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27 abr. 2016

Niños y familias con diabetes. Conociendo a otros como tú y como yo.

Antes que otra cosa debes saber que esto que escribo no es un comercial. Ya les hemos platicado que nosotros blogueros somos pobres pero chismosos, no recibimos remuneración por dar nuestra opinión pero creemos que alguien debe hacerlo y henos aquí, escribiendo sobre temas que creemos pueden resultar interesantes.

El año pasado tuve la fortuna de ser convocada para Master Lab del cual ya les platiqué en una entrada anterior. Este es un evento donde se juntan los voceros y activistas más ruidosos en temas de diabetes del país vecino y Canadá. Además de ser un espacio muy interesante para el aprendizaje se lleva a cabo en el mismo lugar y la misma fecha del mejor evento: Friends for Life.

Ya había yo leído sobre Friends for Life alguna vez en la vida pero lo que vi y sobre todo lo que viví no lo voy a poder superar ¡JAMÁS! Así que heme aquí platicándote de qué se trata intentando convencerte para ahorrar todo el año y asistir.

Este es un evento de la organización sin fines de lucro Children With Diabetes. Esta es una organización formada casi en su totalidad por personas que viven con diabetes y especialmente sus papás y mamás. Este grupo de maravillosas personas iniciaron su proyecto hace ya muchos años pensando en lo complejo que es ver crecer a un pequeño con diabetes tipo 1 y las dudas que uno tiene como familia. Crearon así un foro donde las personas pueden intercambiar experiencia para juntos hacer diferencia en la vida de otros que vivan con diabetes tipo 1.

Seré honesta, yo jamás en mi vida con diabetes había visto tantos pero tantos niños con diabetes tipo 1 en el mismo sitio. 

En este evento las conferencias van desde talleres científicos (para los papás y adultos jóvenes) hasta charlas motivacionales con atletas de alto rendimiento para los más pequeños. Además hay tanta diversión que aprender de diabetes es mucho más sencillo.

No dejó de llamar mucho mi atención que todos los niños presentes compartían en tiempo real con adultos con diabetes tipo 1 su experiencia de vida, eso desde mi punto de vista como psicóloga es impactante y tremendamente útil. Sentarte a desayunar rodeado de personas que hablan idioma DIABETES es una experiencia de otro mundo.

El año pasado en Friends For Life conocí al equipo Nightscout y decidimos emprender esa aventura llena de datos para trabajar en la mejora de mis gráficos. Si bien ha sido cansado esa charla y ese taller marcaron un día y una fecha importante en mi vida y la de mi familia.

Fue en Friends for Life que conocí a profesionales de la salud que viven con diabetes tipo 1 y que trabajan en descubrir formas para mejorar nuestra calidad de vida.

También aprendí, entre muchas otras cosas que no soy la única que ríe de su diabetes.

 Ojalá en nuestro país se dieran a la tarea de hacer eventos como este para que todos pudiéramos asistir. Sin duda de niña me habría parecido más que fenomenal ir y de paso conocer Orlando. (Se vale soñar ¿que no?). Todo esto se repite cada año, este año del 5 al 10 de julio y este año habrá charlas en español y representantes de algunos países de América Latina. ¿Ya te estoy convenciendo del ahorro?

Lee sobre la conferencia Friends for Life en español aquí http://www.childrenwithdiabetes.com/activities/Orlando2016/index-es.htm






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16 abr. 2016

Encuentro de voceros y Medtronic. Hablemos sobre diabetes.

Mientras mi avión aparece en el aeropuerto que debe, hubo algún incidente y él está varado en Ontario les preparé esta entrada. Hace un par de meses nos llegó una invitación. Seríamos finalmente invitados a participar en uno de los Foros de Voceros (Advocates) de Medtronic en sus instalaciones en Northridge. Esta es la primera vez donde se reúne a los blogueros y advocates de otras partes del mundo con estrellas del ruido en internet de Estados Unidos y Canadá. Finalmente la comunidad que dedica sus esfuerzos a la abogacía, a la Educación en Diabetes y a bloguear representando al mismo tema fue incluida en este evento. 

Este evento se realiza cada año donde están presentes las grandes figuras de Medtronic dispuestas a escuchar la voz de los usuarios de sus dispositivos y dispuestos además a recibir retroalimentación para mejorar su desempeño, el de sus dispositivos y por supuesto muy atentos a las necesidades de este grupo de personas representativo de sus compradores y clientes. 

