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27 abr. 2015

¿Miedo para generar cambios?

En el caso de diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2, las campañas para promover un estilo de vida saludable últimamente recurren al "miedo". En lo personal no me parecen atractivas estas campañas y de  hecho no puedo leer todo el espectacular pues pierde mi interés y atención de inmediato. 

Buscando información en la red me encontré con un estudio serio donde se menciona que el  uso del miedo con frecuencia resulta poco efectivo en conseguir el cambio en la conducta que se pensaba como objetivo. Este mismo estudio indica que aquellas campañas que intentan utilizar el miedo como un refuerzo negativo (o castigo en palabras menos psicológicas) tienen poco éxito. 

Siendo congruentes con los principios del aprendizaje, el miedo sería en todo caso efectivo si la campaña permitiera que el comportamiento o la conducta deseada pudiera ser reforzada al reducir el nivel de miedo original. No, nada que se le parezca  a las campañas donde muerte, amputación y ceguera son el tema principal. Ya habíamos sido testigos de la reacción tan negativa de los principales voceros de la diabetes en redes sociales después de la campaña de terror de la Federación Internacional de Diabetes. Hoy no encuentro ese video ¿será que se habrán dado cuenta de su poca utilidad? No conozco a nadie ni en la práctica profesional ni en la vida diaria a quien ese video le haya dejado otra cosa más que miedo. 

Para que una campaña de terror tenga efecto deberá cumplir con ciertos requisitos. Entre ellos:
1) el miedo deberá presentarse antes de que se ofrezca el comportamiento deseado
2) el evento que detone el miedo deberá presentarse como "probable" jamás asegurarlo  y menos si se trata de complicaciones
3) se deberá proponer un cambio en comportamiento (el cambio deseado) en la misma campaña
4) el grado de miedo de la misma campaña deberá ser de una intensidad que el cambio propuesto en el comportamiento pueda minimizarlo
5) el reforzamiento positivo deberá ser la desaparición del miedo y de esa forma se comprobará la efectividad de la campaña. La dificultad ahí radica en cómo comprobar si hubo un cambio conductual en la población que tuvo que digerir esa campaña.

En general, pero enserio en la vida en general, creo que los refuerzos positivos son más útiles para generar cambios en la conducta de las personas. La información, la educación en diabetes, el conocerse a sí mismo debe ser entendido como un refuerzo positivo. ¿Por qué no intentar dejar de lado las campañas de terror para ofrecer campañas de esperanza y educación a la vez?

Pero bueno, yo soy una simple Psicóloga y Educadora en Diabetes quién soy yo para hablar mal de sus campañas.

Quienes vivimos con diabetes creemos que este tipo de campañas no nos ayudan a generar cambios. No ayudan a las demás personas a comprender cómo los distintos tipos de diabetes NO tienen por qué tener desenlaces fatídicos. No nos ayudan a comprender que el diagnóstico de diabetes NO es sinónimo de amputación, ceguera y falla renal.

Campañas como "sweet kills" (el dulce mata) quizá asuste, a mi me ofende. Yo no soy una herida llena de dulce porque conozco y valoro la Educación en Diabetes.


21 abr. 2015

Más allá del mito de la cura, la insulina y las hormigas chinas.

Cuando un ser querido es diagnosticado con diabetes (cualquier tipo) es inevitable rescatar información almacenada. Finalmente, el aprendizaje es recurrir a cajones llenos de papeles en nuestro cerebro y utilizar las experiencias adquiridas  y traducirlas así en aprendizaje. Esta información almacenada no siempre es útil pues comprobar la veracidad de todo lo que percibimos sería un proceso interminable. Tras este momento abrupto de diagnóstico donde se traspiran muchas emociones resulta "natural" recurrir a cualquier tipo de información disponible.

Pero, ¿qué hay de aquellas personas que no han recibido nada salvo la experiencia amarga y la desinformación de otros? ¿También recurrimos los otros a esa información? 

Detrás de la palabra duelo hay más que sentarse a meditar y asmilar para realizar cambios. En varios estudios se ha encontrado que el diagnóstico (no sólo de diabetes) de cualquier enfermedad crónica provoca que la persona que pasa por ese momento tenga que empoderarse (en un abrir y cerrar de ojos) para modificar su estilo de vida y afrontar la cronicidad. 

