31 jul. 2017

Como caminar encuerado e intentar cruzar la calle sin ser visto.

No, todavía no he caminado encuerada por la calle. Hasta ahora no he tenido esa necesidad de llamar la atención y generalmente las solicitudes que hago son atendidas (si bien no siempre a tiempo siempre amablemente). Este mes fue complicado. Cuando las finanzas se complican en esta casa no solo comemos menos sino nuestra calidad de vida se ve afectada importantemente. Y es que claro, mi diabetes es costosa, y de pronto necesito una mano (o cartera) amiga que me ayude a pagar ciertas cosas. Generalmente es mi padre quien sale al rescate.

Yo no podría asumir todo el gasto, aunque quisiera y miren que quiero, pagar lo que tengo que pagar para vivir bien. Si tuviera menos dinero del que ya la crisis financiera me deja seguro viviría con unas cifras relativamente adecuadas pero...la calidad de vida nadie me la devuelve. Y así fue como un día le dije a mi microinfusora de insulina "nos vemos luego" afortunadamente la vida me pagó todo lo que me debe y pude volver a utilizarla. Por mucho que se diga, para mi la calidad de vida es el resultado de un buen manejo glucémico y lo mucho que podré entonces disfrutar a mi hijo en términos de años. Jamás me ha molestado inyectarme cuantas veces sean necesarias. Puedo decir que mi cuerpo está acostumbrado y quien quiera que se queje con las ahora puntas de jeringa de 5 mm debe estar chiflado. Pero, las insulinas que existen siguen sin ser del todo adecuadas para mi. 

Y es que siempre hemos dicho que todas las diabetes son distintas como somos distintos los seres humanos entre sí.  Pues bueno ahí estaba mi microinfusora en el cajón y yo despertándome en la madrugada para asegurarme despertar a las 5.30 am del día siguiente. Por más que lo intenté esa última oración no dejó de sonar dramática pero es que nosotros aprendemos a valorar la vida de una forma diferente. ¿o no? 

Pero es que el tema es calidad de vida. Con calidad de vida ya uno no se refiere sólo a "pasarla bien y tranquilo" en diabetes puedo decir que se trata de algo más, de  un sistema lleno de ramificaciones que juntos crean un algo que denominamos calidad de vida. Sin duda también para cada individuo será distinta  la calidad de vida pero....quizá podríamos decir que vivir los años que yo quiera en las condiciones que yo quiera son ya mucha calidad de vida. Seguir siendo una de esas "personas distintas" pero tomando una malteada ocasional para mi es calidad de vida. Salir con mi hijo al cine, trabajar en lo que me gusta y estudiar lo que deseo sin preocuparme por la complicación o fallas en la vista o cosas más delicadas como falla renal y neuropatías para mi es calidad de vida. 

Mientras todo eso pasaba leíamos en distintos canales de la red como en otros países ya hay nuevos medidores de glucosa y muchas opciones de monitoreo continuo de glucosa. 

Estos adelantos todos, siguen siendo mediciones invasivas pero....seamos realistas, después de 30 años de al menos 10 mediciones al día ¿nos seguimos quejando? aún así, es un gran avance que pronto podremos ver en nuestro país, sepan que para cuando yo escribía esta entrada por primera vez (febrero de 2017) había intentado por todos los medios conseguir información sin ningún éxito.  Hoy la historia que tengo es otra y la que tendré en los próximos meses será absolutamente mejor. 

En realidad esta entrada además de servir de catarsis era para hablarles de eso. Del medidor nuevo no tan nuevo en otros países. 

Este medidor nuevo se llama Freestyle Libre. Me encantaría saber si lo de Libre es alusivo a libertad lo cual me parecería tremendamente adecuado. Pues bueno, este medidor ya está a la venta en Europa y en otros países. Leimos hace tiempo, gracias a twitter que en la conferencia ATTD2017 (Tecnologías avanzadas y tratamientos para la diabetes) se presentaron grandes resultados con respecto a este medidor y que entre más es utilizado más glucosas en rango (recordemos que los objetivos y rangos son personalizados) se han obtenido. De inmediato esto se ve reflejado en calidad de vida.  

Este es un medidor tipo flash. A diferencia de la medición de glucosa que realizamos en casa con lancetero y medidor tradicional, este mide glucosa para que cuando pasemos el lector por el sensor veamos la cifra actual. Claro, esto se ve reflejado en un gráfico de buen tamaño y colores para poder hacer una evaluación de la data que como bien hemos platicado, es tremendamente necesaria. 


foto tomada de livingwithDandCD.com

Puedo comentar que me parece un fenomenal adelanto, colocar un sensor en el brazo que dura 15 días (si no tienes problemas con el adhesivo) y pasar por delante un lector (medidor) para ver la cifra de glucosa si quieres cada minuto me parece fenomenal, escanear tu brazo, literalmente para obtener una lectura de glucosa. Este sistema a diferencia de los que ya conocemos no tiene alarmas predictivas. Imagino que para algunos que no tienen interés en las alarmas esto resultará atractivo. Se dice que los datos que arroja este medidor son bastante precisos aunque recordemos que dificilmente glucosa capilar y glucosa intersticial serán siempre números idénticos. En la práctica me interesará ver si será posible que en vez de medir mi glucosa 10 veces al día pueda yo emplear un medidor de este tipo para sustituir los pinchazos. 

Veo en los diferentes reviews que FreeStyle Libre tiene flechas indicadoras de tendencia pero no alarmas. Debo ser sincera y decir que aborrezco las alarmas en la noche pero que en dos o tres ocasiones  ya me han salvado de caer de cabeza en la escalera intentando llegar por jugo a la cocina.  

Como sea, esto del medidor me dejó en crisis mental (la financiera ya la tenía). Y es que  ya uno no puede andar por la vida contento sabiendo que eso existe en otros lados del mundo. Especialmente porque hasta donde he podido leer la frecuencia del monitoreo capilar puede verse tremendamente reducida con uno de estos sistemas. Imagínate los dedos de alguien como yo con prácticamente toda la vida midiendo glucosa. No, no es queja en verdad no me duele pero no detestaría hacerlo menos seguido y pasar un escáner por mi brazo. 



Y de ahí el título de la entrada. Es como caminar encuerado e intentar cruzar la calle sin ser visto. Yo no sé los demás pero yo ya me acostumbré a mi ritmo de vida con microinfusora y cuando he usado el complemento (medición continua) me siento tranquila y segura. La sugerencia de frecuencia de medición de glucosa en las guías clínicas es ridícula. Los que realizamos una medición intensiva (más de 10 veces al día) sabemos que aún así estamos bajo riesgo de hiper o hipo y nos fascinaría saber qué pasa en los momentos en los que no alcanza una medición normal. (para eso la medición contínua). Con estas dos herramientas (infusión continua de insulina y monitoreo continuo de glucosa) el individuo puede darse el lujo de planear con anticipación y tomar medidas correctivas así como preventivas. Sin esas dos cosas yo ya me siento encuerada.

En lo que llega la nueva ropa a México (medidor) podremos seguir presionando a Abbott en nuestro país para que nos diga cuándo podremos tener acceso a esta herramienta...nosotros también lo queremos y lo merecemos....o (una vez más la pregunta favorita de Mariana) ¿qué estamos haciendo nosotros mal? Nosotros tampoco queremos caminar encuerados e intentar cruzar la calle sin ser vistos. 

Hoy que esta entrada es editada puedo contarte que el medidor parece ya haber sido aprobado en nuestro país y que lo tendremos este año ya a la venta seguramente en el último trimestre del año.

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https://www.freestylelibre.com.mx/







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