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26 dic. 2016

No pasa nada, es época de fiestas. FALSO

No creyeron que lo habré dicho enserio ¿o sí? Seguramente, al igual que yo, tendrán una agenda repleta de eventos sociales a los que hay que atender, unos por gusto, otros por amor o afecto, y otros porque de no hacerlo alguien nos dejaría de hablar de por vida. 

Y yo no se en sus países pero en mi querido México las fiestas y reuniones sociales decembrinas son equivalente a: comida. Y es que no es una comida normal (aunque reconozcamos que normalmente las comidas tienen más alimentos poco nutritivos que adecuados). 

Leo en redes sociales a muchas familias donde la diabetes es parte de la ecuación subiendo fotos a sus redes sociales con mensajes de lecturas de glucosa bastante superiores a una cifra decente. Muchos mensajes de "HI" culpando a la cena, a la fiesta, a la piñata, al postre, a la bebida. Y también leo a muchos justificando "bah, no pasa nada, es diciembre, es navidad, es año nuevo, un día al año".

En lo personal creo que ser dueños de nuestra salud no debe descuidarse por los días de fiesta. En lo personal creo que la responsabilidad de vivir, así como la de ir a trabajar, pocas veces debe obviarse.  Si tu quieres empezar bien el año, ¿por qué no terminarlo haciendo todo lo posible por estar bien? así que luego de esta impresión comparto contigo algunos consejos que al menos, en mi vida, han sido útiles y que algunos de mis consultantes aveces también siguen sin que sea una receta a prueba del fracaso sino una oportunidad de aprendizaje.

1. Investigación: "Hola? Hola tía (vecina, prima, amiga, colega, lo que sea) cómo estás? Oye te llamo para preguntarte si necesitas que lleve algo a la cena del día sábado, me encantará llevarte algo, ¿qué cocinarás si no es mucha imprudencia? Te pregunto para ver si puedo llevarte algo rico que combine con tu cena". ¿Complejo? No. ¿Mentira? Tampoco, seguramente llevarás algo aunque sea pequeño. Si pudiéramos de alguna forma investigar lo que nos espera en la cena podríamos hacer un cálculo de nutrimentos para no pasarla mal después corrigiendo la glucosa. Recuerda que en ningún lugar del mundo (bueno, quizá sí pero no en ninguno que yo haya visitado) es obligatorio probar grandes cantidades de absolutamente todos los platillos. Existen muchas páginas para buscar la información nutrimental de lo que comerás. Afortunadamente vivimos en la época del internet, donde si bien la información quizá no sea "exacta" será muy aproximada. 

2. ¡Traje postre! Dejémonos de dramas y de culpar a alguien que no sea nosotros, somos nosotros los responsables de nuestro cuidado y del de nuestros hijos. "Es que me dio tristeza decirle que NO comiera de ese postre que todos iban a comer" seamos inteligentes, hagamos la investigación, ayudemos a que pueda comerlo, y si de plano creemos no ser capaces de lograr glucosas "razonables" llevemos nosotros el postre, así al menos podremos investigar de mejor forma o hasta quizá llevar algo tremendamente inofensivo. Hay muchas fuentes con información para postres deliciosos. Intentémoslo, no pasa nada. 

3. Responsabilidad. Claro, a todos nos parece interesante la idea de ir de fiesta y dejar la diabetes en casa. Es más, el medidor en casa, las jeringas en casa. Lo cierto es que debemos reconocer que por más que lo deseemos no es así. No debería ser así. Llevar junto con nosotros el ánimo para nuestro automanejo es importante. Si sientes la necesidad de dejar siempre de lado tu cuidado quizá sea buena idea platicarlo con tu equipo de profesionales al cuidado de la salud porque este tipo de comportamiento poco saludable quizá hable de que necesitamos ayuda de algún tipo. Necesitar ayuda es de humanos, y nosotros, aunque aveces parecemos superhéroes, somos todos humanos. ¿cierto? 

No te olvides de tu diabetes en estas fechas. Toma en cuenta a tus seres queridos, no hay nada más feo que llevar a alguien a quien amamos al hospital pero puede ser más feo y triste hacerlo en vísperas de navidad o de año nuevo. Cuidémonos, empecemos bien el año con mucho cuidado. 






21 dic. 2016

Congruencia; regalo agotado al enseñar sobre diabetes.

Como hoy es mi cumpleaños me voy a obsequiar el permiso de escribir de lo que yo quiera. Y es que generalmente trato de ser seria y aunque sabrán que eso me cuesta mucho trabajo estoy segura de ser lo suficientemente profesional cuando me concentro. En fechas recientes ha habido todo un tema en la Comunidad en Línea de Diabetes.  Y es que si bien esta comunidad en español es silenciosa en inglés son muy pero muy ruidosos y no lo digo en sentido negativo sino todo lo contrario. Sin embargo esta semana quedo perpleja. Ya puedes leer la opinión de la Familia Ferrer haciendo click aqui

Congruencia
Yo siempre he admirado a los individuos congruentes. Especialmente a aquellos que dicen ser o hacer pero que se comportan de igual forma. Y ese tipo de individuos escasea en el universo. Yo, como el resto de la humanidad, tengo millones de defectos pero estoy segura de ser una persona congruente. Haré y diré las cosas que actúo e intento enseñar eso en casa a quien me sigue en ejemplo. 

