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31 ago. 2015

Siempre listos pero ¿siempre preparados?

Uno de los pilares de la Educación en Diabetes se llama Prevención de Riesgos y aquí en los libros se trata enseñar al paciente las complicaciones existentes, su tratamiento y sobre todo la prevención de las mismas. Normalmente yo estaba de acuerdo e incluía en mis planes de trabajo este  hermoso checklist "ya le expliqué neuropatía, ya le revisé el pie, ya le expliqué gastroparesia, ya le pregunté de su digestión". Bla, bla. 

Sin embargo la explicación de  las complicaciones en el caso específico de diabetes tipo 1 no incluye (en los programas de educación en diabetes) la información necesaria para hacerse cargo de la misma.  Y es que estarás de acuerdo en que no basta con saber de memoria de qué se trata sino falta la información empática sobre cómo lidiar con todo eso. Nuevos medicamentos, nuevos planes de alimentación, nueva actitud, impacto emocional. De por si es complejo vivir con diabetes, ahora ¿qué esperan que pase si somos diagnosticados con algo nuevo que desconocemos?

En la diabetes tipo 1 el objetivo principal es mantener las cifras de glucosa dentro de rangos decentes (nótese que esto de decencia dependerá de quién lo escriba y de la asociación o congregación que más le guste: ADA, AADE, AACE y otros). Finalmente, leemos (malamente) que este control logrará evitar complicaciones. Y seguramente dos o tres endócrinos citarán fuentes que indican que efectivamente pueden evitarse teniendo glucosas eternas entre 70 y 100 mg/dl. 

¡Nadie! Nadie que viva feliz podrá tener esas cifras siempre en rango. ¡Aunque me regañen los endócrinos!  Nadie que quiera experimentar, disfrutar los colores, sabores, aventuras y emociones buenas y malas de la vida tal y como es podrá tener eternamente entre 70 y 100. La tecnología falla, la vida falla, la comida, la etiqueta nutrimental. No siempre se puede. Y estar eternamente observando eso no es calidad de vida, lo siento.

Aquí te dejo, unos consejitos en forma de lista si has sido diagnosticado con alguna complicación. Platiquémoslas, saquémolas de las sombras al igual que la diabetes. 


1. CULPAS: No te dejes engañar. Seguramente sentirás al principio que la culpa entera es tuya, que no te cuidaste lo suficientemente bien, que no hiciste caso al médico y una vez probaste un delicioso  hot cake con miel. Que decidiste con frecuencia divertirte y se te olvidó revisar tus niveles de glucosa en sangre 18 veces. Que una vez quisiste ser persona y dejaste la insulina en casa. Sí, es un sentimiento normal pero....no es tu culpa. Tu seguramente has hecho bien. ¿Podrás hacerlo mejor? Sin duda pero no olvides vivir. La culpa es simplemente de algo con lo que vives que se llama diabetes tipo 1. Tu has hecho bien. Eres grandioso, eres valiente, lo has hecho justo como tenías que hacerlo. 

2. ACEPTACIÓN: Aceptar que uno vive con una condición crónica degenerativa es sencillo siempre y esta aún no se haya degenerado. Aceptar que uno es distinto, que se salió del molde, que requiere cuidados extra y especiales es complejo. Lo que conocíamos como "normal" pasa a segundo plano para borrar esa palabra y crear una nueva. Es un proceso que toma mucho tiempo pero que sin duda puede tener grandes resultados. Aceptar que uno es como es sin esconderse, sin tener que dar explicaciones y simplemente siendo. Cuando la complicación se presenta habrá que aceptarla igual, entenderla, estudiarla, buscar fuentes valiosas (entre ellas los amigos) y hablar. Hablar hasta que no quede duda. Aceptar que la vida es complicada y que todos estamos siempre bajo riesgo de TODO. 