La jornada comenzó con una cena donde nos presentamos y platicamos con otros, donde vimos que las necesidades de nuestros distintos países son super diversas y donde vimos, como siempre, que nos falta un lago camino por recorrer pero que aprenderemos de los mejores quienes ya han recorrido caminos similares. 

Discutimos varios puntos pero algunos intentaré resumirlos aquí, esperando que también leas las reseñas de mis colegas que estuvieron igual presentes representando a sus países.

a) SOBRE EL SERVICIO A CLIENTE: Si bien es cierto, la terapia con estos dispositivos tiene uno de los mejores desempeños también es cierto que el servicio a cliente debe trabajarse en muchas de las ubicaciones. Con esto no quiero decir que no se ofrezca un servicio amable sino que hay que trabajar en diferentes mejoras. La buena noticia es que la gente en estos lugares lo sabe y las sugerencias que nosotros los usuarios emitimos son bien traducidas y planteadas a los equipos de trabajo para potencializar capacidades y  beneficiarnos ambos (ellos como empresa y nosotros como usuarios y pacientes). 

Así descubrimos a una persona encantandora que ocupa un puesto de nombre Chief Patient Officer y que se encarga precisamente de nuestras regiones. Platicamos sobre los tiempos, las formas, las personas, las áreas de oportunidad y el servicio post venta. Nuevamente hicimos ver la importancia de la educación continua para el mejor uso de los dispositivos. No se trata de capacitar y desaparecer sino de hacernos y convencernos para mantener y conservar la terapia y eso, solo se puede a través de capacitación con herramientas adecuadas y en nuestro idioma. Debes saber que es algo que se está trabajando y que Medtronic tiene bastante bien analizado (además de los comentarios que recibe de personas como tú y como yo).

b) DEL TRABAJO COLABORATIVO: Entendemos los objetivos de cada empresa y cada farmacéutica, las ventas quizá formen parte del primer punto. Parece que en lugares como Medtronic no sólo se toma en cuenta este objetivo sino que al haber familiares y personas directamente tocadas por la condición la cosa torna otro color y objetivo. La calidad de vida del usuario del dispositivo tiene y juega un papel vital aquí y yo aplaudo la iniciativa.

c) EL PROGRAMA LATINOAMERICANO: Tras una larga jornada podrán apoyarse dos campañas de abogacía, una de ellas la vamos a llevar a cabo el grupo de representantes de #diabetesLA junto con Medtronic. Ya irás viendo de qué se trata.

Este es el primer post de varios sobre estas pláticas con el resto de los voceros. Fue muy grato conocer la labor que se hace en otras partes del mundo y compartir espacio con personas como Carolina de Colombia, Mila desde Orlando, Tanya desde Puerto Rico, Bianca desde Brasil y Marcelo desde Chile. Espero ansiosamente el inicio de nuestro trabajo y vernos nuevamente ahí.



Disclosure: Debes saber que este viaje fue patrocinado por Medtronic, incluyendo los vuelos, transportes, hospedaje y alimentos. La opinión aquí escrita es mía y no tiene relación comercial de ningún tipo con Medtronic. 

11 abr. 2016

Abogacía, diabetes advocates, en inglés y español

11 de abril, 2016

Hace un par de años yo escribía en este blog

"Y es que en días recientes pude apenas enterarme de un evento organizado por Medtronic y que llevó el hashtag (denominación en twitter para quienes no conocen el término) #medtronicDAF 

Al parecer, la industria de la diabetes organiza eventos anuales en los que se invita a grupos de pacientes para preguntarles, entre muchas otras cosas, su opinión sobre los productos y trabajar en conjunto para así sumar esfuerzos. Este evento reúne a las más grandes celebridades del mundo en línea de la diabetes y los lleva a sus oficinas centrales en Northridge California donde realizan (entre muchísimas otras actividades) lluvias de ideas, foros de diversas temáticas y presentación de nuevos proyectos y productos.

Mi primera y más grande sorpresa fue notar que en países como México esta hermosa tradición no existe y que a pesar de que los invitados eran "advocates" voceros de la diabetes no había uno solo que viviera en América Latina o que hablara Español. Si bien es cierto que en países Latinoamericanos los recursos para los insumos del cuidado de la diabetes son limitados, son pocos los pacientes pero son un número importante y representativo por lo cual su opinión tendría el mismo valor ¿o me equivoco?"