Por eso es tan vital que los profesionales de la salud en todos los niveles de atención comprendan (en el caso de diabetes y sus diferentes tipos) lo que significa este diagnóstico a nivel emocional y mental y no centrar su atención exclusivamente en el tratamiento farmacológico. Así, al tener un espectro amplio de lo que rodea al diagnóstico se encontrará quizá (conste que dije quizá) una forma adecuada y personalizada para motivar a la persona a realizar los cambios en pro de su calidad de vida. 

Pero volviendo a los cajones y la información...seamos honestos. Hay lugares en el mundo donde no hay acceso a información fidedigna y donde los profesionales de la salud no tienen al alcance la actualización requerida o donde hay tantos pacientes que el tiempo invertido en consulta no basta para personalizar tratamientos. Esas personas son las que quedan atrapadas en los mitos y en los falsos profesionales de la salud. 

Siempre he estado de acuerdo en que "la fe mueve montañas" pero en el caso de la diabetes, no sólo se necesitará la fe para hacer frente a lo que viene y se requiere. 

En estas poblaciones los mitos son parte del sabor de  la cultura. ¿Qué sería de nosotros si no aplaudiéramos mitos y tradiciones? ¿Dónde quedaría lo colorido en nuestro lenguaje y forma de actuar? Aprender a discriminar información es un deber como pacientes. Nuestra responsabilidad es ahora formarnos como "expertos" en nuestra propia vida, como desde el principio estábamos destinados. Ocuparnos de lo necesario para seguir en pie y disfrutar la vida como se debe.

Los mitos van cambiando con los años. Las campañas publicitarias ayudan en gran medida y otras, a pesar de tener buena intención colaboran más en la construcción de información que se pasa de boca en boca y no ayuda en la modificación de las conductas de los afectados. 

Aquí te presento los últimos mitos que he almacenado en mis cajones en fechas recientes. No sólo se trata en realidad de compartir sino que ayudemos a que información fidedigna llegue a otros pares. Esa, también es nuestra responsabilidad.

1. DIABETES, TODOS SOMOS GORDITOS: Es cierto, la obesidad y el sobrepeso son factores de riesgo modificables para el desarrollo de diabetes TIPO 2. Hay distintos tipos de diabetes, diferentes manifestaciones y sobre todo diferentes individuos. Colocar el apellido correcto (tipo 1, tipo 2, gestacional) ayuda a aclarar información. Los niños con diabetes tipo 1 generalmente son delgados, de hecho, se pierde mucho peso justo antes del diagnóstico al igual que en algunas personas con diabetes tipo 2. Pero vaya, no podemos resumir que todas las personas con diabetes son gorditas ¿o si? 

Estoy segura de que la elección de las imágenes no fue del todo meditada, estoy también segura de que un portal de noticias de salud como el de la imagen podría ayudarnos a desmitificar. Ojalá tomen mi crítica como algo positivo y se acerquen para trabajar en equipo. No, no se asusten, es gratis. La foto, en este caso, me pareció sumamente ofensiva.

2. DE LOS REMEDIOS, LAS FLORES Y EL LIMÓN: Mi abuelita asegura que sus dolores reumáticos mejoran si se "da una friega con hojas de mariguana en alcohol", yo sinceramente creo que algo pasa cuando se lo unta y se le olvida que le duele. Hablando enserio, estoy segura de que algunos remedios funcionan pero, la ciencia avanza y los descubrimientos alrededor de los fármacos que usamos y las herramientas que necesitamos también. Jamás reemplacemos un tratamiento verificado científicamente en estudios clínicos y protocolos por el remedio sin base médica anunciado donde sea...(aunque fuese mi abuelita). La canela, el nopal y algunos alimentos tienen efectos interesantes pero, no podemos asegurar que funcionen siempre de la misma forma y mucho menos podemos reemplazar un medicamento hipoglucemiante o una dosis de insulina por optar por lo "natural". La comunicación con el médico resulta vital. Quizá al principio se ría de nuestros remedios mágicos pero, comprenderá que buscamos formas alternativas para complementar nuestra terapia y podrá indicar qué si y qué no puede usarse.

A menos claro, que se trate de hormigas, ahí solo morirá de risa.