3. EQUIPO: La diabetes tipo 1, que he dicho, tipo del que sea, es un trabajo en equipo. Y no, esta vez no me refiero al equipo multidisciplinario de la salud, me refiero a un equipo más complejo. La familia, los amigos son un gran apoyo en momentos de crisis. Acércate a ellos, trabaja en equipo, aprende en equipo y  ayuda a otros aprender. De tu experiencia (que no es lo mismo que de tu drama) la gente podrá verse beneficiada y sobrepasar malos ratos. Ayuda a tu círculo cercano a comprender lo que pasa contigo, lo que sientes, lo que te duele, lo que no te gusta. Es un gran paso hacia la empatía. 

4. UN DÍA DE ENOJO: Claro, serías un marciano verde y estirado si no te enojaras. Por supuesto que es normal el enojo. Llorar, abrazar la almohada, tirarse al piso solo o acompañado por la persona que más confianza te genere es normal. Lo que no es normal es tirarse al piso durante días enteros, eso ya es un síntoma y necesitarás acercarte a un especialista de la salud mental. Enojarte puede ayudarte a liberar pensamientos, sentimientos y dar vuelta a la hoja. Dedícate un día de enojo. No te desquites con los otros, enójate con la complicación y traza estrategias para no dejar que ella gane. Finalmente a ti que has vivido con diabetes tipo 1, ninguna otra cosa te ha ganado.

Yo decido hoy entonces repetir "Soy Mariana, lo he hecho lo mejor que puedo".

Y tú ¿qué decidirás hacer?












25 ago. 2015

¿Aplicaciones, tecnología y mi teléfono?

Finalmente ha sido aprobado el sistema G5 de Dexcom. Dexcom, es una de esas muchas tecnologías que facilitan la vida de quienes viven con diabetes. Si bien encontramos que la prescripción principal es para personas con diabetes tipo 1 si le preguntáramos a cualquier Educador en Diabetes también podría bien emplearse en casos de diabetes tipo 2. 

Al ver herramientas como esta quienes fuimos diagnosticados hace tres décadas no podemos dejar de sorprendernos. Y es que si bien la cura aún no ha llegado, las herramientas existentes para el control glucémico son muchas. 

Ya antes habíamos publicado sobre evidencia de otras maravillosas herramientas disponibles en México y en otros países: 


Pero ¿exactamente qué es Dexcom?

Dexcom es un sistema de monitoreo contínuo de glucosa (CGM, por sus siglas en inglés). Las personas que viven con diabetes tipo 1 deben, entre muchas otras cosas, analizar sus niveles de glucosa en sangre varias veces al día para así decidir sobre la ingesta de alimentos, utilizar insulina en caso de niveles elevados, y para tomar muchas otras decisiones y evaluar los resultados de la terapia para hacer ajustes en caso necesario. Retrasar complicaciones en diabetes tipo 1 e incluso evitar algunas depende del control glucémico y para este control se requiere disciplina y claro, automonitoreo. 

La toma de glucosa capilar se realiza en horarios diversos del día. El número de veces que una persona pueda medir su glucosa capilar dependerá de una gran lista de factores : dinero, prescripción médica, ganas...(y muchas otras) pero digamos que el paciente ideal se mide al menos 6 veces al día. 

¿Qué pasa el resto del tiempo donde no tenemos información que graficar? ¿Cómo podríamos saber si existen excursiones en los niveles de glucosa en sangre en esos horarios? ¿Cómo podríamos inferir el comportamiento de la glucosa y tomar acciones preventivas que nos ayuden en la vida diaria? 

El monitoreo continuo de glucosa es útil en proporcionar esa información. Dexcom es una de esas opciones para el monitoreo continuo de glucosa. 

Dexcom es un dispositivo compuesto por tres partes principales

-  Sensor: que se inserta en la piel y mide los niveles de glucosa en líquido intersticial (entre células) se coloca de forma automática y es subcutáneo, es decir, no es una gran aguja. Este sensor puede estar hasta 7 días trabajando de forma contínua.

- Transmisor: este va junto con el sensor y es la parte que manda los datos de manera inalámbrica a un receptor

- Receptor: el receptor es una pantalla un poco más pequeña que la de un iphone 5. 

En el receptor o pantalla podrás ver el nivel de glucosa en tiempo real (más de 200 datos por días) y la tendencia (si va subiendo, si va bajando). Al tener toda esa información en pantalla se puede corroborar el dato (con una glucosa capilar) y tomar acciones. 

