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18 ene. 2016

Llegó la diabetes tipo 1 a mi casa. ¿Por dónde empezamos?

Es real, no miento. Las condiciones crónico degenerativas son asunto serio. Ocuparse de ellas también lo es y hay que considerar que algunas no entrarán jamás en la categoría "cuidado personal"  por el grado de apoyo en el entorno que se necesita. 
Es así, como en el caso de la diabetes tipo 1 quienes han sido diagnosticados en edades muy tempranas acaban involucrando forzosamente a la familia entera. Lo ideal por supuesto sería involucrar a todo el entorno pero desafortunadamente no siempre es posible y hay omisiones importantes en cuanto a capacitación y entrenamiento de los otros. Como ya sabrás para estas alturas, en diabetes tipo 1 no siempre nos sobra tiempo. 
Este tipo de diabetes no sólo necesita cuidados físicos. Claro, para ayudar a que esta persona recién diagnosticada se mantenga de pie habrá que vigilar una lista interminable de puntos de manera muy disciplinada  y puntual. Pero también habrá que encargarse de las necesidades emocionales y la salud mental del niño y el impacto que todo el nuevo capítulo de vida tendrá en la familia.  
¿Por dónde empezamos? Aquí te tengo unas ideas. 
1. PRIMERO LO PRIMERO ¿QUÉ COSA ES ESTO?: No es nunca sencillo explicar a un niño qué es diabetes tipo 1, mucho menos explicar el tratamiento y lo que sigue en su vida. Se necesita de mucha calma, paciencia y equilibrio para poder explicar con honestidad en lenguaje "pequeño niño" lo que pasará ahora en su día a día. Es importante que sepa que su vida ha cambiado y que requerirá nuevos  y distintos cuidados pero que esto siempre se hará para asegurarnos de que se sienta bien. 
Evita la palabra enfermedad cuando des tu explicación. Evita en general los adjetivos para referirte a la diabetes. El primero encuentro con esta condición es atemorizante y seguramente estás molesto. Tu hijo sin duda también lo estará.  Deja que sea él quien use adjetivos para nombrarla. Invítalo a ponerle un nombre, un color y una cara, invítalo a verlo como algo que lo acompaña pero que no lo define ni lo describe como persona. 
2. ¿ENSERIO NO DUELE? Evita asegurar "no duele". La verdad es que muchas cosas que se realizan para el cuidado diario de la diabetes tipo 1 sí duelen. Nosotros como adultos percibimos y actuamos frente al miedo y al dolor de formas distintas. Intenta explicar el sentimiento.  Pero procura no alterarte si se niega a hacerlo alegando "es que duele". 
Disculpa que insista, seamos sinceros,  sí duele pero logramos acostumbrarnos a esas sensaciones dis-placenteras junto con un equipo al pendiente y paciente. Llorar, patalear y gritar es parte del proceso. Calmarnos, actuar tranquilos debe ser el siguiente paso. Y es más, hacerlo nosotros para que él vea que no "pasa gran cosa" es útil. Acercarte a alguien que ya ha pasado por ahí también es de utilidad. 
3. EXPRESARLO, AUNQUE NO SEA DIVERTIDO ¿Cómo te sientes? ¿Qué es lo que te enoja? ¿Cómo podremos juntos hacer que te enoje menos? son preguntas poco frecuentes pero que en casos como este resultan útiles. 
Siéntate a jugar con tu pequeño hijo, verás que en el juego saldrán a flote muchas emociones y sentimientos. El juego es la forma en la que los niños expresan de manera no verbal los sentimientos generados por episodios importantes en su vida. Siéntate o tírate en el piso a jugar, enserio. Verás que descubrirás muchos datos que podrán ayudarte a trazar nuevos planes en equipo o a buscar ayuda en caso de que lo creas necesario. 
4. NO HAY PREGUNTA SIN RESPUESTA MÁS HORRENDA. ¿Por qué a mi? ¿Qué fue lo que hice? Debe ser trabajo de todos los involucrados recordar de vez en cuando al niño que esto NO HA SIDO SU CULPA. Que no pasó, ni dijo nada para que la diabetes tipo 1 se presentara. Que aún no hay una explicación sensata a esa pregunta pero que muchos seguimos haciéndola de vez en cuando. 
No siempre encontrarás explicación sencilla a este tipo de preguntas pero quizá lo importante está en escuchar, hacer sentir que el mensaje te llega, que comprendes lo que siente y que harás todo lo que esté en tus manos para hacerlo sentir mejor tanto física como emocionalmente.   
"No es justo", es verdad, no lo es. Tiene razón en sentir enojo, tiene razón en estar asustado pero recuérdale que tú (quien más le ama en el mundo) se asegurará de que todo vaya mejorando poco a poco. 
Algún día él será quien pueda platicar con otros niños que pasen por un momento igual de difícil y ellos estarán agradecidos.  
5. VIGILAR, PERO NO ACOSAR. Por supuesto que observarás un cambio en el comportamiento de tu hijo. Los niños recién diagnosticados necesitan muchos mimos, es verdad. Pero también requieren las rutinas de la infancia. 
Las rutinas del hogar y la escuela no deben cambiar y por lo tanto los comportamientos inaceptables deberán ser motivo de una "llamada de atención". Sea cual sea tu método como papá deberás entender lo que está pasando en cuanto a las emociones de tu hijo. Antes de gritar acércate, platica, entiende, comprende. Si aún así el comportamiento es persistente deberás buscar ayuda con un profesional de la salud mental para trabajar en familia. 
6. POR FAVOR, TU SALUD MENTAL: No te olvides de ti. Sí, tÚ quien ahora cuida a un niño con diabetes tipo 1 también necesita atención. Es un trabajo cansado y para el que no te pagan nada. Descansa lo suficiente, trabaja en equipo con tu pareja y familia. No te olvides de tus amigos, pueden ser gran opción para el desahogo y la ventilación. 
Acércate a otros padres de niños con diabetes tipo 1 e intercambia emociones, ideas y consejos. 
No me gusta lo que se dice "mal de muchos consuelo de tontos" pero hay algunos tontos como quien te escribe que ya pasó por ahí y que tendrá algún consejo útil que dar.

