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31 jul. 2014

No son para todos pero ¿quieres que sean para ti?

En lo personal, me ofende cuando no se considera mi opinión tan valiosa como la de otros. Finalmente yo tomo encuenta la opinión de todos aunque con frecuencia no esté de acuerdo. Como este es un espacio en el que puedo dar mi opinión aunque no la pidan ahí les va. 

En días pasados tuve la oportunidad de participar (y dar mi opinión) en un video chat sobre microinfusoras de insulina. Ya saben que yo siempre tendré cosas buenas que decir de Socorro aunque aveces me caiga gorda y la deje cuando salgo de vacaciones. Aún así me quedé pensando en las características de los que utilizamos microinfusoras de insulina. Yo francamente creo que estos dispositivos NO son para todo tipo de paciente y que se deben cumplir con ciertas características para  utilizarlo y sacar el mejor provecho de la terapia como para sacar el mejor provecho de un iphone yde   una computadora. 

Mi abuelita por ejemplo no puede usar  una computadora. Ella fue a la escuela hace muchos años y sus actividades diarias le impiden sentarse y aprender a usar una. Abue, yo te amo pero, las computadoras no son para ti. Lo mismo pasa con las microinfusoras de insulina. Así que estuve pensando y de ahí salió este listado que seguro leerás porque eres muy chismoso igual que yo.


Aquí entonces las 5 características del usuario de microinfusoras de insulina.


1. Es un geek: La palabra "geek" en inglés y que también utilizamos en países de habla hispana, es un término que se utiliza para describir a una persona "excéntrica" y que está obsesionada con un hobby o una búsqueda intelectual, osea es alguien estudioso que siempre está en la búsqueda de más conocimiento pero sólo sobre un tema específico. Debes saber que no soy experta en los oriíenes y significado de la palabra pero que wikipedia me fue de gran  utilidad. 

Un geek es estudioso, inteligente e intelectual. Así bien, los usuarios de microinfusoras de insulina siempre están leyendo diferentes materiales y siempre, pero de verdad siempre están en la red buscando información sobre nuevos dispositivos que mejorarán su calidad de vida. Son un grupo selecto de "cyber ñoños". Sí amigos, aunque nuestra alta estima (debemos connotar) es elevada, reconozcamos que no somos normales y que somos geeks. Este es un punto útil si utilizas una microinfusora de insulina pues sabes dónde buscar información en caso de que el distribuidor no esté a tu merced como suele suceder. 

2. Es detallista: La persona que utiliza una microinfusora de insulina no solo tiene detalles lindos con su novia y esposa sino que pone atencion a los detalles más mínimos de la vida con diabetes. Es una persona que sabe mirar gráficas y ver puntos donde muchos otros no los verán. Es una persona que no se conforma con las cifras de glucosa sino que analiza detalladamente sus cifras de glucosa. Por supuesto que si es alguien que conoce a otro "alguien" con microinfusora de insulina tendrá detalles lindos como pasarle el link de la página donde venden esos divinos cinturoncitos para cargar la microinfusora o le ayudará a diseñar su propia skin para decorar su microinfusora. ¿ Ven? Detallistas.

3. Son obsesivos-compulsivos: De acuerdo con mi libro de cabecera que se llama DSM-IV, las obsesiones se definen por muchos puntos pero aquí  unos que vale la pena mencionar: 

a) pensamientos, impulsos o imágenes recurrentes y persistentes que se experimentan y causan ansiedad. Disculpen pero yo todo el tiempo estoy pensando en mi glucosa, no se ustedes y seguro no están tan trastornados pero....yo si, y a mi si me ocasiona ansiedad con frecuencia. Estoy segura de que a mi mamá también le causaba mucha ansiedad cuando era niña.

b) estos pensamientos no se reducen a simples preocupaciones excesivas sobre problemas de la vida real

c) la persona intenta ignorar o suprimir estos pensamientos, impulsos o imágenes e intenta neutralizarlos mediante otros pensamientos o actos. La prima que es vecina de  una amiga de mi tío y que se llama Elena jajajaj (sorry amiga te usaré de ejemplo) decidió hacer una maestría y luego un doctorado. Aunque ella no me lo confiese estoy segura de que quizo neutralizar sus pensamientos con otros, ahora es una bomba diabetológica. No escapó pero se  hizo brillante en su tarea de educar a otros con diabetes. 

