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20 mar. 2015

México, en el último rincón del alejado mundo #Nightscout

Vivir con diabetes no es sencillo. a pesar de que diferentes publicaciones instituciones y otros insistan en decir que con un control óptimo la cosa es tranquila y divertida, la verdad es que NO ES VERDAD.

Vivir con diabetes es uno de esos trabajos como bloguear sobre el mismo tema. Es un trabajo de 24 horas al pendiente, ajustes, edición, corte, análisis, revisión, reestructuración para el que a nadie se le paga. Pero aún más complejo es vivir con una condición de este tipo en un país como México. Y no se confundan, no hablo mal del país (aunque últimamente tendría tela de donde cortar) es simplemente que vivir con diabetes es más complejo en medio de la nada.

Mientras yo me quejo sobre la necesidad de proveer a grupos minoritarios insulina para su supervivencia y para que proporcionen tiras reactivas en el sistema de salud en Estados Unidos pasan cosas sorprendentes. 

Cuando uno escucha sobre el diagnóstico de diabetes en un niño pequeño no se puede hacer gran cosa sino pensar "pfffft poooor quéeeee". Y uno como madre de familia piensa en los padres del pequeño.

Mi madre sigue preguntando lo mismo cada mañana "¿Cuánto tienes?" si tengo un día malo  y simplemente quiero estar de mal humor sigue preguntando "¿Estás alta? ¿Te traigo algo?.

En la época de la tecnología, redes sociales e información en la nube los papás de los niños con diabetes son mucho más activos. En Estados Unidos existe el proyecto Nightscout. Su traducción sería algo como Vigilante Nocturno (sí, como súper héroe). Este proyecto surgió por iniciativa de un grupo de papás de niños con diabetes


Como hemos platicado, las herramientas de monitoreo continuo de glucosa son de las herramientas más envidiables de nosotros los pobres con diabetes. Es un dispositivo que permite a las personas con diabetes tipo 1 obtener una lectura de sus niveles de glucosa (en líquido intersticial) cada 5 minutos. Al final del día uno puede observar un gráfico indicador de tendencias. Además, algunos de los dispositivos que realizan esta función indican en tiempo real si la glucosa va subiendo o bajando para que el usuario pueda corroborar este dato con un medidor de glucosa convencional y entonces tomar al toro por los cuernos y salir volando por una fuente de hidratos de carbono (en caso de glucosa baja) o aplicar una dosis de insulina adicional (en caso de niveles de glucosa altos).

Como sea, esta información solo se ve en la pantalla del dispositivo en cuestión, es decir, en la pantalla de la microinfusora (en el caso de medtronic) y en la pantalla del receptor (en el caso de Dexcom).

Pero, ¿y si se trata de niños quienes usan el monitoreo continuo? ¿Y si van a la escuela? ¿Y si quieren ir a dormir a casa de sus primos? Claro, los padres pasaban horas en vela llamando cada 30 minutos corroborando datos en pantalla o de medición convencional.  Entonces fue cuando los papás de estos peques con diabetes tipo 1 analizaron que tener disponibilidad a esos datos vía remota era algo considerablemente importante y que se debía trabajar para obtenerlo. Claro, hasta ahora y a pesar de tener las herramientas para hacerlo, nadie en ningún lado en la industria  había tenido el interés o las ganas (o un hijo con diabetes tipo 1).





(fotografía de http://www.nightscout.info/) 


Nightscout, de acuerdo con la página de este grupo emprendedor es un proyecto open source con instrucciones para que los usuarios realicen lo necesario por si mismos para permitir el acceso al monitor continuo de glucosa Dexcom G4 desde un explorador web a través de teléfonos inteligentes, computadoras, tablets y el reloj Pebble.  El propósito de este proyecto es permitir el análisis remoto del monitoreo de la persona con diabetes tipo 1 utilizando dispositivos de monitoreo ya existentes.

No sé ustedes pero, para papás de niños recién diagnosticados o incluso para esposos de mujeres con diabetes tipo 1 e hipoglucemia sin síntomas de alarma como quien escribe esta nota sería una herramienta maravillosa. Como siempre, no todo es para todos pero habrá gente a la que le parezca una opción grandiosa. 

La idea de poder ver la cifra de los niveles de glucosa en un reloj o en el tablero del auto o en el iphone del esposo me sigue pareciendo fascinante. En el caso de niños que van al colegio estoy segura de que no puedo ni siquiera imaginarme la tranquilidad que esto brinda a los padres.

Al día el proyecto sólo funciona con Dexcom. Dexcom no se vende en nuestro país. De acuerdo con datos de algunos participantes en Nightscout pronto se tendrán noticias para los usuarios de otros dispositivos de monitoreo continuo de glucosa (como el de Medtronic) pero aún no hay nada que se pueda descargar para realizar la función.

Como siempre resulta alentador ver personas tan motivadas. Su hashtag #WeAreNotWaiting (no esperaremos)  es un llamado de atención. Nosotros ¿cuánto tiempo seguiremos esperando?


17 mar. 2015

Los malditos zombies.....