13 ene. 2016

A tiempo, por favor que sea a tiempo

Hoy te voy a platicar una historia que pocas veces se cuenta. De esas historias que aveces se escriben entre líneas pero que prefieren quedar ahí. Hace muchos años (cifra que intentaré evitar para no avergonzar a la protagonista de esta historia) ella vivía como cualquier niño de su edad. Quizá era más inquieta pero gozaba igualmente los momentos de tranquilidad para sentarse a abrir un libro o simplemente jugar a los piratas. Sí, ella por las tardes era un pirata y volteaba una pequeña mesa de madera para luego colocar un parche en un ojo y "aaaaaargh" transformarse en un valiente pirata.

Su hermano menor, siempre atento también se unía a la aventura y juntos cruzaban mares imaginados y vencían bestias abominables. 



Un día ella se sintió muy cansada. Tan pero tan cansada que no hubo más piratas. Tan cansada que no hubo libros por semanas. Los padres, preocupados acudieron al pediatra "debe ser una infección en vías urinarias, aquí un antibiótico" el decía muy seguro. Y ella, siguió cansada. Un par de días más tarde el cansancio se acompañó por mucha sed. Era tanta esa sed que tenía que arrastrarse hasta una llave y acomodarse debajo. No había forma de saciarla.  Y claro, esos días no hubo piratas. No, tampoco hubo libros. Un día más tarde las ganas de ir al baño eran tales que no había tregua. "Pero claro, decía el pediatra, es por tanta agua" insistía seguro. 

Los padres preocupados no dejaban de estar al pie del cañón. Un día, ella estuvo tan cansada que no pudo abrir los ojos. Y entonces mamá y papá salieron disparados a visitar nuevamente a ese pediatra. "¡Es apendicitis!" dijo el muy seguro. "¡Al hospital más cercano!" insistió. Y toda la familia salió corriendo.

De cuando arribaron ella ya no se acuerda. Cayó en un profundo sueño. Un sueño que duró muchos días en los que otra vez era pirata, en el que otra vez había libros, y unicornios y canciones acompañadas de abrazos y mimos.

"No sabemos de qué se trata", dijeron por un momento hasta que un joven doctor se dio cuenta de algo "hay un olor frutal, hagamos una prueba de glucosa". 

Los padres habían ya recibido noticias poco gratas. No era apendicitis ni infección en vías urinarias si de algo estaban seguros. Pero ella seguía en un profundo sueño y su vida pendía de un muy pequeño hilo "con su permiso, quiero hacer una prueba de glucosa en sangre". No explicó más pero procedió y el resultado fue DIABETES TIPO 1. 

Aún en contra de los monstruos más abominables ella regresó del profundo sueño. A pesar de luchar contra las más altas mareas hoy ella sigue aquí. A pesar de las malas noticias y la poca explicación sobre una nueva forma de vivir ella encontró la manera. 

No siempre la historia tiene un final feliz. No siempre hay alguien que se da cuenta de algún detalle que no se encuentra en una lista. No siempre se tiene la posibilidad de correr.

No permitamos que los diagnósticos lleguen tarde. No permitamos nunca que los niños dejen de jugar a ser piratas.

Ayúdanos hoy a compartir esta sintomatología. Nunca lo sabrás pero seguramente en algún lugar alguien lea lo que tu compartes y ayude a que otra personita siga jugando a los piratas y soñando con libros llenos de colores.

Algunos de los síntomas de diabetes tipo 1. 

- Mucha sed (polidipsia)
- Mucha hambre (polifagia)
- Orinar frecuentemente, incluso mojar la cama por las noches (poliuria)
- Letargo, demasiado cansancio, fatiga, dormir más horas de lo normal
- Visión borrosa

La cetoacidosis diabética es una condición muy seria normalmente se presenta durante el diagnóstico.

Los síntomas son:
- Aliento con olor a frutas
- Dolor abdominal fuerte (puede confundirse con otras cosas)
- Resequedad de la piel y aveces enrojecimiento
- Confusión (mucha, en ocasiones la persona pierde la conciencia y cae en estado de coma)
- Respiración agitada (conocida como respiración Kussmaul)
Ayúdanos a ayudar, esta vez te lo pedimos a nombre de los niños.


