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11 nov. 2014

1er Foro Ciudadano por el derecho a la salud de las personas con diabetes tipo 1

Hoy pudo haberme dado otra cosa menos divertida que mi diabetes de la maldita (pero positivísima impresión) de ver reunidas a las Asociaciones clave en el cuidado, tratamiento y prevención de la diabetes en nuestro país, voceros, padres de familia, personas con diabetes e industria en un mismo evento. 



Este fue nada más y nada menos un evento apoyado de inicio a fin por la Comisión Nacional de Derechos Humanos. Desde hace ya mucho tiempo hemos platicado en este espacio y otros (como el sitio web de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C) sobre nuestros derechos a la salud. Como ya sabemos y no vale la pena repetir, esos derechos hasta ahora no han sido cabalmente respetados como lo indican no sólo la constitución sino las NOMS diversas dedicadas a la atención y cuidado de nuestras condiciones de vida.

Así entonces surge una red de trabajo abierta a todo interesado. Una red que al parecer no quitará el dedo del renglón  hasta no conseguir ese derecho que bien merece y acabar con la discriminación en todos los sentidos hacia quienes viven con diabetes.

Pronto podremos compartir el video de esta larga y muy ilustrativa jornada de trabajo. Por lo pronto, les comparto por este medio el boletín de prensa final. Ayudar a compartir esta información es sin duda uno de los pasos más importantes. Ayúdanos a hacer tanto ruido que nuestras voces sean escuchadas y que TODOS tengan acceso a las herramientas necesarias para garantizar su estado óptimo de salud y para acabar con la discriminación.

1er Foro Ciudadano por el derecho a la salud
de las personas con diabetes tipo 1

 México D.F. a 11 de noviembre de 2014 Ciudadanos e instituciones se unen hoy en la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 para exigir al Sistema de Salud Mexicano :
  • Garantizar el acceso al tratamiento completo que permite el control óptimo de la diabetes tipo 1 en tiempo y forma. Que incluye lo que está ya descrito en las guías de práctica clínica y en la Norma Oficial Mexicana (NOM-015-SSA2-2010) pero que no se cumple.
  • Clarificar las diferencias entre los tipos de diabetes utilizando el nombre completo de cada condición para evitar confusiones : diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, diabetes gestacional y, cuando sea pertinente, todos los tipos de diabetes evitando la generalización "diabetes".
Las personas con diabetes tipo 1 tienen necesidades distintas a quienes viven con otros tipos de diabetes.

Las personas con diabetes tipo 1 tienen derecho a vivir dignamente en una sociedad informada que no las discrimine.
Ninguna persona en México debe morir ni ver disminuida su calidad de vida por complicaciones de diabetes tipo 1, condición que con acceso al tratamiento completo, que hace posible el control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz.

La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades crónicas degenerativas más frecuente en niños, niñas y adolescentes. También puede iniciar en la edad adulta.

En nuestro país, no se cuenta con datos contundentes que indiquen la cantidad de personas con esta condición. Con base en los datos de la Federación Internacional de Diabetes, podemos estimar que entre 1% - 10% del total de personas con algún tipo de diabetes presentan diabetes tipo 1 [i].

El impacto de esta condición afecta en gran medida el estilo de vida de la persona diagnosticada y de su familia. En la diabetes tipo 1 el cuerpo no produce nada de insulina[ii], una hormona necesaria para regular la glucosa (azúcar) en sangre, en la mayoría de los casos ocurre cuando el sistema de defensa del cuerpo ataca a las células productoras de insulina, se desconocen las causas.

En el caso de la diabetes tipo 1 no hay evidencia clara de factores de riesgo modificables por lo que no es posible su prevención, a diferencia de la diabetes tipo 2 donde los factores modificables han sido claramente identificados.

Las campañas de prevención que hablan en términos generales de “diabetes” se refieren a acciones dirigidas a la diabetes tipo 2 y no a la diabetes tipo 1.

Las personas que viven con diabetes tipo 1 tienen necesidades diferentes a aquellas  con otros tipos de diabetes (entre ellas diabetes tipo 2)[iii].  Muchas personas con diabetes tipo 1 se enfrentan a diversos problemas de discriminación. Se han registrado casos donde el ingreso a las escuelas es negado a niños con diabetes tipo 1 y por ende se niega su derecho a la educación. Así mismo se han registrado casos de discriminación laboral a personas con diabetes tipo 1 en edad adulta.

Es muy importante que se comunique con claridad esta distinción pues, al generalizar, se está invisibilizando la problemática particular de las personas que viven con diabetes tipo 1. Tal es el grado de desconocimiento que incluso la Ley para la prevención tratamiento y control de la diabetes en el Distrito Federal en su capítulo dedicado a la diabetes tipo 1 (art. 7)[iv] señala que “las Instituciones Integrantes del Sistema de Salud, deberán proveer información sobre las acciones para prevenirla” , cuando las guías de práctica clínica claramente refieren que esto no es factible3.

Actualmente, existen los tratamientos, con costo efectividad comprobada y basados en evidencia, necesarios para que una persona diagnosticada con diabetes tipo 1 pueda controlar su condición y disfrutar de una vida plena, larga y productiva[v].
Sin embargo, en nuestro país la mayoría de los niños, niñas y adolescentes diagnosticados con diabetes tipo 1 no tiene acceso al tratamiento completo que requieren diariamente, este incluye atención médica especializada, análogos de insulina de última generación, jeringas y otros dispositivos de aplicación, aparatos y tiras reactivas para la medición de glucosa capilar así como educación para el autocuidado. El resultado de esta falta de acceso es que la mayoría al alcanzar la vida adulta muere en el curso de la tercera década de vida por complicaciones provocadas por el control deficiente, tales como: insuficiencia renal crónica, o bien, presentan discapacidades como ceguera por retinopatía o amputación de extremidades inferiores5 .
Ninguna persona en México debe morir ni ver disminuida su calidad de vida por complicaciones de diabetes tipo 1, condición que con acceso al tratamiento completo, que hace posible el control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz.

Es por esto que en este Foro, personas con diabetes tipo 1, profesionales de la salud, organizaciones civiles y la CDHDF hacemos una invitación abierta para unirse a la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes tipo 1 y juntos emprender las acciones necesarias para que el derecho a la salud sea una realidad para quienes viven con esta condición en México.
 


[i] Atlas de Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes., 6ta Edición. (páginas 42 y 43). Recuperado desde: http://www.idf.org/sites/default/files/www_25610_Diabetes_Atlas_6th_Ed_SP_int_ok_0914.pdf
[ii] Guía de referencia rápida. Diagnóstico, tratamiento y referencia oportuna de la Diabetes Mellitus Tipo 1 en el niño y adolescente en segundo y tercer nivel de atención. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde: http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GPC_RR_DMT1_12-04-11_-_final_copia.pdf
[iii] Guía de práctica clínica. Diabetes Mellitus tipo 1 en el niño y adolescente. SSA-302-10. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GEyR_DM1.doc.Final.pdf
[iv] Ley para la Prevención, Tratamiento y Control de la Diabetes en el Distrito Federal Recuperado desde: http://www.consejeria.df.gob.mx/portal_old/uploads/gacetas/5201b1b36baf9.pdf
[v] Dr. Carlos Robles Valdés, Diabetes Mellitus Tipo 1 en México. Un gasto catastrófico para las familias. Acta Pediátrica de México. (2011) Recuperado desde: http://ojs.actapediatrica.org.mx/index.php/APM/article/viewFile/489/488



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