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25 may. 2016

Mentes y diabetes detrás de sistemas

Mentes y diabetes detrás de sistemas

Dana Lewis vive con diabetes tipo 1 mucha gente la conoce como uno de los creadores del primer open source (código abierto disponible para todo mundo) DIYPS (do it yourself pancreas system).  El mundo es abierto así que los códigos también. Hay más gente participando y así es como debe ser. Es una comunidad open source y ahí la gente solicita lo que se requiere en el código o documentación, alguien lo prueba y se va completando y mejorando el código. En el caso del código que desarrolló Dana sirvió para desarrollar un “páncreas artificial”.

Scott Leibrand es su esposo. Y un apasionado activista en las redes sociales. Y claro, un geek en las computadoras, y qué más puedo decir, alguien que ama a su mujer lo suficiente como para ponerse a investigar de MUY cerca dispositivos que no le pertenecen. Cuando conoció a su esposa Dana, ella tenía un CGM y una microinfusora pero no tenía forma de que estos dispositivos se comunicaran. Ella sólo quería alarmas de sus dispositivos ya que las que tenía en sus sistemas no la despertaban. Tiempo después encontraron a alguien que logró hacerlo (John Costik) y tomaron esto como una oportunidad para poder trabajar juntos y correr el código que él amablemente proporcionó.

Existen actualmente sistemas muy sencillos que corrigen hipo e hiper pero aquí estamos hablando de un páncreas artificial  (conocido como closed loop híbrido) donde todavía (y por  poco escribo todavía entre comillas porque esta gente vuela)  tenemos que ingresar los bolos...sin embargo, el resto el dispositivo lo hace prácticamente solo.

Vamos por partes ¿por qué un grupo de gente querría crear su propio dispositivo?

En realidad la data la tenemos a la mano pero ¿qué pasaría si pudiéramos utilizar NUESTRA propia información y data y poderla comunicar con otros dispositivos? Ellos empezaron con esta idea pensando en lo útil que sería poder tener acceso a la data de sus CGMS y verlo en sus teléfonos. 

Cuando al inicio John Costik logró tener acceso a la data se supo qué tenía que hacerse, esto es antes de que existiera incluso Nightscout. Con el tiempo se creó un algoritmo que al ser automatizado formaría el circuito cerrado. John trabajó en nightscout y luego de años de comprenderlo lograron trabajar y crear algoritmos para juntar las piezas. Piezas ya existentes que por alguna razón que mi mente de Psicólogo jamás comprenderá no eran propiedad de la persona que utilizaba el dispositivo y por ende no podían comunicarse con otros dispositivos.

Mucha gente sabe que Dana es de los primeros desarrolladores pero hay docenas de personas que han logrado que esto sea posible, es una comunidad y no solo una persona.  Hay 56 personas con este código y que han decidido utilizarlo. La idea de los desarrolladores es que muchas más personas puedan utilizar y alterar este código abierto para mejorar su calidad de vida.


¿Que componentes utiliza este dispositivo?

El algoritmo se diseña para calcular y hacer ajustes automáticos. Es lo que haríamos al ver nuestras cifras de glucosa en sangre y especialmente al ver las tendencias que arroja un CGM. En este caso el dispositivo toma en cuenta esta data y entra en acción.

Ahora el sistema funciona con una microinfusora de Medtronic y un Monitor Continuo de Glucosa (Dexcom G4 o G5 e incluso el de Medtronic) un dispositivo de radio frecuencia (CareLink USB de Medtronic), una computadora (raspberry pi) y un cargador portátil. Todos estos componentes se conectan y construyen algo que físicamente asemeja a una bomba pero que en vez de estallar intercambia data en la nube y entre varios dispositivos. Estas cosas son dispositivos con los que ya contábamos casi todos los que decidimos utilizar estos mecanismos y recrear el páncreas artificial cuyos algoritmos están a la mano de todos. El algoritmo se alberga en la computadora raspberry, en palabras de los desarrolladores en varias entrevistas, raspberry es donde "vive" el algoritmo.

Ahora, para algunos de mis stalkers que seguramente ya están perdidos leyendo esto, el algoritmo (los algoritmos) se albergan en la computadora raspberry, el Carelink lee los datos de la microinfusora de insulina, los datos de glucosa viajan de los CGM (Medtronic, Dexcom, o el que sea) a la raspberry, se analiza el algoritmo en la raspberry y se envía una recomendación de ajuste en la dosis basal (en forma temporal y medido en unidades).