El sistema G5 móvil de Dexcom no sólo ofrece todos esos datos sino que además la información se manda directamente a un teléfono inteligente. Las lecturas de cada 5 minutos se observan en pantalla y pueden enviarse a los teléfonos inteligentes de los seres queridos. 

Mi opinión personal es que este tipo de dispositivos pueden ser de gran utilidad en pacientes pediátricos en edad escolar. La información de los niveles de glucosa pueden ser observados en tiempo real por los padres de familia e incluso en los días posteriores al diagnóstico pueden ser observados por un equipo de profesionales al cuidado de la salud. 

También en pacientes con  hipoglucemia asintomática resulta una herramienta de gran valor pues el usuario puede programar alertas para tomar acción al alcanzar ciertos niveles (también pueden configurarse para niveles elevados).

Esta tecnología recién fue aprobada en Estados Unidos por la FDA. En países como México, aún no encontramos estos dispositivos ni sus versiones anteriores pero estoy segura de que pronto tendrán interés en comercializar en nuestros países. Como bien sabemos, las regulaciones sanitarias son diferentes por región y en algunas (como en el caso de México) los trámites y procesos pueden ser largos. Claro que, esto se hace pensando en nuestra seguridad.

Si te interesa leer más información, puedes consultar el sitio de Dexcom

Y en el sitio de una querida amiga parte del Colectivo #diabetesLA que ha utilizado esta tecnología para el cuidado de la diabetes de su pequeño guerrero.







20 ago. 2015

#DiabeteSinMitosEday Cambiando el Rumbo de la Diabetes

Hace algunos días fuimos convocados por Janssen a una reunión de trabajo. Este evento llevó el nombre de Diabetes T2 en la era digital  y se trató de un Encuentro de líderes de opinión latinoamericanos como parte de las tareas de la campaña "Cambiemos el rumbo de la diabetes" de Janssen misma.



En esta jornada tuvimos la fortuna de conocer de primera manos los resultados de la encuesta creada por Medimix. Medimix se dió a la tarea de realizar esta tarea en Brasil, México, Argentina, Guatemala y Colombia con 425 pacientes para analizar conversaciones sobre los mitos que impiden los buenos resultados en el tratamiento de personas diagnosticadas con diabetes tipo 2. Vaya tarea ¿no?

No se conformaron con la encusta sino además se analizaron conversaciones en las redes sociales. No deberá sorprenderte que esa investigación de redes sociales aparecimos nosotros #diabetesLA hablando del tema a mil por hora. 

Por lo que escuchamos de Claudia Deveras (SVP Operations de Medimix International) después se dieron a la tarea de reunirse con profesionales de la salud para analizar estos datos.

Los resultados te sorprenderán. Ya sabíamos que existen muchos mitos alrededor de la diabetes y el tratamiento pero, específicamente no estábamos seguros de los mitos sobre Diabetes Tipo 2 que directamente afectan en el apego y seguimiento de los tratamientos indicados.  

Muchos de los resultados podrás encontrarlos en twitter utilizando el hasthag #DiabeteSinMitosEday que fue el que utilizamos los convocados para hacer llegar la información a nuestros pares en línea. 

Aquí recapitulo algunos datos relevantes de este estudio. Debes saber que no los transcribo todos pero que podrás leer los que me han parecido más interesantes. El resto los encontrarás en twitter. 

- 43% de los pacientes admitió haber omitido su medicamento al menos  una vez. Indican que la principal razón es tener que tomar varios medicamentos a lo largo del día. Sin embargo, el 85% de los pacientes reconoce que la toma de los medicamentos que le han sido recetados es la mejor forma de mantener bajo control su diabetes. 

- 48% de los pacientes indicó que por ningún motivo abandonarían su tratamiento. Claro que 52% indicó que quizá solicitaría un cambio al presentar efectos secundarios.

