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25 nov. 2014

Internet, diabetes tipo 1 y México.

En 2010 impartí una conferencia (muy básica si la leemos en 2014) sobre el uso de redes sociales, internet y educación en diabetes. Ya en ese entonces sabíamos que las herramientas informáticas, específicamente las redes sociales podrían fungir (si bien trabajadas) como un punto clave y nuevo en la educación en diabetes. 



Ya desde entonces observábamos que la comunidad en línea de diabetes estaba conformada en gran parte por miembros de habla inglesa.  Para nuestra desgracia, seguimos siendo mucho menor número aquellos de habla hispana aunque se está trabajando para que ese panorama cambie radicalmente (esperemos que pronto). 

En México, no sólo no sabemos aún cuántas personas hay con diabetes tipo 1. Existen grandes proyectos en curso pero aún no tenemos estadísticas finales y el dato sigue siendo incierto.

Si calculamos que existen más de 10 millones de personas con diabetes en nuestro país y que de ese total un pequeño porcentaje vive con diabetes tipo 1 tendríamos una cifra aproximada. Aún así, seguimos sin saber dónde ni cuántos.

Trabajé en un muy pequeño proyecto esperando poder saber aproximadamente cuántas personas con diabetes tipo 1 utilizan internet como fuente de consulta. Ya Elena Sainz trabajó en  un proyecto muy formal donde se ve el impacto de estas redes en población con diabetes en cuanto a Educación en Diabetes se refiere. En este caso decidí trabajar un mapa para tener  una idea aproximada y muy informal sobre cuántos consultamos la red y dónde estamos. 

Para ustedes, detractores de todo lo que se me ocurra, sepan que esto fue desarrollado en ratos de ocio (los cuales escasean en esta casa) mios y de mi marido programador. Seguramente se les ocurrirán millones de campos sobre los cuáles pude haber recabado información pero en realidad sólo quiero saber cuántos utilizan internet y dónde están.

Habiendo explicado lo que me llevó a este mapa, te invito a que llenes la pequeña encuesta que aparece siguiendo este link http://registrot1.azurewebsites.net/

Las condiciones son las siguientes:

- personas con diabetes tipo 1 que vivan en México 
- personas con diabetes que posean una cuenta de correo electrónico
- si es tu hijo (a) quien vive con diabetes podrás realizar el registro por el/ella con tu cuenta de correo

Sepan que los datos de correo son únicamente para tener un filtro y evitar que los registros se dupliquen pero que la información no será almacenada ni empleada de ninguna manera. 


14 nov. 2014

Día Mundial de la Diabetes 2014

Los años anteriores me he quejado amargamente. Por las campañas, por los mensajes poco serios, porque no he sabido si festejar, tirarme junto a mi almohada a comerme un panqué, prender la televisión y ver estadísticas fatídicas o simplemente mandar caritas felices a mis amigos tocados por la diabetes. 

Este año estoy más dramática que nunca.  Y es que el cambio poco a poco es grande y con la edad se me van acabando los espacios para conmemorar lo que es "conmemorable". Así que sólo por que es mi espacio y mi día voy a torturarlos.

CONMEMORO a los médicos como Sigfrido Miracle, Tony Cervera, Raquel Faradji, Raúl Calzada, Enrique Vega y Patiño (qepd) porque han querido aprender, han querido enseñar, han sido amigos, guías y no quitan el dedo del renglón. Porque me han considerado persona y después intentan ponerse en mis zapatos.

CONMEMORO a las nutriólogas como Maritela, como Wendy, que piensan que vivir con diabetes debe ser complejo y hacen todo lo posible por hacernos la vida más sencilla. Porque pasan tiempo enseñando que los hábitos y estilo de vida saludable nos harán más longevos y que la educación en diabetes nos hará más grandes y más fuertes.

CONMEMORO a la comunidad de personas que viven con diabetes. Porque sin tener a alguien cerca para compartir y alguien de quien aprender nuestra vida estaría incompleta, porque su amistad es de las cosas más grandiosas de mi vida. Porque juntos planeamos cambiar al mundo y estoy segura de que juntos lo lograremos. A Mila , Claudia  y Nadia que me recuerdan a mi madre, siempre adelante, siempre ocupadas, siempre alertas, siempre al pie de la lucha, siempre dispuestas a aprender. A Elena, Marcelo, Melissa, Catherine, Gaby Sierra, Ulises, Carolina, Naty, Manny, Juan Carlos, Gisela, Dani Royo, Víctor Bautista, Oscar Briñas, Edgar García, Eugenia Araiza, Rebe, Dieguito y muchos otros por llevar lejos mensajes de esperanza para otros. Por no rendirse nunca.