Después de revolcarme en mi silla de la envidia y de aventar mis hojas llenas de notas para darme cuenta de que posteriormente tendría que recogerlas decidí seguir de cerca el evento. No sólo me enteré de lo que pasaba en tiempo real sino incluso tuve la oportunidad de intercambiar un par de mensajes con gente que estaba sentada ahí, escuchando y tomando notas para publicarlas a través de twitter para que los envidiosos sentados en otros países se enteraran de todo lo que pasaba.

Poco tiempo después decidimos darnos a la tarea de encontrar a aquellos blogueros y advocates (no, no teníamos claro el término en español) en nuestro idioma. Por supuesto que consideramos dedicar gran parte de nuestra jornada a esta labor sin sueldo que implica mucho esfuerzo, desvelo y espionaje para enterarse de las más grandes cosas y eventos a los que normalmente no somos invitados. 

Así fue que juntamos una lista llena de nombres y ubicaciones y al poco tiempo se organizó el primer encuentro para conocerlos en persona. ¡Qué grato fue ponerle cara a muchos de ellos!

Fue así como surgió el colectivo #DiabetesLA cuyos miembros desde América Latina seguían desde hace tiempo a los colegas de España con su #DiabetESP y a los amigos en inglés con su #DOC y #DSMA.

Con el tiempo fuimos creando estrategias de trabajo, apoyar la campaña del colega y el país amigo resultó siempre muy grato. Campañas como #bombadeinsuinaalauge (Chile) #LaDiabetesNoEspera (Venezuela) y #TratamientoCompletoDT1 (México) fueron siempre apoyadas por cada uno de los miembros del colectivo. El trabajo en equipo resultó vital y si bien colaborar desde nuestra particular trinchera quizá no afectó el resultado de las campañas particulares, la solidaridad es un concepto que no puede medirse pero que se percibe y se agradece siempre.

Después de estos años de arduo trabajo en temas de salud para hacer llegar a otros Educación en Diabetes, información fidedigna y consejos (entre iguales) finalmente la industria voltea a ver a un grupo pequeño de personas cuya opinión es seguida y tomada en cuenta por otros. América Latina con sus temas culturales jamás decidirá dar paso a la retroalimentación completa y sincera de los pacientes, sin embargo poco a poco notamos cambios y las casas matrices de la industria (con base en países como Estados Unidos y Canadá donde el feedback, el trabajo en equipo y la opinión de los usuarios son empleados como herramientas para mejoras en servicio a cliente y mejores oportunidades de ventas) voltean a ver qué se está diciendo.

Y un día, como hoy despertamos anunciando que ese evento al que inicialmente no fuimos convocados #MedtronicDAF tendrá representación en español este año. Por supuesto que intentaremos dejarles la información en tiempo real y sin duda una cobertura completa por lo que les invito a seguir el Hashtag arriba mencionado del día 13 al 15. 

Ahí es que resulta tan importante que la industria sepa distinguir entre el vocero, el bloguero y el advocate. ¿Es la misma persona? ¿Cumple con las mismas características? ¿Qué busca en realidad?

Esta es mi opinión, y me apenará que a dos o tres lectores les quede el saco pero no dejará de ser mi opinión.

ADVOCATE ES Y NO ES :

- NO ES LO MISMO QUE EL VOCERO. Aquél que habla representando a un grupo de personas con el mismo interés en común, pero después de cierto tiempo trabajando y observando noté que el advocate además de ser líder de opinión trabaja en equipo con otros iguales para alzar la voz defendiendo ciertas temáticas. La temática por supuesto es distinta en cada país, así vemos a Venezuela luchando por mantener con vida a quienes viven con diabetes, a Colombia exigiendo lo que por ley está garantizado y a México por cambiar un sistema de salud inservible.

¿Cómo lo distingo? Encuentra a los activistas en temas de diabetes, sigue a las campañas y ve quienes son los participantes.

