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30 nov. 2015

La voz en internet de los implicados.....en el WDC15

En la prehistoria las noticias sobre diabetes tardaban tiempo en llegar. No sabíamos de los eventos y descubrimientos hasta que alguna nota en prensa escrita salía publicada. Afortunadamente, al igual que los tratamientos para el control de diferentes tipos de diabetes han evolucionado, también lo han hecho las formas de comunicación.

¿Sabías tú por ejemplo que esta semana se lleva a cabo el Congreso Mundial de Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes en Vancouver?  http://www.idf.org/worlddiabetescongress

Te confesaré que he sabido desde hace muchos años de la existencia de este gran evento. Siempre me llena de envidia (de la muy mala y que no debo sentir) tantos asistentes. Siempre me ha sorprendido el número de personas que asiste y la poca información que leo al respecto. Debes saber que en años anteriores uno que otro compañero de oficina era galardonado con la asistencia a este evento y a pesar de sentarse cerca de mi jamás me enteré de NADA. 



No, no es reclamo público, es un comentario. Las verdades aveces son incómodas. Como en los más grandes eventos mi impresión es que asisten médicos "premiados" por la prescripción de fármacos interesantes pero que poca difusión de lo aprendido realizan. ¿Quién soy yo para hacer este tipo de juicio salvo una simple pacientita?

¿Simple pacientita? Este tipo de eventos se agradecen. Agradecemos que reúnan a la industria, al gremio médico en sus esfuerzos de actualización y a las más grandes estrellas de la Educación en Diabetes que seguramente (no es sarcasmo) pondrán en práctica lo aprendido en los talleres. 

Este año la historia pinta distinta. Finalmente los "pacientitos" tendrán voces representativas. Sí, ya sé IDF que tu crees que las asociaciones nos representan. Algunas lo hacen y soy testigo de cómo lo hacen bien. Quizá yo me equivoque en pensar que son solo "algunas" pero no tengo evidencia que demuestre lo contrario. Se de la existencia de un global village en el congreso donde se reúnen las asociaciones más importantes pero insisto, jamás me he enterado de lo nuevo en tus congresos así que necesito representación DE VERDAD. Claro que intenté ir pero el costo para alguien que vive con diabetes en un país tercermundista como yo  (y muchos otros voceros) nos impide asistir al evento sin tener que comer chícharos el resto del año. 

Este año, de verdad será otra la historia. Si tú eres de esos pacientitos sobre los cuáles se habla en los eventos a los que nunca puedes asistir debes saber que podrás enterarte de TODO por medio de las redes sociales.

¿Cómo?
Tres voceros de #diabetesLA estarán presentes este año y tendrán la misión de twittear y platicar en tiempo real a través de sus redes sociales sin parar. 

¿Para qué?
Para que tú y yo seamos representados y estemos al tanto de las decisiones que se toman en pro de nuestra calidad de vida

¿Dónde?
En twitter

Mila Ferrer https://twitter.com/dulce_guerrero
Marcelo     https://twitter.com/MiDiabetes       
Mark Barone  https://twitter.com/MarkTUBarone

En facebook
Mark Barone


Este año SI voy a enterarme. 





25 nov. 2015

Querido Santa Claus.

No se sorprendan, yo todavía creo en Santa Claus. Normalmente me concede uno o dos caprichos pequeños. Sí, todavía me consciente a pesar de que en los últimos años decidimos cambiarle las galletas por productos de origen animal bajos en grasa y un vaso de bebida natural baja en hidratos de carbono. No me pareció extraño que no se lo hubiera comido todo. Supongo que está acostumbrado a las galletas y el vaso de leche con chocolate pero mi hijo insistió en que debe perder peso por su salud y pensamos ayudarle desde hace años. 



Este año decidí no hacerle carta a Santa Claus. Él sabe que no me gusta que me obsequien dulces, no porque no me gusten o no pueda comerlos sino porque me sentiría incongruente el resto del año. Un sueter me vendría bien, algo con música también.

De niña jamás se me ocurrió pedirle cosas imposibles. Salvo alguna vez que pedí un perro y que no llegó a la casa pero que amablemente trajeron los Reyes Magos cuando vieron que Santa Claus no había sido difícil competencia.