CONMEMORO a mis papás, porque las palabras faltan para expresar gratitud eterna. Por haberme enseñado que no tengo límites por haberme hecho una persona completa primero persona y todo lo demás, por aceptarme y enseñarme. 

CONMEMORO a mi hijo y a mi esposo, porque son la motivación para seguir adelante, porque ellos marcan el ritmo que sigue la vida, porque por ellos decido quedarme, porque ellos siempre impactan y forman parte de mis decisiones diarias.

CONMEMORO a mis amigos del alma, Karla, Ernesto, Manuel, Che y los que me faltan, por jamás cuestionar y estar ahí, por hacerme parte de ellos y quererme así, tan azul como soy.

CONEMORO a la gente de la industria que nos mostró la cara amable de la misma, que nos hizo ver que son personas interesados en otras, que nos hizo ver que podemos ser amigos y juntos ayudar al cambio. Gracias Lynda Pike, Alberto Rubio, Al Norweb, César Parlerm, Ale Potes....muchas gracias.

Hoy es momento de que mucha gente sepa que es Día Mundial de la Diabetes. Que debemos sacarla ya de las sombras, que debemos trabajar en prevenir la que se puede prevenir y que a quienes no nos pidieron opinión darles esperanza. 

Porque finalmente la vida es única y maravillosa, tan única que sin las visicitudes sería aburrida. Para mi, de esto se trata el día mundial. 






11 nov. 2014

1er Foro Ciudadano por el derecho a la salud de las personas con diabetes tipo 1

Hoy pudo haberme dado otra cosa menos divertida que mi diabetes de la maldita (pero positivísima impresión) de ver reunidas a las Asociaciones clave en el cuidado, tratamiento y prevención de la diabetes en nuestro país, voceros, padres de familia, personas con diabetes e industria en un mismo evento. 



Este fue nada más y nada menos un evento apoyado de inicio a fin por la Comisión Nacional de Derechos Humanos. Desde hace ya mucho tiempo hemos platicado en este espacio y otros (como el sitio web de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C) sobre nuestros derechos a la salud. Como ya sabemos y no vale la pena repetir, esos derechos hasta ahora no han sido cabalmente respetados como lo indican no sólo la constitución sino las NOMS diversas dedicadas a la atención y cuidado de nuestras condiciones de vida.

Así entonces surge una red de trabajo abierta a todo interesado. Una red que al parecer no quitará el dedo del renglón  hasta no conseguir ese derecho que bien merece y acabar con la discriminación en todos los sentidos hacia quienes viven con diabetes.

Pronto podremos compartir el video de esta larga y muy ilustrativa jornada de trabajo. Por lo pronto, les comparto por este medio el boletín de prensa final. Ayudar a compartir esta información es sin duda uno de los pasos más importantes. Ayúdanos a hacer tanto ruido que nuestras voces sean escuchadas y que TODOS tengan acceso a las herramientas necesarias para garantizar su estado óptimo de salud y para acabar con la discriminación.

1er Foro Ciudadano por el derecho a la salud
de las personas con diabetes tipo 1

 México D.F. a 11 de noviembre de 2014 Ciudadanos e instituciones se unen hoy en la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 para exigir al Sistema de Salud Mexicano :
  • Garantizar el acceso al tratamiento completo que permite el control óptimo de la diabetes tipo 1 en tiempo y forma. Que incluye lo que está ya descrito en las guías de práctica clínica y en la Norma Oficial Mexicana (NOM-015-SSA2-2010) pero que no se cumple.
  • Clarificar las diferencias entre los tipos de diabetes utilizando el nombre completo de cada condición para evitar confusiones : diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional y, cuando sea pertinente, todos los tipos de diabetes evitando la generalización "diabetes".
Las personas con diabetes tipo 1 tienen necesidades distintas a quienes viven con otros tipos de diabetes.

Las personas con diabetes tipo 1 tienen derecho a vivir dignamente en una sociedad informada que no las discrimine.
Ninguna persona en México debe morir ni ver disminuida su calidad de vida por complicaciones de diabetes tipo 1, condición que con acceso al tratamiento completo, que hace posible el control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz.

La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades crónicas degenerativas más frecuente en niños, niñas y adolescentes. También puede iniciar en la edad adulta.

En nuestro país, no se cuenta con datos contundentes que indiquen la cantidad de personas con esta condición. Con base en los datos de la Federación Internacional de Diabetes, podemos estimar que entre 1% - 10% del total de personas con algún tipo de diabetes presentan diabetes tipo 1 [i].

