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11 jun. 2014

Los Microchips. Sí, esos que cantaban.

Un día después de haber estudiado muchas cosas que encontré en mi camino y poco alentadoras, aburridas e incluso monótonas me pregunté en voz alta "¿qué cosa estás haciendo'" y cuando no encontré cómo contestarme supuse que había errado la elección de una carrera pero que no era lo suficientemente vieja como para decir "ya pa' qué". Así que tomé la computadora y decidí leer, para distraerme. Como siempre, acabé leyendo cosas de diabetes. Me agobié, me reí, me enojé, como siempre que leo cosas de diabetes me frustré, tomé el medidor, me dió el burn-out y me acordé de un individuo con apellido Polonsky. "Ah que buen trabajo el suyo" murmuré. Y entonces decidí estudiar Psicología. No, seguramente no le llegaré ni a los talones pero de los grandes psicólogos que admiro es el más grande. Quizá algún día le escriba para agradecerle lo que sin querer está haciendo con mi vida desde el día que recibí de regalo "Diabetes Burnout" vía amazon.

Y entonces estudiando Psicología me encontré con que somos incomprendidos. Enserio. No, no es drama aunque el drama me gusta. Somos incomprendidos. El equipo de profesionales al cuidado de la salud no es siempre empático y tampoco lo somos nosotros.



Y luego entonces me acordé de una charla de William Polonsky mismo de esas que imparte en sus cursos en el Instituto del Comportamiento de la Diabetes (Behavioural Diabetes Institute): los problemas psicosociales en la diabetes tipo 1. Nadie los aborda. Pero hoy, gracias a él (otra vez) los resumiremos y verás que te sentirás comprendido. (y yo menos ansiosa).



1. Diabetes: ejercicio, dieta y medicamentos. ¿Enserio? ¿Eso lo resume? Seguramente estarás de acuerdo pero...esos tres puntos se resumen en un solo día de mi vida como detallo a continuación: abro el ojo, lavo mis manos, mido la glucosa, anoto el resultado, si es alto corrijo, si es bajo consumo 15 gramos de hidratos de carbono, espero 15 minutos, vuelvo a medir, si ya está en rango procedo con el resto de mis actividades, llega el desayuno, voy por mi pastilla (por eso de la resistencia a la insulina), hago un cálculo mental de los carbohidratos en gramos que voy a consumir y los convierto en unidades de glucosa pensando en la hora del día, la sensibilidad a la insulina y la fibra del alimento mismo, además pienso que si voy  a hacer ejercicio quizá consuma un poco más de hidratos de carbono  sin aplicar la insulina total o si es un alimento de esos que me gustan con algo de grasa y carbohidratos debo aplicar un distinto tipo de dosis.....y sólo voy en el desayuno. 

No es solo dieta, ejercicio y medicamentos y no son solo 7 comportamientos que hay que vigilar. Cada uno de ellos, cada letra y cada inciso tiene muchas ramificaciones que hay que tomar en cuenta.

2. ¿Diabetes perfecta? El trabajo que implica cuidar la diabetes es enorme. No hay una descripción de puesto con funciones específicas para este. Hay instrucciones breves al principio y muy confusas. La gente se cansa de un trabajo nuevo dice Polonsky, ahora imagínate de este nuevo trabajo no remunerado. Se vale cansarse. El control perfecto es casi imposible. Es verdad hay herramientas nuevas y protocolos, medicamentos y fórmulas pero....la perfección es muy compleja. Mantener un equilibrio es posible pero ahí necesitamos entonces también un equilibrio emocional que es hacia donde vamos ¿correcto?


3. Carga emocional. Nunca descansas. No hay vacaciones, ni un sólo segundo de vacaciones. Claro que tienes permitido cansarte. Yo me declaro cansada y con frecuencia también me altero y me frustro. Aveces hago la misma operación y el resultado no es el mismo porque claro, la diabetes es una loca y nunca se comporta igual pero...¿qué hago ahora con estas emociones? Nadie quiere vivir enojado y cansado. La diabetes sin un equipo de apoyo (familia y amigos) nos hace sentir solos. La motivación que necesitamos para vivir bien con diabetes es simplemente vivir claro que, como dice Polonsky, el obstáculo para el autocuidado aveces borra de la lista muchos beneficios. Quizá si conociéramos el valor real del buen cuidado estaríamos más motivados.

