28 jul. 2014

Campamentos de verano

Estoy segura de que ya extrañaban a esa Mariana que siempre publica cosas que hacen enojar a Sucanon, y a otros laboratorios....pues la verdad es que me fui de vacaciones y no llevé computadora por primera vez. No, tampoco llevé a Socorro, ella se quedó aquí descansando de mi. Eso si, llevé a un niño que corrió y nadó como nunca y eso hizo que se me olvidara cualquier queja.

Una vez que volví entré a facebook y siempre me llevo sorpresas, unas gratas y otras no tanto. La primera gratísima fue ver que este año una nueva asociación de las que forman parte de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. llevará a cabo un campamento. Lo malo, no me invitaron. Ya sé, seguro pensaron que me quejaría de algo o que esperaría que me pagaran. Sepan que no, seguro si me quejaría de algo pero no, no esperaría que me pagaran por ir a ayudar y a aprender. No se dan cuenta de que tener a tantos niños con diabetes en el mismo lugar podría permitir mucha investigación, se me ocurren cientos de instrumentos de medición de distintos temas psicosociales pero bueno, yo no organizo campamentos yo solo soy, (siempre digo y dice la canción) una simple terrenal.

Eso me dejó pensando en el tema de los campamentos. Cualquiera creería que no puede ser muy difícil planear un campamento. En realidad es más complejo si se trata de niños que viven con diabetes. El tema de la seguridad, la diversión y el aprendizaje van más allá y se necesitan personas que no solo sepan de conteo de carbohidratos y diabetes sino que sepan de actividades lúdicas para que no se trate de un "curso de diabetes" en un lugar divertido sino que pueda después observarse el cambio en el niño o adolescente después de recibir la información. 

En ese sentido y con ganas de quitarles la ilusión, hoy les platicaré sobre algo que leí  hace mucho tiempo y que estoy segura que todos los que organizan campamentos para niños con diabetes ya leyeron.

El primer campamento para niños con diabetes fue mucho antes de que todos ustedes, amables lectores nacieran (digo espero a menos que nos lea un zombie) fue en Michigan en 1925 y no tengo dudas de que era un campamento menos divertido de los que se pueden hacer hoy en día. La verdad es que no he encontrado mucha información al respecto pero enserio, no pudo ser tan divertido. De acuerdo con datos de la ADA, en Estados Unidos más de 30 mil niños fueron a campamentos para peques con diabetes y más de 16 mil "campistas" participaron en alguno de los 180 campamentos especializados en diabetes en el resto del mundo. ¿Vaya datos padres no?

El objetivo de los campamentos de acuerdo con el texto que consulté es: permitir una experiencia de campamento tradicional en un ambiente médicamente seguro. Otra meta es fomentar que los niños con diabetes compartan sus experiencias con otros pares mientras aprenden a ser más responsables para el cuidado de su estilo de vida. Para que esto pase, deberá haber la disponibilidad de un equipo médico y de campamento para asegurar un campamento seguro y una experiencia educativa sana.

Ahora, yo me pregunto. ¿Y lo divertido no debería ser parte del objetivo? 

Si me preguntan mi opinión, (cosa que nunca sucede pero que siempre externo porque me da la gana) el campamento debe ser primero eso: UN CAMPAMENTO.

Los campamentos para niños con diabetes no deberían ser distintos en escencia de los campamentos para un niño que NO vive con diabetes. Deberían tener el mismo tipo de actividad pero deberá incluir otras para la vigilancia de la diabetes del peque ¿ustedes qué opinan?

De acuerdo con la ADA, quien ya se dió tarea en documentar todo esto de los campamentos como deberían todas las ongs en el mundo que los hacen, los estándares de cuidado para niños con diabetes en campamento no son muy distintos al cuidado general. Habrá que tomar en consideración que la experiencia en términos de tiempo es breve y que con frecuencia está relacionada con mayor actividad física y acceso a alimentos de forma controlada (lo que quizá no ocurra en casa). El monitoreo de los niveles de glucosa en sangre durante un campamento es entonces la primera herramienta básica y deberán tener como objetivo evitar hipoglucemias (no tanto la normoglucemia como generalmente apuntaríamos). 

En este gran documento se hace mención sobre el historial médico exageradamente completo que requiere el equipo antes de recibir al niño. Este registro debe ser de forma tal que se incluya hasta el más mínimo detalle. Desafortunadamente, en países como el nuestro, no todos los padres de un niño con diabetes saben datos específicos y es complicado el acceso al profesional del cuidado de la diabetes de ese pequeño. Por ello la importancia de que la inscripción al campamento sea con bastante anticipación para que el equipo médico a cargo pueda eliminar todas las variables que pudiesen representar cualquier riesgo.

Este mismo historial médico incluirá el registro diario del cuidado de la diabetes del niño durante el campamento. Este registro deberá evaluarse diario para determinar si se necesitan ajustes o revisiones para una estancia segura. Resulta NECESARIO que el equipo conozca los alimentos y horarios de los mismos con mucha anticipación para poder planear los ajustes insulínicos, lo mismo con el tema de la actividad física.

