¿Y qué opina mi familia de la hipoglucemia?

Cuando yo era niña, el tema de la hipoglucemia era un agobio y preocupación eterna. Si bien era cierto que conocíamos que los niveles de glucosa para evitar complicaciones a largo plazo deberían ser relativamente bajos ( o lo que conocía mi equipo al cuidado de la diabetes en aquél entonces como "normal") también sabíamos que niveles demasiado bajos representaban un riesgo importante y por supuesto inmediato.  


A diferencia de las complicaciones relacionadas con la hiperglucemia, aquellas de la hipoglucemia se presentaban de un momento a otro y el estado de alerta y estrés del núcleo familiar cercano se convertía evidente. De pronto, el ambiente se vuelve reactivo. Reaccionaremos ante los eventos sin medir consecuencias y muchas veces sin poder planear lo suficiente. Simplemente reaccionamos. Y es que claro, hablamos aquí de supervivencia. 

Hasta hace no mucho, no había data recolectada del estrés que sufre el núcleo familiar con los episodios de  hipoglucemia. Por supuesto que la persona directamente afectada pasa por diferentes etapas y, en algunos casos, deterioros en su salud mental tras estos episodios (miedo, ansiedad, frustración) pero el núcleo familiar lo vive de otra forma y con otra intensidad, especialmente si hablamos de niños con diabetes tipo 1. 

Algunas compañías (industria) comenzaron a notar el interés en los grupos y las discusiones entre personas con diabetes relacionadas con este tema. Así fue que Novo Nordisk y el Centro de Diabetes Joslin se dieron a la tarea de estudiar, en  distintos protocolos, este difícil tema. 

DAWN 2: Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (experiencias, deseos y necesidades de las personas con diabetes). En este, se abordan las necesidades poco atendidas de las personas con diabetes y sus familiares. El objetivo de este estudio (si me preguntas importante y clave para las conversaciones y publicaciones que se han creado a partir de este) era que los resultados pudieran ser clave en la mejora del auto manejo y el apoyo psicosocial en el cuidado de la diabetes. 

¿Qué encontraron? 
Las familias de las personas que viven con diabetes llevan una carga emocional muy grande. En este estudio pudimos leer que 63% de los miembros de la familia presentaban ansiedad directamente relacionada con complicaciones. Si en casa hay un pequeño con diabetes tipo 1 este tipo de ansiedad no te parecerá ajena. Nosotros, los actores y personas con diabetes tipo 1 también experimentamos esta ansiedad y desesperación por controlar la glucosa como se dice en la bibliografía para así evitar complicaciones pero, son actos que tarde o temprano logramos racionalizar, meditar, planear y asimilar. No es así de sencillo si se trata de un hijo o una pareja de vida. ¿Verdad?

JOSLIN por otro lado se voló la barda y publicó algo nombrado "El impacto del monitoreo continuo de glucosa y la relación marital de adultos con diabetes tipo 1, este siendo un estudio cualitativo". Antes de seguir debo hacer una pausa y contarte de mi vida. Cuando mi querida media naranja y yo decidimos vivir juntos él sabía bien de los retos de vivir junto a mi. Yo empezaba una terapia con microinfusora de insulina y los ajustes en aquél entonces parecían inminentes por las hipoglucemias severas. Aún así emprendimos el vuelo y juntos aprendimos. Años más tarde llegó el sensor a nuestras vidas (y a nuestra cama por supuesto). Estoy segura de que si algún día decide abandonarme será por las alarmas nocturnas que siguen (afortunadamente) despertándonos cuando es necesario. 

Cuando por cuestiones económicas las alarmas no están presentes no dormimos con la misma tranquilidad y seguiridad "no me dejes estirar la pata" es algo que entre broma y broma digo cada noche. Nos reímos, es una broma de esas obscuras que me gustan pero....entre broma y broma...la verdad se asoma y confío en que no me dejará morir (al menos de hipoglucemia) durante la noche. Esto, estoy segura, tiene un impacto psicosocial importante en mi vida familiar. 

En esta publicación de Joslin, se encontró además que las familias o parejas involucradas en la diabetes de su ser querido es donde existía un ambiente familiar que invitaba a esta participación y cuidado compartido, donde hay un diálogo abierto, buena comunicación entre sus miembros. No todas las familias funcionan de igual forma, y no todas las personas quieren tener a otros involucrados en el cuidado de la diabetes. Sin embargo, la evidencia clínica nos lleva a creer que es mejor en equipo...(o en familia mejor dicho).

En resumen, este estudio de mis amigos de Joslin (no son mis amigos, yo quisiera pero no los conozco) concluyó que el Monitoreo Continuo de Glucosa (en México sólo existente el modelo de Medtronic) mejora no sólo el manejo y control de la diabetes sino las relaciones maritales en personas con diabetes tipo 1. No me atrevo a preguntarle a Joslin si tomó en cuenta la capacitación y entrenamiento de los usuarios. En mi experiencia como educadora en diabetes he visto a mucha gente tener los mejores dispositivos y tener los mismos resultados en su control. Claro, no los saben utilizar de manera adecuada (pero ese, es otro tema). 

Y es así como, amigo lector y compañero de causa uno finaliza pensando que el uso de CGM maneja también la salud mental de quienes lo portan. Claro, mi marido tiene menos ansiedad en las noches, y cuando está en la oficina y yo en casa. No tiene que llamarme treinta veces para ver si "todo está bien". Lo mismo con las mamás de pequeños con diabetes tipo 1 que utilizan CGM y que pueden graficar para analizar el comportamiento de la glucosa en horarios en los que la medición convencional no aporta gran información. 

Y tú ¿ya sabes qué opina tu familia de la hipoglucemia?



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