Este año no haré carta. Pero si hiciera una, hoy a mis 36 años, mamá de un niño de 9, estudiante, esposa, ama de casa, vocero,  psicóloga, persona con diabetes tipo 1 mi carta iría algo así.

Querido Santa:

Este año me he portado menos mal que los anteriores. Sí, quizá es porque estudié Psicología y entiendo un poco más mi comportamiento. Quizá puede ser también porque este año soy más vieja. No, no me confundas, me siento joven pero ahora soy mamá y debo de pronto convertirme en buen ejemplo.

Sé que te encargarás bien de elegir alguno de mis regalos. No espero que me traigas todos, sé que tienes mucho trabajo y que los pobres renos no podrían con tanta cosa. 

1. #bombadeinsulinaalauge: mis amigos en Chile han luchado arduamente este año. Su campaña ayudará a que todas las personas con diabetes tipo 1 que cumplan ciertas características puedan tener acceso a una bomba de insulina. Yo creo que la merecen. Todo ser humano tiene derecho a la salud y a vivir con gran calidad. Por favor, ayúdales en su petición. Una firma por aquí, otra firma por allá si que ayudaría. Te pido leas aquí 


2. México: Primero te pediría un nuevo presidente pero como ya sé que no traes personas (porque todavía no me has traído a Thor o a algún jugador de GreenBay) tengo que pedirte que ayudes a las organizaciones de salud. ¡Lo único que necesitan son firmas! 

Garantizar tratamientos básicos a quienes viven con algún tipo de padecimiento crónico. Ya sé que este no es tu trabajo, es de mi gobierno. Pero han demostrado ser incapaces de garantizar el cumplimiento de mis derechos. Sí de esos derechos que tanta gracia le causan a la gente.  Lee aquí, estoy segura de que te interesará el tema 


3. CGM: Santa Claus, enserio que lo necesito. ¿Te acuerdas cuando necesité la barbie rocker que bajaba cantando de su Rocker Van? Bueno, este lo necesito más. 

Los medidores continuos de glucosa son herramientas indispensables que desconozco porque no se usan con más frecuencia en mi país. Bueno, si sé. El costo es muy elevado pero mi vida vale más que cualquier cifra en papel. Mi seguridad y la de mis acompañantes también. 


4. Friends For Life Children With Diabetes: Santa Claus, mira, este es el mejor evento al que he asistido. Sabes que soy poco sensible pero comí queso todo el congreso para aguantarme las ganas de llorar. 

Gente con diabetes tipo 1 de todas las edades por todos lados, en su mayoría niños. ¡No se cuántos pero muchos! Entiendo que no soy un niño pero, porfa, elige a uno de mi país y llévalo. Puedes revisar el evento aquí, te prometo que no te vas a arrepentir es una experiencia única.


Lee bien Santa Claus, esta carta pudo haber sido mucho más compleja. El mundo como está hoy necesita mucha ayuda. Avísame si necesitas que firme alguna petición en Change org para alguna de mis solicitudes o de algún otro colega.

Este año tampoco te dejaremos galletas, sé que todos los demás lo harán. Si tienes alguna sugerencia de snack saludable avísame para preparártelo.

Te quiere.

Mariana.

23 nov. 2015

De una peor seguridad que la aeroportuaria. Sí, peor.

No soy terriblemente sociable. Reconozco mis defectos humanos y sé, que con frecuencia, no soy amigable y que doy mi opinión aunque no se me pida. Tengo los mismos amigos desde hace más de 15 años, y aunque son pocos, es gente que ha sabido apreciarme como soy y yo a ellos con todos sus demonios. Es tradición de este grupo asistir juntos a eventos musicales. Somos adictos a los eventos musicales. Algunos somos músicos, a otros solo les gusta escuchar buena música. 

Y así fue como este año, al igual que los anteriores, decidimos asistir al Corona Capital. Este es un evento de dos días donde tocan diferentes agrupaciones. Este año teníamos que asistir pues la agrupación favorita de mi esposo  estaría presente (MEW).

Siempre es complicado intentar ingresar a un evento de estos con una bolsa como la mía. Yo llevo insumos necesarios y extra por cualquier cosa que pudiera presentarse. Estar 12 horas en el mismo sitio y no llevar lo necesario podría ser muy peligroso, sobre todo si se trata de diabetes tipo 1 y su cuidado detallado. 