3. DEL ADIOS DIABETES, DE LOS CHOCHOS, DEL "NOSEQUE" TRANSFER Y OTROS FANTASMAS.  Es una pasadez vivir con diabetes, 24 horas del día, 7 días de la semana y ni en cumpleaños y Navidad perdona. ¿Qué no es el sueño de todos decir - adiós diabetes-? Seguro que lo es. No puede verse a la diabetes como una mejor amiga y compañera, es pesada, sangrona y nos quita tiempo. No debe tampoco verse como el peor miedo porque no hay peor cosa que vivir aterrado de uno mismo y si ya has sido diagnosticado es ahora parte de tu rutina diaria.  La diabetes no desaparece. Puede aveces pasar por invisible, podemos llegar a comprenderla tan bien que su presencia no sea incómoda y que sólo requiera supervisión, orden, y mucha pero mucha atención. La depresión cuando la rutina diaria cambia es inevitable pero, pueden tomarse cartas en el asunto. Todos los cambios dan miedo e incertidumbre pero este cambio puede llevar a un estilo de vida más saludable que tendrá como recompensa calidad de vida. No hay evidencia clínica hasta el momento de una cura, instituciones de renombrada fama mundial trabajan en ello pero aún no está disponible. No dejes que utilicen tus propias palabras en momentos de debilidad para ser presa de estos anuncios.




Son cientos de mitos, quizá trabajar en conjunto y aclararlos nos sería muy útil. Finalmente cada persona es libre de decidir la información que almacena en "sus cajones", la información que utiliza y la información que desecha. Estar informados, convertirnos en expertos de nosotros mismos no debe ser otra cosa sino MARAVILLOSO. Conocerse a sí, para conocer la diabetes, para ayudarse a sí y ayudar a otros. Que regalo más infinito.

19 abr. 2015

El examen, el estrés y las herramientas indispensables.

Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 1 no entendía de qué me hablaban. Las únicas inyecciones que conocía eran las vacunas  y jamás había escuchado el término. Mis padres fueron grandes activistas que desde el día 1 defendieron mi derecho de vivir y se abrieron camino en un país donde no había información y había muy pocos especialistas. Aún así, en esos ancestrales tiempos, los niños diagnosticados con diabetes tipo 1 no teníamos buen pronóstico. Culpemos a la poca información y a que aún no había esa forma tan inmediata de compartir lo que pasaba en otros países. Afortunados aquellos diagnosticados en la época del internet donde ya no sólo resulta fácil buscar los básicos sino es posible con un par de clics encontrar a otros con quien compartir experiencias. Así entonces se pensaba que no podríamos llegar sanos y salvos a la edad adulta y ni se hable de estudiar y formar una familia. Se nos permitía faltar y se alegaba que podríamos hacer "lo que quisiéramos" finalmente no se aseguraba si viviríamos mucho tiempo. 

Para algunos, imaginarse dejar de ir a la escuela resultaba catastrófico. Y un "NO SE PUEDE" se convirtió en un "CLARO QUE PUEDO, POR SU PUESTO QUE QUIERO". Algunos perdimos la cabeza  y no hemos dejado de estudiar, nos hemos dedicado de forma saludable a hacer todo eso que en teoría "no se podría".

Por supuesto que hacer lo que se debe requiere planeación adicional. Y claro que es cansado y sin duda no es tan sencillo como argumentan algunos personajes invitados a dar sus románticas charlas de "es bien fácil vivir con diabetes". Tú  y yo sabemos que no es fácil pero que eso no ha impedido que hagamos lo que hagamos y mucho menos ha impedido que seamos todos tan felices. 

Planear, organizar, comunicar es parte escencial de un estilo de vida peculiar (por no decir distinto). Te pondré un largo ejemplo a continuación.

El día viernes debía presentar mi examen general de egreso de mi segunda licenciatura. Este es un examen que se aplica en México como requisito para la titulación de una carrera universitaria. Es un examen escrito en dos bloques que suman 7 horas. La instrucción de CENEVAL (Centro Nacional de Evaluación para la Educación Superior) es clara, "no se puede ingresar con alimentos, ni con dispositivos electrónicos, tu bolsa deberá permanecer al frente, sólo puedes entrar con goma, lápices del 2 1/2 y sacapuntas". 

En el caso de una persona que vive con diabetes hay varias dificultades en un examen como ese. 

