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26 jul. 2015

Voceros latinoamericanos, alzando la voz por nuestro derecho a la salud.

El primer encuentro latinoamericano "Viviendo con diabetes tipo 1 en la red" fue un éxito el año pasado. Este año tuvimos la fortuna de continuar con este trabajo colaborativo. Se dieron cita de distintos países de América Latina aquellas personas activas en redes sociales dispuestas a generar cambios para el beneficio de la comunidad de personas que viven con diabetes en su país de origen.
Al igual que el año pasado, fue Medtronic quien apoyó esta tarea y gracias a quien fue posible que personajes blogueros y twitteros de Argentina, Perú, Miami, Puerto Rico, Brasil, México y Colombia se dieran cita el pasado 21 y 22 de Julio en Los Ángeles California.

Este año Medtronic colaboró en la elaboración de la agenda y nos fueron presentadas grandes conferencias que iremos detallando en la semana en este blog y en el de los colegas asistentes. Por lo pronto les presento un resumen de los puntos que (en mi bloguera opinión) llamaron más mi atención.
Hoy te presento el primero de estos puntos.

1. LA EVIDENCIA: He insistido ya por algún tiempo. La diabetes tipo 1 es una condición que requiere atención a plazo eterno, no descansa. 24 horas los 365 días del año para asegurar un óptimo control para ofrecer al individuo una buena calidad de vida. Los tratamientos han evolucionado y se ha puesto sobre la mesa evidencia científica para avalar el uso de ciertos dispositivos, como las microinfusoras de insulina, que ayudan con el control glucémico y que brindan mayor libertad a los usuarios. Aún así, en países como México, estos tratamientos no llegan a todas las personas con diabetes tipo 1 sino únicamente a aquellos que tienen la fortuna de contar con un seguro de gastos médicos mayores o aquellas personas que tienen la capacidad económica para adquirir uno. Muy pocos.

En una de las charlas veíamos que en nuestro país, únicamente hay 1500 personas usuarias de estos dispositivos de aplicación de insulina, a pesar de que calculamos que en México hay cerca de 10 millones de personas con diabetes de los cuales el 10% correspondería a diabetes tipo 1. Si bien, estos tratamientos y la industria encargada de su creación y venta han demostrado la mejora en los aspectos metabólicos y por lo tanto menor número y grado de complicaciones derivadas seguimos sin tener acceso TODOS. Podríamos dar por hecho entonces que cada país evalúa la tecnología que utilizará y de ello dependerá el acceso que se da a la población y la velocidad con la que las autoridades sanitarias aprueban el uso de estas herramientas.

La unión de los participantes con la industria ayuda sin duda a que los reclamos de la población por el difícil acceso a las herramientas y dispositivos que nos mantienen de pie sea menos complejo. Y es que comprender sobre los asuntos regulatorios, en su mayoría diseñados para vigilar la seguridad del paciente, es también de nuestra incumbencia sobre todo cuando analizamos que en países como Chile los dispositivos llegan mucho antes.

Observamos interesados las diferencias entre países en la cobertura y el acceso de ciertos insumos a la población. México, de aquella lista resultó el menos ágil y el menos interesado en el tema de insulinas, dispositivos de aplicación y monitoreo de glucosa. No deberá sorprendernos después de esta información que la primera causa de muerte en el país sean complicaciones de diabetes. El impuesto al refresco quizá ayude en controlar el peso de los habitantes pero no debería descuidarse el derecho a la salud de quienes ya han sido diagnosticados, con cualquier tipo de diabetes obviamente.

Después de lo dicho, coincidimos en las mesas de discusión que el trabajo de la población interesada en el acceso es lo más importante. Ser activista no únicamente desde el monitor sino en el ejercicio diario de nuestros derechos, teniendo siempre en mente que el más importante es el derecho a la salud.

Como todos los años, el trabajo que nos queda por hacer incluye, entre otras cosas, invitarte a ti que lees, por medio de argumentos válidos a unirte a nuestras conversaciones. Aprender sobre diabetes es más que un gusto una responsabilidad que tenemos y luchar por nuestros derechos no tendría ni por qué ser motivo de consulta, es nuestro deber, nuestra mayor responsabilidad y entre más seamos más pronto lo lograremos.

Hasta aquí te dejo esta breve entrada, pronto otras opiniones. Debes saber que lo que escribo es opinión propia, como siempre.


15 jul. 2015

No, ningún niño debería morir por diabetes NUNCA.

Normalmente mis entradas están llenas de sarcasmo. Pienso que con frecuencia reírse de lo duro de la vida hace algunos pasajes de la misma menos complejos. Y es así como encontrando gente que ría de lo mismo que se forman grupos y por qué no amistades duraderas. Normalmente me río. Pero hay ocasiones en las que lejos de parecer optimista una sensación de miedo e impotencia se apodera de mi. No, no me gustan los mensajes que hablan de diabetes y muerte, desprecio enormemente los mensajes negativos sobre complicaciones y más si se trata de información defectuosa, sin sustento y diseñada para asustar. No, no me gusta ese tipo de información.

