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20 mar. 2015

México, en el último rincón del alejado mundo #Nightscout

Vivir con diabetes no es sencillo. a pesar de que diferentes publicaciones instituciones y otros insistan en decir que con un control óptimo la cosa es tranquila y divertida, la verdad es que NO ES VERDAD.

Vivir con diabetes es uno de esos trabajos como bloguear sobre el mismo tema. Es un trabajo de 24 horas al pendiente, ajustes, edición, corte, análisis, revisión, reestructuración para el que a nadie se le paga. Pero aún más complejo es vivir con una condición de este tipo en un país como México. Y no se confundan, no hablo mal del país (aunque últimamente tendría tela de donde cortar) es simplemente que vivir con diabetes es más complejo en medio de la nada.

Mientras yo me quejo sobre la necesidad de proveer a grupos minoritarios insulina para su supervivencia y para que proporcionen tiras reactivas en el sistema de salud en Estados Unidos pasan cosas sorprendentes. 

Cuando uno escucha sobre el diagnóstico de diabetes en un niño pequeño no se puede hacer gran cosa sino pensar "pfffft poooor quéeeee". Y uno como madre de familia piensa en los padres del pequeño.

Mi madre sigue preguntando lo mismo cada mañana "¿Cuánto tienes?" si tengo un día malo  y simplemente quiero estar de mal humor sigue preguntando "¿Estás alta? ¿Te traigo algo?.

En la época de la tecnología, redes sociales e información en la nube los papás de los niños con diabetes son mucho más activos. En Estados Unidos existe el proyecto Nightscout. Su traducción sería algo como Vigilante Nocturno (sí, como súper héroe). Este proyecto surgió por iniciativa de un grupo de papás de niños con diabetes


Como hemos platicado, las herramientas de monitoreo continuo de glucosa son de las herramientas más envidiables de nosotros los pobres con diabetes. Es un dispositivo que permite a las personas con diabetes tipo 1 obtener una lectura de sus niveles de glucosa (en líquido intersticial) cada 5 minutos. Al final del día uno puede observar un gráfico indicador de tendencias. Además, algunos de los dispositivos que realizan esta función indican en tiempo real si la glucosa va subiendo o bajando para que el usuario pueda corroborar este dato con un medidor de glucosa convencional y entonces tomar al toro por los cuernos y salir volando por una fuente de hidratos de carbono (en caso de glucosa baja) o aplicar una dosis de insulina adicional (en caso de niveles de glucosa altos).

Como sea, esta información solo se ve en la pantalla del dispositivo en cuestión, es decir, en la pantalla de la microinfusora (en el caso de medtronic) y en la pantalla del receptor (en el caso de Dexcom).

Pero, ¿y si se trata de niños quienes usan el monitoreo continuo? ¿Y si van a la escuela? ¿Y si quieren ir a dormir a casa de sus primos? Claro, los padres pasaban horas en vela llamando cada 30 minutos corroborando datos en pantalla o de medición convencional.  Entonces fue cuando los papás de estos peques con diabetes tipo 1 analizaron que tener disponibilidad a esos datos vía remota era algo considerablemente importante y que se debía trabajar para obtenerlo. Claro, hasta ahora y a pesar de tener las herramientas para hacerlo, nadie en ningún lado en la industria  había tenido el interés o las ganas (o un hijo con diabetes tipo 1).





(fotografía de http://www.nightscout.info/) 


Nightscout, de acuerdo con la página de este grupo emprendedor es un proyecto open source con instrucciones para que los usuarios realicen lo necesario por si mismos para permitir el acceso al monitor continuo de glucosa Dexcom G4 desde un explorador web a través de teléfonos inteligentes, computadoras, tablets y el reloj Pebble.  El propósito de este proyecto es permitir el análisis remoto del monitoreo de la persona con diabetes tipo 1 utilizando dispositivos de monitoreo ya existentes.

No sé ustedes pero, para papás de niños recién diagnosticados o incluso para esposos de mujeres con diabetes tipo 1 e hipoglucemia sin síntomas de alarma como quien escribe esta nota sería una herramienta maravillosa. Como siempre, no todo es para todos pero habrá gente a la que le parezca una opción grandiosa. 

La idea de poder ver la cifra de los niveles de glucosa en un reloj o en el tablero del auto o en el iphone del esposo me sigue pareciendo fascinante. En el caso de niños que van al colegio estoy segura de que no puedo ni siquiera imaginarme la tranquilidad que esto brinda a los padres.

Al día el proyecto sólo funciona con Dexcom. Dexcom no se vende en nuestro país. De acuerdo con datos de algunos participantes en Nightscout pronto se tendrán noticias para los usuarios de otros dispositivos de monitoreo continuo de glucosa (como el de Medtronic) pero aún no hay nada que se pueda descargar para realizar la función.

Como siempre resulta alentador ver personas tan motivadas. Su hashtag #WeAreNotWaiting (no esperaremos)  es un llamado de atención. Nosotros ¿cuánto tiempo seguiremos esperando?