- 31% de las personas con diabetes tipo 2 piensa que el uso de la medicina tradicional no es suficiente para controlar su diabetes. (Aquí pudimos hablar de medicina alternativa como un complemento y jamás como un sustituto)


Con toda la información obtenida de las personas con diabetes tipo 2 y el grupo de profesionales al cuidado de la salud se pudo dividir los mitos en 

IMPACTO EN EL PESO
Pareciera que algunas personas con diabetes tipo 2 creen que su peso corporal se verá afectado con la toma de ciertos medicamentos. Sin duda se necesita trabajar en estrategias educativas donde estemos nosotros quienes vivimos con diabetes involucrados.

ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO
Siempre he comentado que el tratamiento farmacológico es pilar del tratamiento, aveces inamovible, quienes vivimos con diabetes tipo 1 no es negociable, es vivir o morir. Los tratamientos complementarios o suplementarios pueden utilizarse siempre y cuando el médico o grupo de profesionales al cuidado de la salud lo permita y autorice pero jamás deberá sustituir a la medicina tradicional. 

DIFERENCIACIÓN
Yo no lo llamaría mito, lo llamará falta de educación en diabetes donde muchas veces la persona no tiene nada que ver. Pongamos de ejemplo mi país. Aquí la educación en diabetes es costosa, no todos tenemos acceso siempre a ella. Muchas personas creen que sus medicamentos trabajan todos igual cuando hay diferentes y gran variedad. Es un tema que involucra acceso a lo que requerimos. 

SÍNTOMAS
En diabetes tipo 2 nos encontramos con personas que pretenden suspender su tratamiento al no haber síntomas. Lo mismo pasa con medicamentos para hipertensión. ¿Si la tensión arterial es adecuada significa que puedo suspender el tratamiento?

RAZONES PARA ABANDONAR O SUSPENDER TRATAMIENTO
Sin duda se requiere más información en nuestras regiones. Con frecuencia las consultas médicas son de poca duración y eso impide que hagamos las preguntas adecuadas y que recibamos explicaciones claras. 

Me alegró saber que Janssen estará trabajando en estas campañas para llevar información fidedigna a quienes la necesiten.

Para ser sincera me sorprendieron esos mitos y a la vez se me ocurrían muchos otros.

Debes saber que ninguno de los asistentes somos patrocinados por Janssen. Exclusivamente fuimos llevados a escuchar y debatir información que nos compete a todos y hacerla llegar a otras personas como tú y yo. Y a ti ¿qué mitos te preocupan? ¿Cuáles conoces que no estén aquí? ¿Cuáles quieres que discutamos?


Esta es una fotografía propiedad de Marcelo. www.midiabetes.cl









17 ago. 2015

Revertir la diabetes. !No caigas!

Cuando leo en las redes sociales "Revertir la diabetes" no puedo dejar de pensar en un chiste que me contaron en alguna reunión: "Cuando uno está muerto, no sabe que está muerto, uno no sufre, son los otros los que sufren. Lo mismo pasa cuando uno es pendejo". Y es que las palabras altisonantes son inevitables en casos como este.

Las hormigas chinas, los tes mágicos, los smoothies verdes, el ejercicio tipo crossfit y el nopal crudo son muchas de las curas que se leen y recetan año tras año. Tampoco podemos culpar a los otros, quizá su intención sea buena. Cuando fui diagnosticada se armó una cadena de oración que estoy segura abarcó desde Ciudad Universitaria hasta Lomas Verdes. 

Efectivamente sigo viviendo con diabetes, pero la intención era buena. Igual he tenido que soportar 30 años de curas milagrosas provenientes de comadres, amigas de mi abuelita, amigas de mi mamá y gente en la calle.

"No parece que tengas diabetes. ¿Ya has intentado (inserte aquí remedio favorito) pararte de cabeza, inyectarte lápiz labial color rosa y hacer circulitos en el aire brincando como sapo?" "Si, gracias, wow lo intentaré" es la mejor respuesta que puedo dar. Y no es porque realmente me interese sino porque he invertido mucho tiempo en educación en diabetes como para dejarme engañar.

La mente, lo más poderoso del humano (después de su páncreas que produce insulina y el corazón que bombea la sangre) puede ser también un arma de dos filos.