Y entonces heme aquí entre la espada y la pared escribiendo un post de esos que "no me gustan" esperando que se convierta en una llamada de atención, en una alerta y en un mensaje de cuidado para todos los que leen. Perdón, no es mi estilo y no van a disfrutarlo pero es información que TENEMOS que saber.

La semana pasada se llevó a cabo uno de los eventos más hermosos sobre diabetes en el mundo, la conferencia Friends For Life organizada por la asociación civil Children with Diabetes. Niños de distintas ubicaciones en Estados Unidos se dan cita en un hotel del complejo de Disney World para aprender, convivir, bailar y reír horas enteras. Por un lado se recibe educación en diabetes, por otro se presentan los avances científicos y por otro pero no menos importante, la comunidad se junta, uno no es distinto sino parte de una enorme familia sin importar nada más que el color de tu pulsera (verde para quienes viven con diabetes). Pero al finalizar el evento la comunidad en línea de personas que viven con diabetes recibió terribles noticias.

El diagnóstico tardío de la diabetes tipo 1 lleva a espantosas consecuencias. Estoy segura de que pasa con frecuencia pero en estos tiempos las redes sociales hacen viajar la información mucho más rápido. Tres niños con diagnósticos tardíos perdieron la vida. No, no es culpa de nadie, es culpa de todos, responsabilidad de todos conocer y entender los síntomas de la diabetes tipo 1 para actuar velozmente si se presentan en casa, o en la escuela o cerca de nosotros.

Por favor, no eches en saco roto esta información. Compartirla, así como compartes malos chistes y memes del Chapo en Facebook, puede ayudar a salvar la vida de alguien que tenga mucho por delante.
- Mucha sed (polidipsia)
- Mucha hambre (polifagia)
- Orinar frecuentemente, incluso mojar la cama por las noches (poliuria)
- Letargo, demasiado cansancio, fatiga, dormir más horas de lo normal
- Visión borrosa

La cetoacidosis diabética es una condición muy seria normalmente se presenta durante el diagnóstico.

Los síntomas son:
- Aliento con olor a frutas
- Dolor abdominal fuerte (puede confundirse con otras cosas)
- Resequedad de la piel y aveces enrojecimiento
- Confusión (mucha, en ocasiones la persona pierde la conciencia y cae en estado de coma)
- Respiración agitada (conocida como respiración Kussmaul)
Ayúdanos a ayudar, esta vez te lo pedimos a nombre de los niños.
Descansen en paz Kycie, Reegan y David.


este video no es bonito, ten precaución al verlo.

14 jul. 2015

¿Páncreas artificial? Bueno, casi.

Durante el evento del que les estaré hablando toda la semana (Friends for Life de Children With Diabetes) destacó la presentación del nuevo iLet. iLet es un dispositivo físicamente muy parecido a una microinfusora de insulina. Es este proyecto el que durante el evento fue denominado "páncreas artificial" y la razón es básicamente sencilla. A diferencia de las microinfusoras de insulina que vemos actualmente en el mercado iLet es un prototipo de una infusión dual, es decir, por un lado suministrará insulina (igual que una microinfusora) pero por otro lado suministará glucagón (que servirá para elevar niveles de glucosa en sangre).
Para este proyecto aún en desarrollo, se han aliado con Dexcom, los grandes en el sistema de monitoreo continuo de glucosa.
Este maravilloso proyecto está dirigido por Ed Damiano. Ed Damiano ya figuraba en la lista de las personas "más interesantes" para poner atención después de que realizó sus protocolos de páncreas artificial en un campamento de niños con diabetes. Pues este mismo hombre trabaja de cerca en el proyecto de páncreas artificial. El algoritmo para este dispositivo ha sido desarrollado por otro grupo de personas directamente afectadas por la diabetes tipo 1 de nombre tidepool.org los individuos en tidepool son una organización civil sin fines de lucro dedicados en cuerpo y alma a facilitar el manejo de la diabetes tipo 1. Su idea original era crear plataformas para que los datos de todos los dispositivos médicos pudieran ser manejados desde el mismo sitio.
Imagínate entonces una microinfusora más grande que además al detectar un nivel bajo de glucosa en sangre (hipoglucemia) lo corregirá con una dosis de glucagón. Desconozco los detalles finos pero lo que pude ver de lejos me dejó intrigada y me ha asignado la tarea de contactarles y recibir más información.
El dispositivo iniciará sus protocolos el año entrante y se calcula que para el año 2019 estará disponible en Estados Unidos (asuntos de FDA).
Puedes ver un poco acerca de este dispositivo en el siguiente link.


