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10 ago. 2015

Tecnología, personas y redes sociales.

DiabetesLA es más que un grupo de personas dedicadas a "twittear" y "bloguear" sin parar. Si me preguntas a mi, es un grupo de voceros y líderes de opinión en temáticas en torno a diabetes. Sí, temáticas con S puesto que la diabetes tiene múltiples temas de los que se busca información.

Hoy en día, encontrar información sobre cualquier padecimiento, enfermedad, estado de ánimo o marca de bolsas de moda es muy sencillo. Se resume en un click pero, ¿esa información que estás leyendo es fidedigna? El colectivo diabetesLA tiene esa ventaja. Quienes forman parte de este trabajo colaborativo han demostrado con credenciales varias y en actitudes (varias también) que tienen conocimiento suficiente sobre el tema para luego poder vertirlo en sus redes sociales y hacer que ese consejo llegue a otras personas con diabetes.

Así, el año pasado se formó la primera generación de voceros de #DiabetesLA
El primer encuentro Viviendo con diabetes tipo 1 en la red fue apoyado por Medtronic y marcó el resto del trabajo que se realizaría con esa compañía pues fue la primera vez que una organización de tamaño mundial fijó su atención en el grupo de voceros que representamos. El trabajo junto con la comunidad de pacientes en América Latina mostró frutos inmediatos pues los mensajes clave fueron publicados en tiempo real y la conversación llegó a miles de personas a través de redes sociales. Justo el trabajo de un grupo de voceros.

Ya en ese encuentro alegábamos gustosos "Encontramos la forma de acercarnos a la industria y de hacer llegar nuestra opinión. Ser tomados en cuenta no es sólo recibir nuestros correos sino hacernos partícipes en la mejora de procesos. Así podremos también ayudarles a satisfacer de mejor forma las necesidades de la comunidad que vive con diabetes tipo 1” comentaron algunos de los representantes en esa edición de la reunión. Y en esta segunda ocasión que nos reunimos seguimos haciendo llegar nuestra "retroalimentación" en búsqueda de una ganancia para ambas partes, nosotros por un lado como usuarios y pacientes ser tomados en cuenta para la mejora de procesos y ellos como industria en la mejora de sus procesos mismos para satisfacer mejor nuestras demandas. ¿Quién iba a pensar? Nadie antes había tomado tan enserio nuestros comentarios.


Fue así como en la primera reunión acordamos trabajar en ofrecer información con responsabilidad. Intentar hacer que esta llegue a otros que no han tenido la fortuna de enterarse siempre vigilados por especialistas y nuestros colegas. Jamás publicamos algo que no sea de inmediato revisado por el otro (de manera informal) y de esta forma nos aseguramos de hacer llegar la información correcta, fidedigna e incluso (cuando no se trata de mera opinión personal) basada en evidencia científica.

En este segundo encuentro, el colectivo creció. Logramos juntar un mayor número de líderes de opinión, en su mayoría personas con diabetes y los resultados en dos días de jornada agotadora fueron, una vez más sorprendentes.


Los resultados de este segundo encuentro:


1. Comunidad, líderes de opinión: Aún sigue siendo nuestro compromiso llevar información a otros, destacamos la importancia del trabajo entre pares, traducir los mensajes de la industria a lenguajes que podamos entender para informar a otros. Ayudar en la búsqueda de información real, fidedigna, basada en evidencia. Colaborar cuando pueda colaborarse. Ayudar al otro a alzar la voz de manera virtual para luego alzarla de manera presencial en su país de origen. Seguimos sumando voces, en este segundo encuentro nos reunimos con voceros de Brasil, y así la región tuvo más representantes. Aún faltan muchos países, mucha gente, muchos voceros pero estamos seguros que con este trabajo inicial los iremos descubriendo e iremos sumando esfuerzo. 

2. Retroalimentación, un trabajo con dos lados iguales.   Medtronic en este caso siempre es receptivo a nuestra retroalimentación. Nuestra opinión sobre los productos y los servicios es importante para ellos. Finalmente el trabajo de Medtronic es vender productos que nos mantienen en grandiosa calidad de vida pero es un trabajo en equipo y continuo. ¿Cómo mejorar el servicio a cliente? ¿Cómo capacitar al paciente en tiempo y forma para que no se sienta abandonado tras la venta? De esta forma si la industria nos ayuda recibiendo capacitación podremos ayudar a otros a recibirla. Conocer la forma en la que se fabrican nuestros dispositivos y las regulaciones para su venta nos ayudan a convertirnos en no sólo voceros sino activistas para poder exigir lo que por derecho a la salud debería tocarnos.