En el andar diario descubrimos que ya no había nada interesante que ver en televisión. Y es que con estas jornadas tan ajetreadas a la hora a la que podíamos prender la televisión ya no había nada digno de observarse. Vimos escándalo en países vecinos por una serie de Zombies. "¿Zombies enserio?" le dije a mi marido con cara de terror, y es que ustedes no están para saberlo pero soy una persona realmente miedosa. "Pues bueno, total si me da miedo y se me sube la glucosa me duermo" le dije bromeando.

Y así pues comenzamos a ver una serie de zombies (The Walking Dead) vía Netflix. Qué cosa más horrenda. Luego de algunos capítulos los zombies no me parecían tan aterradores como los humanos mismos. Y es que vaya, el apocalipsis, las crisis, los duelos, el estrés post-traumático, la psicosis, terror total.

Por supuesto que de inmediato pensé "Claro, en un apocalipsis zombie yo sería la primera en morir, si estos luchan buscando comida y leche en polvo de dónde rayos sacaría  yo las pilas para la microinfusora"....no me preocupaba nada más que eso, y enseñarle a mi hijo a correr rápido.

El ejercicio me sirvió para pensar cómo siempre debe uno estar preparado para el apocalipsis zombie. Vivir con los insumos al día no es una buena idea. Lo más cercano que he estado a un apocalipsis zombie fue una alerta de huracán en Mérida. Pues lo mismo, el huracán te lleva, los zombies te comen pero la preparación finalmente es similar. Aquí pues una lista de cosas que te sugiero tener a la mano, en caso de que tengas que correr de un zombie.

1. TIRAS REACTIVAS: Muchos vivimos con la tira reactiva al día. Lo cierto es, que si llegara el apocalipsis zombie mi glucosa llegaría al techo y entre corrida y corrida me gustaría saber cuánta glucosa tengo para ver si puedo correr o si mejor me como una manzana. Just sayin.....mejor tener tiras reactivas y medidor preparados y en un lugar seguro (y sobre todo a la mano).

2. INSULINA Y PLAN B: Socorro y yo siempre viajamos juntas. Mi hijo, mis perros y Socorro son las tres únicas cosas que no olvidaría ni teniendo que escapar de un zombie. Claro que, pensando en un apocalipsis, conseguir quicksets y reservorios (sin tener que ir caminando hasta Northridge California) sería prácticamente imposible. No sería tan imposible ir a una Farmacia del Ahorro y pedir un plan B. Por si las dudas, pregunta a tu equipo de profesionales de la salud cuál es tu plan B. No les comentes sobre el apocalipsis zombie y la posibilidad de salir corriendo pero un plan B o alternativo puede salvarte en muchas situaciones. Mi plan B es empleado cuando se me acaba el presupuesto destinado a insumos. Una insulina de acción prolongada y una ultrarrápida en mi caso son útiles. No funcionan igual que mi microinfusora pero es un plan B que generalmente tengo a la mano esperando no usar.

3. HIDRATOS DE CARBONO: en el programa veo a todos buscando conejos para comer. Pero, los conejos no tienen carbohidratos ¿cierto? Yo le dejaría el tema de los conejos a alguien más para ponerme a buscar manzanas o fuentes diversas de 15 gramos de hidratos de carbono. Tendría que hacer un ajuste en mi dosis basal para no caer muerta de hipoglucemia y servir de postre para un zombie. Siempre, en todo botiquin debe haber una fuente de 15 gramos de hidratos de carbono. ¡SIEMPRE!

4. EL ZAPATO: imaginate tener que correr hasta Northridge con tacones. Escapar de un zombie con falda, medias, microinfusora y tacones no suena divertido. Por si las dudas, acomoda tus zapatos más cómodos junto al botiquín. Así en caso de tener que salir corriendo (un sismo, un incendio, los zombies) podrás ponerlos fácilmente y correr. No es broma, en México tras el sismo de hace varios años aprendimos a tener a la mano el sueter y los tennis, entre muchas otras cosas. Aquí lo mismo y asegurarse además de correr con un zapato que no ponga en riesgo el pie es un gran plus, 

5. LA ACTITUD: siempre digo, entre broma y broma que la actitud va en el botiquín. Ya escribiré un post al respecto pero, el perfil de las personas con diabetes tipo 1 entre muchas otras cosas incluyen positividad, hiperactividad, humor negro, valentía, todo eso debe ir en el botiquín y no debe olvidarse nunca. Ni en el temblor, ni en el incendio ni en el apocalipsis zombie sobrevirirá aquél que tema y no actúe. Correr y estar preparado es un trabajo diario que a nadie sorprendería. 

Después de mi análisis exhaustivo puedo decir que contrario a lo que pensé en un inicio, sobreviviríamos. Estamos acostumbrados de cierta forma al apocalipsis, algunos hasta disfrutamos el apocalipsis. Correr de algo nuevo no cambiaría nuestra rutina. Quizá sí, tendríamos más ampollas pero, sabríamos controlarlas.





15 mar. 2015

Me corroe...la envidia me corroe y otros datos que a nadie le interesan.

