Dexcom

Avisos para mi salud mental

¿Y tú?

¿Quién quieres ser?

Dulcesitos para mi

Información sobre diabetes

Monitoreo tipo flash

Descubre de qué se trata

29 mar. 2016

Se buscan blogueros sobre diabetes. Espera, tal vez no quieras ser bloguero.

Hace muchos años comenzamos a buscar información en internet. Fuentes fidedignas, asociaciones civiles, instituciones médicas y poco a poco personas. Al principio era una labor compleja pues subir la información no era siempre fácil. Hoy hay formas muy rápidas y efectivas para hacer llegar mensajes a más personas de las que uno pudiera imaginarse. 

Con el tiempo vimos cosas interesantes como diarios en línea (livejournal) reemplazando las hojas en diarios de papel y la pluma por plataformas en internet que además podían ser compartidas. No más privacidad en un diario y así llegamos a los blogs. En realidad la palabra blog se refiere justo a eso, a un diario personal donde inicialmente se describían las hazañas del escritor día a día. Nada más serio que la vida diaria de una persona compartida públicamente. Con los años y los cambios en las redes e internet los blogs se convirtieron en espacios personales en internet donde una persona pudiera escribir sobre prácticamente lo que le diera la gana: pensamientos, pasiones, hobbies, y claro, condiciones de vida.

Desde mi país he observado desde hace años cómo surgen distintas y nuevas generaciones de blogueros en temas de salud. Y es que somos tantas personas en el mundo que viven con diabetes que los blogueros dedicados al tema han formado una estrechísima comunidad que además trabaja al unísono. De ahí partimos para esta entrada. Siempre he comentado la envidia que me genera el trabajo colaborativo de otros colectivos. Si bien es cierto existe ya un grupo de blogueros en América Latina pero igualmente resulta cierto que hay poco trabajo en equipo y que no se ha visto una gran cohesión cuando en realidad todos deberíamos estar buscando lo mismo: hacer que la información llegue al otro. 

Puedo, con los dedos de una mano enumerar los blogueros en América Latina dedicados al tema de diabetes cuya escritura comparto siempre sin dudar. Me encantaría incluirlos a todos pero lo cierto es que no todos tienen dentro de sus prioridades escribir para otros y no todos tienen la misma pasión por hacer despertar y alzar voces en pro de distintas campañas entre las que se debe encontrar el acceso a la salud e insumos para nuestro cuidado.

QUIERO SER BLOGUERO ¿POR DÓNDE EMPIEZO?

POR LA BIBLIOTECA. Los blogs y las redes sociales son algo muy personal, puedes escribir y vaciar ahí lo que tu creas conveniente  y sobre todo lo que desees. El problema cuando nos dedicamos a temas de salud  es que nuestra opinión y experiencia personal puede ser tomada al pie de la letra por otros menos expertos en algún tema. Esto no quiere decir que no podrás dar tu opinión pero, tu opinión debe ser revisada y deberás ser muy claro al escribir y aclarar que lo que publicas es meramente una opinión personal que no pretende de ninguna forma reemplazar el consejo médico. Si de diabetes quieres escribir deberás intentar convertirte en experto y si no logras esta encomienda lo recomendable sería pedir a un experto (incluso un profesional de la salud) que eche un vistazo a tu información.  

Esta semana he leído de "orientadores diabetológicos" las más grandes locuras. Lo peor es que hay gente que lo leerá y lo replicará en acciones que resultarán sin duda peligrosas. Zapatero a tu zapato sería mi opinión. Uno debe ser capaz de reconocer cuando le falta entendimiento o experiencia en algún tema como para aconsejar a otros. 

PREGUNTA CLAVE ¿Soy experto en el tema? ¿Quién lo dice?

POR EL AUTOANÁLISIS. Detente y piensa ¿para qué quieres ser bloguero? ¿Fama? Déjame contarte que ser bloguero en temas de salud no te dará nada más que dolores de cabeza. No hay dinero ni fama que alcance en ese ámbito. Se trata de un trabajo voluntario donde tendrás que dar mucha información al igual que respuestas. Si eres de esas personas que creen que sólo el trabajo propio es el que vale la pena te invito a que formes una empresa y abandones el tema de bloguear. Los blogueros somos abiertos ante opiniones diversas, con frecuencia nos volvemos tolerantes y sí, usamos mucho, pero mucho tiempo ayudando a otros a entender lo que quisimos decir y argumentando amablemente con quienes están en desacuerdo. 

PREGUNTA CLAVE ¿Me considero una persona humilde? ¿Respetaré la opinión del otro?

POR TENER UNA MACETA CON UN CACTUS: Hace muchos años alguien le regaló a mi madre un cactus, una plantita que requiere de cuidados especiales para su mantenimiento y que tiene la capacidad de alejar a los intrusos, las personas malintencionadas y otras hermosas características. Escribir me ha hecho creer con frecuencia que necesito un sembradío de Cactus. No siempre todos estarán de acuerdo y no siempre gustará tu trabajo. 

PREGUNTA CLAVE ¿Gozas de suficiente inteligencia emocional para lidiar con ello?


POR HACER ORIGAMI DE INDIVIDUOS AGARRADOS DE LA MANO: Trabajar como bloguero e ignorar al resto de las redes sociales e internet es muy fácil. Pero, eso claro si es que lo que pretendes es un beneficio personal inmediato que incluya entre otras cosas reconocimiento público y mediático. No todos buscamos eso. Algunos buscamos genuinamente llevar a otros mensajes de aliento y aprendizaje. Formar parte de un colectivo te permite analizar lo que pasa en otras regiones y países y compartir sus mensajes. Ayudar a los miembros del colectivo en otras regiones con sus campañas es fortalecer el trabajo conjunto.

PREGUNTA CLAVE ¿Trabajo en equipo? ¿O yo solito y triste?

Podría continuar con puntos importantes para quitarte la ilusión de dedicarte a la escritura sobre temas de diabetes pero espero que aunque no estés de acuerdo estés siempre interesado en trabajar en equipo.  Acércate a personas con experiencia en los temas en los que creas que flaqueas, participa en campañas locales y en otras regiones. Estoy convencida de que necesitamos más voces. ¿Te sientes preparado? ¡Bienvenido!

Ahora si, ¿estás listo para escribir sobre diabetes? Se buscan blogueros y activistas.










Análisis de rutina, ¿estrés de rutina?

Hoy despertamos temprano, sí, utilicé un plural pues en esta casa la diabetes tipo 1 siempre ha sido un tema donde el apoyo y la participación familiar siempre es uno de los más grandes pilares y más valiosas recompensas. Nos alistamos rápidamente para ir a mis análisis de rutina.

¿Sabes por qué se llaman de rutina? 
Si me preguntas a mi, lo primero que pensaría en rutina sería la medición de la glucosa en sangre y la descarga de los datos en una bitácora para su análisis con el profesional de la salud (un equipo preferentemente) pero en el día a día los análisis de rutina se refieren a esa serie de pruebas clínicas que se nos sugiere realizar cada cierto tiempo (tres meses generalmente). Estas pruebas clínicas están pensadas para evaluar resultados que pueden ser ofrecidos en forma cualitativa (positivo o negativo) o cuantitativa (numérico como los porcentajes de HbA1c y la cifra de glucosa misma).

Hoy me tocó esa revisión rutinaria que incluye una lista interminable de análisis y que detallaremos en otra entrada pues de lo contrario esta sería larga como la fila en el IMSS y te aburrirías abandonando la lectura.

Cuando desperté intenté acelerar el paso y me escuché decir por toda la casa "rápido, ponte los zapatos, ¿ya llevas las llaves del auto?, ¿agarraste algo para tu desayuno?"

Mi hijo que además de ser la mejor dicha de la vida siempre es el más crítico y perceptivo ante los cambios de humor del resto de la familia se acercó  y preguntó muy serio "Mamá ¿estás de malas?" a lo que respondí con tono de señora con prisa "Claro que no ¿ya tienes tu chamarra?"

Al llegar me formé en la misma fila de siempre y tomé la misma silla para esperar mi turno. Pedí los mismos análisis pero esta vez agregué una "Depuración de Creatinina en Orina de 24 horas".

