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19 abr. 2015

El examen, el estrés y las herramientas indispensables.

Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 1 no entendía de qué me hablaban. Las únicas inyecciones que conocía eran las vacunas  y jamás había escuchado el término. Mis padres fueron grandes activistas que desde el día 1 defendieron mi derecho de vivir y se abrieron camino en un país donde no había información y había muy pocos especialistas. Aún así, en esos ancestrales tiempos, los niños diagnosticados con diabetes tipo 1 no teníamos buen pronóstico. Culpemos a la poca información y a que aún no había esa forma tan inmediata de compartir lo que pasaba en otros países. Afortunados aquellos diagnosticados en la época del internet donde ya no sólo resulta fácil buscar los básicos sino es posible con un par de clics encontrar a otros con quien compartir experiencias. Así entonces se pensaba que no podríamos llegar sanos y salvos a la edad adulta y ni se hable de estudiar y formar una familia. Se nos permitía faltar y se alegaba que podríamos hacer "lo que quisiéramos" finalmente no se aseguraba si viviríamos mucho tiempo. 

Para algunos, imaginarse dejar de ir a la escuela resultaba catastrófico. Y un "NO SE PUEDE" se convirtió en un "CLARO QUE PUEDO, POR SU PUESTO QUE QUIERO". Algunos perdimos la cabeza  y no hemos dejado de estudiar, nos hemos dedicado de forma saludable a hacer todo eso que en teoría "no se podría".

Por supuesto que hacer lo que se debe requiere planeación adicional. Y claro que es cansado y sin duda no es tan sencillo como argumentan algunos personajes invitados a dar sus románticas charlas de "es bien fácil vivir con diabetes". Tú  y yo sabemos que no es fácil pero que eso no ha impedido que hagamos lo que hagamos y mucho menos ha impedido que seamos todos tan felices. 

Planear, organizar, comunicar es parte escencial de un estilo de vida peculiar (por no decir distinto). Te pondré un largo ejemplo a continuación.

El día viernes debía presentar mi examen general de egreso de mi segunda licenciatura. Este es un examen que se aplica en México como requisito para la titulación de una carrera universitaria. Es un examen escrito en dos bloques que suman 7 horas. La instrucción de CENEVAL (Centro Nacional de Evaluación para la Educación Superior) es clara, "no se puede ingresar con alimentos, ni con dispositivos electrónicos, tu bolsa deberá permanecer al frente, sólo puedes entrar con goma, lápices del 2 1/2 y sacapuntas". 

En el caso de una persona que vive con diabetes hay varias dificultades en un examen como ese. 

a) AVISAR, CONFIDENCIALIDAD, MI SEGURIDAD: De inmediato mi diabetes y yo pegamos de gritos. ¿Sin alimentos? ¿Y si me da hipoglucemia? ¿Sin dispositivos electrónicos? ¿Y mi medidor continuo, mi medidor convencional y mi microinfusora de insulina? ¿A quién le aviso? ¿Me harán salir a cada rato para revisar mi nivel de glucosa? ¿Distraeré al resto del salón examinado con mis alertas? ¿Tendré que dejar la microinfusora y volver a inyecciones ese día? ¿7 horas? ¿Y la colación, y si me da sed? En fin, estoy segura de que al resto del grupo le preocupaba cualquier cosa menos cómo planear su día en el examen. La persona con diabetes no sólo debe prepararse para presentarlo sino preparar la dosis de insulina basal, recordar revisar el nivel de glucosa en el monitor, llevar insumos extra y solicitar cartas diferentes y diversas para justificar que las pastillas de glucosa  y los dulces estén sobre el escritorio. No es sencillo. En un país como este, no se ven muchos dispositivos como el que menciono, y si los hay seguro permanecen en el clóset, la gente prefiere no dar aviso pues los examinadores no tienen idea de que se trata algo VITAL y que cualquier cambio brusco en la glucosa podría afectar el desempeño de uno en el examen. Al final todo resultó bien, no pude evitar ver mi medidor cada 10 minutos y no distraje a nadie. De no haber avisado con una carta quizá habría sido expulsada por intentar copiar y habría sido expuesta. Nadie quiere ser expuesto y menos en un examen de grado. CENEVAL tardó varias semanas en entender lo que les estaba explicando. Al final su trato fue fabuloso y el examinador incluso se acercó una vez para preguntarme si todo estaba bien. 