Comprendo que el mundo es un lugar distinto hoy, que estamos preparados para emergencias, que debemos evitar riesgos pero...también reconozco que nos hace falta con frecuencia utilizar el sentido común.

Todo iba perfecto. Estábamos muy emocionados, llegamos con tiempo de sobra para comer algo en el camino antes de entrar y que yo pudiera medir mi glucosa e inyectarme la dosis perfecta de insulina para no tener que hacerlo caminando hacia alguna de las zonas de concierto. 

Al llegar a la zona de seguridad una oficial amablemente me pidió que sacara todo lo que contenía mi bolso. Al llegar al medidor me indicó muy seria "ábrelo y muéstramelo". Yo con toda la calma del mundo saqué lo que pedía y abrí cuidadosamente mi medidor. Le expliqué qué era y para qué lo necesitaba. Ella insistía en abrir el bote donde guardo las tiras reactivas y le expliqué nuevamente que si era necesario podía hacerlo pero que prefiería no hacerlo porque podrían ensuciarse o caerse. Hizo muecas y la verdad es que preferí ignorarlas, le dije bromeando que tenía que llevarlo conmigo pues una mala toma de decisiones podría hacer que cayera yo muerta en el Corona Capital y que eso no sería buena publicidad. 

No terminamos ahí aunque le pareció gracioso. A continuación encontró mi pluma de insulina "¿Y eso qué es?" me preguntó con una absoluta cara de enfado "ah mira, es insulina, soy diabética tipo 1, necesito utilizar insulina varias veces al día, sobre todo si como algo". 

Antes de que te sorprenda oirme decir diabética tipo 1, por eso de que yo JAMÁS uso ni usaría esa terminología debes saber que cuando me enojo se me bota la canica y regreso a la prehistoria cuando todavía usábamos el término. 

"No, eso si no pasa, está controlado". En ese momento sentí que ya estaba perdiendo compostura. "Toma en cuenta que eso sería violar mis derechos humanos" le contesté "Tengo derecho a proteger mi salud y a llevar conmigo lo que necesito para mantenerme de pie". 

En ese momento se acercó un oficial, como si yo estuviera intentando ingresar a Corona Capital con drogas. Me habían pedido salir de la fila así que ese momento media fila ya me miraba. A mi no me importa ser mirada, soy un adulto, soy vocero de diabetes, puedo defenderme con las herramientas que tengo pero estoy segura de que no todo mundo puede hacerlo.

Cuando empecé a molestarme hice mención de mis derechos humanos. El policía me miraba sin ninguna expresión y al retirarse comentó en voz alta y es una pena que no haya salido en mi video "Ay si, sus derechos humanos". ¿Se estaba burlando de mis derechos humanos? ¿Estaba burlándose acaso de que tengo que discutir con gente que no entiende de qué les estoy hablando cómo una inyección de insulina me mantiene de pie? ¿Se estaba burlando de mi? 

La historia termina bien, logré ingresar luego de hablar con 4 personas distintas. Tengo gran parte del video pero la historia en mi archivo no es completa lo cual es una pena pues me hicieron pasarla mal y me sentí agredida y ofendida.  Yo exagero mucho, claro lo sé, nací exagerada. Pero es que a mi edad uno está harto de ser tratado de forma distinta por tener algo que además no eligió tener.  

En su defensa, y en la de mi salud mental, tengo algunos consejos para ti por si llegas a perder la calma, como yo.

1. NO ES SU CULPA: En realidad no es culpa de nadie o quizá es culpa de todos. Esta gente, incluidos los paramédicos de naranja, evidentemente NO han tenido acercamiento JAMÁS a un medidor de glucosa o una pluma de insulina. No es su culpa no haber recibido instrucción. Sin embargo, en México existen más de 6 millones de personas con diabetes. ¿Será enserio que ninguna de esas seis millones ha intentado ingresar al corona capital? Yo no lo creo.

2. DE SER ABSURDO HASTA LOS DOBLES ESTÁNDARES: Yo respeto, generalmente a todos. No entiendo muchas cosas como las drogas, ni tengo interés en entenderlas. Tengo claro que cosas hacer y qué cosas no y respeto las decisiones de los otros pero. En ese y otros festivales las hay. ¿Porqué resulta más dramático que alguien intente ingresar con una pluma de insulina que con un cigarro de mariguana? De verdad que no lo entiendo. Pero ya no voy a intentar entender, estoy cansada de intentar entender. Prepárate para ver y conocer lo absurdo y los dobles estándares. 