El mundo de las condiciones de salud está lleno de voceros y activistas. Sin embargo, con tristeza observo la falta de congruencia en muchas situaciones. Hablar de diabetes específicamente significa que somos capaces de dejar en el otro un aprendizaje. Claro, me dirán "es mi diabetes" y el hecho es innegable pero la responsabilidad que conlleva mal informar a otros que comparten condición es inmensa.

De la vida y crecer con diabetes
La infancia y la adolescencia son periodos mágicos, la transición de niño a adulto es compleja y la adolescencia por ello lleva el nombre que lleva. Identificarnos como individuos, hacer círculos sociales, cumplir con los deberes que ahora aumentan, pensar en el futuro, y sumado a eso un desastre hormonal más la responsabilidad de la escuela pero las ganas de explorar al mundo lo hacen tremendamente complejo. Si se vive con diabetes es mucho más complejo. 

La vida futura de alguien que vive con diabetes tipo 1 dependerá del aprendizaje y manejo que lleve de su condición de vida durante los primeros años. Y no, no es que sea mi opinión, es el resultado de mucha investigación clínica que nos hace entenderlo de esa forma. ¿Dejar a los hijos vivir la vida loca y preocuparse de adultos? Definitivamente NO. 

1. RESPONSABILIDAD: Claro, la diabetes tipo 1 no puede compararse con tender la cama todas las mañanas. Es una responsabilidad mucho más grande. Explicar a un niño o adolescente las complicaciones diversas que resultarán de un mal manejo glucémico no hace mucho sentido pues en estas etapas de la vida no se piensa a largo plazo y mucho menos se visualiza esta posibilidad. Explicar basados en el aprendizaje y convivencia con otros, demostrando las diferencias evidentes pero con calma, amor y empatía es un trabajo complicadísimo pero no imposible. Mi responsabilidad es cuidar de mi propio ser, de mi propia vida, de mi cuerpo, de mi espiritualidad, de todo mi yo. Porque la vida me fue otorgada para valorarla. Eso, sí que lo entiende un niño, que nuestro más grande tesoro es justamente la vida. 

2. AUNQUE NO TE GUSTE: De ninguna manera puedo decir que las rutinas que acompañan al cuidado de la diabetes tipo 1 sean divertidas. Son horrendas especialmente al inicio. El manejo es invasivo y aveces doloroso. Pero, la vida es dolorosa. Y lo cierto es que si platicas con otros con muchos más años en el mundo de la diabetes te darás cuenta de que nos acostumbramos y lo hacemos; aunque no nos guste. A mi no me gusta la carne. Mi mamá hacía todo lo posible porque me la comiera y aprendí a hacerlo "aunque no te guste". Que habrá demasiados cambios en la vida? ¿pobre de mi que no podré comer dulces todos los días? Nadie tendría que haber comido dulces todos los días desde el principio. La alimentación saludable de los hijos es nuestro trabajo como papás, haya o no haya diabetes en casa, la actividad física y su fomento también lo es, las visitas al médico, al dentista. Por supuesto, con diabetes tipo 1 es mucho más frecuente pero aunque no nos guste, así funciona. 

3. ES TÚ HISTORIA: Cada quien maneja su diabetes como le da la gana. Es enserio. Cada diabetes es tan pero tan única que trazar cuadros de flujo da una idea básica pero no cuenta la historia completa. Sin embargo, creo que publicar nuestra historia y que esta pudiera parecer confusa causará daño en otros. Evitemos hacerlo. Cada quien educará a sus hijos como mejor le parezca o como mejor crea que es. Lo mismo pasa en los temas de salud. En resumen: haz lo que te de la gana, diría mi madre. Pero no intentes convencer a otros que seguramente no se divertirán tanto como tú. Seamos congruentes. Ser agentes de cambio es mucho trabajo y requiere como dije congruencia, serenidad, inteligencia, educación y responsabilidad.

4. DE LOS PROFESIONALES Y OTROS: Seamos claros, las figuras clave en este compartir informativo son los profesionales de la salud. Por supuesto, hay "pacientes" expertos, pero son pocos y hay que saber identificarlos. Busquemos Educadores en Diabetes, Psicólogos, Médicos, Enfermeras y otros profesionales de la salud en redes sociales que vivan con estas condiciones. Ellos son gran fuente. Y no, no es auto comercial, yo no necesito comerciales.  Existen listados donde quienes nos dedicamos a la salud hemos volcado fuentes informativas fidedignas, blogueros, activistas, padres de familia y personas con diabetes que comparten responsablemente y que son grandes fuentes de inspiración para personas como tú y como yo.


Ser congruente insisto es un regalo, es ser verídico, certero, sincero, cuando dirían algunos colegas de la salud emocional, nuestros "yo's" están en sintonía… 



12 dic. 2016

Vivir con diabetes sin que nada te detenga: Team Novo.

El diagnóstico de la diabetes tipo 1 es un momento que llega a nuestras vidas de forma abrupta estemos donde estemos y vivamos donde vivamos. Para muchos de nosotros llega intentando destruir nuestros sueños "no, tú no puedes ir a la escuela, no, tú no puedes cumplir tu sueño de recorrer el mundo en bicicleta" y para algunos llega como balde de agua fría para bien y nos hace intentar cambiar la forma en la que se habla de nuestra condición de vida en el mundo. 