8 ene. 2016

Variabilidad glucémica que en español significa: la glucosa loca.

Siempre he pensado que algunos algoritmos y lineamientos clínicos para el cuidado y control de los diferentes tipos de diabetes son planos. Como si se tratara únicamente de fórmulas matemáticas con las que se pudiera anticipar y planear para evitar desarreglos. Veo, con frecuencia, a mis amigos profesionales de la salud quejándose en sus redes sociales y en pláticas informales sobre el mal comportamiento glucémico en algunos de sus clientes y de vez en cuando señalando a los individuos mismos por la mala toma de decisiones o mal empleo de los dispositivos médicos. 

Uno pensaría que el control de los niveles de glucosa en sangre se basa en tres puntos a) el alimento ingerido b) el nivel de actividad física y c) la correcta dosificación de insulina o de fármacos prescritos.

Por supuesto, se lee sencillo. En la vida real la historia es distinta. Son N factores los que tienen un efecto en los niveles de glucosa en sangre. No sólo se trata de un conteo preciso de hidratos de carbono y de una agenda estricta en cuanto a tiempos de comida y otras actividades. Entran al juego las emociones, las hormonas, la preparación de algunos alimentos, la zona de absorción de la insulina, la zona del cuerpo ejercitada, la dosis de insulina a bordo, la limpieza y buen funcionamiento de los dispositivos de aplicación, la exactitud del equipo empleado para la medición de glucosa capilar y cientos de factores que no forzosamente tienen como culpable a la persona y que mencionar aquí me tomaría demasiado tiempo. 

Lo cierto es, que la tecnología disponible en algunos países es gran coadyuvante y que en algunos casos logran facilitar la toma de decisiones y el aprendizaje. 

La hipoglucemia sin síntomas de alarma es un tema atemorizante del que poco o casi nada se dice. En algunas personas no es detectada hasta que se tiene el primer "incidente" de hipoglucemia severa. Y de verdad, insistiré: nadie en el mundo quiere un episodio de hipoglucemia severa. 

Aquellas personas que llevan terapias intensificadas con múltiples dosis de insulina o microinfusoras de insulina son quizá quienes corran mayor riesgo de una hipoglucemia. La Educación en Diabetes con frecuencia incompleta es en parte culpable pues un error (inevitables solo porque somos humanos) en alguno de los cálculos requeridos podría llevar a la persona a un episodio de hipoglucemia de una gravedad incierta. Manejar objetivos muy estrechos y bajos de niveles de glucosa en sangre tendrán a largo plazo la ventaja de mantenernos lejos de algunas complicaciones y atrasarán la aparición de muchas otras pero el precio que quizá se pague es un episodio de vez en cuando de hipoglucemia.

Ya se ha evaluado el daño de un episodio de hipoglucemia severa no sólo desde la perspectiva fisiológica sino desde la perspectiva emocional, la afectación en el núcleo familiar y los daños a la salud mental posterior. Sin embargo, aquellas herramientas que tienen la capacidad de ayudar en estos escenarios siguen sin estar disponibles para todo quien lo necesite.

Las nuevas microinfusoras (Medtronic) se acompañan de funciones útiles para quienes cuentan ya con la certeza de tener hipoglucemia sin síntomas de alarma. Estas microinfusoras se acompañan de un sensor para la medición continua de glucosa. Cuando el sensor detecte cierto nivel de glucosa en sangre (personalizable por el equipo de profesionales sanitarios en conjunto con el usuario) la infusión de insulina podrá detenerse y se emitirá una alerta. Estos temas son particularmente útiles pues el individuo podrá configurar la suspensión en un nivel donde sea aún capaz de atender un episodio de hipoglucemia moderada por si mismo y evitará que la glucosa siga en descenso tras la suspensión de infusión. Los nuevos sistemas permiten que el aparato mismo re-inicie la infusión al detectarse un nivel óptimo de glucosa en sangre y muestra incluso algunos patrones (si la glucosa va a la alza o a la baja). Más interesante imposible.  Dichosos aquellos que tienen acceso a estas tecnologías. El costo de las mismas es tremendamente elevado pues su construcción, distribución y control de calidad es igualmente costoso. 

Es siempre en países como México que un sector extremadamente reducido es quien tendrá acceso y verá los beneficios de esta inversión en salud a largo plazo. 

Hoy vemos que IBM y Medtronic trabajan en alianza para el desarrollo de una aplicación que tomará en cuenta toda la data de los dispositivos para vaciarla y analizar tendencias de los niveles de glucosa en sangre. Según se lee en las noticias publicadas el día de hoy esta aplicación podrá incluso sugerir acciones al usuario. Incluso se podrá compartir la información con otros dispositivos móviles y el usuario podrá ver la data en su teléfono móvil o reloj inteligente.

Una vez más nosotros en el rincón más alejado del mundo esperamos noticias. Ya veremos (aunque sea en otros) los beneficios de estas herramientas. 

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