4. Son extra valientes: No sé si ustedes tengan a muchos amigos con diabetes que utilicen microinfusoras de insulina pero puedo decirles que los que yo tengo son muy valientes. Aunque los distribuidores alegen que sus nuevos insertadores de lo que sea son "casi sin dolor" hay una diferencia grande entre "casi sin" y "nada". Colocar manualmente una cánula de más de 6 mm cuando no tienes insertador para un sensor es una hazaña valiente. Ir a un concierto con tu páncreas en el bolsillo es valiente. Viajar en metro con una microinfusora de insulina tan cara es también un acto de valor. Disculpen pero....todos son valientes plus.

5. Se creen mucho. Yo soy muy presumida. Sí, lo confieso. Presumo que aún vivo y que la verdad vivo muy bien. Presumo que me divierto horrendamente y que soy un ser humano feliz. Presumo que gozo de buena salud y presumo en eventos de personas con diabetes mi microinfusora. Ya sé, ya sé, está mal pero...si consideras que alguna vez en vez de un auto compré a Socorro tengo permiso de presumir. Es como cuando salió el nuevo iphone de colores, la gente lo presumía, no había muchos así que había que hacerlo. 

Saben que todo esto lo escribo  un poco bromeando (o quizá tenga algo de razón) lo cierto es que las microinfusoras de insulina no son para todos y no todos son para las microinfusoras de insulina. Hay mucho que estudiar antes de iniciar el viaje con este dispositivo, mucho que aprender y mucho carácter que desarrollar. Esto no quiere decir que no sea complicado pero.....¿tu quieres hacerlo? 







28 jul. 2014

Campamentos de verano

Estoy segura de que ya extrañaban a esa Mariana que siempre publica cosas que hacen enojar a Sucanon, y a otros laboratorios....pues la verdad es que me fui de vacaciones y no llevé computadora por primera vez. No, tampoco llevé a Socorro, ella se quedó aquí descansando de mi. Eso si, llevé a un niño que corrió y nadó como nunca y eso hizo que se me olvidara cualquier queja.

Una vez que volví entré a facebook y siempre me llevo sorpresas, unas gratas y otras no tanto. La primera gratísima fue ver que este año una nueva asociación de las que forman parte de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. llevará a cabo un campamento. Lo malo, no me invitaron. Ya sé, seguro pensaron que me quejaría de algo o que esperaría que me pagaran. Sepan que no, seguro si me quejaría de algo pero no, no esperaría que me pagaran por ir a ayudar y a aprender. No se dan cuenta de que tener a tantos niños con diabetes en el mismo lugar podría permitir mucha investigación, se me ocurren cientos de instrumentos de medición de distintos temas psicosociales pero bueno, yo no organizo campamentos yo solo soy, (siempre digo y dice la canción) una simple terrenal.

Eso me dejó pensando en el tema de los campamentos. Cualquiera creería que no puede ser muy difícil planear un campamento. En realidad es más complejo si se trata de niños que viven con diabetes. El tema de la seguridad, la diversión y el aprendizaje van más allá y se necesitan personas que no solo sepan de conteo de carbohidratos y diabetes sino que sepan de actividades lúdicas para que no se trate de un "curso de diabetes" en un lugar divertido sino que pueda después observarse el cambio en el niño o adolescente después de recibir la información. 

En ese sentido y con ganas de quitarles la ilusión, hoy les platicaré sobre algo que leí  hace mucho tiempo y que estoy segura que todos los que organizan campamentos para niños con diabetes ya leyeron.