Hace muchos años Phil Southerland fue diagnosticado con diabetes y en el año 2005 decidió con esa valentía e ímpetu que, si me preguntas a mi psicóloga, encuentro con mucho placer en algunos jóvenes y niños diagnosticados con diabetes tipo 1. Este diagnóstico nos cambia la vida a todos y hace valientes a muchos. Esta condición de vida crea personas inseguras pero también crea héroes que llevan mensajes a otros para cambiar destinos y vidas. 

Team Novo  es un equipo de atletas con más de 100 integrantes que representan a más de 20 países. A muchos de ellos (bastante más de la mitad) se les dijo que NO podrían competir por vivir con diabetes. "Afortunadamente,  sólo los muy necios viven con diabetes" dice Southerland a tono de borma. Y es verdad, este grupo de atletas y muchachos necios nos demuestran que la diabetes no es de ninguna forma obstáculo para que ellos hagan lo que más les gusta hacer: competir. 

El equipo de ciclistas de Team Novo reconoce que a pesar de que la diabetes NO es ninguno de sus pretextos para entrenar o competir, sí requiere que inviertan tiempo y vigilancia. Platicando con estos chicos confirmamos que la Educación en Diabetes es una de sus armas más poderosas. Ellos aprenden analizando la data de sus Medidores Continuos de Glucosa para poder hacer ajustes oportunos para no detenerse en su marcha. 

Este equipo cuenta con programas de entrenamiento exhaustivos, donde además, se vigila el manejo de la diabetes de los integrantes. En esta ocasión conocimos al equipo de ciclistas y su plan de trabajo. Ellos forman parte de tres equipos donde van preparándose para llegar a las competencias internacionales. 

Durante la conferencia de prensa uno de los reporteros preguntó al médico del equipo si vivir con diabetes hacía que el equipo tuviera un vínculo especial. No sólo él sino los integrantes respondieron que aprenden y reciben educación entre pares. Evidentemente mencionaron que hay muchos temas que requieren supervisión, especialmente los niveles de glucosa pero que los atletas están preparados de forma tal que la diabetes no es una carga sino uno de los puntos que hay que vigilar y que vivir con diabetes los hace compartir experiencia sobre el manejo de su condición. 

Los niños con diabetes con frecuencia maduran a pasos agigantados pero este equipo nos deja muy claro que podemos conseguir todo lo que nos propongamos. 


Sin duda, compartir con el equipo en estos días nos dejó grandes aprendizajes a nosotros adultos con diabetes y comunidad de diabetes en línea. Aprendimos sobre ellos, su vida, su manejo, sus ganas de salir adelante y de demostrar que no hay nada que vaya a detenernos.

Quedo enormemente agradecida por la invitación, aún hay mucho por contarles. Agradezco especialmente a Emanuel Mini, Francisco Carratala, David Lozano, Brais Dacal, Juan Pablo González, Javier Megías y Cristobal Carrión por las grandes charlas y por ser a su edad grandes ejemplos para nuestros pequeños con diabetes y ayudarnos a hacer llegar lejos nuestros mensajes en español sin dejarles hacer saber que la forma en la que ayudan a cambiar al mundo de la diabetes es grandiosa. Gracias a Quentin Valognes, miembro Francés del equipo por regalarme su libro. Prometo leerlo todas las noches y compartir la información con ustedes. 



No dejen de seguir de cerca al equipo y el hashtag #TNNMediaDay para leer lo que compartimos en tiempo real. 

Nota: Team Novo cubrió los gastos de mi visita. Sin embargo la opinión aquí expresada es mía únicamente. ¡Gracias Team Novo!



7 dic. 2016

Conversaciones navideñas, platicando con Santa.

Conversaciones navideñas, platicando con Santa
Por: Lic. Psic. E.D. Mariana Gómez Hoyos

Querido Santa, me llamo Fer. Tengo 9 años, estoy segura de que me porto bien aunque aveces me molesto con mis hermanos, especialmente cuando toman mis juguetes o mis plumas de colores sin pedir permiso. En general estoy segura de que me porto bien y hasta ahora mis calificaciones son muy buenas. ¡Incluso gané el Spelling Bee en mi salón! Me puse muy contenta aunque luego la maestra de premio decidió darme una paleta. Sí, por supuesto que mis papás me dejan comer paletas pero esta paleta se veía muy azucarada y no tenía a la mano el teléfono de mi papá para saber cuánta insulina ponerme y disfrutarla. Además, habría tenido que ir a mi mochila a buscar mi medidor y estaba disfrutando mucho mi momento.

Fíjate Santa que soy buena, cuido a mis amigos en la escuela. Comparto mis útiles escolares cuando se les ha olvidado alguno y hasta una vez me eché la culpa de tirar sin querer el agua en el salón cuando en realidad fue mi amiga Rebe. Ella sí que es despistada pero preferí que la maestra esa vez me regañara a mi. Es mi mejor amiga.

Querido Santa, gracias el año pasado por traerme mi muñeca con vestido y patines rosas, es mi favorita, y los libros que me trajiste ya los he leído todos. Mi mamá y mi papá nos los cuentan por las noches para que no tengamos pesadillas.