3. Alcancemos a otros. Tweetchats y otros medios para compartir información: Se acordó comenzar con el diálogo a través de twitter y nuestros blogs.  Hacer llegar la información a través del hasthag #diabetesLA y llamar la atención no sólo de pacientes y sus seres queridos sino de la industria  y de los profesionales de la salud.

Ya en la conferencia de la Asociación Americana de Educadores en Diabetes se demostró la utilidad de las redes sociales como una herramienta educativa. Mila Ferrer nos habla de eso en su posteo del día de hoy "!Finalmente se dan cuenta en AADE!


En México las redes sociales son un fenómeno empleado por todos. Sin embargo, los profesionales de la salud siguen teniendo sus dudas, poco a poco hemos demostrado ser capaces de compartir información y trabajar colaborativamente con el paciente  y su equipo multidisciplinario. Ya sabemos que google es la primera fuente que consultan los pacientes. ¿Por qué no invitarlos a buscar responsablemente y referirlos a páginas confiables y motivarlos a leer experiencias de otros pacientes en los blogs y cuentas de redes sociales?

Si bien es cierto, esta es una de las muchas herramientas de la educación en diabetes pero, no debemos actuar ajenos a su movimiento, vemos cómo la gente busca más ahí que en otros sitios y dejar ir la oportunidad de identificar de primera mano las necesidades de nuestros pacientes sería algo absurdo.

Por lo pronto, dejo aquí, a su consideración, los voceros (parte del colectivo #diabetesLA) del día. Si eres profesional de la salud podrás analizar el contenido, verás que (con todo y que cometemos
errores) somos fuentes recomendables y gratuitas de información para otros.

1. Jaime mi dulce guerrero: Mila y Jimmy Ferrer son papás de Jaime. Jaime, es un niño adorable que vive con diabetes. Mila y Jimmy son papás empoderados, que han aprendido con el tiempo y que no dudan ni se detienen con nada. La salud de Jaime es, para ellos, prioridad. En su página comparten información todos los días pensando en otros, informar al par, al papá de otro niño y a los profesionales de la salud.

Su cuenta de twitter es @dulce_guerrero

2. Educadies: A Elena la conocí cuando ambas trabajábamos en la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. Elena se ha encargado de demostrar cómo los pacientes podemos llegar a estar tan informados como cualquier profesional de la salud y cómo podemos trabajar en equipo para ayudar a las personas. Elena es ahora  una Educadora en Diabetes Certificada.

Su cuenta de twitter es @educadies

3. Midiabetes Marcelo es publicista, (era, ahora es speaker, vocero, cocinero y otras artes que no confiesa). Fue diagnosticado en 1986 con diabetes  tipo 1. Desde 2009 trabaja sin parar en la difusión de información para otras personas como él y como yo (y como seguramente tú o tus pacientes).

Su cuenta de twitter es @MiDiabetes

4. Blog Diabético Tipo 1: Carolina Zárate forma parte de la primera generación de blogueros de #diabetesLA Ella fue diagnosticada en 2004 y tiene cerca de 30 mil seguidores en sus redes sociales. Su contenido es siempre positivo y educativo.

Su cuenta de twitter es @Carolina_tipo1

5. Diabetes e Eu : Si sabes leer portugués, este es el sitio de nuestra amiga Luana Alves, periodista. Ella vive en Brasil y se ha  unido al colectivo #diabetesLA el mes pasado en Los Ángeles. Su página no sólo tiene un diseño increíble sino el contenido es espectacular. Sí, puedes leerlo con ayuda de google translator como yo.

Su cuenta de twitter es @ADiabetesEu

Hoy te dejo sólo estos 5 recursos, para que puedas analizarlos. #diabetesLA lo compone un grupo más grande de personas increíbles de las cuales te iré platicando en los próximos días.

Estate atento, estos 5 personajes visitarán Bogotá para un encuentro interesante y la información será compartida en nuestras redes sociales en tiempo real. Una vez más, no pretendemos reemplazar ni sustituir el trabajo de profesionales de la salud, queremos hacer llegar más información, hasta el rincón más alejado con conexión a internet.