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26 oct. 2015

De la discriminación de los tipos más sutiles y otros demonios

Esta semana el colectivo #diabetesLA se dará la tarea de discutir distintas posturas sobre discriminación y diabetes. 



De acuerdo con datos de la CONAPRED y copio de su sitio web: 


La discriminación es una práctica cotidiana que consiste en dar un trato desfavorable o de desprecio inmerecido a determinada persona o grupo, que a veces no percibimos, pero que en algún momento la hemos causado o recibido.

Ya hemos discutido en este blog algunas de las esferas de la discriminación e incluso identificamos las instancias a las que podemos acudir si nos sentimos discriminados.

La discriminación sin embargo, en mi opinión va más allá del hecho de "negar admisión" y "negar tratamiento". La encontramos en formas diversas y más sutiles en el día a día. Finalmente el individuo no siempre aprende a ser tolerante y prudente y seamos sinceros, en nuestro ámbito cultural falta mucha prudencia. 

Para mi, la prudencia no es sólo la capacidad de pensar , ante ciertos acontecimientos los riesgos posibles que estos conllevan (diría el diccionario si no mal recuerdo) también tiene que ver con la forma en la que los individuos articulan juicios y realizan comentarios en voz alta sin mala intención o dolo pero que inevitablemente resultan en actos molestos e hirientes.

"Pobre de ti, me das tristeza".
"Tu hijo también será diabético? qué fuerte"
"Pobrecita nosotros comiendo pastel y tu mirando"
"Tú no, perdóname tu no puedes comer eso"

Claro, la intención es buena, es fenomenal y expresa sentimientos e intenciones reales pero no deja de ser hiriente y no deja de ser la manera de dar  un trato distinto y excepcional a la persona con diabetes. Mal. Eso no debe hacerse.

Pero luego, ¿cómo enseñas a tu pequeño recién diagnosticado a hacer frente? Quienes no recibimos instrucción nos vimos varias veces frustrados y tristes en un rincón meditando. Aquí algunos consejos...estoy segura de que entre todos podríamos hacer de este listado algo fenomenal y más completo. 

1. Enseña a ser diferente: Efectivamente, los niños con diabetes no son iguales a los otros. Eneñemos que ser distinto es ser distinto positivamente. Ser distinto es siempre bueno. Ser original y único son características especiales. Especial es divertido. Son niños que crecen a otro ritmo y maduran sin duda a  una velocidad acelerada, son niños que conocen el valor de la vida antes de tiempo, que se reconocen mortales a velocidad agigantada, son valientes. Los otros niños no deben ser valientes. ¿Inyecciones de vacunas?  Qué es eso! Nosotros nos inyectamos diario. Ellos no merecen ovación, nosotros la merecemos. 

2. Enseña a educar y corregir siendo elegante: "¿Quién o dónde leíste que yo no puedo comer eso? Siéntate aquí voy a darte una clase de educación en diabetes. No te creas esos chismes que lees en TVNotas, esa información no sirve".  "Ven, corazón, voy a enseñarte cómo me inyecto insulina, te vi mirando a lo lejos, acércate voy a darte una lección hoy". Nosotros que vivimos con diabetes nos sentimos agredidos por tu ojo vigilante, pero somos lo suficientemente inteligentes como para ponerte en tu lugar utilizando nuestra educación. 
"¡Qué estás haciendo!"
"Estoy preparando mis cosas para medir mi glucosa en sangre, ¿quieres ver? Acércate"

3. Enseña a llevar el orgullo por delante: Cuando era niña tenía que meterme al baño a analizar mis niveles de glucosa en orina. Claro, no podía hacer mi experimento químico a media sala  manejar orina es algo horrendo y asqueroso se haga donde se haga. Más adelante me acostumbré a inyectarme en una habitación a solas o en un baño cuando en realidad no tenía por qué ser así. 

Habrá personas que tomen una pastilla antes de sus alimentos, habrá otros que deseen toser, otros que necesiten limpiar su nariz. Yo necesito medir mi glucosa e inyectarme. Aún en familia aveces veo caras de alarma o de asco. Eso, es DISCRIMINACIÓN. Y no es correcto. Yo soy un adulto que tiene el poder de reír por dentro y burlarme de quien lo hace en silencio pero, en los niños es distinto. Aprendamos a enseñar eso a nuestros hijos. A preguntar cuando uno quiera aprender. "¿Puedo ver cómo te inyectas y mides tu glucosa?" es una pregunta mucho más amable que decir a los cuatro vientos " ¡¿qué haces?!".