Para no aburrirlos con toda esta paja, pasemos a lo mero bueno, PLAN DE CAMPAMENTO.
La sugerencia de la ADA es tener con un plan por escrito, este plan debe incluir las políticas del campamento y los procedimientos médicos disponibles, este plan deberán tenerlo TODOS en TODO momento. Deberá ser elaborado o revisado por el director médico del campamento en colaboración con otros especialistas como el director del campamento, staff del campamento, endocrinólogos pediatras locales y educadores en diabetes. Este plan deberá  incluir la siguiente información:

- Cuidado general de la diabetes
- Inyecciones de insulina /terapia con microinfusora
- monitoreo de glucosa
- monitoreo de cuerpos cetónicos
- nutrición (horarios y contenido de hidratos de carbono)
- rutina y actividades especiales
- tratamiento para hipoglucemia
- tratamiento para hiperglucemia/ cetosis
- manejo de desechos médicos y punzo cortantes
- reportes de incidentes
- cuándo notificar a los padres

Si saben inglés aquí está el artículo original http://care.diabetesjournals.org/content/35/Supplement_1/S72.full  es sumamente interesante echen un vistazo. 

¿Pero a dónde voy con todo esto? A pesar de que creo que no todos los niños son para los campamentos ni todos los campamentos para los niños ( a mi en lo personal jamás me han gustado) reconozco varias ventajas psicológicas y educativas. Psicológicas en el sentido de la adaptación psicosocial que siempre da tanto problema en pequeños con diabetes. Aquí un hermoso listado de mi autoría. 

1. Independencia: Todos los niños con diabetes tienen papás sobre protectores. Es una historia real. Digo, sería difícil no tener éxito en el cuidado de la diabetes de un pequeño si uno no estuviera siempre vigilante ¿no? pero, ¿qué tal si el niño aprendiera a su tiempo y forma cómo ser  un poco independiente? Eso vaya que daría un respiro no solo al niño sino a los papás y  a la familia entera. En  un campamento, la experiencia incluye sesiones educativas que bien aplicadas no serán solo "clasesitas" sino que empoderarán al pequeño en la correcta toma de decisiones. Deshacerte de tu mamá persiguiéndote un par de días es también una experiencia valiosa. Pregúntenle a cualquier niño que haya ido a estos campamentos.

2. ¡No soy el único! No niño, hay otros niños con diabetes. Sí niño, también se inyectan insulina y se quejan y extrañan los hotcakes con doble ración de miel de maple. Aunque suene feo estarán de acuerdo con que en este caso si aplica el "mal de muchos...." y es que lo digo en buen sentido. Sentirse acompañado y comprendido es una sensación única. Hablamos de que cada año 78 mil niños son diagnosticados con diabetes tipo 1 en el mundo según la Federación Internacional de Diabetes, osea, muy poquitos. La probabilidad de encontrarte a alguien con diabetes tipo 1 en la calle o en el salón es muy baja así que el sentimiento de "por quéeee sólooooo a miiiiii" es inevitable pero, cuando encuentras a alguien podrás compartir hasta las quejas.

3. Aprender y practicar. Aunque en mi humildísima opinión este no debería ser de ninguna forma el objetivo principal de ningún campamento, la oportunidad de tener a tantos niños con diabetes en el mismo sitio es ideal para enseñarles algo. Creo que contar con maestros expertos o psicólogos especializados en niños es una gran idea ya que podrán ayudar a trazar estrategias de aprendizaje lúdicas. Así no sólamente se divierten sino aprenden y llegan a casa empoderados.

4. Motivación  y ejemplos. He escuchado historias sobre niños que fueron hace más de 20 años a su primer campamento. Vieron como ejemplos de vida y lucha a compañeros mayores que fungían como coordinadores o supervisores. Con los años ellos se preparaban cada vez más, aprendían más esperando ser supervisores hasta que lo fueron. Ahora algunos son médicos, otros son educadores en diabetes, otros se quejan en internet y otros (los que no se quejan) siguen siendo invitados a los campamentos en edad adulta. El campamento es un buen lugar para tener ejemplos de vida y tratar de ser mejores.

5. ¿Y qué tal si? ¿Es cierto qué?: los miedos de un niño con diabetes también son únicos. Un niño que no vive con diabetes tiene poco concepto sobre el "valor real" de la vida misma. Digo, quien no haya estado en una hipoglucemia severa no sabe lo complejo que es y cómo se siente uno después de comprobar que NO SE ES INMORTAL. Un niño con diabetes percibe, percibe temor en sus padres, percibe ansiedad en la familia, percibe preocupación en su entorno. Todos estos sentimientos son inevitables y normales en una familia saludable (mentalmente me refiero) pero habrá preguntas que el niño tema hacer a quienes lo quieren. El campamento es un buen lugar para aclarar dudas entre compañeros y con los profesionales al cuidado  de la diabetes presentes.

Ahora, a hacer sus maletas. Vámonos todos de camp.





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