Y es que claro, yo no me acuerdo pero estoy totalmente segura de que mi mamá habría dado lo que fuera porque las hormigas, el nopal, los santos de cabeza y el cabello de caballo en licuado de frutas verdes hubiera funcionado. 

Quién en su más sano juicio no querría revertir no sólo la diabetes sino el pesar y malestar del ser querido.

Comparto entonces, una lista de consejos breves. No dejarnos engañar es un DEBER. Compartir información con otras personas es también nuestro DEBER. Sacar a la diabetes de las sombras es otro DEBER. El nopal en exceso no mata. La ignorancia sí y estamos siendo presas de promesas falsas que costarán vidas.

1. REVERTIR. No, en el caso de la diabetes tipo 1 el sistema inmunológico ha cometido un serio error. Ha confundido nuestras células productoras de insulina con algo que debe combatir. No podemos decir que no haga bien su trabajo, es sólo que se ha confundido. Esta confusión, es de por vida. Nada podrá revertir este proceso. Afortunadamente para ti que lees, hoy en día hay diversos tratamientos. Sin embargo, aunque se estudia día con día, la cura no ha llegado. Imposible hablar de revertir. No hay vacuna, no hay medicamento ni ninguna cosa que elimine el diagnóstico. Es lo que todos deseamos sin duda pero seamos realistas. ¡AÚN NO HA LLEGADO ESE MOMENTO!

En el caso de diabetes tipo 2 tampoco es posible. Es verdad que la alimentación adecuada, la recuperación de peso saludable y el ejercicio han demostrado beneficios confusos. Uno podría creer que la diabetes ha desaparecido luego de hacer ejercicio y comer lechuga.

2. CIFRAS DE GLUCOSA "NORMALES":  Yo creería que con frecuencia mi mamá no tiene diabetes tipo 2 (su monitoreo es siempre en rangos meta entre 80- 100) pero el diagnóstico se presentó alguna vez y el cuidado exhaustivo hace que tenga su diabetes CONTROLADA. Jamás revertida. Normalmente mis cifras tampoco son de diabetes. Pero es que mi trabajo es seguir un tratamiento que engañe a mi propio cuerpo para hacerle creer que NO tengo diabetes. Aunque  yo se bien que llevo 30 años con diabetes tipo 1 y que esta condición requiere grandes esfuerzos y cuidados.

3. ANTES Y DESPUÉS: Si la propaganda te muestra un antes y un después es quizá buena idea desconfiar. A menos que se trate de un procedimiento médico muy complejo como una cirugía plástica nadie con verdaderas y fidedignas credenciales académicas haría tal cosa. Claro, bajar de peso quizá sea algo presumible pero si en esta reducción hubo algún remedio mágico es momento de desconfiar.

4. EL TESTIMONIO: Me llamo Mariana y quiero compartir contigo el gran hallazgo de mi cura. Para nada, los encargados de dar estas noticias no son los individuos, son las agencias de investigación, el gremio científico y los médicos. Seremos los primeros en saber cuando lleguemos a una cura o a una "reversión" el testimonio es algo en lo que no debemos confiar.

5. GUARDA LA CALMA: Yo jamás guardo la calma. En ningún momento para ninguna cosa. Pero, he aprendido a ser paciente, a esperar, a observar y leer como otros estudian, buscan patrocinios y se preparan para ayudar a otras personas dentro de algunos años a tener mejor calidad de vida de la que ya tenemos. 

Estoy convencida de que algún día mis nietos podrán hablar de cura. Mientras tanto utilicemos las herramientas que tenemos disponibles. Seamos realistas. No aceptemos charlas de cura ni de remedios. 

Eduquemos al otro. No permitamos la mala información.