4. Enseña a defenderse: No, la verdad es que no necesitamos en realidad que nadie nos ayude. Somos tan fuertes y tan valientes que un par de patadas si podremos soltar. 
Yo sé que está mal pegar pero la única persona en la escuela que se atrevió a decirme "tu eres diabética lero lero" tuvo que aguantar un par de patadas después de que pedí amablemente que parara. Yo aguanté un reporte escolar por mala conducta pero nadie nunca más se atrevió a burlarse de mi en ese sentido. Aprendieron pronto y vieron que me sabía defender. 

Luego cambié las patadas por palabras, recibir educación en diabetes me hizo leer más que los niños promedio y no hay mejor método de defensa para un niño que palabras elegantes y rebuscadas. No enseñes a correr  y a esconderse, enseña los posibles escenarios y las posibles respuestas. Aprende a responder porque no sólo los niños son crueles, los adultos también lo son y tu debes estar preparado. 

5. Siempre aprende: Aprende a distinguir gente inteligente de gente que, aunque le explicaras no entendería jamás. No pierdas el tiempo alimentando al troll diría mi amigo Marcelo. NO gastes energía discutiendo con gente que no tiene capacidad mental para entender. 

Si el problema es muy serio cambia de escenario. Cambiarte de escuela, cambiar de trabajo no es tan grave cómo sentir tu integridad humana, mental y física amenazada. 

Aprende a reconocer la DISCRIMINACIÓN en todos sus colores y busca ayuda. 

Alza la voz que este país está así porque nadie siente tener el derecho de alzarla. 



Aquí las publicaciones del resto del colectivo #diabetesLA no dejes de leer y compartir.



Nora
Mi dulce vida
Tu caes en el juego? Yo no


Claudia
Diabetes Bariloche
Discriminación laboral y diabetes


Paulina
Dulce Madre
¡Salgamos del closet!


Mila
Jaime mi Dulce Guerrero
Se teme a lo que se desconoce. Eduquemos para evitar discriminación.


22 oct. 2015

Como si fuera un colorido letrero que dice "vive con diabetes"

El estrés, el diagnóstico

El diagnóstico de diabetes tipo 1 en alguien joven (niño o adolescente) es siempre estresante. Pensar que lo que uno consideraba "salud" de pronto se evapora es un sentimiento devastador para muchos padres. 

No, a ningún niño le gustan las inyecciones y mucho menos imaginarse que serán de por vida. A pesar de que son cosas que ya conocen el miedo y el estigma alrededor de esa y muchas otras de las tareas que acompañan al diagnóstico siguen siendo complicadas. 

Quienes pudimos ver la reacción de nuestros padres al diagnóstico aprendimos. Desafortunadamente no existe un manual, y aunque existiera no podemos olvidar que cada niño es distinto y que cada entorno también lo es. 

Aceptación

Claro, los libros le dedican dos hojas cuando el proceso emocional es bastante más complejo. 

- Aceptar que a quien más amamos le ha sido indicado llevar un letrero que lea "soy distinto" es difícil. Llevar un letrero bien acomodado en la edad adulta no nos es complejo pero un letrero puesto sin bases firmes es peligroso no solo para nuestra salud mental sino física. 

- Aceptar primero como padres que nos espera una vida llena de altos y bajos, de emociones, de tristezas y de retos es vital para poder transmitir ese aprendizaje. Ser mamá o papá es precisamente eso, afrontar todo lo que describo. Sólo que con un pequeño con diabetes tipo 1 es más complejo. 

- Enseñar que se es diferente pero que distinto no es malo. Distinto es ser único y no cualquiera puede ser único. Ello lleva una gran responsabilidad. "Hijo tu eres único, eres maravilloso, eres el más valiente" suena exagerado pero en un niño con diabetes tipo 1 realmente no lo es. 

Los niños a pesar de ser distintos cumplen con ciertas características ya estudiadas. El proceso del duelo tras un diagnóstico de algo crónico degenerativo también lo es y puede prepararnos para actuar con prontitud. Ahí radica la importancia de un profesional de la salud mental en el equipo multidisciplinario. ¿Dónde están los Psicólogos en el diagnóstico? Mi opinión como Educadora en Diabetes es que deberían estar ahí durante todo el proceso y para dar apoyo y seguimiento a los pacientes conforme van creciendo.