El primer campamento para niños con diabetes fue mucho antes de que todos ustedes, amables lectores nacieran (digo espero a menos que nos lea un zombie) fue en Michigan en 1925 y no tengo dudas de que era un campamento menos divertido de los que se pueden hacer hoy en día. La verdad es que no he encontrado mucha información al respecto pero enserio, no pudo ser tan divertido. De acuerdo con datos de la ADA, en Estados Unidos más de 30 mil niños fueron a campamentos para peques con diabetes y más de 16 mil "campistas" participaron en alguno de los 180 campamentos especializados en diabetes en el resto del mundo. ¿Vaya datos padres no?

El objetivo de los campamentos de acuerdo con el texto que consulté es: permitir una experiencia de campamento tradicional en un ambiente médicamente seguro. Otra meta es fomentar que los niños con diabetes compartan sus experiencias con otros pares mientras aprenden a ser más responsables para el cuidado de su estilo de vida. Para que esto pase, deberá haber la disponibilidad de un equipo médico y de campamento para asegurar un campamento seguro y una experiencia educativa sana.

Ahora, yo me pregunto. ¿Y lo divertido no debería ser parte del objetivo? 

Si me preguntan mi opinión, (cosa que nunca sucede pero que siempre externo porque me da la gana) el campamento debe ser primero eso: UN CAMPAMENTO.

Los campamentos para niños con diabetes no deberían ser distintos en escencia de los campamentos para un niño que NO vive con diabetes. Deberían tener el mismo tipo de actividad pero deberá incluir otras para la vigilancia de la diabetes del peque ¿ustedes qué opinan?

De acuerdo con la ADA, quien ya se dió tarea en documentar todo esto de los campamentos como deberían todas las ongs en el mundo que los hacen, los estándares de cuidado para niños con diabetes en campamento no son muy distintos al cuidado general. Habrá que tomar en consideración que la experiencia en términos de tiempo es breve y que con frecuencia está relacionada con mayor actividad física y acceso a alimentos de forma controlada (lo que quizá no ocurra en casa). El monitoreo de los niveles de glucosa en sangre durante un campamento es entonces la primera herramienta básica y deberán tener como objetivo evitar hipoglucemias (no tanto la normoglucemia como generalmente apuntaríamos). 

En este gran documento se hace mención sobre el historial médico exageradamente completo que requiere el equipo antes de recibir al niño. Este registro debe ser de forma tal que se incluya hasta el más mínimo detalle. Desafortunadamente, en países como el nuestro, no todos los padres de un niño con diabetes saben datos específicos y es complicado el acceso al profesional del cuidado de la diabetes de ese pequeño. Por ello la importancia de que la inscripción al campamento sea con bastante anticipación para que el equipo médico a cargo pueda eliminar todas las variables que pudiesen representar cualquier riesgo.

Este mismo historial médico incluirá el registro diario del cuidado de la diabetes del niño durante el campamento. Este registro deberá evaluarse diario para determinar si se necesitan ajustes o revisiones para una estancia segura. Resulta NECESARIO que el equipo conozca los alimentos y horarios de los mismos con mucha anticipación para poder planear los ajustes insulínicos, lo mismo con el tema de la actividad física.

Para no aburrirlos con toda esta paja, pasemos a lo mero bueno, PLAN DE CAMPAMENTO.
La sugerencia de la ADA es tener con un plan por escrito, este plan debe incluir las políticas del campamento y los procedimientos médicos disponibles, este plan deberán tenerlo TODOS en TODO momento. Deberá ser elaborado o revisado por el director médico del campamento en colaboración con otros especialistas como el director del campamento, staff del campamento, endocrinólogos pediatras locales y educadores en diabetes. Este plan deberá  incluir la siguiente información:

- Cuidado general de la diabetes
- Inyecciones de insulina /terapia con microinfusora
- monitoreo de glucosa
- monitoreo de cuerpos cetónicos
- nutrición (horarios y contenido de hidratos de carbono)
- rutina y actividades especiales
- tratamiento para hipoglucemia
- tratamiento para hiperglucemia/ cetosis
- manejo de desechos médicos y punzo cortantes
- reportes de incidentes
- cuándo notificar a los padres

Si saben inglés aquí está el artículo original http://care.diabetesjournals.org/content/35/Supplement_1/S72.full  es sumamente interesante echen un vistazo. 

¿Pero a dónde voy con todo esto? A pesar de que creo que no todos los niños son para los campamentos ni todos los campamentos para los niños ( a mi en lo personal jamás me han gustado) reconozco varias ventajas psicológicas y educativas. Psicológicas en el sentido de la adaptación psicosocial que siempre da tanto problema en pequeños con diabetes. Aquí un hermoso listado de mi autoría. 

1. Independencia: Todos los niños con diabetes tienen papás sobre protectores. Es una historia real. Digo, sería difícil no tener éxito en el cuidado de la diabetes de un pequeño si uno no estuviera siempre vigilante ¿no? pero, ¿qué tal si el niño aprendiera a su tiempo y forma cómo ser  un poco independiente? Eso vaya que daría un respiro no solo al niño sino a los papás y  a la familia entera. En  un campamento, la experiencia incluye sesiones educativas que bien aplicadas no serán solo "clasesitas" sino que empoderarán al pequeño en la correcta toma de decisiones. Deshacerte de tu mamá persiguiéndote un par de días es también una experiencia valiosa. Pregúntenle a cualquier niño que haya ido a estos campamentos.

2. ¡No soy el único! No niño, hay otros niños con diabetes. Sí niño, también se inyectan insulina y se quejan y extrañan los hotcakes con doble ración de miel de maple. Aunque suene feo estarán de acuerdo con que en este caso si aplica el "mal de muchos...." y es que lo digo en buen sentido. Sentirse acompañado y comprendido es una sensación única. Hablamos de que cada año 78 mil niños son diagnosticados con diabetes tipo 1 en el mundo según la Federación Internacional de Diabetes, osea, muy poquitos. La probabilidad de encontrarte a alguien con diabetes tipo 1 en la calle o en el salón es muy baja así que el sentimiento de "por quéeee sólooooo a miiiiii" es inevitable pero, cuando encuentras a alguien podrás compartir hasta las quejas.

3. Aprender y practicar. Aunque en mi humildísima opinión este no debería ser de ninguna forma el objetivo principal de ningún campamento, la oportunidad de tener a tantos niños con diabetes en el mismo sitio es ideal para enseñarles algo. Creo que contar con maestros expertos o psicólogos especializados en niños es una gran idea ya que podrán ayudar a trazar estrategias de aprendizaje lúdicas. Así no sólamente se divierten sino aprenden y llegan a casa empoderados.

4. Motivación  y ejemplos. He escuchado historias sobre niños que fueron hace más de 20 años a su primer campamento. Vieron como ejemplos de vida y lucha a compañeros mayores que fungían como coordinadores o supervisores. Con los años ellos se preparaban cada vez más, aprendían más esperando ser supervisores hasta que lo fueron. Ahora algunos son médicos, otros son educadores en diabetes, otros se quejan en internet y otros (los que no se quejan) siguen siendo invitados a los campamentos en edad adulta. El campamento es un buen lugar para tener ejemplos de vida y tratar de ser mejores.

5. ¿Y qué tal si? ¿Es cierto qué?: los miedos de un niño con diabetes también son únicos. Un niño que no vive con diabetes tiene poco concepto sobre el "valor real" de la vida misma. Digo, quien no haya estado en una hipoglucemia severa no sabe lo complejo que es y cómo se siente uno después de comprobar que NO SE ES INMORTAL. Un niño con diabetes percibe, percibe temor en sus padres, percibe ansiedad en la familia, percibe preocupación en su entorno. Todos estos sentimientos son inevitables y normales en una familia saludable (mentalmente me refiero) pero habrá preguntas que el niño tema hacer a quienes lo quieren. El campamento es un buen lugar para aclarar dudas entre compañeros y con los profesionales al cuidado  de la diabetes presentes.

Ahora, a hacer sus maletas. Vámonos todos de camp.