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13 jul. 2015

Primera parte: la abogacía y MasterLab

MasterLab 2015
Primer post, generalidades del evento y el trabajo del vocero.

De pronto un día despiertas y te das cuenta de que el mundo está girando muy rápido y que tú debes quedarte arriba sin vomitar para ocuparte, claro está, de tu diabetes. A veces lo logras, otras no pero en el camino observas como no eres el único y otros necesitan de tu ayuda. Te vas dando cuenta, tristemente, que nosotros los países de América Latina tendemos a no exigir lo que nos corresponde y que en otros países el adelanto y el respeto a los derechos en específico el de la salud es más respetado que en tu lugar de residencia. Así un día, terminas en una sala llena de voceros de la diabetes de otro país que tienen como meta no sólo exigir que se respete el acceso que merecen a todas las herramientas para el cuidado de su diabetes sino también ayudar a otros a conseguirlo.

MasterLab fue el evento en el que se dieron cita más de 50 voceros. El año pasado ya se habían reunido pero las reformas en su sistema de salud ha hecho que se mantengan en contacto y que intenten trabajar en equipo para acercarse a su gobierno federal y exigir entre muchas otras cosas, el acceso a monitoreo continuo de glucosa, mayor número de tiras reactivas y especialistas en salud mental.

En países como México, la atención sanitaria permanece en un nivel básico, es decir, a pesar de que tenemos NOMs y cuadros básicos que incluyen algunos de los insumos requeridos, no hemos sido capaces de ver la entrega de estos en la práctica. El cuidado de la diabetes necesita de muchos insumos, no sólo con alimentación y ejercicio logramos cifras de glucosa objetivas sino se requieren con frecuencia insulinas de nuevas generaciones y jamás se debe olvidar el automonitoreo. Sin embargo, en México no se proveen estas herramientas.

Llamó mi atención enormemente el apoyo de la industria. Claro que, asegurar que las personas con diabetes se unan y logren exigir el cumplimiento y conserven y ejerzan el derecho a recibir los insumos necesarios les beneficia enormemente y este ganar- ganar ha hecho que el trabajo entre ambas partes sea interesante.

Observo que culturalmente somos poblaciones con grandes diferencias, ellos están acostumbrados a exigir y a pesar de que uno creería que los latinos estamos más listos para montar en armas pareciera que estamos equivocados y que son los americanos quienes llevan la delantera.

Aprendimos que la unión hace la fuerza y que la industria es de gran ayuda en el cumplimiento de algunos propósitos interesantes.

Las sesiones fueron varias  y todas contenían mensajes claves sobre empoderamiento como grupo, estrategias de acercamiento con los medios, uso de redes sociales para fortalecer mensajes y comunidades y métodos de análisis estadístico. La cobertura en inglés fue con la utilización del hashtag #MasterLab en twitter y Tanya Rodríguez (vocera de Puerto Rico, presidenta de Sugar Free Kids), Mila Ferrer (Gerente de la comunidad estudiabetes.org) y yo realizamos la cobertura vía twitter en español con el mismo hashtag. Es innegable la diferencia cultural que notamos pero creemos que analizar detenidamente el “cómo” podría ayudarnos a ser mejores voceros en nuestros países y motivar a otros para exigir, ayudando pero exigir. En Estados Unidos, los pacientes han logrado escribir y mandar más de 200 cartas a su gobierno “congress” esa labor conjunta ha facilitado que se reúnan con personajes clave y que poco a poco modifiquen estatutos y reglas.

“La voz del paciente es poderosa, sólo que aún no sabemos utilizarla” escuchamos en #MasterLab

La organización que más trabaja en ese sentido en Estados Unidos es DPAC (Coalición de Abogacía de Pacientes con Diabetes, por sus siglas en inglés). Su presentación en #MasterLab era invitar a todos los blogueros y twitteros a conocer su trabajo y formar una cadena (unirse entre todos, buscar trabajo en equipo). Ellos están totalmente convencidos de que ahora más que nunca, las personas con diabetes deben unirse para exigir políticas de diabetes realmente efectivas. Ellos argumentan que las personas en su gobierno actualmente y las agencias regulatorias en gobiernos estatales y federales dificultan su acceso a un manejo seguro de la diabetes. Lo mismo se observa en nuestros países con los recortes presupuestarios, la falta de actualización médica y las reformas aún confusas para nosotros pacientes que nos esperan en temas de salud.

Puedes leer su asombroso trabajo en www.diabetespac.org y puedes leer la cobertura en tiempo real que hicimos las ahora renombradas traductoras Tanya Hernández de Puerto Rico (@tanyaleesfk) y yo (@dulcesitosmios) al igual que Mila Ferrer. (dulce_guerrero).

Como siempre yo me pregunto, ¿dónde estaban los voceros de las organizaciones civiles de mi país? ¿A qué hora pensarán llamarme para preguntarme si hay algo que quiera platicarles para iniciar trabajo todos juntos?