El duelo no sólo se hace presente en el niño o adolescente diagnosticado sino en todo el ambiente familiar. La mala información y las consecuencias que conocemos hasta la fecha de la diabetes a largo plazo tienen como resultado emociones negativas entre las que se observa la ansiedad y la depresión. 

Yo contra el mundo

Los primeros meses las personitas diagnosticadas pasan por un proceso complejo de aceptación, su autoestima ha sido lastimada. Sentirse solos, diferentes, tristes es común pero no deja de ser un punto vital que requiere atención. No es de sorprenderse observar actitudes pesimistas y cambios de humor repentinos.  Dar espacio, escuchar y explicar es la mejor alternativa. Abrazar y llorar desconsolados junto a ellos (aunque sería el movimiento más natural) no es la mejor forma. Intenta mejor contagiar ánimo, motivación y valentía. Claro, se vale encerrarte en el baño a llorar pero llorar durante meses y años también es síntoma de requerir un poco de ayuda para mejorar tu salud emocional. 

¿Terapia? 
Claro, uno creería que la terapia es únicamente para casos extremos. Existen muchos enfoques diferentes de la psicología para atender a diferentes tipos de individuo. Algunas intervenciones se centrarán en corregir cierto tipo de conductas mientras otras se centrarán en el trabajo en la comunicación familiar. Buscar un psicólogo o psicóloga que sepa de diabetes tipo 1 también representa un reto. Sin embargo vemos gratamente que cada día son más los especialistas. 

Lo cierto es, que en el caso de niños y adolescentes con diabetes ambas cosas son distintas. 

La salud mental es, en mi opinión, uno de los puntos clave para que alguien aprenda un estilo de vida nuevo y sobre todo comprenda los beneficios de su nueva vida disciplinada y tome decisiones acertadas. 

Familia y diabetes tipo 1 son un engrane. Una requiere de la otra para su buen funcionamiento y si existen elementos altercados habrá que tratarlos. 

Imagina que lo que es complicado para ti que eres un adulto es tres veces más complejo para un niño que apenas tiene la capacidad de comprender lo que es una célula beta. 

Los niños con diabetes son en general ejemplos de supervivencia, valentía, dedicación y otros. Seas tu bienvenido al mundo de la creación de héroes y heroínas. 








19 oct. 2015

No sólo en diabetes, los diagnósticos y las actitudes erróneas.

De pronto, me di cuenta de que llevaba ya casi 14 días con gripa. Por supuesto que acudí al médico cuando vi que era algo más serio que un resfriado cerca del tercer día y tras una revisión de aproximadamente 2 minutos, el experto decidió mandarme  una serie de antibióticos costosos ultra veloces y eficaces en tres inyecciones y dos pastillas. 

Claro que, en ningún momento me preguntó el estado de mi diabetes, mucho menos mi glucosa y cómo las estaba controlando pero sí mis alergias y otras cosas que a él (y sólo a él) le interesaban.

Primero la enfermera se dedicó a llenar una hoja con el historial médico. Me preguntó muy seria 
"¿alguna condición crónica de salud en su familia?"

A lo que contesté más seria pero segura todavía "Sí, yo vivo con diabetes tipo 1". 
"¿Tipo 1? ", me dijo.

"Sí, señorita, tipo 1, 30 años de evolución" 
"¿Segura?" me preguntó casi molesta.

"Señorita, estoy segura" contesté ya con un tono incómodo. 

Y es que la discriminación no sólo se escribe con N de NO dejarte hacer, NO dejarte pasar, NO respetarte como persona sino de muchos otros colores y en muchos otros modos. ¿Dudar de la palabra del paciente? ¿Qué utilidad tiene eso? ¿Confirmar información y datos? Eso quizá habría sido más útil.

Esta buena mujer enfermera luego continuó con otros datos que me imagino se le habrán ocurrido útiles para quitarme la tos.

"¿Ocupación?"
"Psicóloga, Educadora en Diabetes"

Hizo una pausa larga y me miró.

"¿Cómo es eso posible si usted es diabética?" aseguró con un tono burlón.

