31 ago. 2015

Siempre listos pero ¿siempre preparados?

Uno de los pilares de la Educación en Diabetes se llama Prevención de Riesgos y aquí en los libros se trata enseñar al paciente las complicaciones existentes, su tratamiento y sobre todo la prevención de las mismas. Normalmente yo estaba de acuerdo e incluía en mis planes de trabajo este  hermoso checklist "ya le expliqué neuropatía, ya le revisé el pie, ya le expliqué gastroparesia, ya le pregunté de su digestión". Bla, bla. 

Sin embargo la explicación de  las complicaciones en el caso específico de diabetes tipo 1 no incluye (en los programas de educación en diabetes) la información necesaria para hacerse cargo de la misma.  Y es que estarás de acuerdo en que no basta con saber de memoria de qué se trata sino falta la información empática sobre cómo lidiar con todo eso. Nuevos medicamentos, nuevos planes de alimentación, nueva actitud, impacto emocional. De por si es complejo vivir con diabetes, ahora ¿qué esperan que pase si somos diagnosticados con algo nuevo que desconocemos?

En la diabetes tipo 1 el objetivo principal es mantener las cifras de glucosa dentro de rangos decentes (nótese que esto de decencia dependerá de quién lo escriba y de la asociación o congregación que más le guste: ADA, AADE, AACE y otros). Finalmente, leemos (malamente) que este control logrará evitar complicaciones. Y seguramente dos o tres endócrinos citarán fuentes que indican que efectivamente pueden evitarse teniendo glucosas eternas entre 70 y 100 mg/dl. 

¡Nadie! Nadie que viva feliz podrá tener esas cifras siempre en rango. ¡Aunque me regañen los endócrinos!  Nadie que quiera experimentar, disfrutar los colores, sabores, aventuras y emociones buenas y malas de la vida tal y como es podrá tener eternamente entre 70 y 100. La tecnología falla, la vida falla, la comida, la etiqueta nutrimental. No siempre se puede. Y estar eternamente observando eso no es calidad de vida, lo siento.

Aquí te dejo, unos consejitos en forma de lista si has sido diagnosticado con alguna complicación. Platiquémoslas, saquémolas de las sombras al igual que la diabetes. 


1. CULPAS: No te dejes engañar. Seguramente sentirás al principio que la culpa entera es tuya, que no te cuidaste lo suficientemente bien, que no hiciste caso al médico y una vez probaste un delicioso  hot cake con miel. Que decidiste con frecuencia divertirte y se te olvidó revisar tus niveles de glucosa en sangre 18 veces. Que una vez quisiste ser persona y dejaste la insulina en casa. Sí, es un sentimiento normal pero....no es tu culpa. Tu seguramente has hecho bien. ¿Podrás hacerlo mejor? Sin duda pero no olvides vivir. La culpa es simplemente de algo con lo que vives que se llama diabetes tipo 1. Tu has hecho bien. Eres grandioso, eres valiente, lo has hecho justo como tenías que hacerlo. 

2. ACEPTACIÓN: Aceptar que uno vive con una condición crónica degenerativa es sencillo siempre y esta aún no se haya degenerado. Aceptar que uno es distinto, que se salió del molde, que requiere cuidados extra y especiales es complejo. Lo que conocíamos como "normal" pasa a segundo plano para borrar esa palabra y crear una nueva. Es un proceso que toma mucho tiempo pero que sin duda puede tener grandes resultados. Aceptar que uno es como es sin esconderse, sin tener que dar explicaciones y simplemente siendo. Cuando la complicación se presenta habrá que aceptarla igual, entenderla, estudiarla, buscar fuentes valiosas (entre ellas los amigos) y hablar. Hablar hasta que no quede duda. Aceptar que la vida es complicada y que todos estamos siempre bajo riesgo de TODO. 

3. EQUIPO: La diabetes tipo 1, que he dicho, tipo del que sea, es un trabajo en equipo. Y no, esta vez no me refiero al equipo multidisciplinario de la salud, me refiero a un equipo más complejo. La familia, los amigos son un gran apoyo en momentos de crisis. Acércate a ellos, trabaja en equipo, aprende en equipo y  ayuda a otros aprender. De tu experiencia (que no es lo mismo que de tu drama) la gente podrá verse beneficiada y sobrepasar malos ratos. Ayuda a tu círculo cercano a comprender lo que pasa contigo, lo que sientes, lo que te duele, lo que no te gusta. Es un gran paso hacia la empatía. 

4. UN DÍA DE ENOJO: Claro, serías un marciano verde y estirado si no te enojaras. Por supuesto que es normal el enojo. Llorar, abrazar la almohada, tirarse al piso solo o acompañado por la persona que más confianza te genere es normal. Lo que no es normal es tirarse al piso durante días enteros, eso ya es un síntoma y necesitarás acercarte a un especialista de la salud mental. Enojarte puede ayudarte a liberar pensamientos, sentimientos y dar vuelta a la hoja. Dedícate un día de enojo. No te desquites con los otros, enójate con la complicación y traza estrategias para no dejar que ella gane. Finalmente a ti que has vivido con diabetes tipo 1, ninguna otra cosa te ha ganado.

Yo decido hoy entonces repetir "Soy Mariana, lo he hecho lo mejor que puedo".

Y tú ¿qué decidirás hacer?












0 comentarios: