Abogacía, diabetes advocates, en inglés y español

11 de abril, 2016

Hace un par de años yo escribía en este blog

"Y es que en días recientes pude apenas enterarme de un evento organizado por Medtronic y que llevó el hashtag (denominación en twitter para quienes no conocen el término) #medtronicDAF 

Al parecer, la industria de la diabetes organiza eventos anuales en los que se invita a grupos de pacientes para preguntarles, entre muchas otras cosas, su opinión sobre los productos y trabajar en conjunto para así sumar esfuerzos. Este evento reúne a las más grandes celebridades del mundo en línea de la diabetes y los lleva a sus oficinas centrales en Northridge California donde realizan (entre muchísimas otras actividades) lluvias de ideas, foros de diversas temáticas y presentación de nuevos proyectos y productos.

Mi primera y más grande sorpresa fue notar que en países como México esta hermosa tradición no existe y que a pesar de que los invitados eran "advocates" voceros de la diabetes no había uno solo que viviera en América Latina o que hablara Español. Si bien es cierto que en países Latinoamericanos los recursos para los insumos del cuidado de la diabetes son limitados, son pocos los pacientes pero son un número importante y representativo por lo cual su opinión tendría el mismo valor ¿o me equivoco?"

Después de revolcarme en mi silla de la envidia y de aventar mis hojas llenas de notas para darme cuenta de que posteriormente tendría que recogerlas decidí seguir de cerca el evento. No sólo me enteré de lo que pasaba en tiempo real sino incluso tuve la oportunidad de intercambiar un par de mensajes con gente que estaba sentada ahí, escuchando y tomando notas para publicarlas a través de twitter para que los envidiosos sentados en otros países se enteraran de todo lo que pasaba.

Poco tiempo después decidimos darnos a la tarea de encontrar a aquellos blogueros y advocates (no, no teníamos claro el término en español) en nuestro idioma. Por supuesto que consideramos dedicar gran parte de nuestra jornada a esta labor sin sueldo que implica mucho esfuerzo, desvelo y espionaje para enterarse de las más grandes cosas y eventos a los que normalmente no somos invitados. 

Así fue que juntamos una lista llena de nombres y ubicaciones y al poco tiempo se organizó el primer encuentro para conocerlos en persona. ¡Qué grato fue ponerle cara a muchos de ellos!

Fue así como surgió el colectivo #DiabetesLA cuyos miembros desde América Latina seguían desde hace tiempo a los colegas de España con su #DiabetESP y a los amigos en inglés con su #DOC y #DSMA.

Con el tiempo fuimos creando estrategias de trabajo, apoyar la campaña del colega y el país amigo resultó siempre muy grato. Campañas como #bombadeinsuinaalauge (Chile) #LaDiabetesNoEspera (Venezuela) y #TratamientoCompletoDT1 (México) fueron siempre apoyadas por cada uno de los miembros del colectivo. El trabajo en equipo resultó vital y si bien colaborar desde nuestra particular trinchera quizá no afectó el resultado de las campañas particulares, la solidaridad es un concepto que no puede medirse pero que se percibe y se agradece siempre.

Después de estos años de arduo trabajo en temas de salud para hacer llegar a otros Educación en Diabetes, información fidedigna y consejos (entre iguales) finalmente la industria voltea a ver a un grupo pequeño de personas cuya opinión es seguida y tomada en cuenta por otros. América Latina con sus temas culturales jamás decidirá dar paso a la retroalimentación completa y sincera de los pacientes, sin embargo poco a poco notamos cambios y las casas matrices de la industria (con base en países como Estados Unidos y Canadá donde el feedback, el trabajo en equipo y la opinión de los usuarios son empleados como herramientas para mejoras en servicio a cliente y mejores oportunidades de ventas) voltean a ver qué se está diciendo.

Y un día, como hoy despertamos anunciando que ese evento al que inicialmente no fuimos convocados #MedtronicDAF tendrá representación en español este año. Por supuesto que intentaremos dejarles la información en tiempo real y sin duda una cobertura completa por lo que les invito a seguir el Hashtag arriba mencionado del día 13 al 15. 

Ahí es que resulta tan importante que la industria sepa distinguir entre el vocero, el bloguero y el advocate. ¿Es la misma persona? ¿Cumple con las mismas características? ¿Qué busca en realidad?

Esta es mi opinión, y me apenará que a dos o tres lectores les quede el saco pero no dejará de ser mi opinión.

ADVOCATE ES Y NO ES :

- NO ES LO MISMO QUE EL VOCERO. Aquél que habla representando a un grupo de personas con el mismo interés en común, pero después de cierto tiempo trabajando y observando noté que el advocate además de ser líder de opinión trabaja en equipo con otros iguales para alzar la voz defendiendo ciertas temáticas. La temática por supuesto es distinta en cada país, así vemos a Venezuela luchando por mantener con vida a quienes viven con diabetes, a Colombia exigiendo lo que por ley está garantizado y a México por cambiar un sistema de salud inservible.

¿Cómo lo distingo? Encuentra a los activistas en temas de diabetes, sigue a las campañas y ve quienes son los participantes.

- NO ES LO MISMO QUE EL BLOGUERO. Si me preguntas mi opinión escribir sobre diabetes no es tan complejo como pareciera. Ser educador en diabetes no garantiza una forma de escritura amena, tampoco vivir con diabetes lo hace. El bloguero hace eso, bloggear, sobre dispositivos, sobre productos, sobre nutrición, sobre Educación en Diabetes pero eso no implica que invite a otros a actuar sobre temáticas sociales diversas y no todos los blogueros buscan un cambio en su entorno. 

¿Cómo lo distingo? El activista no busca tener miles de followers ni publicar en miles de revistas distintas. Hace lo que hace y punto. El bloguero busca atención mediática y ser replicado. No siempre es lo mismo.

Yo tengo claro el ejemplo de los advocates, no porque no existan otros sino porque es mi país vecino y es a quien sigo más de cerca. Veo todavía algo que aquí no acabamos de perfeccionar: TRABAJO EN EQUIPO.  

Aún tenemos mucho qué aprender, aún la industria tiene que aprender a distinguir a los voceros y activistas de los expertos en temas y escritores en blogs. Aún falta que apoyemos las inciativas de los otros, aún nos queda darnos cuenta de que no somos los únicos, ni los mejores, ni los más expertos, que hay gente que trabaja y expresa distinto y que no por ello es  más o menos valioso. Aún tenemos que reconocer que la diabetes de sus distintos tipos es la misma en todos los países y que somos tantos que si pudiéramos alzar la voz al mismo tiempo los escenarios a nivel mundial serían otros.





0