Si te hablé en chino esta es  una prueba que se realiza con cierta frecuencia en quienes vivimos con diabetes tipo 1 pues es un gran método para analizar la "capacidad de filtrado" de nuestros riñones. Podríamos decir, y que me corrijan los colegas médicos si mi interpretación es errónea, que es una forma de evaluar la capacidad de eliminación de sustancias de nuestros riñones. 


Esta es una prueba que se emplea para detectar la enfermedad renal o la insuficiencia renal. Y tú, al igual que yo sabemos que la variabilidad glucémica (osea la glucosa y su comportamiento errático) nos hacen propensos a este tipo de complicaciones además muy temidas y costosas.  Además de tomar la muestra de orina durante 24 horas se toma una muestra sanguínea para que el médico realice algún cálculo y así, entre otras cosas, podríamos saber cuánta orina se elimina por minuto  (en volumen).



Luego de este breviario cultural continuo con mi relato y al llegar al laboratorio mi hijo aún vigilante me preguntó si podía entrar conmigo a la toma de sangre, a lo que accedí gustosa.



-"¿Tienes miedo?"

- "No hijito, no tengo miedo"
-" ¿Estás nerviosa?"
- "No hijito, no estoy nerviosa"
- "¿Por qué no estás nerviosa?"
- "Ah pues supongo que porque siempre hago estas pruebas rutinarias"
- "Yo tendría nervio por el resultado" arremetió


Entonces heme ahí, Psicóloga y Educadora en Diabetes inundada en ideas viajando a mil por hora en mi cabeza. "¡Cuánta razón tiene este niño!" pensé.


La rutina en estas evaluaciones es el procedimiento pero, ¿en realidad te has detenido a pensar la presión inconsciente y no explícita que pueden ejercer estas pruebas y la forma en la que las realicemos y nos preparemos en la salud mental de cualquiera? ¿Y si se trata de un niño? 

Estarás de acuerdo conmigo después de leer que el resultado que arroje esta prueba definirá el resto de tu vida, la de tu familia y las acciones que tendrás que trabajar junto con el equipo al cuidado de tu diabetes. Después de esta prueba sabrás si has logrado mantener al monstruo en silencio, bajo raya y siempre discreto.

El resultado podrá sin duda hacerte sentir muy orgulloso de tus logros o tremendamente miserable por algo que no depende en su totalidad de ti.  Yo hoy te regalo unos consejos.

1. CALMA: Ya sé, nosotros personas con diabetes tipo 1 hemos logrado desarrollar un sentido especial de calma en momentos críticos. Aprendimos a la mala y otras veces con el buen ejemplo de nuestros seres queridos pero, sabemos de la calma. Si eres papá de un pequeño con diabetes tipo 1 te invito a no utilizar frases para forzar empatía que lejos de ayudar dificultan el momento de emociones encontradas. "Ay Dios mio, esperemos que todo salga bien", "si salen mal ya veremos qué dice tu doctor igual estás haciendo algo mal", "si sale todo bien te compro un premio". ¿Enserio? ¿Un premio por intentar controlar algo totalmente impredecible que además no optamos por tener? Piénsalo.

2. PREPARACIÓN: A mi me gusta salir siempre corriendo a todos lados. Soy exagerada, impaciente e hiperactiva. Pero si fuera mi madre me gustaría platicarme primero de qué se trata todo esto que haremos, levantarnos con tiempo, sin prisa, no hacer comentarios que pudieran hacer parecer que esto es o una fiesta o un funeral. Es una prueba que nos va a ayduar a tomar mejores decisiones. Salga lo que salga y con fundamentos aprenderemos mejores métodos y formas junto con el equipo de profesionales al cuidado de la diabetes. Suena mucho mejor ¿no?

3. ¡ABRAZOS!: Comprenderás que ir a que le saquen sangre a uno no es NADA divertido, y que por más veces que lo hayamos hecho no es nada placentero. Reconoce tú como papá que  estas son labores que tampoco te gustan pero que has aprendido a aceptar. Acepta y se paciente si tu hijo o hija no están en su mejor humor. Es válido estar de malas, es válido estar sangrón y por supuesto es muy válido no parecer cooperativo.  Tú eres el adulto así que la calma debe estar contigo. Por favor no regañes, intenta explicar, intenta mostrarte orgulloso, no por el resultado sino por la hazaña. Crea equipo, evita ser policía.