b) LAS HORMONAS CONTRARREGULADORAS: Yo creía que la glucosa sólo subía cuando la liberación de adrenalina era tal que era imposible calcular una dosis de insulina temporal. Creí que para que se liberara tanta adrenalina había que hacer algo ridículo como: saltar de un paracaídas o volar por la tirolesa más alta de América Latina. Un examen de grado no sólo libera grandes cantidades de adrenalina sino que además hará que tu glucosa intente llegar al techo. Sólo mencioné la adrenalina pero a decir verdad son varias las hormonas que preparan al cuerpo para "el peligro". Claro, este examen era un peligro y el cuerpo tendría (en teoría) que estar preparado. 




c) LA PREPARACIÓN: Una noche antes cambié el catéter de mi bomba, revisé dosis basales y cambié las pilas. No podría haber nada más estresante que descubrir que el reservorio está vacío a medio examen o que se desconecte el set de infusión a medio examen. Por supuesto que, todo eso de todos modos estaba en mi bolsa gigante (que me habían pedido no llevar). Mi estrés una noche antes fue francamente peor que durante la aplicación del examen, descubrir que mi minilink (el dispositivo que manda la señal del medidor continuo de glucosa) no está en la mejor condición fue un factor de estrés (y llanto y berrinche jaja). Si me preguntan, no tengo idea de cómo hace alguien para presentar un examen de tantas horas sin un medidor continuo. Me impacta y me entristece saber que muchos lo necesitan y que a pesar de que la evidencia ya está sobre la mesa sólo algunos tenemos acceso y que contamos monedas para poder distribuir inteligentemente su uso para situaciones especiales (como un examen de grado).

d) EL SUEÑO, EL MEDIDOR, LA INFUSIÓN: Puedo confesar que no me fue tan bien como yo esperaba. La segunda parte del examen era la que me parecía más importante y es en la que peor me fue. Aún así estoy casi (no puse comillas pero valían la pena) casi estoy segura de haber aprobado. Luego de un examen de tantas horas uno se siente como después de una hipoglucemia severa, el cansancio es tal que uno sólo piensa en dormir por dos días. Al llegar a casa me esperaba una familia para dar ánimo y mi almohada que decía "ven, rápido". 

Dormí tan profundo que no escuché la alerta de glucosa baja. Socorro (mi querida amiga microinfusora) está programada de forma tal que al alcanzar una cifra baja suspenda la infusión de insulina. Uno debe reiniciar la infusión manualmente en teoría después de haber consumido una fuente de hidratos de carbono (la regla de los 15). Definitivamente no la escuché y me dormí por lo que abri el ojo en una cifra muy elevada 287  mg/dl. Estoy segura de haber aprendido y que no volverá a pasar. En estos ejemplos es donde vale la pena pensar en los nuevos modelos que con el medidor continuo podrán ayudar a reiniciar la infusión basal de insulina al alcanzar una cifra decente de glucosa. 

DURANTE EL EXAMEN


DESPUÉS DEL EXAMEN
A PUNTO DE DORMIR DESPUÉS DEL EXAMEN

TRAS DORMIRSE LA HIPOGLUCEMIA

No permitas jamás que nadie te diga que no puedes hacer lo que tienes en mente como plan de vida. Como siempre digo, no son tareas sencillas, no son tareas a las que uno tendría por qué estar acostumbrado pero, de que se puede, se puede.