderes de opinión expertos y en Español. 

El resumen del encuentro lo elaboramos entre todos y puedes leerlo por aquí: http://diabetesla.wordpress.com/ para ver las fotos del trabajo visita  Fotos de Marcelo

También puedes buscar el hashtag #diabetesLA en twitter para ver el trabajo que realizamos en tiempo real.

Te invitamos a que te unas a las conversaciones con el  hashtag presentado. Te prometemos que no te arrepentirás y que te sentirás acompañado. 





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