24 mar. 2016

Nightscout, microsoft, azure, repositorio y otros complejos vocablos en mi diabetes tipo 1.

Esta es mi historia, tú ya la conoces. Fui diagnosticada con diabetes tipo 1 en la edad de la prehistoria y dinosaurios de la diabetes tipo 1. Sí, aquella época en la que en México no se nos hubiera ocurrido jamás la posibilidad de medir nuestros niveles de glucosa en sangre con una muestra diminuta de sangre. Sí, aquella época en la que las opciones de insulina eran dos NPH y R. Vintage style en su totalidad....sí, esas dos insulinas que aquí con frecuencia escuchamos que siguen siendo las que se prescriben (y que en mi sincera opinión jamás entenderé por qué).

En aquél entonces ni en los sueños más bizarros ni en las películas hubiéramos pensado en la posibilidad de contar con dispositivos que simularan el funcionamiento de un páncreas con  una producción de insulina normal. Hoy las conocemos como microinfusoras de insulina y aunque en México son relativamente nuevas ya existe esa opción para algunos. El tema del acceso sigue siendo una de nuestras pesadillas especialmente porque no todos nacimos en una época en la que los seguros de Gastos Médicos Mayores fueran considerados como una NECESIDAD y especialmente porque no todos tenemos ese poder adquisitivo que es necesario para los mejores tratamientos a pesar de ser la salud uno de nuestros derechos más importantes. 

Para quienes tenemos tratamientos intensificados (con microinfusoras de insulina) el trabajo no es menos arduo. Y es que si bien es cierto que estos dispositivos facilitan la toma de decisiones se trata de un trabajo continuo en el que siempre insisto, la participación del equipo de profesionales al cuidado de tu diabetes es un elemento imprescindible.

Y así poco a poco la cosa en mi casa se fue complicando hasta que llegamos a esta entrada llena de detalles técnicos. 

Ya les había platicado en entradas anteriores sobre Nightscout pero hoy quiero retomar el tema pues estoy impactada, cansada y ansiosa por poder aplicarlo mejor.

Este es un proyecto desarrollado por papás de niños con diabetes tipo 1. Se mantiene gracias al trabajo conjunto de cientos de voluntarios que desean mejores herramientas para el control glucémico de sus hijos, sus esposos, sus papás y todo aquél que vive con diabetes. Cuando vimos este proyecto por primera vez se trataba de una forma para poder monitorear de forma remota la glucosa del ser querido. Los medidores continuos de glucosa proveen datos en tiempo real, una lectura cada 5 minutos que se muestra en una pantalla pero ¿y si quien necesita estar más al pendiente de mi glucosa se encuentra en otra ubicación? Pensemos en niños que se van de campamento, niños con diabetes tipo 1 en horario escolar, vaya, las opciones y posibilidades son muchísimas. Pero imagínate que quieres saber. Al principio esta era una herramienta sólo para aquellas personas que utilizaban dispositivos dexcom g4 pero después de meses y meses de trabajo, noches de insomnio y colaboración estos papás desarrolladores crearon otras soluciones para dispositivos como los de Medtronic.  La meta y objetivo sigue siendo el mismo: permitir el monitoreo remoto de la glucosa utilizando dispositivos de monitoreo continuo.

Hasta ahí suena complejo ¿no? No todos quieren ser vigilados eternamente, hay quienes se conforman con ver la data ellos mismos y entonces graficar para tomar acción pero nightscout y sus aplicaciones diversas te permiten ver más allá del dato que ofrecen los programas de descarga de reportes de los dispositivos que ya tenemos. 

Te advierto que esta es una entrada colaborativa y que el desarrollador que me ha tenido molestándolo 24x7 colaborará en la misma con detalles técnicos. Esperamos que más desarrolladores con seres encimosos como yo a su lado con diabetes tipo 1 se interesen y que quede claro de una vez por todas que en México hay gente interesada y dispuesta a dejar de dormir muchas noches con tal de ver esta información. 

En palabras de no-developer la cosa no es tan compleja como en realidad es la tripa. El Monitor Continuo analiza la glucosa intersticial de quien lleva el sensor y claro, el transmisor. Nightscout trabaja en que agregues un nuevo dispositivo para que los datos lleguen a internet. Una vez en internet podrías en principio conectar un teléfono, un reloj inteligente (cualquier cosa con internet) para ver los datos. Yo hasta ahí entiendo perfectamente bien.