Este año ellos ya hicieron su carta y la pusieron en el árbol. Yo este año decidí esconder la mía, no quiero que se preocupen y tampoco que se emocionen demasiado si traes lo que voy a pedirte. Querido Santa, ya no quiero tener diabetes. Me divierto igual pero de verdad que no me gusta a veces tener diabetes. Mis papás me aman igual pero hay gente que no la entiende  y de pronto dicen cosas que no me gustan. Tampoco me gusta tener que hacer tantos cálculos para comer pasteles en las fiestas de mis amigas y no me gusta que sus mamás crean que no pueden invitarme a las piñatas porque alguien les dijo que no puedo comer dulces. No me gusta que me saquen sangre, me duele aunque ya soy una experta checando mi glucosa. Santa este año no quiero juguetes, quiero que se vaya. No les diré a mis papás pues espero que sea una gran sorpresa. Estoy segura de que será un día feliz para ellos.

Te quiero mucho
Fer


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Querida Fer,

Los renos te mandan muchos saludos. Mis amigos elfos y ellos siempre me cuentan de ti. Sabemos de lo bien que te portas y de lo hermosa niña que eres especialmente ayudando a tu hermanito pequeño Alonso a dar sus primeros pasos. ¡Estamos tan orgullosos de ti!
Me alegra mucho que disfrutaras los regalos del año pasado. Vimos desde aquí cómo fuiste premiada en el colegio y por la noche pudimos ver a tus papás platicando lo orgullosos y felices que son con la familia tan hermosa que tienen.
Querida Fer, no puedo traer el regalo que me pides. Nada me gustaría más que hacer tu sueño y el de tus papás verdad pero esta vez tengo que fallarte. Anoche la Sra. Claus y yo platicamos para ver de qué forma hacer que estés igual de feliz con otro regalo y decidimos, además de los juguetes de tu carta adelantada en Octubre traerte esta hermosa flor.

Te traemos una rosa de Borneo. La rosa de de Borneo también la conocemos aquí en casa como la flor de la paciencia. Cada pétalo de esta flor representa un grado diferente de paciencia y su centro representa protección. En borneo, esta florecita la pintan en la piel de grandes guerreros cuando logran algo importante. Cuando los valientes guerreros salen ilesos de una batalla muy grande o cuando llegan a sus metas piensan en la flor de Borneo y la pintan en su piel.

Te seré franco y esta historia de pronto me parecía algo escabrosa pues aquí en el Polo Norte no nos gustan las batallas pero para nosotros, tu eres la más grande guerrera, que sigue instrucciones al pie de la letra, que vigila su salud como el bien más preciado, que ama a su familia que le ayuda y se preocupa por ella. Para nosotros eres la más valiente guerrera que aprendió a inyectarse y a medir su glucosa en sangre y que ahora lo hace sin titubear y sin necesitar premios por hacerlo.  Para nosotros, tú eres la más hermosa guerrera que aunque a veces se siente mal sabe actuar velozmente. Para nosotros, tú eres una hermosa representación de la rosa de  Borneo.

Fer, cuida esta rosa y pásala a otros que como tú, quieran un día cambiar sus regalos por cambiar la vida que los hizo guerreros.




27 nov. 2016

Perdónenme, yo no puedo esperar

Hace muchos años, no me gusta decir cuántos porque me calculan la edad, fui diagnosticada con diabetes tipo 1. He hablado de mi diagnóstico pero quizá no lo suficiente y tengo pensado quizá escribir lo poco que recuerdo de esa semana que cambió mi vida. Estoy segura de que soy mejor persona gracias a todo lo que he podido vivir, y estoy convencida de que saberme totalmente mortal, a diferencia de otros, me ha hecho ver las cosas de forma diferente. 

De lo que sí me acuerdo era que todo mundo decía cosas como "no te preocupes, en menos de lo que te imaginas habrá una cura, los científicos trabajan" y claro, yo hija de científico jamás dejé de pensar que así sería. Eso fue hace muchos pero muchos años. No, no ha sucedido y aunque ya no espero que ese día llegue por mi, pues disfruto enormemente la vida y los diversos roles que me tocó desempeñar en ella, espero siempre con el corazón en la mano, que aparezca por los que siguieron detrás mío y por los que han sido diagnosticados hoy. 

La medicina y sus avances tecnológicos me impresionan. Las historias de cómo medía yo mis niveles de glucosa en sangre mi primera semana con diabetes tipo 1 son cuentos que no me canso de repetir para quienes apenas llegan a estas aventuras y se asombran de lo que tienen que hacer. 

De pronto me dí cuenta de que parecía cyborg. Un medidor en la bolsa siempre conmigo, una bomba de insulina en el bolsillo izquierdo (menos mal que jamás me ha encantado usar vestidos), un dexcom en el otro bolsillo, un páncreas artificial colgado de un clip en mi bolsa, una raspberry pi que conecta al internet y claro, unas gafas para el sol. Sí, un buen disfraz de cyborg. Y no, no es que me queje, es que jamás creí parecer uno. Tampoco fui de esas niñas que esperaban ser princesas, quizá exploradora, quizá pirata pero la  idea de ser un cyborg jamás pasó por mi mente.

Claro, la tecnología avanza pero aveces veo con tristeza que tengo teléfonos y computadoras tremendamente inteligentes y veo en la television un robot que trapea y barre pero mis dispositivos parecen no avanzar demasiado. Yo ya me cansé, y no, no puedo esperar. 

