Llegó la diabetes tipo 1 a mi casa. ¿Por dónde empezamos?

Es real, no miento. Las condiciones crónico degenerativas son asunto serio. Ocuparse de ellas también lo es y hay que considerar que algunas no entrarán jamás en la categoría "cuidado personal"  por el grado de apoyo en el entorno que se necesita. 
Es así, como en el caso de la diabetes tipo 1 quienes han sido diagnosticados en edades muy tempranas acaban involucrando forzosamente a la familia entera. Lo ideal por supuesto sería involucrar a todo el entorno pero desafortunadamente no siempre es posible y hay omisiones importantes en cuanto a capacitación y entrenamiento de los otros. Como ya sabrás para estas alturas, en diabetes tipo 1 no siempre nos sobra tiempo. 
Este tipo de diabetes no sólo necesita cuidados físicos. Claro, para ayudar a que esta persona recién diagnosticada se mantenga de pie habrá que vigilar una lista interminable de puntos de manera muy disciplinada  y puntual. Pero también habrá que encargarse de las necesidades emocionales y la salud mental del niño y el impacto que todo el nuevo capítulo de vida tendrá en la familia.  
¿Por dónde empezamos? Aquí te tengo unas ideas. 
1. PRIMERO LO PRIMERO ¿QUÉ COSA ES ESTO?: No es nunca sencillo explicar a un niño qué es diabetes tipo 1, mucho menos explicar el tratamiento y lo que sigue en su vida. Se necesita de mucha calma, paciencia y equilibrio para poder explicar con honestidad en lenguaje "pequeño niño" lo que pasará ahora en su día a día. Es importante que sepa que su vida ha cambiado y que requerirá nuevos  y distintos cuidados pero que esto siempre se hará para asegurarnos de que se sienta bien. 
Evita la palabra enfermedad cuando des tu explicación. Evita en general los adjetivos para referirte a la diabetes. El primero encuentro con esta condición es atemorizante y seguramente estás molesto. Tu hijo sin duda también lo estará.  Deja que sea él quien use adjetivos para nombrarla. Invítalo a ponerle un nombre, un color y una cara, invítalo a verlo como algo que lo acompaña pero que no lo define ni lo describe como persona. 
2. ¿ENSERIO NO DUELE? Evita asegurar "no duele". La verdad es que muchas cosas que se realizan para el cuidado diario de la diabetes tipo 1 sí duelen. Nosotros como adultos percibimos y actuamos frente al miedo y al dolor de formas distintas. Intenta explicar el sentimiento.  Pero procura no alterarte si se niega a hacerlo alegando "es que duele". 
Disculpa que insista, seamos sinceros,  sí duele pero logramos acostumbrarnos a esas sensaciones dis-placenteras junto con un equipo al pendiente y paciente. Llorar, patalear y gritar es parte del proceso. Calmarnos, actuar tranquilos debe ser el siguiente paso. Y es más, hacerlo nosotros para que él vea que no "pasa gran cosa" es útil. Acercarte a alguien que ya ha pasado por ahí también es de utilidad. 
3. EXPRESARLO, AUNQUE NO SEA DIVERTIDO ¿Cómo te sientes? ¿Qué es lo que te enoja? ¿Cómo podremos juntos hacer que te enoje menos? son preguntas poco frecuentes pero que en casos como este resultan útiles. 
Siéntate a jugar con tu pequeño hijo, verás que en el juego saldrán a flote muchas emociones y sentimientos. El juego es la forma en la que los niños expresan de manera no verbal los sentimientos generados por episodios importantes en su vida. Siéntate o tírate en el piso a jugar, enserio. Verás que descubrirás muchos datos que podrán ayudarte a trazar nuevos planes en equipo o a buscar ayuda en caso de que lo creas necesario. 
4. NO HAY PREGUNTA SIN RESPUESTA MÁS HORRENDA. ¿Por qué a mi? ¿Qué fue lo que hice? Debe ser trabajo de todos los involucrados recordar de vez en cuando al niño que esto NO HA SIDO SU CULPA. Que no pasó, ni dijo nada para que la diabetes tipo 1 se presentara. Que aún no hay una explicación sensata a esa pregunta pero que muchos seguimos haciéndola de vez en cuando. 
No siempre encontrarás explicación sencilla a este tipo de preguntas pero quizá lo importante está en escuchar, hacer sentir que el mensaje te llega, que comprendes lo que siente y que harás todo lo que esté en tus manos para hacerlo sentir mejor tanto física como emocionalmente.   
"No es justo", es verdad, no lo es. Tiene razón en sentir enojo, tiene razón en estar asustado pero recuérdale que tú (quien más le ama en el mundo) se asegurará de que todo vaya mejorando poco a poco. 
Algún día él será quien pueda platicar con otros niños que pasen por un momento igual de difícil y ellos estarán agradecidos.  
5. VIGILAR, PERO NO ACOSAR. Por supuesto que observarás un cambio en el comportamiento de tu hijo. Los niños recién diagnosticados necesitan muchos mimos, es verdad. Pero también requieren las rutinas de la infancia. 
Las rutinas del hogar y la escuela no deben cambiar y por lo tanto los comportamientos inaceptables deberán ser motivo de una "llamada de atención". Sea cual sea tu método como papá deberás entender lo que está pasando en cuanto a las emociones de tu hijo. Antes de gritar acércate, platica, entiende, comprende. Si aún así el comportamiento es persistente deberás buscar ayuda con un profesional de la salud mental para trabajar en familia. 
6. POR FAVOR, TU SALUD MENTAL: No te olvides de ti. Sí, tÚ quien ahora cuida a un niño con diabetes tipo 1 también necesita atención. Es un trabajo cansado y para el que no te pagan nada. Descansa lo suficiente, trabaja en equipo con tu pareja y familia. No te olvides de tus amigos, pueden ser gran opción para el desahogo y la ventilación. 
Acércate a otros padres de niños con diabetes tipo 1 e intercambia emociones, ideas y consejos. 
No me gusta lo que se dice "mal de muchos consuelo de tontos" pero hay algunos tontos como quien te escribe que ya pasó por ahí y que tendrá algún consejo útil que dar.

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