- depresión: descartemos depresión. "Nada vale la pena, me va mal en todo, para qué me esfuerzo". La depresión es más común entre personas que viven con diabetes y es un problema. Hablando muy enserio, William Polonsky nos habla sobre la importancia del diagnóstico de la depresión y la diferencia entre esta y el estrés que ocasiona el vivir con diabetes. Estar harto y estar deprimido no es lo mismo. La carga de vivir con diabetes quizá se parezca a la depresión pero el tratamiento es distinto. En la interesantísima charla Polonsky dice algo como "una antidepresivo no va a quitar la diabetes" así que el tratamiento requerido es mucho más que un fármaco y una sesión de vez en cuando.

- beneficios intangibles: "No veo la buena salud". Yo sí la veo. Estoy segura de que tú que lees mi blog también la ves (la tuya, no la mía). Las complicaciones, es cierto, no siempre son inevitables pero....de nosotros dependerá cuando se presenten y si se presentan sabremos qué hacer.

- expectativas irreales: "hice todo lo que me dijeron y mi glucosa sigue loca". Quizá si establecemos en conjunto metas realistas con nuestro médico tratante el sentimiento de frustración sea menor. En lo personal, mi médico tratante es un gendarme, yo lo quiero pero sí, es un gendarme pero yo soy una paciente feliz con un doctor gendarme. Hay diferentes tipos de pacientes para diferentes tipos de médicos y diferentes metas para cada distinto paciente. Somos individuos y como individuos todos tenmos necesidades distintas.

4. El escape saludable (the safe glucose getaway): ¿Y qué hay de tomarse un receso? Bill Polonsky está seguro de que si los pacientes pudiéramos platicar de muy cerca y confiadamente con nuestro equipo de profesionales al cuidado de la salud nos darían (quizá) permiso de  un receso saludable. Hay gente que lleva años de receso y no es saludable pero...quizá de vez en cuando. En la charla Polonsky mencionó algunos ejemplos de receso saludable uno de los cuales me recordó mis vacaciones. "Paciente x utiliza microinfusora de insulina pero se siente muy atada al dispositivo así que cada mes o cuando va de vacaciones decide desconectarla y usar otro tipo de terapia.". Digo, se vale ¿no?

5. No somos números: Aveces tenemos una mala idea sobre lo que es correcto e incorrecto, bueno y malo. Y tal vez se deba a que vemos por todos lados que subir de peso nos hace malos pacientes. Bajar de peso nos hace buenos pacientes. Valores elevados de Hba1c nos hace malos pacientes. Tener una glucosa en ayuno de más de 130 me hace mal paciente pero si es cercana a los 80 me hace excelente paciente. De hecho, si mis gráficas son planas ----------------------- soy excelente pero si son pequeños montículos soy mala. Disculpen pero yo no soy un número, soy una persona. Me llamo Mariana y con todo y páncreas disfuncional soy una persona.

En resumen. La diabetes es todo un trabajo, cansado, aveces frustrante, que no nos deja dormir felices, que nos quita tiempo pero que quizá nos haga valorar la vida y los momentos que hay que disfrutar, que nos hace responsables de nuestra propia vida y seguramente nos hará vivir más y mejor que el vecino que sigue tomando coca cola sin reparo. ¿no? Como siempre he dicho, como vivas depende sólo de ti y de las decisiones diarias que tomes. Decide ser feliz.

y para finalizar les dejo esta horrenda canción inspiradora de este post.




"los númeroos, no los soporto más, las matemáticas, son algo demencial, lo que tu vesss, estés donde tu estésss, solo se habla de númeroooos....la gente vive con números, la gente ve números, no somos númeroooooos"