3. DEFIENDE NO ES LO MISMO QUE OFENDE: Quien me conoce sabe que soy poco tolerante. Más si se trata de defender un punto. Me enojo y pierdo la calma, aveces hasta la compostura. Explicar, como viste en el video, con voz firme pero fuerte con frecuencia ayuda. No usé ninguna palabra altisonante, ellos no tienen la culpa de tener tan poco sentido común. De verdad creo que no es su culpa.

4. EAT, SLEEP, RAVE, REPEAT: Recuerda que tienes tanto derecho como los otros miles de asistentes a pasarla bien y divertirte. Los festivales musicales son todo un tema que necesita preparación y bastante. Llevar todo lo necesario y estar listo a comer poco o en su defecto cosas que normalmente no se acostumbra necesita planeación.

En este video verás parte del interrogatorio. Es solo una parte. En realidad, ellos cumplieron bien su trabajo y estuvieron atentos a mis explicaciones. Al final más preocupados que enterados me reiteraron amablemente que había ambulancias a mi disposición en caso necesario. Quien hizo esa declaración era alguien que en cuanto vio la pluma supo de qué se trataba. De experiencias como estas en las que alguien como yo exagera es que aprendemos y observamos la falta que hacen campañas adecuadas. 


Por favor, señores oficiales, intenten ser amables y empáticos. Afortunadamente para ti, señor oficial que se moría de risa con el tema de "derechos humanos" no sales en mi video. Mis amigos te escucharon, la fila te escuchó y a nadie le pareció gracioso. 

Quizá para la próxima no burlarse de este tipo de cosas los salve de un post como este. Nos vemos el año que entra Corona Capital. 



18 nov. 2015

Opinando, de la funcionalidad de la dieta y los demonios del mundo actual.

Antes de que continúes leyendo debes recordar que todo lo vertido aquí es una opinión personal. No soy médico, aunque me hubiera fascinado serlo y lo que escribo es, en gran medida, resultado del ensayo y error en mi propia vida y propio tratamiento.

Todos los días alabo los avances tecnológicos. Los tiempos en los que el tratamiento, la alimentación, las horas de sueño y el monitoreo de glucosa eran rígidos y seguían horarios inamovibles han pasado. Claro, si es que tienes acceso a la tecnología que lo realiza. Y fue así que muchos de nosotros crecimos con horarios de alimentación fijos, colaciones fijas y vidas más rígidas que las de muchos otros.

El mundo ha dejado de ser tan estructurado. Y no, no es que a mi no me guste lo estructurado, lo disfruto enormemente es sólo que "los tiempos han cambiado". "Paren el mundo que me quiero bajar" es un pensamiento recurrente pero irreal.

En aquella época ancestral de los pocos diagnósticos oportunos muchos teníamos poca habilidad en el manejo de nuestra propia condición de vida. Apenas aprendíamos lo que significaba ser "uno mismo" cuando de pronto ya tenías que hacerte cargo de tu propia vida realizando actividades que los "demás" no realizaban. Vaya impacto. Íbamos aprendiendo casi junto con nuestro equipo de profesionales de la salud que no habían visto muchos "tú" antes.

Algunos usábamos más insulina de la necesaria  y claro, comíamos con frecuencia, más de lo necesario por esa poca estabilidad glucémica por el tipo de insulina, tiempos de acción, picos, un mar de ajustes interminables. Definitivamente no eran modelos que asemejaran un funcionamiento pancreático normal.

Así fue que de quien se trata esta historia ganó peso. Y por supuesto, a los niños no les interesa ser obesos o no. El sobrepeso, de no ser por el bullying que esto conlleva no tiene otra consecuencia inmediata. El mundo, insisto, ha cambiado. Ahora no vemos en televisión personas con un peso relativamente normal. Estamos expuestos a ver personas con figuras delgadas con tan poca carne que podemos dibujar su silueta. Eso, es lo que ahora se considera belleza. Y ¿quiénes somos nosotros para decir lo que es bello y lo que no? ¿No acaso cada quien tiene su precepto y su concepto?

Pues bueno, de quien se trata la historia definitivamente no era una persona de esas. Era simplemente una persona. Así fue que la tecnología llegó a sus manos al igual que montañas de datos necesarios. Años más tarde después de décadas de cuidado diario y rigidez en todas las actividades de un humano "promedio" los trastornos de la conducta alimentaria decidieron manifestarse , y es que claro, en el compendio médico de especialistas se obvió el más importante: la salud mental y los profesionales sanitarios a cargo de la misma. Las herramientas tecnológicas pueden ser aliados en momentos clave pero se requiere vigilancia en su uso en edades tempranas y en poblaciones adolescentes pues pueden llegar a convertirse en enemigos también.

¿Cómo, con tanta información podría uno estar exento de enfermarse de ese contagiadero mediático sobre lo que es bello y lo que no lo es? ¿Cómo reconozco que tengo un trastorno y que debo atenderlo HOY? Vivir con diabetes es ya de por si tremendamente complicado. Sumar este tipo de situaciones lo complica aún más. Si tú, tienes una persona como de la que habla esta historia cerca de ti debes saber que necesitará tu ayuda y que la necesitará AHORA.

Te comparto, algunos síntomas de alerta.

a) Omisión en dosis de insulina: Los niveles elevados de glucosa en sangre pueden llevar a la cetoacidosis (DKA, por sus siglas en inglés) y la falta de insulina es una de las primeras causas de la cetoacidosis. Quienes hemos aprendido de diabetes sobre la marcha y en los libros sabemos que la falta de esta insulina y la cetoacidosis resultan en la ruptura de músculo y grasa. El cuerpo es incapaz de procesar los azúcares y alimentos consumidos y dejan de almacenarse como grasa. 

b) Pérdida de peso inexplicable: Claro, quienes vivimos con diabetes (de cualquiera de sus tipos) debemos prestar atención no sólo a la ganancia sino a la pérdida de peso. Si esa persona a quien amas pierde peso repentinamente sin explicación aparente quizá necesites invitarla y acompañarla a visitar al equipo de profesionales de la salud. 

c) Fatiga: La glucosa, es el principal combustible para el funcionamiento de nuestro cerebro. La glucosa proviene, en su mayor parte, de los alimentos que se consumen a lo largo del día. Imagina entonces un cuerpo en estado de inanición y las consecuencias que esto tiene no sólo a nivel físico sino mental y emocional. Fatiga extrema. Si ves que tu ser querido duerme más de la cuenta quizá puedas entablar una muy respetuosa conversación para detectar si se trata de algún problema de salud física como la falta de alimento u otro de tipo emocional como depresión. 

d) Estado de ¿ánimo?: La persona de quien se trata esta historia en ocasiones no tenía ánimo ni para voltearme a ver. Y miren que generalmente soy simpática. Esa lucha emocional entre como le gustaría a uno verse, como realmente se ve y como cree que se ve es. El individuo promedio se observa cómo es, quienes tienen una desviación en su percepción y se observan con otra figura no tiene la capacidad de discernir y distinguir imagen real de imagen construida. Seamos pacientes. Se requiere amor y entendimiento. ¿Pero si no estás gorda? ¿Estás loca? no es una forma adecuada de abordar el tema. Comes muy poco "como anoréxica".  Es otra aseveración bastante hiriente e incorrecta. Por favor. No a la utilización de adjetivos despectivos.

¿Qué sigue?
El trabajo es arduo. Claro, vivir con diabetes es ya de por si un trabajo muy arduo. El tema aquí es que un desperfecto emocional como diabulimia, anorexia y otros (pongamos el nombre que se desee según el catálogo de DSMV) puede dificultar el control de la diabetes. Las consecuencias sería devastadoras y cuidar lo más valioso que tenemos (la vida en su esplendor) debe ser siempre prioridad. 

AYUDA, POR FAVOR: No, las terapias psicológicas no son solamente para quienes están en problemas, en realidad, estoy convencida de que este sería un mundo mejor si todos pudiéramos ir con un especialista de la salud mental a poner en orden nuestras ideas. Tendríamos objetivos claros, metas reales y en general, vidas más felices (o tal vez no felices sino tranquilas). En este caso la intervención no debe ser sólo para el afectado (la persona de quien se trata esta historia) sino para el entorno inmediato también. Las personas con las que se convive diario pueden tener dificultad en el entendimiento de esta condición emocional y el sufrimiento que conlleva. Ellos también requieren atención.

TRABAJO EN EQUIPO POR FAVOR: Acercarse y comunicar el problema encontrado con el equipo de profesionales sanitarios es un paso importante. Un equipo de nutriólogos especialistas en trastornos de la conducta alimentaria puede lograr junto con los expertos en salud mental, cambios positivos en la conducta. 

PONTE EN MIS ZAPATOS POR FAVOR: Informarse es una gran forma de comenzar a ayudar. Leer sobre el tema, consultar fuentes fidedignas, buscar otras fuentes de apoyo y personas que hayan pasado por circunstancias similares son tremendamente útiles. No te quedes con información básica. Recuerda que la salud mental puede trabajarse (no hablamos de curas nunca) y que estos procesos en ocasiones son largos. 


Sí, no es un tema divertido pero es necesario abordarlo. Comparto contigo algunos links útiles. Te pido una disculpa pues no todos están en nuestro idioma materno. Aún nos falta estudiar el tema y publicar sobre él. 

Fuentes:
http://www.diabulimiahelpline.org/
http://hablemossobrediabulimia.blogspot.mx/
http://diabetesadvocates.org/eating-disorders-and-diabetes/







10 nov. 2015

Comunicado de prensa Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1

La Red Ciudadana por el derecho a la Salud de las personas con Diabetes tipo 1 solicitó hoy en el Senado de la República el acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México #TratamientoCompletoDT1 ¡YA! 1. 


1. Los niños, niñas, jóvenes y adultos con diabetes tipo 1 ​necesitan acceso al tratamiento completo para mantener el control óptimo de su condición y así prevenir complicaciones. 

2. Las personas con diabetes tipo 1 ​tienen derecho al acceso al tratamiento completo descrito en la NOM­015 y en las Guías de Práctica Clínica: 

○ 1­ jeringas y otros dispositivos para la aplicación de insulina 
○ 2­ medidor y de 4 a 7 tiras reactivas para medir la glucosa al día 
○ 3­ análogos de insulina de acción prolongada y ultrarápida 
○ 4­ atención médica especializada 
○ 5­ educación y acompañamiento emocional para el autocuidado 

3. Hablar de “diabetes” en general, especialmente en campañas de prevención primaria, invisibiliza la problemática particular de la diabetes tipo 1, que no se puede prevenir, por lo que hacemos un llamado para utilizar el nombre completo: diabetes tipo 2, diabetes tipo 1, diabetes gestacional, todos los tipos de diabetes, etc., cuando sea pertinente. 

4. Las personas con diabetes tipo 1 ​tienen derecho a vivir en una sociedad informada que no los discrimine. 

5. Ningún niño o niña debe morir en México por complicaciones de diabetes tipo 1 una condición que con el acceso al tratamiento completo que hace posible su control óptimo, permite disfrutar de una vida plena, productiva y feliz. 

Durante el evento la endocrinóloga Dra Raquel Faradji, coordinadora del grupo de trabajo sobre diabetes tipo 1 de la Sociedad Mexicana de Nutrición y Endocrinología señaló que “en México existen todas las herramientas disponibles para tratar adecuadamente la diabetes tipo 1, sin embargo el acceso al tratamiento completo aún no es una realidad”. 

El tratamiento completo para el control óptimo de la diabetes tipo 1 incluye: 
● 1­ jeringas y otros dispositivos para la aplicación de insulina 
● 2­ medidor y de 4 a 7 tiras reactivas para medir la glucosa al día. 
● 3­ análogos de insulina de acción prolongada y ultrarápida 
● 4­ atención médica especializada 
● 5­ educación y acompañamiento emocional para el autocuidado 

En esta jornada, se destacó que actualmente el Sistema Nacional de Salud Pública en la mayoría de los casos no proporciona acceso a jeringas y otros dispositivos para la aplicación de insulina. Los miembros de la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con diabetes tipo 1 hicieron énfasis en que la población con diabetes tipo 1 en nuestro país tampoco tiene acceso a análogos de insulina de acción prolongada y ultrarápida. 

Gisela Ayala Téllez, Directora de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. invitó a los asistentes a analizar las diferencias y similitudes entre los diferentes tipos de diabetes haciendo énfasis en que la propuesta presentada por la Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las Personas con Diabetes Tipo 1 es muy importante no sólamente para la población con diabetes tipo 1 sino para otros tipos de diabetes e hizo durante su presentación una invitación a sumar trabajo y esfuerzo para aprender de todos los tipos de diabetes. 