Ah, ese malito sentimiento de envidia. Siempre me corroe. A pesar del gran trabajo que hicieron mis papás cuando era niña la envidia es siempre algo que me corroe. 

Y es que el riesgo de ser paciente activo en redes sociales lleva como consecuencia la cercanía con otros lugares del mundo donde el impacto social que tienen algunas causas (la diabetes) une individuos, trabajo, industria, expertos, novatos, papás, niños y todos los demás que olvidé.

Como me ha pasado antes, me topo con que la parte que tiene contacto con los pacientes no es (salvo en casos muy específicos como Medtronic Latam cuyos encargados en redes sociales tienen mucha interacción con nosotros como clientes y personas) a través de nuestras representaciones locales. Es decir, yo que soy muy activa en redes sociales y en el ambiente en general jamás he tenido contacto con personas en otros laboratorios salvo cuando trabajé en una asociación civil. Creo que mi muy gratuita opinión sería útil en algunos temas pero....creo que ellos tienen siempre en mente vender vender sin tomar en cuenta la opinión de quien compra compra. ¿Será?

Entonces viajo unos kilómetros al norte y veo que el vecino en los United tiene gran acercamiento, que su opinión es tomada en cuenta, que hay eventos donde los pacientes se reúnen con la industria, con otros como ellos y con profesionales de la salud para hablar de lo mismo y llegar a puntos medios y acuerdos. ¿Qué pasa y por qué no lo hacemos en nuestras localidades? ¿Qué falta para que lo hagamos? 

Y así es como llego a la necesidad que tiene nuestro círculo de varias cosas entre ellas: saber quienes somos y dónde nos encontramos, acordar puntos de encuentro, crear pautas para la información que compartimos y sobre todo ayudarnos a crear vínculos estrechos con la industria y exigir mejores tratos, productos, que nuestra opinión sea tomada en cuenta y que nosotros podamos ayudarles en medida que seamos beneficiados por los productos que nos ofrecen. ¿verdad que no suena tan descabellado?

A partir de minutos viendo el techo llego a concluir algunos puntos, que pongo a tu consideración.....para que te unas, sigamos ejemplos, creemos lazos, cambiemos el mundo de la diabetes, cada quien en su trinchera buscando un bien propio sin olvidar el bien común.

Queridos community managers de los grandísimos laboratorios: 

1. AYÚDANOS A AYUDARTE. No, no todos somos expertos, sí, normalmente tu eres quien domina el tema pero....¿y si nos ayudamos? ¿si te ayudáramos a vender de mejor forma un producto que nos ayudara de mejor forma? ¿no suena maravilloso ese ganar ganar?

2. RECUERDA QUE SOMOS INDIVIDUOS. Efectivamente tu labor es vender. La nuestra, en gran medida y dejando de lado nuestras múltiples ocupaciones es sobrevivir. Tratarnos como individuos y no como clientes es siempre un gran plus. Si eres amable al tomar nuestro pedido te aseguras de que lo haremos con mayor frecuencia, si nos ayudas a mantenernos capacitados y actualizados sacaremos el mejor provecho del producto que nos has ofrecido.

3. PIENSA EN NOSOTROS COMO COMUNIDAD. Si a mi me funciona algo lo más probable es que (avisando que soy paciente y no profesional de la salud) haga gran escándalo en redes sociales y en la calle. Ya sé que no todos son tan ruidosos como yo pero, la publicidad de voz en voz tiene sus maravillosos beneficios. No nos visualicen como fichas individuales sino como una gran comunidad que intercambia experiencias y sentires.

4. PIENSA EN TU ABUELITA. Sí que espanto, generalmente no escribo sobre el tema y no me meto con las mamás ni con las abuelitas de NADIE pero.....si tu abuelita o tu mamá vivieron con diabetes tipo 2 temo informarte que la carga genética que recae en tu glorioso ser es grande. ¿ Y si nos ayudáramos entre todos a cambiar este mundo? ¿Y si fueras haciéndote partícipe de cambiar las vidas de aquellos como tu abuelita? ¿No es suficiente razón pensar que algún día podrias estar utilizando nuestros tennis?

5. YO SOY EXPERTO. No me queda duda, las educadoras de Novo y Lilly son expertas en insulina. Las educadoras y médicos de Abbott son expertos en su medidor de glucosa, Bayer es experto en otras cosas y Medtronic es experto en microinfusoras de insulina. Yo por el contrario, solo soy experta en diabetes. He tenido que convertirme en experta, al  igual que muchos de mis coleguitas en #diabetesLA para mantenerme de pie. Mi opinión es valiosa en ese sentido. No, aveces no puedo hablar de tiempos de acción de fármacos ni de efectos secundarios y no puedo pelear con COFEPRIS ni con la FDA pero tengo otros puntos de vista sociales y humanos válidos.  Lo mejor es que son GRATIS.

Aquí nadie tiene la culpa,  quizá sea compartida pero siempre digo que en nuestras manos está la opción, la tecla y el mouse para intentar cambiar lo que se ha puesto frente a nosotros. Y
entonces....¿qué vamos a hacer para cambiarlo?