a) AVISAR, CONFIDENCIALIDAD, MI SEGURIDAD: De inmediato mi diabetes y yo pegamos de gritos. ¿Sin alimentos? ¿Y si me da hipoglucemia? ¿Sin dispositivos electrónicos? ¿Y mi medidor continuo, mi medidor convencional y mi microinfusora de insulina? ¿A quién le aviso? ¿Me harán salir a cada rato para revisar mi nivel de glucosa? ¿Distraeré al resto del salón examinado con mis alertas? ¿Tendré que dejar la microinfusora y volver a inyecciones ese día? ¿7 horas? ¿Y la colación, y si me da sed? En fin, estoy segura de que al resto del grupo le preocupaba cualquier cosa menos cómo planear su día en el examen. La persona con diabetes no sólo debe prepararse para presentarlo sino preparar la dosis de insulina basal, recordar revisar el nivel de glucosa en el monitor, llevar insumos extra y solicitar cartas diferentes y diversas para justificar que las pastillas de glucosa  y los dulces estén sobre el escritorio. No es sencillo. En un país como este, no se ven muchos dispositivos como el que menciono, y si los hay seguro permanecen en el clóset, la gente prefiere no dar aviso pues los examinadores no tienen idea de que se trata algo VITAL y que cualquier cambio brusco en la glucosa podría afectar el desempeño de uno en el examen. Al final todo resultó bien, no pude evitar ver mi medidor cada 10 minutos y no distraje a nadie. De no haber avisado con una carta quizá habría sido expulsada por intentar copiar y habría sido expuesta. Nadie quiere ser expuesto y menos en un examen de grado. CENEVAL tardó varias semanas en entender lo que les estaba explicando. Al final su trato fue fabuloso y el examinador incluso se acercó una vez para preguntarme si todo estaba bien. 


b) LAS HORMONAS CONTRARREGULADORAS: Yo creía que la glucosa sólo subía cuando la liberación de adrenalina era tal que era imposible calcular una dosis de insulina temporal. Creí que para que se liberara tanta adrenalina había que hacer algo ridículo como: saltar de un paracaídas o volar por la tirolesa más alta de América Latina. Un examen de grado no sólo libera grandes cantidades de adrenalina sino que además hará que tu glucosa intente llegar al techo. Sólo mencioné la adrenalina pero a decir verdad son varias las hormonas que preparan al cuerpo para "el peligro". Claro, este examen era un peligro y el cuerpo tendría (en teoría) que estar preparado. 




c) LA PREPARACIÓN: Una noche antes cambié el catéter de mi bomba, revisé dosis basales y cambié las pilas. No podría haber nada más estresante que descubrir que el reservorio está vacío a medio examen o que se desconecte el set de infusión a medio examen. Por supuesto que, todo eso de todos modos estaba en mi bolsa gigante (que me habían pedido no llevar). Mi estrés una noche antes fue francamente peor que durante la aplicación del examen, descubrir que mi minilink (el dispositivo que manda la señal del medidor continuo de glucosa) no está en la mejor condición fue un factor de estrés (y llanto y berrinche jaja). Si me preguntan, no tengo idea de cómo hace alguien para presentar un examen de tantas horas sin un medidor continuo. Me impacta y me entristece saber que muchos lo necesitan y que a pesar de que la evidencia ya está sobre la mesa sólo algunos tenemos acceso y que contamos monedas para poder distribuir inteligentemente su uso para situaciones especiales (como un examen de grado).

d) EL SUEÑO, EL MEDIDOR, LA INFUSIÓN: Puedo confesar que no me fue tan bien como yo esperaba. La segunda parte del examen era la que me parecía más importante y es en la que peor me fue. Aún así estoy casi (no puse comillas pero valían la pena) casi estoy segura de haber aprobado. Luego de un examen de tantas horas uno se siente como después de una hipoglucemia severa, el cansancio es tal que uno sólo piensa en dormir por dos días. Al llegar a casa me esperaba una familia para dar ánimo y mi almohada que decía "ven, rápido". 

Dormí tan profundo que no escuché la alerta de glucosa baja. Socorro (mi querida amiga microinfusora) está programada de forma tal que al alcanzar una cifra baja suspenda la infusión de insulina. Uno debe reiniciar la infusión manualmente en teoría después de haber consumido una fuente de hidratos de carbono (la regla de los 15). Definitivamente no la escuché y me dormí por lo que abri el ojo en una cifra muy elevada 287  mg/dl. Estoy segura de haber aprendido y que no volverá a pasar. En estos ejemplos es donde vale la pena pensar en los nuevos modelos que con el medidor continuo podrán ayudar a reiniciar la infusión basal de insulina al alcanzar una cifra decente de glucosa. 

DURANTE EL EXAMEN


DESPUÉS DEL EXAMEN
A PUNTO DE DORMIR DESPUÉS DEL EXAMEN

TRAS DORMIRSE LA HIPOGLUCEMIA

No permitas jamás que nadie te diga que no puedes hacer lo que tienes en mente como plan de vida. Como siempre digo, no son tareas sencillas, no son tareas a las que uno tendría por qué estar acostumbrado pero, de que se puede, se puede.