De acuerdo con miembros de esta Red, no existe un programa nacional de educación y acompañamiento para el autocuidado dirigido a familias con diabetes tipo 1. La atención médica no siempre es especializada y capacitada en las terapias actuales, costo efectivas y basadas en evidencia que permiten un control óptimo. Esta situación es lo que motivó a unir a organizaciones civiles: la Asociación Mexicana de Diabetes, Fundación Chespirito, Fundación Mídete, Fundación Investigación en Diabetes, junto con profesionales de la salud y familias que viven con diabetes tipo 1 para emprender una campaña en redes sociales con la etiqueta #TratamientoCompletoDT1 y a recolectar firmas por medio de una petición en el sitio change.org Durante el evento, la petición fue entregada a los senadores Roberto Gil Zuarth, Salvador López Brito y a la senadora Maki Ortiz, quien preside la comisión de salud, en el marco del evento “Actuando por la Diabetes” este 10 de noviembre en el Hemiciclo del Senado de la República. C

1 En la petición entregada, se solicitó al Estado: 


GARANTIZAR EL ACCESO AL TRATAMIENTO COMPLETO QUE PERMITE EL CONTROL ÓPTIMO DE LA DIABETES TIPO 1 EN TIEMPO Y FORMA, QUE SE REVISE LO QUE ESTÁ YA DESCRITO EN LA NORMA OFICIAL MEXICANA (NOM-015-SSA2-2010) Y CONSECUENTEMENTE EN LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA QUE SE CLARIFIQUEN LAS DIFERENCIAS ENTRE LOS TIPOS DE DIABETES UTILIZANDO EL NOMBRE COMPLETO DE CADA CONDICIÓN PARA EVITAR CONFUSIONES, EXPLICAR SU CONDICIÓN AUTOINMUNE, POR LO QUE NO PUEDE PREVENIRSE. UNA VEZ REALIZADAS LAS MODIFICACIONES, SE LES DÉ EL DEBIDO CUMPLIMIENTO. EVITAR LA DISCRIMINACIÓN DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DIABETES TIPO 1 Y SE ASIGNE PRESUPUESTO ESPECÍFICO PARA LA ATENCIÓN DE LA DIABETES TIPO 1 

Sobre la Diabetes tipo 1: La diabetes tipo 1 ​es una de las enfermedades crónicas degenerativas más frecuente en niños, niñas y adolescentes. No se puede prevenir, a diferencia de la diabetes tipo 2, pues ocurre tras un proceso autoinmune en el que el sistema de defensa del cuerpo ataca a las células productoras de insulina y las destruye. Su diagnóstico es más frecuente en niños y adolescentes, pero también puede presentarse en adultos. Las personas diagnosticadas requieren inyectarse insulina diariamente para sobrevivir y para lograr un control óptimo necesitan medir su nivel de glucosa en sangre entre 4 y 7 veces al día. No se cuenta con datos contundentes que indiquen la cantidad de personas con esta condición en México. 

Con base en los datos de la Federación Internacional de Diabetes, podemos estimar que entre 1% ­ 10% del total de personas con algún tipo de diabetes presentan diabetes tipo 1​. Según un estudio de incidencia realizado en el IMSS entre los años 2000 y 2010 el número de nuevos casos osciló entre 3.4 y 8.8 por cada 100 mil asegurados menores de 19 años de edad, esto es, entre 367 y 1029 nuevos casos al año. Considerablemente menor al número de casos de diabetes tipo 2. 

De acuerdo con un estudio realizado en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) por García Galván (2011), el gasto promedio anual de una familia para la atención de su hijo o hija con diabetes tipo 1 es de $63,369.00 pesos mexicanos que representa el 90.2% del ingreso promedio familiar anual. De este promedio total anual, $61,444.00 (96.9%) representa los costos médicos directos no cubiertos, en este caso, por el INP. Así mismo, del total de gastos promedio, la familia debe desembolsar 38.46% en automonitoreo (23.8%), análogos de insulina de acción corta y larga duración (10.8%) y jeringas (3.86%) que no son proporcionadas por el sistema de salud. 