15 ago. 2015

Nutrición en #DiabeteSinMitosEday


Los pasados 12 y 13 de agosto una comisión de #diabetesLA partió hacia Bogotá Colombia
a un evento auspiciado por Janssen.
Este evento tenía el fin principal de presentarnos los resultados de un estudio que realizaron ayudándose de la información vertida en redes sociales. Fuimos invitados esperando que pudiéramos hacer lo que nos gusta (escribir e informar a otros) para que así la información llegara a toda la comunidad en nuestros países.
Este año Janssen y Medtronic nos han sorprendido reconociendo la voz del paciente. La comunidad que vive con diabetes y su opinión sobre diversos temas ayuda a la industria a mejorar sus procesos y nos mantiene a nosotros al tanto de lo que sucede en el entorno farmacéutico.
En este evento no sólo estuvieron presentes profesionales de la salud sino pacientes y padres de familia de otras regiones representativas y por supuesto miembros clave del equipo de Janssen y Edelman que fueron los encargados de la organización de la jornada.
Conocimos y aprendimos gracias a la opinión de Nutriólogas destacadas y gratamente informadas sobre el tema "diabetes". Nos llevamos una enorme sorpresa al compartir dos días de experiencia con ellas y ver su genuino interés en quienes vivimos con diabetes y nuestro estilo de vida. Al igual que nosotros, ellas trabajan en hacer llegar información sobre su disciplina y trabajo realmente profesional por medio de las redes sociales.
Hoy te presento a nuestras nuevas amigas.
1. Fernanda Alvarado: Ella es nutrióloga y educadora en diabetes mexicana. Es egresada de la Ibero y es Coordinadora de Promotores de Salud en la misma universidad. Fernanda tiene un podcast junto con otra nutrióloga en donde debaten temas de nutrición, estilo de vida saludable y actividad física. Puedes encontrarlas en twitter en @Ferrnanda y @Nu3 (podcast)
También puedes encontrar info sobre esta gran herramienta educativa en Facebook
y en Dixo.
Fernanda es de esas personas siempre interesadas en el otro, aprender de nuestro estilo de vida y dispositivos le pareció fenomenal y a nosotros compartir con ella vivencias y objetivos de vida y carrera nos pareció tremendamente gratificante.
2. Fanny Cardoze: Fanny también es nutrióloga y está muy enterada del tema diabetes y su manejo nutrimental y emocional. Su sitio web es fannycardoze.com Ella tiene una cuenta en twitter @fannycardoze donde escribe sobre alimentación, deporte, dislipidemia entre otros. Fanny y su equipo de trabajo radican en Panamá. Gracias a ella el evento #DiabeteSinMitosEday fue trending topic en su ciudad. Un gusto conocer gente tan motivada y que nos ayuda a aprender tanto.
También puedes encontrarla en Facebook en
3. Denise Abouganem: Denise es licenciada en nutrición, ella también es Educadora en Diabetes. Ella trabaja en un Centro de Tratamiento para la Diabetes donde su labor funciona multidisciplinariamente. Puedes encontrar más información sobre los servicios que ofrece aquí http://nutricorppanama.com/nuestros-servicios.html ella está junto con otra colega nutrióloga en Panamá.  Denise compartíó con nosotros su amplio conocimiento sobre diabetes tipo 2 y nos ayudó a trabajar en encontrar mitos y a trazar estrategias para debatirlos y aclararlos. Es un placer conocer gente como ella que está dispuesta a escuchar a los pacientes pensándonos primero como personas y luego como condiciones crónicas.
Su cuenta de twitter es @Abouganem
Quienes formamos parte de #diabetesLA siempre hemos creído en el trabajo multidisciplinario. Sabemos que los diferentes tipos de diabetes contienen detalles y sabores diversos para los cuales requerimos distintos especialistas en diferentes temas de salud. Es un trabajo en equipo donde la figura principal somos nosotros. De vez en cuando rendir honor a quien dedica su trabajo a hacer nuestra vida más sencilla no está de más.
¡Gracias amigas!
de izq. a derecha Fernanda, Fanny y Denise

10 ago. 2015

Tecnología, personas y redes sociales.

DiabetesLA es más que un grupo de personas dedicadas a "twittear" y "bloguear" sin parar. Si me preguntas a mi, es un grupo de voceros y líderes de opinión en temáticas en torno a diabetes. Sí, temáticas con S puesto que la diabetes tiene múltiples temas de los que se busca información.