¿Cómo se ve y de qué se trata? (empezando por lo básico)

El primer componente vital es el monitor continuo de glucosa (sensor de Medtronic o dispositivos Dexcom). Estos dispositivos irán conectados vía bluetooth (paired) con un teléfono (o un ipod, o un ipad siempre  y cuando tengan internet eterno o forma de conectarse a una red inalámbrica). Así, como comenté los datos viajan a la nube y desde ahí viajarán a cualquier dispositivo (cuantos sean necesarios además) que esté configurado para espiar tus niveles de glucosa. 

Todo esto que te platico es un código abierto, esto quiere decir que todo quien tenga acceso a él puede ser libre en su utilización (open source) y claro que está regido por algunas leyes pero en sentido estricto cualquiera que tenga acceso (y conocimientos) puede emplearlo. Este código está en un repositorio en GitHub, (sí, yo hice la misma cara que tu cuando escuché eso de "repositorio"). Un repositorio es un espacio en la nube donde se puede almacenar código fuente y modificar (versionar en lenguaje de programador). Así este código se guarda en servicios de la nube de Microsoft (Azure Websites).  Así que necesitas, entre otras cosas un Azure Website y razón por la que agradecemos aquí a Microsoft su existencia.

Si me preguntas a mi, personaje que estudió Psicología, es prácticamente necesario tener un novio, esposo, hermano o amigo que sepa un poco de programación para no perderse en la configuración pero una vez instalado se puede optar por ver la información en una pantalla como la que te comparto para la que basta abrir un explorador con una dirección del lugar donde está almacenada esta información en la nube. 

Por si no fuera lo suficientemente hermoso, puede ser moderno. Esta data puede descargarse hasta un reloj inteligente (pebbles, apple watches) ya que los usuarios nivel GEEK se han dado a la tarea de desarrollar hermosas pantallas (watchfaces) para que veas de un solo y rápido vistazo la información sin tener que ingresar a un explorador. ¿No te parece fascinante?

Tu no estás para saberlo, ni yo para contarlo pero, cuando escribí esta entrada sólo había dos personas en México que utilizan Nightscout (quien te escribe y otro ahora amigo de la causa: Gustavo y quien nos ha guiado enormemente en todo este proceso). 

Me pregunto si en este país no habrá tantos programadores con diabetes tipo 1 como en otros. Y si los hay ¿dónde están? ¿qué están  haciendo? ¿Por qué no están jugando con Nightscout?

Te invito a darte una vuelta por aquí


Yo no voy esperar. ¿Y tú? ¿Estás listo para ser dueño de tu data?







Respuestas adecuadas en momentos incómodos.

Cuando llegamos a la edad adulta, lo que aprendimos siendo niños con diabetes tipo 1 sale a la luz en los momentos menos esperados. Sobre todo si eres de esos papás que enseñan a sus hijos a no temer nunca demostrar cómo uno vive y es encontrarás con que al llegar a la vida adulta recordarán entre risas algunos momentos incómodos y que hoy, siendo papás o jóvenes que trabajan agradecen ese aprendizaje al saber aplicar las conductas aprendidas. 

Enseñar a un niño a inyectarse o medir su glucosa en público puede no ser una experiencia muy grata al inicio. Y es que ¿qué niño quiere ser observado bajo una lupa en público y rodeado de extraños? Lo cierto es que una vez dominada la hazaña nos enteramos de que poca gente presta atención a lo que hacen los otros a su alrededor y que hoy en día están muchos muy ocupados mirando su teléfono como para poner atención a alguien que cuenta carbohidratos y se inyecta insulina o saca una microinfusora de insulina para aplicar una dosis adecuada. 

Tomar con humor las intervenciones de los otros antes de montar en cólera es siempre una estrategia útil. Y es que uno ya se quiere con todo y sus monstruos coloridos de diabetes y generalmente el entorno en el que nos  desenvolvemos está al tanto de todos nuestros trucos y habilidades para el autocuidado de la diabetes en ambientes sociales. 