Esto representa un gasto catastrófico para las familias que tienen un miembro (o más) que vive con diabetes tipo 1, sin embargo la diabetes tipo 1 tampoco está considerada dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Sistema de Protección Social en Salud. 

Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las personas con diabetes tipo 1 En México la mayoría de los niños, niñas, adolescentes y adultos diagnosticados con diabetes tipo 1 no tiene acceso al tratamiento completo que les permita un control óptimo. El resultado de esta falta de acceso es que la mayoría de los niños y niñas con diabetes tipo 1 al alcanzar la vida adulta muere en el curso de la tercera década de vida por complicaciones provocadas por el control deficiente, tales como: insuficiencia renal crónica, o bien, presentan discapacidades como ceguera por retinopatía o amputación de extremidades inferiores. 




Fuentes: PETICIÓN EN CHANGE.ORG ”Acceso al tratamiento completo para personas con diabetes tipo 1 en México” para: Senador Roberto Gil Zuarth; Senador Francisco Salvador López Brito; Senadora Maki Ortiz Domínguez Recuperado desde: http://chn.ge/1GJTdDu 

Atlas de Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes., 6ta Edición. (páginas 42 y 43). Recuperado desde: http://www.idf.org/sites/default/files/www_25610_Diabetes_Atlas_6th_Ed_SP_int_ok_0914.pdf 

NOM­015­SSA2­2010 Norma Oficial Mexicana para Tratamiento#, Prevención y Control de la Diabetes Mellitus 

Guía de referencia rápida. Diagnóstico, tratamiento y referencia oportuna de la Diabetes Mellitus Tipo 1 en el niño y adolescente en segundo y tercer nivel de atención. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GPC_RR_DMT 1_12­04­11_­_final_copia.pdf 

Guía de práctica clínica. Diabetes Mellitus tipo 1 en el niño y adolescente. SSA­302­10. Recuperado el 29 de octubre de 2014 desde:http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/457_GPC_DM1_nixo_y_adolescente/GEyR_DM1.do c.Final.pdf Dr. Carlos Robles Valdés, Diabetes Mellitus Tipo 1 en México. 

9 nov. 2015

El día mundial de la diabetes. Mis razones para no conmemorar NADA.

Algunos años colaboré con una organización civil que dedicaba jornadas extra y horas eternas de trabajo para las actividades conmemorativas del  Día Mundial de la Diabetes. Yo siempre dije año tras año no tener ánimo para conmemorar. Y es que creí en algún punto que se trataba de cansancio mental por el trabajo extra en esos días pero hoy lo he pensado bien y dediqué unos minutos de insomnio.

NO ES DIVERTIDO. La diabetes no es divertida. Es real, es enserio, es dolorosa aveces, es frustrante, es atemorizante. Yo creía de pronto saberlo todo sobre el tema. Claro, despues de dos diplomaditos me sentía experta cuando en realidad hay un mundo de cosas relacionadas que no sé. La diabetes tipo 1 no se queda sólo en diabetes tipo 1. Es un reto mental y físico, es una prueba de resistencia, es un test de tolerancia a la frustración. Es todo menos divertido.  Es una de las condiciones más costosas y menos cubiertas peor atendidas por los gobiernos e instancias de salud. Es la primera causa de ausentismo, es una de las principales causas de discriminación. No, no es divertida. Algunos alegamos que de no tenerla estaríamos aburridos pero hoy que lo pienso bien. Estaría ocupada en otra cosa. 

YO YA NO QUIERO. Se vale ¿no? se vale cansarse luego de una jornada eterna de cuidados diarios que parecen no tener fin. Se vale enojarse cuando uno hace todo absolutamente todo en su poder y ella definitivamente NO COOPERA. Por qué rayos no coopera si estoy haciendo todo lo que tengo que hacer. Por qué se empeña en estropear mi día,  mi fin de semana, qué le hice yo para tenerla pegada a mi y que no me deje respirar. ¿Qué hice yo? 

Así que me disculpan pero YO NO VOY A CONMEMORAR absolutamente NADA. No tengo que conmemorar que cada día hay más personas con diabetes en el mundo. No me da la gana hacerlos leer de algo que NO quieren leer, de algo que tendrán que estudiar cuando alguien a quien amen sea diagnosticado. O cuando pierdan a alguien a quien aman. 

No, un círculo azul en el piso de alguna plaza no va a cambiar nada de eso.