7 abr. 2015

Tweetchat #DiabetesLA

Siempre he creído que las personas con diabetes tipo 1 tienen ciertas características de guerreros poderosos. En lo personal, el tamaño no me ayuda y nadie creería que tengo mal genio, que soy impulsiva y mucho menos que soy tan valiente que acabo riendo antes que llorando. 

Y así algún día más pronto que tarde podré trazar con evidencia científica, pluma y lápiz (aunque me gusta la computadora) sobre el perfil psicológico de una muestra significativa de personas con diabetes tipo 1. Seguro a alguien ya se le ocurrió (todo lo divertido que se me ocurre alguien ya lo hizo) pero entre que son peras y son manzanas yo puedo ir creando perfiles.

Hace algunos días nos dimos cita para el tweetchat #diabetesLA esta vez fuimos pocos ya que agendamos sin querer en periodo vacacional y el horario tan distinto para muchos de nosotros lo hizo complicado. Aún así se logró ver a gente conversando desde Miami, Ciudad de México,  Mérida, Venezuela, Argentina,  Colombia, Perú y muchos otros sitios.

De estas conversaciones hay mucha información que resumir...vayamos primero con los datos observables, el hasthag que se ha seleccionado es #diabetesLA esto tras el evento del que ya te platiqué donde grandes amigos y blogueros se dieron cita el año pasado aquí en la Ciudad de México.


¿Quién iba a pensar? la mayoría de los tweets con el hasthag seleccionado proviene de población femenina.

En el listado de las 10 personas en tweeter más influyentes y que utilizan este hastag aparecen los siguientes. Toma en cuenta que no es cualquier grupo de personas, son twitteros, blogueros, pacientes expertos que hacen todo lo que está a su alcance para hacerte llegar información. En ese mismo sentido te pedimos que te unas, republiques, nos ayudes a hacer que seamos más participantes en los futuros tweetchats.





De la conversación que tuvimos la semana pasada me atrevo a rescatar algunos puntos, aunque espero claro, el comentario de los otros participantes porque suelo ser muy exagerada. Leímos que a pesar de estar separados geográficamente compartimos algunas inquietudes.

1. ATENCIÓN MEDIOS: el trabajo de un medio de comunicación debe ser informar a la población con datos reales, revisados, analizados, comprobados ¿o no? Publicar información que lejos de aportar desinforme sobre diabetes es sumamente peligroso. Estigmatizar, discriminar y señalar no debe ser permitido por ninguno de nosotros. No permitamos que los medios que tienen más acceso a otros como nosotros se den a la tarea de difundir información equivocada, errónea, juiciosa. Alcemos la voz cuando lo observemos, hagamos partícipes a otros, Escribamos, publiquemos, así en algún momento alguien de algún medio tendrá interés en saber más y consultará la información y quien quita, hasta nos ayude a alzar la voz por una enfermedad que aveces parece muda.

2. ATENCIÓN INDUSTRIA: insisto, no venden cacahuates, y si así fuera en caso de que el cacahuate fuera importante para mi calidad de vida yo esperaría un trato digno, respetuoso, amable, cordial. Efectivamente tu trabajo es vender algo que yo necesito para vivir bien. ¿luego qué tal que mejor hacemos un equipo donde tu ganas dinero y yo gano salud? ¡Apoco no suena sensato! He tenido la fortuna de encontrar gente empática en la industria. Desafortunadamente para mi y otras personas con diabetes no todos los individuos en la industria farmacéutica son empáticos. Cuento con la mano (y creo que me sobran dedos) al contar ese tipo de personas. Alcemos la voz por amor del cosmos. ¿Ven como siempre regreso al mismo punto? ¡Alcemos la voz!

3. ATENCIÓN SISTEMAS DE SALUD: yo creía que la tragicomedia de las instituciones de salud gubernamentales sólo se daba lugar aquí en este olvidado país. Cuál ha sido mi sorpresa al ver que en otros países de América Latina pasa lo mismo. La autoridad argumenta dar servicios de salud, pero en el caso de la atención para la diabetes tipo 1 estos esfuerzos son insuficientes. No se provee ni calidad en el servicio, ni calidad en en insumo ni calidad en la consulta. Pero, al no haber pacientes que exijan sus derechos y lo que necesitan para vivir con calidad no habrá cambios nunca en el sistema. ¿Alzar la voz? Por supuesto.

Esto es poco de lo que se leyó en una hora de conversación. Aún tenemos mucho que decir, mucho que compartir, mucho que opinar. ¿Ya es hora de alzar la voz? ¿O todavía nos vamos a quedar sentados?