No quiero decir con esto que no me cueste trabajo medir mi glucosa en una reunión donde no conozco a nadie o que me encante aplicar una dosis de insulina en el transporte público pero normalmente donde y con quién convivo sabe que en algún momento lo haré y aparentemente no hay nadie a quien le cause desagrado. Por supuesto, si les causara desagrado no estaría yo mucho tiempo ahí sentada como dócil ave. 

Con esto quiero contarte una experiencia. Tengo muchas que contar pero esta me pareció divertida y quizá, pueda servirte en algún evento donde tengas que dar explicaciones absolutamente innecesarias.

Debes saber que compré un vestido. Muy lindo además. Al salir de casa uno se prepara, se viste, revisa traer plan B para el cuidado de la diabetes en bolso y arranca.

Antes de llegar a mi destino pasé por un café. Todo calculado y en orden incluyendo el conteo de carbohidratos que encontré en internet para hacer mi cálculo de dosis de insulina velozmente.

Mientras pedí mi café noté que alguien en la fila me miraba. "Debe ser que mi vestido es más bonito de lo que creí" pensé por un momento. 

Al llegar a la caja noté que el cajero observaba algo. "O es el café o estoy teniendo un ataque paranoico" creí y revisé mi entorno.

Francamente no soy el tipo de persona a la que le interesa la opinión de los desconocidos así que lo dejé pasar.

A los pocos minutos alguien se acercó y preguntó "¿Qué es eso?"

Pocas personas se atreven a abordar a alguien y preguntar cosas que "no le importan" pero esta persona lo hizo y yo aplaudo su valentía en  una ciudad como esta.

Enseguida entendí. No siempre tengo ganas de dar largas explicaciones aunque generalmente se me sale lo Educadora en Diabetes y lo intento. Esta vez me limité a decir.

-"Ah, es un generador."
- "Un generador?" respondió con cara de asombro
- "Si, es un gran generador.... de preguntas." remarqué


Fin del comentario. 

Bebí mi café y seguí con mi camino riéndome un poco.



7 mar. 2016

Ratón de biblioteca, con diabetes, pero el queso tiene pocos carbohidratos.

En alguna época (que además debo confesar duró varios años) de mi vida me mantuve, con todo respeto y a propósito alejada de los libros de diabetes. Claro, había un libro con una pantera rosa lleno de dibujos y había otro del Doctor famoso mexicano. Lo cierto es que si uno lo leía tras su diagnóstico quedaba con más preguntas que respuestas, y es que los profesionales de la salud obviaban en su escritura lo más importante: NO TODOS SOMOS PROFESIONALES DE LA SALUD. 

Así entonces llegabas a recuadros que mencionaban horrendas complicaciones y listas interminables de deberes así como unas listas reducidas con alimentos poco apetecibles. Yo, decidí mantenerme lejos de eso y en cambio mi familia buscó en los lugares más lejanos revistas y artículos resumidos, escritos por la gente misma, que hablaban de la experiencia de otros en su manejo sin ser sustitutivos del consejo médico. Qué tiempos más complejos sin el acceso a internet.

Con el paso de los años opté por aprender sobre mi propia condición de vida y ponerle palabras humanas y entendibles. Ahora en mi cerebro no habían listas llenas de prohibiciones sino planes A, B y C con diversas líneas de pensamiento para tomar mejores decisiones. Las palabras médico-científicas transformadas en pensamientos simples, humanos y de acuerdo con mi capacidad de aprendizaje y cognitiva iban tomando forma hasta formarse cajones llenos de ideas para transmitir a otros. 

Sí, los libros en su mayoría siguen siendo así. También hay otros libros escritos por personas con diabetes poco congruentes que narran lo difícil que ha sido su exstencia como si vivir diadevis fuera una tragedia interminable con final feliz siempre. Yo difiero. Escribir sobre diabetes es una gran responsabilidad y requiere de temple, conocimiento y congruencia. Con esto no quiero decir que no haya apreciado ninguno de estos libros, es meramente mi opinión personal y la razón por la que me mantuve al márgen de ese tipo de lecturas.