- NO ES LO MISMO QUE EL BLOGUERO. Si me preguntas mi opinión escribir sobre diabetes no es tan complejo como pareciera. Ser educador en diabetes no garantiza una forma de escritura amena, tampoco vivir con diabetes lo hace. El bloguero hace eso, bloggear, sobre dispositivos, sobre productos, sobre nutrición, sobre Educación en Diabetes pero eso no implica que invite a otros a actuar sobre temáticas sociales diversas y no todos los blogueros buscan un cambio en su entorno. 

¿Cómo lo distingo? El activista no busca tener miles de followers ni publicar en miles de revistas distintas. Hace lo que hace y punto. El bloguero busca atención mediática y ser replicado. No siempre es lo mismo.

Yo tengo claro el ejemplo de los advocates, no porque no existan otros sino porque es mi país vecino y es a quien sigo más de cerca. Veo todavía algo que aquí no acabamos de perfeccionar: TRABAJO EN EQUIPO.  

Aún tenemos mucho qué aprender, aún la industria tiene que aprender a distinguir a los voceros y activistas de los expertos en temas y escritores en blogs. Aún falta que apoyemos las inciativas de los otros, aún nos queda darnos cuenta de que no somos los únicos, ni los mejores, ni los más expertos, que hay gente que trabaja y expresa distinto y que no por ello es  más o menos valioso. Aún tenemos que reconocer que la diabetes de sus distintos tipos es la misma en todos los países y que somos tantos que si pudiéramos alzar la voz al mismo tiempo los escenarios a nivel mundial serían otros.





6 abr. 2016

Recta Ratio Agibilium: PRUDENCIA.

Abril 2006

La prudencia es una de esas muchas virtudes del ser humano entendiéndose este conjunto de características como aquellas que tendrán un efecto positivo en la vida de uno mismo o de los otros. Si bien por ahí dicen que todos los individuos tienen cuantas características como virtudes, tu y yo  hemos visto que algunos las han desarrollado y otros las tienen dando vueltas al azúcar de su café y son prácticamente invisibles en el fondo.

Hoy me tomaré la libertad de hablar sobre prudencia (recta ratio agibilium) virtud para lograr un ejercicio de comunicación claro, cuidadoso y adecuado entre personas. Quizá la característica principal de esta virtud y lo que se esperaría que los humanos comprendiéramos es la actuación respetuosa por los sentimientos del otro, de la vida y de las libertades (incluso las de pensamiento).

Te preguntarás ¿qué tiene esto que ver con diabetes? Seguramente te has encontrado en alguna situación en la que debes dar demasiadas explicaciones. En lo personal es una actividad que disfruto enormemente pues recibí entrenamiento como Psicóloga y Educadora en Diabetes pero te aseguro que en la infancia no me parecía simpático. ¿Te has detenido a analizarlo junto con tu hijo, hija o ser querido con diabetes? Te invito a hacerlo, resulta absolutamente necesario abordar el tema para asegurarnos una gran salud emocional.

Nosotros, los humanos estamos acostumbrados a crecer y vivir siguiendo patrones y creencias. Es así como el que se viste distinto, el que ahora trae tatuajes, el que cree en un Dios alternativo y el que utiliza dispositivos médicos tremendamente visibles resulta muy distinto al promedio. Y seamos francos, aquí  y hasta la fecha distinto es sinónimo de impacto. (positivo o negativo según se mire). Lo que es innegable es que eso es algo aprendido. De niños recibimos clara instrucción (o tuvimos que haberla recibido) "no mires fijamente, eso incomoda a la otra persona, mejor mira discretamente, yo ahora te explico" "procura preguntar de otra forma, así no maltratarás los sentimientos de la otra persona" "muestra curiosidad, no morbo" pero la verdad es que no todos somos tan prudentes como otros y por lo tanto nuestras nuevas generaciones no estarán siempre preparadas y tendrán la mente abierta.

El fin de semana pasado tuve la fortuna de asistir a una convivencia con papás del equipo de fútbol donde participa mi hijo. A decir verdad, son de esos eventos que disfruto mucho pues veo que él se entretiene y yo aprovecho la oportunidad de conocer a los papás de los niños con los que él convive y así puedo saber de qué tipo de personas se tratan y puedo incluso (yo Gargamel, sí aveces lo logro) elegir buenas amistades. El clima no ayudó mucho así que no llevaba un sueter y un sensor de Dexcom (Dispositvo para Monitoreo Continuo de Glucosa) sobresalía en mi brazo. De ahí y de mi incomodidad con algunos escenarios que decidí escribir esta pequeña guía de prudencia llena de sarcasmo  y que espero disfrutes y compartas.