13 jul. 2015

Primera parte: la abogacía y MasterLab

MasterLab 2015
Primer post, generalidades del evento y el trabajo del vocero.

De pronto un día despiertas y te das cuenta de que el mundo está girando muy rápido y que tú debes quedarte arriba sin vomitar para ocuparte, claro está, de tu diabetes. A veces lo logras, otras no pero en el camino observas como no eres el único y otros necesitan de tu ayuda. Te vas dando cuenta, tristemente, que nosotros los países de América Latina tendemos a no exigir lo que nos corresponde y que en otros países el adelanto y el respeto a los derechos en específico el de la salud es más respetado que en tu lugar de residencia. Así un día, terminas en una sala llena de voceros de la diabetes de otro país que tienen como meta no sólo exigir que se respete el acceso que merecen a todas las herramientas para el cuidado de su diabetes sino también ayudar a otros a conseguirlo.

MasterLab fue el evento en el que se dieron cita más de 50 voceros. El año pasado ya se habían reunido pero las reformas en su sistema de salud ha hecho que se mantengan en contacto y que intenten trabajar en equipo para acercarse a su gobierno federal y exigir entre muchas otras cosas, el acceso a monitoreo continuo de glucosa, mayor número de tiras reactivas y especialistas en salud mental.

En países como México, la atención sanitaria permanece en un nivel básico, es decir, a pesar de que tenemos NOMs y cuadros básicos que incluyen algunos de los insumos requeridos, no hemos sido capaces de ver la entrega de estos en la práctica. El cuidado de la diabetes necesita de muchos insumos, no sólo con alimentación y ejercicio logramos cifras de glucosa objetivas sino se requieren con frecuencia insulinas de nuevas generaciones y jamás se debe olvidar el automonitoreo. Sin embargo, en México no se proveen estas herramientas.

Llamó mi atención enormemente el apoyo de la industria. Claro que, asegurar que las personas con diabetes se unan y logren exigir el cumplimiento y conserven y ejerzan el derecho a recibir los insumos necesarios les beneficia enormemente y este ganar- ganar ha hecho que el trabajo entre ambas partes sea interesante.

Observo que culturalmente somos poblaciones con grandes diferencias, ellos están acostumbrados a exigir y a pesar de que uno creería que los latinos estamos más listos para montar en armas pareciera que estamos equivocados y que son los americanos quienes llevan la delantera.

Aprendimos que la unión hace la fuerza y que la industria es de gran ayuda en el cumplimiento de algunos propósitos interesantes.

Las sesiones fueron varias  y todas contenían mensajes claves sobre empoderamiento como grupo, estrategias de acercamiento con los medios, uso de redes sociales para fortalecer mensajes y comunidades y métodos de análisis estadístico. La cobertura en inglés fue con la utilización del hashtag #MasterLab en twitter y Tanya Rodríguez (vocera de Puerto Rico, presidenta de Sugar Free Kids), Mila Ferrer (Gerente de la comunidad estudiabetes.org) y yo realizamos la cobertura vía twitter en español con el mismo hashtag. Es innegable la diferencia cultural que notamos pero creemos que analizar detenidamente el “cómo” podría ayudarnos a ser mejores voceros en nuestros países y motivar a otros para exigir, ayudando pero exigir. En Estados Unidos, los pacientes han logrado escribir y mandar más de 200 cartas a su gobierno “congress” esa labor conjunta ha facilitado que se reúnan con personajes clave y que poco a poco modifiquen estatutos y reglas.

“La voz del paciente es poderosa, sólo que aún no sabemos utilizarla” escuchamos en #MasterLab

La organización que más trabaja en ese sentido en Estados Unidos es DPAC (Coalición de Abogacía de Pacientes con Diabetes, por sus siglas en inglés). Su presentación en #MasterLab era invitar a todos los blogueros y twitteros a conocer su trabajo y formar una cadena (unirse entre todos, buscar trabajo en equipo). Ellos están totalmente convencidos de que ahora más que nunca, las personas con diabetes deben unirse para exigir políticas de diabetes realmente efectivas. Ellos argumentan que las personas en su gobierno actualmente y las agencias regulatorias en gobiernos estatales y federales dificultan su acceso a un manejo seguro de la diabetes. Lo mismo se observa en nuestros países con los recortes presupuestarios, la falta de actualización médica y las reformas aún confusas para nosotros pacientes que nos esperan en temas de salud.

Puedes leer su asombroso trabajo en www.diabetespac.org y puedes leer la cobertura en tiempo real que hicimos las ahora renombradas traductoras Tanya Hernández de Puerto Rico (@tanyaleesfk) y yo (@dulcesitosmios) al igual que Mila Ferrer. (dulce_guerrero).

Como siempre yo me pregunto, ¿dónde estaban los voceros de las organizaciones civiles de mi país? ¿A qué hora pensarán llamarme para preguntarme si hay algo que quiera platicarles para iniciar trabajo todos juntos?