Por supuesto que al principio pensé ser la única como todos pensamos cuando tenemos problemas. "soy la única en el mundo que refunfuña con una hipoglucemia en la madrugada y cuando su glucosa despierta en más de 100, soy la única que refunfuña porque mi microinfusora tiene un tubo y porque aveces el clip se rompe y porque nadie después de muchos años hace mi pedido de insumos automático, soy la única fastidiada de gastar tanto dinero y la única que se molesta cuando no puedo tener acceso libre a todos los datos de todos mis dispositivos, sí, soy la única" y entonces me encontré con un grupo de gente que tampoco podía esperar. Ellos son como mi madre y algunos son como yo. Se preocupan, se desvelan y sobre todo se desesperan y NO, no pueden esperar.

¿A dónde voy?
En fechas recientes he sido muy cuestionada por seguir de cerca a un grupo de desarrolladores que trabajaron para crear su propio páncreas (OpenAps) y el grupo de personas igual de desesperadas en Nightscout #wearenotwaiting  ya hasta hubo un sabihondo periodista que evidentemente sabe lo mismo de diabetes que yo de astrofísica nuclear que se burló pensando que trabajamos con tetrapacks y walkie talkies para crear lo que ahora tenemos un usamos en muchas casas. 

Entiendo que para muchos, las marcas registradas y las patentes sean un tema de vital importancia antes de emplear un dispositivo médico pero, estos aparatejos, creados a la medida, con herramientas caseras, de bajo costo que utilizan la data que desde el principio era nuestra para ayudarnos en la toma de decisiones para mi es mucho más valioso que un trade mark. ¿Me da miedo? No, confío en que la herramienta más valiosa que tengo es la Educación en Diabetes y que gracias a ella puedo decidir qué hacer con mi información. Confío en mi equipo de profesionales al cuidado de la salud y confío en las personas que como yo YA NO PUEDEN ESPERAR. 

No, yo no puedo esperar otros 5 años, ya esperé muchos, quiero soluciones aunque dependa de la velocidad de cómo sigo a personas en redes sociales y cómo encuentro a otros más hartos que yo trabajando mucho más veloces. No, disculpen, yo no puedo esperar a que a ustedes, a COFEPRIS y a la FDA le de la gana. Yo no puedo. Respeto a quienes pueden pero no es mi caso. No más. 

Y así entonces acabamos en un escenario totalmente raro para mi donde no estoy alerta sino al pendiente. Donde puedo dormir más de 6 horas sin que suene una alarma, sin que tenga que preocuparme demasiado por el estrés u otras cosas, donde mi esposo y mi hijo están seguros de que no correré peligro mientras conduzco o mientras hago ejercicio. Para mi eso es más valioso. Para mi es más importante eso que "¿de quién era el código?" a mi eso, me tiene sin cuidado. 

Para todos los que mueren de curiosidad, sepan que la educación en diabetes nos lleva a estos descubrimientos, que la diabetes NO es límite, que la espera NO tiene porqué ser abrumadora, que NO somos los únicos. Que hay algunos que NO podemos esperar.




24 nov. 2016

Las gracias, el pavo, los crayones de colores.

Para mi, la vida y las oportunidades de vivirla honradamente son como bosquejos para colorear. Algunos prefieren utilizar una crayola de un color específico según se indica en las instrucciones y terminan empleando pocas crayolas. Para mi, colorear es un acto libre donde puedo sentirme creativa y elegir cuantos colores quiera ver en mi hoja. La elección de los colores debe ser cuidadosa, pues de ello dependerá cómo se verá mi obra al final. La obra en este caso se refiere a mi vida entera y las crayolas los integrantes y personas que han intervenido para hacerme mejor persona.

Siempre me he pensado poco sociable, pero es que al igual que los colores me tomo mucho tiempo en elegir para que de esta forma, quien llegue a mi vida me deje mucho aprendizaje y que sea alguien en quien yo crea que dejaré algo de valor como agradecimiento. Me falta mucho que aprender en la vida pero a mi manera creo en hacer bien al otro y en ofrecer lo mejor de mi a quienes me demuestran cariño sincero. El mundo es complejo y los individuos también. Tengo tantos amigos como dedos en las manos pues para mi la amistad no es salir de fiesta sino la familia que uno tiene oportunidad de elegir cuidadosamente, como cuando elijo los colores que aparecen en mis bosquejos.

Yo creo que solo tenemos una vida pero aveces me cuestiono si tener segundas oportunidades nos hace crecer emocionalmente. Con mi vida extra decidí hacer el bien y ayudar a otros a sentirse menos solos en el manejo de su diabetes. Con mi vida extra decidí compartir mi experiencia de vida esperando ayudar (tal vez mucho, tal vez poco) a otros menos afortunados. 

En México no conmemoramos el día de Acción de Gracias pero nunca debe desaprovecharse la oportunidad de decir gracias. 

Gracias a quienes forman esa serie de crayolas de colores en mi vida. Ustedes saben quienes son y lo hermoso que es mi bosquejo con ustedes presentes. Ustedes saben cuánto los míos y yo agradecemos su presencia en mi bosquejo y lo colorido que lo hacen cuando en ocasiones fue más gris que colorido. 

Agradezcamos hoy que tenemos oportunidad lo que la vida nos trajo. La diabetes y sus retos que nos hacen mejores y más fuetes personas, los amigos que nos hacen felices, la familia que siempre ha estado ahí al pie del cañón.




16 nov. 2016

Queridos medios, ayúdenos a llevar la información clara y competa. No sigamos sin aclarar el tipo.