Hoy en día, encontrar información sobre cualquier padecimiento, enfermedad, estado de ánimo o marca de bolsas de moda es muy sencillo. Se resume en un click pero, ¿esa información que estás leyendo es fidedigna? El colectivo diabetesLA tiene esa ventaja. Quienes forman parte de este trabajo colaborativo han demostrado con credenciales varias y en actitudes (varias también) que tienen conocimiento suficiente sobre el tema para luego poder vertirlo en sus redes sociales y hacer que ese consejo llegue a otras personas con diabetes.

Así, el año pasado se formó la primera generación de voceros de #DiabetesLA
El primer encuentro Viviendo con diabetes tipo 1 en la red fue apoyado por Medtronic y marcó el resto del trabajo que se realizaría con esa compañía pues fue la primera vez que una organización de tamaño mundial fijó su atención en el grupo de voceros que representamos. El trabajo junto con la comunidad de pacientes en América Latina mostró frutos inmediatos pues los mensajes clave fueron publicados en tiempo real y la conversación llegó a miles de personas a través de redes sociales. Justo el trabajo de un grupo de voceros.

Ya en ese encuentro alegábamos gustosos "Encontramos la forma de acercarnos a la industria y de hacer llegar nuestra opinión. Ser tomados en cuenta no es sólo recibir nuestros correos sino hacernos partícipes en la mejora de procesos. Así podremos también ayudarles a satisfacer de mejor forma las necesidades de la comunidad que vive con diabetes tipo 1” comentaron algunos de los representantes en esa edición de la reunión. Y en esta segunda ocasión que nos reunimos seguimos haciendo llegar nuestra "retroalimentación" en búsqueda de una ganancia para ambas partes, nosotros por un lado como usuarios y pacientes ser tomados en cuenta para la mejora de procesos y ellos como industria en la mejora de sus procesos mismos para satisfacer mejor nuestras demandas. ¿Quién iba a pensar? Nadie antes había tomado tan enserio nuestros comentarios.


Fue así como en la primera reunión acordamos trabajar en ofrecer información con responsabilidad. Intentar hacer que esta llegue a otros que no han tenido la fortuna de enterarse siempre vigilados por especialistas y nuestros colegas. Jamás publicamos algo que no sea de inmediato revisado por el otro (de manera informal) y de esta forma nos aseguramos de hacer llegar la información correcta, fidedigna e incluso (cuando no se trata de mera opinión personal) basada en evidencia científica.

En este segundo encuentro, el colectivo creció. Logramos juntar un mayor número de líderes de opinión, en su mayoría personas con diabetes y los resultados en dos días de jornada agotadora fueron, una vez más sorprendentes.


Los resultados de este segundo encuentro:


1. Comunidad, líderes de opinión: Aún sigue siendo nuestro compromiso llevar información a otros, destacamos la importancia del trabajo entre pares, traducir los mensajes de la industria a lenguajes que podamos entender para informar a otros. Ayudar en la búsqueda de información real, fidedigna, basada en evidencia. Colaborar cuando pueda colaborarse. Ayudar al otro a alzar la voz de manera virtual para luego alzarla de manera presencial en su país de origen. Seguimos sumando voces, en este segundo encuentro nos reunimos con voceros de Brasil, y así la región tuvo más representantes. Aún faltan muchos países, mucha gente, muchos voceros pero estamos seguros que con este trabajo inicial los iremos descubriendo e iremos sumando esfuerzo. 

2. Retroalimentación, un trabajo con dos lados iguales.   Medtronic en este caso siempre es receptivo a nuestra retroalimentación. Nuestra opinión sobre los productos y los servicios es importante para ellos. Finalmente el trabajo de Medtronic es vender productos que nos mantienen en grandiosa calidad de vida pero es un trabajo en equipo y continuo. ¿Cómo mejorar el servicio a cliente? ¿Cómo capacitar al paciente en tiempo y forma para que no se sienta abandonado tras la venta? De esta forma si la industria nos ayuda recibiendo capacitación podremos ayudar a otros a recibirla. Conocer la forma en la que se fabrican nuestros dispositivos y las regulaciones para su venta nos ayudan a convertirnos en no sólo voceros sino activistas para poder exigir lo que por derecho a la salud debería tocarnos.