Quien me conoce sabrá que tengo muchas virtudes, pero que mi defecto más grande es el poco control que tengo sobre mis emociones cuando me siento agredida. Y este fue un caso muy serio. 

Estoy segura de que mi afección respiratoria era grave pues de otra forma esa amable enfermera habría salido en las noticias y yo seguramente habría publicado palabras altisonantes en mis redes sociales.

"A ver, corazón" (sepan que yo uso la palabra corazón cuando debo controlarme)

"Esta aseveración me hace dudar que seas profesional de la salud pues desconoces mis profesiones y la forma de dirigirte adecuadamente a un paciente, te voy a pedir que llames al médico encargado en turno, quiero que dejes de atenderme y que me atienda él, pero te agradezco mucho tu tiempo".

No perdí minutos explicando mi enojo a nadie cuando la verdad es que debí haberlo reportado pues fue una falta muy grave. Simplemente me sentía tan mal que esa última piedra en mi zapato sólo habría empeorado las cosas para mi y para todos. Y de pronto me di cuenta de que el burnout había llegado a mi y que también se manifestaba de esa forma. Estoy cansada, ya no tengo ganas de pelear con nadie por cosas que me parecen evidentes. Quizá es tiempo de no intentar cambiar a la gente. 

Salí rápido, pagué y me dirigí a casa. Me quedé pensando muy preocupada y molesta. No es justo. Yo vivo con algo que no puedo aveces controlar. Me esfuerzo, me canso, me dedico. Me concentro en estudiar y ayudar a otros y creo que con frecuencia lo hago bien. ¿Por qué alguien tuvo tanto poder y tanto descaro en juzgarme sin conocerme y sobre todo en hacerme sentir tan mal? No lo entiendo.

Afortunadamente tengo una buena red de apoyo. De inmediato mandé un mensaje a mi amiga Elena, ella también es educadora en diabetes www.educadies.com nos reímos un rato pero también nos sorprendimos. 

Platicar con alguien que entiende en carne propia lo que te pasa es una gran escapatoria.  Ese gran ejercicio de "catarsis" en donde expresas con el otro un recuerdo que te ha afectado a nivel emocional es, en mi opinión de psicóloga, muy valioso. Ahí la importancia de que en el mismo haya alguien que entienda lo que estás diciendo, que sea capaz de ponerse en tus zapatos y por ello lo grandioso que es conocer a otros que viven en la misma situación que tu: diabetes tipo 1. 

Por lo pronto sé que no volveré a esa clínica aunque esté junto a mi casa. Sé que no voy a publicar su nombre porque creo que merecen quizá una segunda oportunidad pero no vendrá de mi. 

También, sé ahora después de muchos días que el diagnóstico fue erróneo y ahora con un mejor tratamiento podré estar mejor. Ojalá ningún niño con diabetes tipo 1 pase por ahí. Yo como adulto creo que puedo manejarlo pero los niños son otro asunto.

Por favor, aunque estés en situaciones vulnerables como yo (mocos, gripa y tos) no dejes de reportarlo. Es importante que lo hagamos para cambiar el mundo.  Y si necesitas hacer catársis busca al colectivo #diabetesLA ahí nos enojaremos contigo.



5 oct. 2015

México, acceso a nuestros tratamientos.

Esta semana el colectivo #diabetesLA desde sus distintas trincheras dedica sus entradas a hablar sobre el acceso a nuestros insumos y tratamientos. 

Y es que estamos viendo cómo la gente en Chile finalmente se levanta de su silla, abandona su zona de confort y sale a las redes sociales a exigir lo que considera su derecho. #bombadeinsulinaAlAUGE no es para nosotros los mexicanos, sino una bofetada y un letrero frente a nosotros que lee: A EXIGIR, A LEVANTARSE.

En México la hiperglucemia que resulta de un tratamiento inadecuado de la diabetes tipo 2 es la primera causa de muerte. Es ni más ni menos que la primera causa de enfermedad renal, de ceguera por retinopatía, de amputación por neuropatías, la primera causa en baja en la productividad laboral de las personas. Por otro lado, de diabetes tipo 1 no contamos con estadísticas quizá porque están ya muchos de nuestros colegas muertos o porque simplemente nuestras autoridades sanitarias no han podido hacer un conteo exacto al no diferenciar claramente este tipo de diabetes de otros.