El día después del Día Mundial de la Diabetes me queda una sensación combinada entre confianza, logros, cansancio y de vez en cuando desilusión. Y es que en el mundo se habla finalmente de los distintos tipos de diabetes y alzamos la voz quienes vivimos con estas condiciones más alto que nunca.  El trabajo colaborativo entre distintas organizaciones se ve en algunos eventos donde además participan nuestras autoridades sanitarias y donde miembros de los medios se reúnen para platicar de un tema en común: la salud. 

Desde nuestra trinchera, alzar la voz no tiene el objetivo de alarmar sino de invitar a que todos los actores involucrados tomen conciencia de estas condiciones que poco a poco llegan a invadir nuestros hogares. Si preguntáramos en un aula grande "¡levante la mano quien conoce a una persona que viva con algún tipo de diabetes!" apuesto a que todos la levantarían y aún así seguimos sin tener información clara y precisa que nos haga por un lado identificar cuando ha llegado a nuestras vidas alguno de estos tipos de diabetes, atender adecuadamente en tiempo y forma estas condiciones y realizar diagnósticos oportunos para asegurar calidades de vida maravillosas.

Si bien nuestros amigos en los medios siempre están dispuestos a ayudarnos en este sentido me entristece ver cómo las notas en lugar de crear conciencia aportan miedo, morbo y no hay todavía un lenguaje claro para hablar y detallar lo que se necesita. Empezar por la identificación de las diferencias entre los tipos de diabetes (y por supuesto las similitudes) es trabajo de todos. 

Fue así como, los miembros de Familias con Diabetes, equipo del cual orgullosamente formo parte redactamos una carta esperando llegar a quienes nos ayudan con sus columnas, programas e intervenciones en medios (que llegan con frecuencia más lejos que nosotros) una carta invitando a la reflexión y el buen uso del lenguaje. 


Queremos pedir tu ayuda, participa compartiendo nuestros mensajes y utilizando los hashtags #nosinaclarareltipo y #lasdiabetes pues queremos que la información sea clara, completa y que se trabaje en estrategias que nos ayuden a todos. 

Ayúdanos en tus redes y comparte los mensajes claves, te tomará poco tiempo y puedes ayudarnos a crear diferencias.

Mensajes clave
Utilicemos los nombres completos de los tipos de diabetes. Comparten nombre pero sus causas y manejos son distintos. #nosinaclarareltipo #lasdiabetes
La #diabetestipo1 tiene un origen autoinmune. No tiene relación con sobrepeso y obesidad #nosinaclarareltipo #lasdiabetes
La #diabetestipo2 no siempre puede prevenirse pero las modificaciones en nuestro estilo de vida pueden ayudarnos a retrasar y prevenir su aparición #nosinaclarareltipo #lasdiabetes
En la #diabetestipo1 el cuerpo NO produce insulina. En la #diabetestipo2 la producción de esta hormona es insuficiente o de mala calidad #nosinaclarareltipo #lasdiabetes
Los programas de prevención deben incluir el nombre completo pues la #diabetestipo1 NO puede prevenirse #nosinaclarareltipo #lasdiabetes
Los distintos tipos de diabetes NO serían primera causa de muerte de proporcionarse tratamientos en tiempo y forma #nosinaclarareltipo #lasdiabetes
Seamos claros al crear notas sobre #lasdiabetes brindar información correcta nos convierte en agentes de cambio compartamos info #nosinaclarareltipo
Hablar de #lasdiabetes  sin aclarar el tipo sólo conduce a confusión e información incompleta, son #tipo1 o #tipo2 #nosinaclarareltipo
No todas #lasdiabetes son iguales, ni sus causantes los mismos. NO generalizemos #nosinaclarareltipo




13 nov. 2016

Día Mundial de la Diabetes 2016

Como todos los años, el Día Mundial de la Diabetes me agota emocional y físicamente. Y es que vivimos en un mundo donde la violencia, la poca tolerancia, el racismo y otras cosas toman cada vez más importancia y nos olvidamos de pronto de la organización de nuestras prioridades como individuos y seres humanos: ser felices si me preguntan debería ser la primera. 

Pero voltear a nuestro alrededor y darnos cuenta de que NO todos tenemos acceso a la felicidad de sus distintos colores, formas y caras no es sencillo y de vez en cuando, especialmente en días conmemorativos como este no dejan de causarme infinita tristeza. 

Me duele ver un mundo en el que la insulina no es para todos. Me pesa ver un país donde la salud sólo es derecho de algunos. Me pesa saber que hay aún quienes mueren por complicaciones que pudieron evitarse de recibir lo necesario. Me pesa y me arde en el alma hoy y muchos días del año. 

Tú que lees seguramente conoces de lo que hablamos los blogueros de diabetes. Sin duda te sentirás en nuestros zapatos de vez en cuando y te dará la misma rabia y tristeza que a nosotros cuando no podemos hacer más de lo que ya hacemos.

Hoy te invito a hacer tu lista de deseos, yo te dejo la mía esperando aportar pensamiento al Día Mundial de la Diabetes. 

1. Deseo que ningún niño muera por un mal diagnóstico. Esto tiene que parar, seamos padres responsables, compartamos la información , los síntomas de alerta, en estas épocas esto NO tiene que seguir pasando.

2. Deseo que la insulina sea para todos. No todas funcionan para todos, necesitamos ser considerados individuos y que nuestros derechos sean respetados. Deseo que juntos lo exijamos porque es deber de TODOS, porque estoy segura de que TODOS queremos a alguien con diabetes, porque estoy segura de que TODOS buscamos el bien común.