El impacto de esta condición afecta en gran medida el estilo de vida de la persona diagnosticada y de su familia. En la diabetes tipo 1 el cuerpo no produce nada de insulina[ii], una hormona necesaria para regular la glucosa (azúcar) en sangre, en la mayoría de los casos ocurre cuando el sistema de defensa del cuerpo ataca a las células productoras de insulina, se desconocen las causas.

En el caso de la diabetes tipo 1 no hay evidencia clara de factores de riesgo modificables por lo que no es posible su prevención, a diferencia de la diabetes tipo 2 donde los factores modificables han sido claramente identificados.

Las campañas de prevención que hablan en términos generales de “diabetes” se refieren a acciones dirigidas a la diabetes tipo 2 y no a la diabetes tipo 1.

Las personas que viven con diabetes tipo 1 tienen necesidades diferentes a aquellas  con otros tipos de diabetes (entre ellas diabetes tipo 2)[iii].  Muchas personas con diabetes tipo 1 se enfrentan a diversos problemas de discriminación. Se han registrado casos donde el ingreso a las escuelas es negado a niños con diabetes tipo 1 y por ende se niega su derecho a la educación. Así mismo se han registrado casos de discriminación laboral a personas con diabetes tipo 1 en edad adulta.

Es muy importante que se comunique con claridad esta distinción pues, al generalizar, se está invisibilizando la problemática particular de las personas que viven con diabetes tipo 1. Tal es el grado de desconocimiento que incluso la Ley para la prevención tratamiento y control de la diabetes en el Distrito Federal en su capítulo dedicado a la diabetes tipo 1 (art. 7)[iv] señala que “las Instituciones Integrantes del Sistema de Salud, deberán proveer información sobre las acciones para prevenirla” , cuando las guías de práctica clínica claramente refieren que esto no es factible3.

Actualmente, existen los tratamientos, con costo efectividad comprobada y basados en evidencia, necesarios para que una persona diagnosticada con diabetes tipo 1 pueda controlar su condición y disfrutar de una vida plena, larga y productiva[v].
Sin embargo, en nuestro país la mayoría de los niños, niñas y adolescentes diagnosticados con diabetes tipo 1 no tiene acceso al tratamiento completo que requieren diariamente, este incluye atención médica especializada, análogos de insulina de última generación, jeringas y otros dispositivos de aplicación, aparatos y tiras reactivas para la medición de glucosa capilar así como educación para el autocuidado. El resultado de esta falta de acceso es que la mayoría al alcanzar la vida adulta muere en el curso de la tercera década de vida por complicaciones provocadas por el control deficiente, tales como: insuficiencia renal crónica, o bien, presentan discapacidades como ceguera por retinopatía o amputación de extremidades inferiores5 .
Ninguna persona en México debe morir ni ver disminuida su calidad de vida por complicaciones de diabetes tipo 1, condición que con acceso al tratamiento completo, que hace posible el control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz.

Es por esto que en este Foro, personas con diabetes tipo 1, profesionales de la salud, organizaciones civiles y la CDHDF hacemos una invitación abierta para unirse a la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes tipo 1 y juntos emprender las acciones necesarias para que el derecho a la salud sea una realidad para quienes viven con esta condición en México.
 


[i] Atlas de Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes., 6ta Edición. (páginas 42 y 43). Recuperado desde: http://www.idf.org/sites/default/files/www_25610_Diabetes_Atlas_6th_Ed_SP_int_ok_0914.pdf
[ii] Guía de referencia rápida. Diagnóstico, tratamiento y referencia oportuna de la Diabetes Mellitus Tipo 1 en el niño y adolescente en segundo y tercer nivel de atención. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde: http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GPC_RR_DMT1_12-04-11_-_final_copia.pdf
[iii] Guía de práctica clínica. Diabetes Mellitus tipo 1 en el niño y adolescente. SSA-302-10. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GEyR_DM1.doc.Final.pdf
[iv] Ley para la Prevención, Tratamiento y Control de la Diabetes en el Distrito Federal Recuperado desde: http://www.consejeria.df.gob.mx/portal_old/uploads/gacetas/5201b1b36baf9.pdf
[v] Dr. Carlos Robles Valdés, Diabetes Mellitus Tipo 1 en México. Un gasto catastrófico para las familias. Acta Pediátrica de México. (2011) Recuperado desde: http://ojs.actapediatrica.org.mx/index.php/APM/article/viewFile/489/488



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