Ahora he aprendido a catalogar los libros

1. Los manuales: Joslin, ADA, la Federación Mexicana de Diabetes tienen grandes recursos, manuales como la Guía Joslin resultan muy interesantes si lo que se necesita es un repaso general. Sin embargo, son poco amigables y muy técnicos y en muchos se sigue obviando a la persona y su salud mental. Psicóloga tenía que ser la que escribe y se lamenta de que así sea.
No me sorprende tener ganas de aventarlos cuando en la primera página leo "el paciente diabético....". A pesar de todo son buena fuente informativa y deben fungir como guías. 

2. Los específicos: grandiosos libros como Sugar Surfing, Think like a Pancreas, Diabetes Burnout escritos por personas involucradas en el mundo de la  diabetes directa o indirectamente donde se habla de tú a tú, de igual a igual pero con una revisión exquisita del contenido por profesionales de la salud sin dejar de lado el tono amable y llevadero,  estos, son los que más disfruto y sin duda será siempre mi categoría favorita y de la que menos textos he encontrado en mi idioma. Estoy segura de que deben existir libros Españoles pero siempre resultará de mi interés buscar libros escritos por paisanos. 

Con los años he visto tristemente el poco interés de la industria farmacéutica y de las editoriales en publicar este tipo de libros. En parte supondré que es porque aún no encuentran algo interesante y que significara un aumento en sus ventas o interesantes ganancias en la publicación del mismo. 14 millones de personas con diabetes en México quizá no parezca un interesante mercado. 

De esta interminable búsqueda sale mi necesidad de tomarme algún día unas largas vacaciones y escribir mi propio libro. 
 




3. Los de domingo: Sigue siendo complicado encontrar revistas sobre diabetes. Sigo comprando Diabetes Hoy y sigo llevándome sorpresas gratas. No me gustan las revistas de diabetes escritas por personas que poco entienden sobre lo que realmente hay detrás de "vivir con diabetes". No se trata de tener salud, no se trata de una receta, se trata de aprendizaje interminable.  Estos son los que acompañan la mesa de mi consultorio. Mientras los niños, adolescentes y yo platicamos sobre vivir con diabetes los papás se sientan a leer recetas y consejos escritos por otros como tú y como yo.

Habiendo expuesto todo lo anterior comprenderás que seguiré en la búsqueda de literatura interesante y que seguramente terminaré estudiando otros idiomas ya que en mi país (como dinero, aire de buena calidad y ambiente relajado) hay poco material escrito.

Y tú ¿qué libros lees? 



3 mar. 2016

Mi bolsa y el cansancio de mi espalda.

Siempre me causó gracia ver el bolso de mi madre. Era tan pero tan grande que asomarse en ella era casi mágico. Podía uno encontrar ahí desde una hermosa colección de encendedores y cerillos para estufa, hasta plumas de colores, jabones en barrita, maquillaje y cientos de millones de tickets. Estoy segura de que con frecuencia limpiaba su bolsa. Recuerdo haberla visto sentada en su cama volteando el bolso de cabeza para sacar todo y luego limpiarlo. A menudo, nos dejaba juntar las monedas para comprar alguna chuchería. Mi hermano compraba chicles. Yo aveces compraba uno, y aveces sólo guardaba las monedas. 

Luego alguien me obsequió un primer bolso. No, no era tan grande pero era del tamaño suficiente como para meter juguetitos y plumas. Claro que, a comparación del bolso de otras niñas, el mío era un poco más grande pues llevaba además cosas para atender mi diabetes tipo 1.  La verdad es que jamás fui niña de bolsos, prefería jugar a subirme al techo o a ser algo horrendo como Darth Vader. Pero este Darth Vader llevaba un bolso. ¿Quién diría?

Hoy tengo el bolso más grande que he encontrado. Y cuando conocí a Mila mamá de Jaime vi su gran bolso, y cuando fui a desayunar con Elena vi un bolso colorido con más cosas que el mío.

Para algunas es sinónimo de moda. He incluso escuchado gente que pide bolsos prestados para eventos "no quiero repetir la misma" "necesito uno feo pero de marca costosa (adaptación mía)" "no combina" (debes saber que hoy mi bolso es verde y yo visto rosa, la combinación no es lo mio si de bolsos se trata).

Hoy voy a contarte lo que hay en él. Sólo porque mi madre rara vez me dejaba "esculcar" la suya y porque se que no es divertido que alguien eche un clavado en el tuyo.