3. Alcancemos a otros. Tweetchats y otros medios para compartir información: Se acordó comenzar con el diálogo a través de twitter y nuestros blogs.  Hacer llegar la información a través del hasthag #diabetesLA y llamar la atención no sólo de pacientes y sus seres queridos sino de la industria  y de los profesionales de la salud.

Ya en la conferencia de la Asociación Americana de Educadores en Diabetes se demostró la utilidad de las redes sociales como una herramienta educativa. Mila Ferrer nos habla de eso en su posteo del día de hoy "!Finalmente se dan cuenta en AADE!


En México las redes sociales son un fenómeno empleado por todos. Sin embargo, los profesionales de la salud siguen teniendo sus dudas, poco a poco hemos demostrado ser capaces de compartir información y trabajar colaborativamente con el paciente  y su equipo multidisciplinario. Ya sabemos que google es la primera fuente que consultan los pacientes. ¿Por qué no invitarlos a buscar responsablemente y referirlos a páginas confiables y motivarlos a leer experiencias de otros pacientes en los blogs y cuentas de redes sociales?

Si bien es cierto, esta es una de las muchas herramientas de la educación en diabetes pero, no debemos actuar ajenos a su movimiento, vemos cómo la gente busca más ahí que en otros sitios y dejar ir la oportunidad de identificar de primera mano las necesidades de nuestros pacientes sería algo absurdo.

Por lo pronto, dejo aquí, a su consideración, los voceros (parte del colectivo #diabetesLA) del día. Si eres profesional de la salud podrás analizar el contenido, verás que (con todo y que cometemos
errores) somos fuentes recomendables y gratuitas de información para otros.

1. Jaime mi dulce guerrero: Mila y Jimmy Ferrer son papás de Jaime. Jaime, es un niño adorable que vive con diabetes. Mila y Jimmy son papás empoderados, que han aprendido con el tiempo y que no dudan ni se detienen con nada. La salud de Jaime es, para ellos, prioridad. En su página comparten información todos los días pensando en otros, informar al par, al papá de otro niño y a los profesionales de la salud.

Su cuenta de twitter es @dulce_guerrero

2. Educadies: A Elena la conocí cuando ambas trabajábamos en la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. Elena se ha encargado de demostrar cómo los pacientes podemos llegar a estar tan informados como cualquier profesional de la salud y cómo podemos trabajar en equipo para ayudar a las personas. Elena es ahora  una Educadora en Diabetes Certificada.

Su cuenta de twitter es @educadies

3. Midiabetes Marcelo es publicista, (era, ahora es speaker, vocero, cocinero y otras artes que no confiesa). Fue diagnosticado en 1986 con diabetes  tipo 1. Desde 2009 trabaja sin parar en la difusión de información para otras personas como él y como yo (y como seguramente tú o tus pacientes).

Su cuenta de twitter es @MiDiabetes

4. Blog Diabético Tipo 1: Carolina Zárate forma parte de la primera generación de blogueros de #diabetesLA Ella fue diagnosticada en 2004 y tiene cerca de 30 mil seguidores en sus redes sociales. Su contenido es siempre positivo y educativo.

Su cuenta de twitter es @Carolina_tipo1

5. Diabetes e Eu : Si sabes leer portugués, este es el sitio de nuestra amiga Luana Alves, periodista. Ella vive en Brasil y se ha  unido al colectivo #diabetesLA el mes pasado en Los Ángeles. Su página no sólo tiene un diseño increíble sino el contenido es espectacular. Sí, puedes leerlo con ayuda de google translator como yo.

Su cuenta de twitter es @ADiabetesEu

Hoy te dejo sólo estos 5 recursos, para que puedas analizarlos. #diabetesLA lo compone un grupo más grande de personas increíbles de las cuales te iré platicando en los próximos días.

Estate atento, estos 5 personajes visitarán Bogotá para un encuentro interesante y la información será compartida en nuestras redes sociales en tiempo real. Una vez más, no pretendemos reemplazar ni sustituir el trabajo de profesionales de la salud, queremos hacer llegar más información, hasta el rincón más alejado con conexión a internet.