3. Deseo que la diabetes deje de ser la primera causa de muerte en mi país. Esto NO hace ningún sentido cuando puede prevenirse, puede vivirse bien. No logro entender cómo es que nadie lo entiende y nadie hace nada.

4. Deseo trabajo en equipo. Sí, es mi condición pero necesito ayuda. NECESITAMOS todos ayuda y la poca que existe es insuficiente. Únete, participa, ayúdanos que solos no podemos.

5. Deseo que dediques tres minutos de tu día al menos a pensar en lo que te ha hecho crecer como persona vivir con una condición como la diabetes. No, no fue sorteada, no, no pasan estas cosas "por algo", no, no creo que hayamos sido elegidos pero creo que podemos usar nuestra experiencia y aprendizaje para ayudar a otros, a los demás, a nosotros mismos.

Hoy es Día Mundial de la Diabetes, ¿qué harás tú para hacer la diferencia en la vida del otro? ¿qué harás tú para cambiar la vida de alguien.



8 nov. 2016

Trabajo en equipo: también incluye a pharma.

Este año fuimos invitados una vez más a trabajar de la mano con Janssen Latinoamérica. Janssen desde hace tiempo ha demostrado interés en entender la forma en la que se habla sobre la diabetes de sus distintos tipos estando nosotros presentes. En su búsqueda de crear mejores mensajes que lleguen más lejos y alcancen a mayor número de personas con estas condiciones, se lleva a cabo un evento anual de nombre Diabetes Sin Mitos para discutir, entre muchos otros temas, los mitos más comunes de la diabetes, la filosofía del lenguaje y las formas en las que pharma puede colaborar con los grupos de voceros de distintas partes de América Latina. 



Este año el evento mostró grandes diferencias pues los asistentes incluían a todos los grupos involucrados y actores clave en redes sociales en temas de salud. Vimos como médicos, nutriólogos, personas con diabetes de distintos tipos, influencers y pharma entablaron diálogos y mesas redondas para tratar distintos temas. 

El ruido en redes sociales fue más que evidente y en un día de trabajo se alcanzaron cifras que rompen récord en eventos a los que hemos asistido con actores de pharma previamente.





Equipos: La jornada comenzó platicando sobre el tratamiento multidisciplinario especialmente la forma en la que la diabetes de sus distintos tipos debe considerar distintos actores entre los que destacan organizaciones de la sociedad civil, personas con la condición, gobiernos, profesionales sanitarios de distintas disciplinas y por supuesto miembros de pharma. 

Redes sociales: Una vez más platicamos sobre el uso de redes sociales, comunidades, blogs y personas empoderadas y participativas compartiendo sus mensajes. Compartir experiencias entre personas expertas en su automanejo puede significar gran diferencia para muchos de los implicados y la participación de profesionales de la salud en estas comunicaciones es cada vez más importante. Necesitamos más voces que representen a quienes buscamos estar empoderados y activados pero con ayuda de todos quienes participan en el trabajo que implica manejar nuestras condiciones de forma efectiva. 

Uso del lenguaje: Los tiempos cambian y cada vez reforzamos la idea de ser incluidos en conversaciones que giran alrededor nuestro como eventos de la industria farmacéutica y congresos para profesionales de la salud. Utilizar términos adecuados para referirse a los individuos a los que no define una condición (persona con diabetes en lugar de "diabético") y otros. 




Agradecemos a Janssen Latinoamérica un grandioso evento en el que nos sentimos parte de la familia. Si quieres leer más al respecto no dejes de buscar los hashtags #Diabetesinmitos y #JanssenLatam.

Los asistentes

Mila y Jimmy Ferrer desde Orlando






Fernanda Alvarado, desde México



























Manuel Hernández desde California


























Felipe Cortés desde Chile

























Giselle Escaño


























Luana desde Brasil




Carolina, desde Colombia

























Gisela Savioli, desde Sao Paulo

























Mariana, desde Ciudad de México

Nota: nuestro traslado y gastos fueron pagados por Janssen. La opinión aquí escrita refleja al autor y de ninguna manera la opinión de Janssen.

7 nov. 2016

Uso de redes sociales ¿que mis pacientes busquen en internet?

Gadija LLC tuvo la oportunidad de participar como conferencista en el Congreso de la Asociación Latinoamericana de Diabetes el pasado 5 de noviembre. Para nosotros que vivimos y hablamos la diabetes de sus distintos tipos, esta fue una oportunidad muy importante pues en nuestros países Latinoamericanos nuestra participación en eventos donde se habla de nosotros es casi siempre prohibida. Los eventos médicos y congresos sobre diabetes en América Latina permiten el registro del profesional sanitario de sus distintas especialidades y estudiantes de áreas de la salud, sin embargo, no se contempla la asistencia de nosotros, los directamente implicados.  



















Lo interesante es, que en otras regiones del mundo ya vemos eventos donde la participación de ambas partes es considerada (MedX de Stanford, Campus Sanofi en España y otras iniciativas donde se discute la E-salud). Estamos convencidos, de que esta primera participación marcará un parte aguas y que pronto podremos ver a otros colegas presentando en eventos como estos del que además, platicaremos más adelante. 