1. BOLSO DENTRO DEL BOLSO  Lo primero que verías en mi bolso, es otro bolso. Sí ya sé, suena absurdo pero, es más fácil  tomar aquél bolso de menor tamaño y pasarlo entero...al otro. Digamos que es el fondo que utilizas para esa falda menos obscura y más transparente que las otras. Este gran descubrimiento del bolso dentro del bolso me ha ayudado a perder menos juegos de llaves que en el pasado.

Ahora sí...¿que hay en el bolso dentro del bolso? A diferencia de lo que escuché una vez en un programa de una experta "hay que llevar siempre siempre un botiquín" yo llevo otro tipo de cosas. Recuerda que, la elección del bolso, y del contenido, depende casi en su totalidad de ti y de lo que sugiera tu equipo al cuidado de la salud. 

2. MI TELÉFONO: soy de esas personas de los programas de humor que sienten que se les acaba el aliento cuando descubren que no traen el teléfono. Hoy es más importante mi teléfono que nunca pues traigo tantos dispositivos comunicados entre sí que no traerlo es algo serio para mi salud mental.

3.  MI MEDIDOR DE GLUCOSA: Casi siempre donde está mi teléfono está mi medidor, de hecho, viajan juntos a donde sea que yo me mueva. Si cambio a un bolso muy pequeño para salir caminando a recoger a mi hijo a la escuela son esas dos las cosas más importantes y primeras que viajan.

4. POR SI LA HIPOGLUCEMIA: Intento llevar conmigo pastillas de glucosa pero en mi país son costosas y difíciles de encontrar por lo que llevo otro tipo de alimentos con carbohidratos simples como: paletas y dulces, claro que para saber cuáles y cuántos hay que buscar platicar de las opciones posibles con el equipo médico, en uno de mis últimos viajes aprendí que los dulces tipo "skittle" son útiles, además son ricos, sólo hay que vigilar cuántos y cuánto elevarán nuestros niveles de glucosa en sangre.

5. DEXCOM: sí, este medidor continuo de glucosa tiene un recibidor, es decir una pantallita pequeña que generalmente llevo en el bolso del pantalón, a menos que claro, no haya bolsa en mi pantalón y deba ir el mi bolso gigante en un lugar donde pueda encontrarlo y sacarlo rápidamente.

6. INSUMOS ADICIONALES: Siempre procuro traer una cánula, un reservorio y pilas en mi bolso enorme. Uno nunca sabe pero, me he atorado en lugares inimaginados y la cánula sale desprendida, mejor traer una de repuesto. Ahora, si ya no tienes puedes llevar contigo un plan b. En lo personal cargo con una pluma de insulina ultrarrápida (por si se tapa, por si se atora o por si la corrección amerita otro tipo de acción).

7. IDENTIFICACIÓN MÉDICA: Ya les he contado que llevo una pulsera de un material flexible pero irrompible que lleva datos importantes y en letras grandes DIABETES TIPO 1. Además de ella llevo una credencial en mi cartera con los mismos datos. 

8. DINERO POR FAVOR: Tampoco siempre tengo pero al menos traigo unos pesos, por si debo comprar una fuente de hidratos de carbono o por si mi hijo tiene "un antojito" :)

9. LO DEMÁS: soy mujer, de vez en cuando me maquillo, de vez en cuando me peino y me perfumo. No soy demasiado fashionista pero, aveces lo hago así que cargo todo eso conmigo, además, un espejo puede ser útil para revisar los ojos si sientes una basurita, los ojos sabes bien, debemos cuidar con mucha atención. Por supuesto que en mi bolso de ratero llevo juguetes, plumas, plumitas, crayolas, libretitas, libritos y otras cosas que mi hijo amablemente va coleccionando.  

Llevo un millón de cosas más, entre ellas un gel antibacterial y un jabón por si voy viajando en transporte público y debo medir mi glucosa, o por si voy saliendo de un campo de futbol y debo comer alguna colación, lo cierto es que quizá toda esta lista contenga los items que muy pocas veces en la vida olvido.  


 La idea de este texto no era platicarte de mis bolsos, ni de las tres mil cosas que viajan en ella sino invitarte a revisar la tuya antes de salir de casa.  Y tú ¿qué llevas en tu bolso para tu cuidado y vigilancia?