GUÍA DE PRUDENCIA BÁSICA PARA PERSONAS QUE NO VIVEN CON DIABETES.

1. TU ABUELITA Y TODA TU FAMILIA: Sin duda la gente está llena de buenas intenciones pero a nosotros poco nos interesan historias de  abuelitas, vecinos, compadres y amigos que han vivido con diabetes. Ciertamente nos interesa saber de historias de éxito pero jamás estaremos prestando atención cuando lleguemos a la parte: nopal, hierbas, fallecimientos trágicos y curas milagrosas.  Si eres papá de un niño o adolescente con diabetes deberás estar alerta pues repito, a pesar de ser comentarios e intervenciones bien intencionadas con frecuencia pueden ocasionar desesperanza, frustración y mucha confusión y nosotros debemos ser capaces de moderar la información con mucha paciencia. 

2. TEN CUIDADO CON TUS OJOS: En México tenemos la costumbre de "pelar los ojos" cuando algo nos impacta. Los individuos somos curiosos y por supuesto morbosos, son conductas hasta cierto punto normales pero quienes somos receptores de esos ojos y caras no dejamos de sentirnos incómodos aún en escenarios de la vida adulta. Ten precaución en no mirar fijamente, entendemos tu curiosidad pero agradeceremos más una pregunta sincera y sin prejuicios y gestos desafiantes o aterradores. Esto nos incomoda enormemente. 

En el caso de los niños deberás ser tú, papá o mamá quien lidie con esto, asegúrate de explicar a tu pequeño que el ser humano se comporta así y utiliza ejemplos de cuando nosotros también lo hemos hecho para crear empatía y un aprendizaje significativo. "Te mira porque lo que no conoce le da miedo, como cuando nosotros miramos fijamente a otros sin querer porque no sabemos de qué se trata lo que hace". Esto, se aprende y es a través del ejemplo como los pequeños adquieren no sólo destrezas y habilidades sino comportamientos prudentes.

3. COMENTARIOS MODERADOS, POR FAVOR: ¿Osea tu hijo va a tener diabetes porque es hereditaria? Detente a explicar primero los factores hereditarios y el tipo de diabetes con el que vives. Descubrirás que en el caso de quienes vivimos con diabetes tipo 1 que es tan poca la información con la que cuenta nuestro entorno social que es inevitable que la gente se confunda y crea que fuimos diagnosticados porque fuimos gorditos o alguno de los mitos que ya hemos platicado (¿comías muchos dulces?). Ayuda a tu hijo a entender la pregunta y a dar respuestas tranquilas, practicar es una buena opción. Realiza el ejercicio en casa.

4. MUESTRA APOYO, NO LÁSTIMA: "¡Híjole debe ser horrendo estar enfermo!" una vez más, comentarios llenos de buena intención pero, las buenas intenciones mal expresadas pueden sentirse como una agresión. 

Explica porqué tu vida en términos generales podría resultar más saludable que la suya. Insistiré en que muchas conductas y expresiones verbales tienen como justificación la poca información que tiene la gente al respecto.

5. CONSEJO NO SOLICITADO: "¿Sabes qué te voy a sugerir" seré sincera reconociendo que cuando llego a esta parte en la conversación finjo una llamada urgente de mi madre o ganas incontenibles de ir al baño. Por favor no nos den consejos que no hemos solicitado. A menos que vivas con diabetes o que seas profesional de la salud preferimos que evites tus consejos. Lo agradecemos pero, los consejos no solicitados no sólo de diabetes sino de cualquier otra cosa pueden ser complejos de entender, expresar y sobre todo transmitir.

Después de este evento social en el que reconozco haberme sentido de pronto incómoda y donde pude analizar con otra perspectiva el comportamiento de ese específico entorno social mi hijo, siempre lleno de inteligencia volteó para decirme "mamá, no les hagas caso, te miran porque no entienden". Sin duda esta pequeña frase me fue útil para analizar que el impacto no sólo recae en mi sino en mi núcleo familiar y que eso ciertamente tendrá efectos positivos y negativos en ellos y que esto debe tomarse como una invitación a platicar más tras la cena e intercambiar experiencia.