A pesar de todo ello, nuestras autoridades han optado por trabajar e invertir grandes cantidades en estas complicaciones, en lugar de invertir mediamente a largo plazo en la prevención de las mismas. Si me preguntan mi opinión  yo no lo puedo entender. Pero tampoco entiendo cómo es que la gente no sale y se levanta para exigir lo que según indica la Constitución nos corresponde: el derecho a la salud.

Y creo que es ahí donde empiezan los problemas. Tenemos tantos derechos que no conocemos que exigirlos pasa en automático a un plano secundario. Empezar por donde debemos se convierte entonces en una obligación. 

DERECHO A LA SALUD

El párrafo cuarto del también artículo cuarto de nuestra constitución indica (y te pido leer en voz alta)
"Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta constitución.

Este derecho, aunque resumido en un pequeñisimo parrafito tiene grandes dificultades y premisas desprendibles que habría que analizar con ayuda de un diccionario y un abogado. Es difícil para nosotros mexicanos comunes y corrientes entenderlo de todo pero, luego de leer la constitución y sus artículos relacionados varias veces podemos deducir lo siguiente.

a) Tengo un derecho, por ser mexicano, por ser persona. Puedo exigir ese derecho.
b) Tengo derecho a la protección de la salud (cuando aún la tenga y cuando la pierda por la razón que sea)
c) El principio de "equidad" de este mismo derecho indica que con el pago de mis impuestos tengo derecho a recibir esta atención y no tengo necesidad de pagar cuotas adicionales. 
d) Yo tengo el mismo derecho que los otros, es decir es un derecho universal.

Conociendo estos principios básicos entonces me pregunto.

¿Qué pasa en un país donde a pesar de que el derecho está indicado en la constitución en la práctica no puedo ejercerlo? ¿Qué pasa entonces con la provisión de herramientas básicas y necesarias para mi autocuidado?

EL ESCENARIO REAL.

Usemos la vida de M como ejemplo
M vive con diabetes tipo 1. Ella tiene 36 años. Acude a su clínica del IMSS a su cita con un médico familiar. Recabamos los siguientes datos.

1. M no tiene derecho a una consulta con especialista. Su control es óptimo, por ende no lo necesita. Tendrá que descomponerse para subir de nivel y recibir esta atención. 
2. M, al tener 36 años pasa a una estadística que lee Diabetes Tipo 2. Aunque ella fue diagnosticada a los 6 años y vive con diabetes tipo 1.
3. Para su tratamiento ella requiere analizar sus niveles de glucosa en sangre antes de los alimentos y dos horas después de los mismos. En su clínica no  proveen estas costosas herramientas.
4. M tiene hipoglucemia sin síntomas de alarma. Requiere de un sistema de alerta o monitoreo continuo de glucosa en sangre. No tiene acceso por no tener recursos.
5. M utiliza análogos de insulina y otra insulina en esquema basal. En su clínica sólo proporcionan insulina NPH y R.

¿¡No acaso se violentan sus derechos!?

DOCUMENTEMOS: todos nuestros casos, apliquemos mal de muchos, levantemos la voz de varios, analicemos los procesos y empecemos por exigir lo que queremos para nosotros mismos. Si documentamos y compartimos otros tendrán éxito en la exigencia.

¿HASTA CUÁNDO VAMOS A SEGUIR SENTADOS?




visita: 

https://www.facebook.com/RCDiabetesT1

Lee aquí la opinión de los otros miembros de #diabetesLA


Mila y Jimmy Ferrer
Jaime, mi dulce guerrero
Qué significa acceso en el mundo de la diabetes


Elena Saínz
educadies


Claudia Longo
Diabetes Bariloche


Nora Ortega
Mi Dulce Vida
Acceso para Diabetes: Educación y Tecnología


Paulina Gómez
Dulce Madre
Da acceso y excesos, fantasía y pobreza; todo en una pieza.


Tanya Hernandez
Sugar Free Kids
Vivir con diabetes: lujos o calidad de vida


Melissa Cipriani
Con Extra de Azúcar
https://conextradeazucar.wordpress.com/2015/10/05/tenemos-el-acceso-adecuado-al-tratamiento-de-la-diabetes/


Tanya Hernandez
Vivir con diabetes:lujos o calidad de vida

http://sugarfreekidspr.org/vivir-con-diabetes-lujos-o-calidad-de-vida/