Pero ¿qué opinión tiene el médico de un vocero, representante, "paciente" participa en un simposio dedicado a programas tradicionales de Educación en Diabetes y aparece hablando sobre el uso de tecnologías informáticas actuales, es decir redes sociales? Se imaginarán que los gestos eran más impactantes que muchas situaciones que he enfrentado en la vida y estoy casi convencida de que los asistentes vociferaron muchas veces mi nombre al salir. Sin embargo, también creo que algunos de ellos llegarán a sus países de origen a echar un vistazo a las redes y quizá recurran a nosotros en búsqueda de recursos, que como siempre hemos dicho, no reemplazan los programas de educación en diabetes formales pero que tienen grandes ventajas incluso para ellos y su experiencia. 

En la primera parte de nuestra intervención platicamos sobre salud 2.0. Quienes nos dedicamos a la Educación en Diabetes formal y a otras disciplinas sanitarias comprendemos que el mundo ha cambiado y que muchas conversaciones se llevan de forma activa sin estar nosotros en la misma sala. Es así como poco a poco nuestros consultantes acuden a fuentes que nosotros no hemos provisto y donde encuentran recursos (unos fidedignos y otros no) para complementar lo que se repasa con nosotros. Salud 2.0 existe desde hace mucho tiempo y tiene que ver con la participación de todos los implicados en la salud de la persona utilizando internet. Así vemos que hay organizaciones civiles, personas con condiciones y profesionales de la salud al igual que industria participando en las mismas conversaciones. Ejemplo de ello el evento de Janssen Latam al que fuimos invitados unos días antes. 





Por supuesto que, el profesional sanitario no dejará de preocuparse y estar en contra de que sus consultantes acudan a google como primera fuente. Deben saber, antes de que se molesten con mi escrito que esto es imposible. Prohibir el acceso de cualquier persona con cualquier condición a internet a motores de búsqueda y escribir su condición y muchas veces la palabra cura es imposible y es parte de un proceso. Por supuesto que, estas búsquedas de no ser guiadas pueden ser muy peligrosas pero entonces ¿lo prohibimos? ¿o participamos?


Fue precisamente antes de este evento que encontramos (gracias una vez más a las redes sociales) a Campus Sanofi y sus eventos. Además de ser un espacio colaborativo que en nuestra opinión merece mucho la pena, los recursos que encontramos fueron fascinantes. Datos como que el 52% de las búsquedas en internet sobre salud en España están relacionadas con enfermedades diagnosticadas y que ese mismo porcentaje de los internautas confiesa haber evitado consultas innecesarias por temas de salud gracias a información encontrada en línea. 


Pero, por supuesto que estas ventajas no solo se refieren a encontrar y compartir información. En cuanto a investigación se refiere, son grandes recursos pues la población a estudiar aún con cuestionarios simples como el que compartimos (escala Likhert de 10 reactivos) tiene respuestas inmediatas con una n bastante superior a  la de un cuestionario de puerta en puerta. 



Sobre esto mismo, mientras que aquí el recurso es todavía poco contemplado, nuestro equipo trabaja como parte de una investigación con organizaciones serias pues precisamente encontramos la necesidad de demostrar a través de intervenciones científicas el beneficio de estas herramientas que tanto recomendamos. 

Está bien, estoy listo para ayudar a mis consultantes a encontrar fuentes. ¿Por donde empiezo?

a) Comunidades: Algunas condiciones crónicas a pesar de tener estadísticas impactantes (Diabetes con más de 500 millones de personas en el mundo) pueden ser aislantes. Si bien, la salud emocional es algo que hay que atender y que sufre los estragos de un diagnóstico. Encontrar a otros que ya pasaron por donde nos encontramos y que tienen respuestas sencillas a temas que exploramos es siempre muy útil. En América Latina no existen muchas comunidades formales que realicen esta labor y mucho menos una donde exista la participación de profesionales de la salud como parte de un equipo multidisciplinar que monitorea la data y el intercambio. En estudiabetes.org hemos recorrido un largo camino para llegar a este punto en el que cada conversación es revisada, moderada y donde siempre hay una respuesta a quien consulta. 


b) Blogs: los blogs son diarios o bitácoras. Lo malo: cualquiera puede tener un blog. Lo bueno: hay muchos que analizar y consultar.  ¿Cuáles consultaran quienes me visitan? ¿Cómo se que se está diciendo en ellos? Bueno, afortunadamente hay ya directorios con algunas fuentes fidedignas bien identificadas. En Estados Unidos por ejemplo, el primer directorio se realizó en colaboración con Hope Warshaw, una de las Educadoras en Diabetes más reconocidas en esa región. En español también contamos ya con ese recurso y muchos de los blogs recomendados se han visto ya mencionados aquí y que han formado parte de colectivos comoVocesPorLaDiabetes y la Diabetes Online Community (DOC, en inglés).



 No podemos olvidar que facebook y sus grupos son ahora gran fuente de consulta y que la discriminación de información es mucho más simple y veloz en esas plataformas. Es ahí donde vemos a grandes amigos profesionales de la salud participando. Ejemplos en México como  el endopediatra Carlos Antillón, a Antonio Cervera desde Yucatán, a Raquel Faradji en la Ciudad de México, a Stephen Ponder en Estados Unidos y muchos otros.



Nota: Nuestra asistencia y viaje fueron patrocinados por Medtronic. Sin embargo la información que aquí encuentras es propiedad y representa a quien escribe y no a Medtronic. Agradecemos a los involucrados para hacer este viaje y nuestra asistencia posibles.