¿Hackers? Depende de qué entiendas por el término
Hay compañías tratando de hacer todo esto, científicos, farmacéutica pero en este caso son los individuos. Se trata de un tiempo de esperas, protocolos y revisiones que algunos NO estamos dispuestos a esperar. Por supuesto hablamos de código abierto, quienes han utilizado esto lo han hecho por sí mismos y están validando y probando el código para asegurarse de que funcione para ELLOS, esto quiere decir que el código tal como está NO funciona para todo mundo sino es un proyecto OpenSource y cada persona tendrá que hacer un poco de desarrollo para ajustarlo a su medida.

Ahora bien, este código no tiene nada que ver con hackear tiene que ver con conocimiento de desarrollo (programadores involucrados) y con nuestros conocimientos de diabetes (algunos educadores involucrados y personas con diabetes) y con lo valientes que seamos para abrir y analizar (y por lo tanto comprender) nuestros dispositivos.

Si bien los aparatos en cuestión no están diseñados para comunicarse entre sí, tampoco he leído en ningún lado y por supuesto no he firmado ningún documento donde tuviera que comprometerme a no jugar con lo que tengo (y que pagué en muchos muchos pesos) y conectar mis dispositivos varios. Así que….si eso es hackear en forma desleal…..yo soy una jirafa con bolas multicolor en vez de orejas.

Hasta aquí te platico hoy pero ten en cuenta que esta es una entrada de muchas que faltan. Mientras tanto te dejo algunos recursos por si sigues muerto de curiosidad.


Consulta

17 may. 2016

¿Puedo ser parte de su equipo? De cómo el fut y la diabetes son idénticos.

Siempre he pensado que el manejo de una condición crónica como la diabetes tipo 1 debe ser un trabajo en equipo donde uno de los miembros clave es la PERSONA CON DIABETES. En lo personal he tenido siempre la fortuna de contar con grandes profesionales de la salud que me han ayudado a entender y a volverme experta (òr supuesto que jamás desde la perspectiva médica) en mi automanejo. Son ellos quienes se han encargado de hacerme comprender hasta lo más complejo y que trabajan junto conmigo para que mi calidad de vida sea siempre fabulosa. Hoy te invito a que crees tu propio equipo y a que evalúes a tu equipo actual y los invites a evaluarte a ti. La retroalimentación en los equipos es siempre un arma de mejora.

YO, UNO DE ESOS JUGADORES  imagina que esto es un equipo de fútbol. No, no soy experta en fútbol pero lo observo pues mi hijo juega en una liga infantil fútbol americano. He tenido que aprender sobre la marcha pues me parece extremadamente complejo. No entiendo muchas de las reglas y claro, como buena madre sufro cuando mi hijo sale volando o se cae de cabeza. Hay muchos jugadores involucrados y cada uno tiene su posición. Es una disciplina, si me preguntas mi opinión ruda, llena de retos pero que enseña a los niños jugadores mucho orden. Exacto. Igual que la diabetes. 

Si tuviera yo la penosa necesidad de jugar lo primero que tendría que hacer sería correr por mi libro "football for dummies" entre paréntesis debes saber que si tengo uno de cuando mi hijo comenzó con este deporte. Documentarme sería el primer paso, estudiarlo, aprender quizá la teoría y considerarme experta para luego poder aplicarlo al juego. También, igual que la diabetes.

Y entonces si le preguntara a mi mamá como mi hijo me pregunta a mi ¿quién es el jugador más importante? su respuesta al igual que la mía sería algo como "tú, hermosa creación del universo, aunque recuerda, es un trabajo en equipo y todos, hasta los que están en la banquita, son importantes". Estoy segura de que hay mamás que no contestan eso como hay personas que dejan el cuidado de su diabetes sólo a uno de los miembros del equipo. Pero como en todo, uno no nace sabiendo de fútbol, ni de ser madre y mucho mucho menos sabiendo de diabetes.

Así que tu primera misión es sin dudarlo preguntarte qué parte del equipo eres, cómo encajas y cómo funcionas como parte vital del mecanismo de este equipo. De esta diabetes y de esta vida. Una vez que veas tu lugar el resto será menos complejo. Al igual que si jugaras fut.

FORMANDO MI EQUIPO

¿Qué quieren que les diga?, yo insisto, se parece mucho al fut. Así entonces yo decidí formar mi equipo.


COACH (MI ENDOCRINÓLOGO): Mi hijo tiene un coach tan pero tan gritón que cada vez que lo regaña debo pararme de mi silla de la ansiedad que me genera. Esos gritos son parte del entrenamiento y ha hecho que los pequeños cada vez jueguen mejor. Reconocen que de no seguir instrucción recibirán un grito tamaño exponencial y que tendrán que dar más vueltas al campo de lo provisto y no, no siempre eso es divertido. El coach de mi equipo es un endocrinólogo, Sí, también es gritón, siempre he dicho que es un policía de la diabetes pero su estilo me ha acomodado lo suficiente como para que podamos trabajar en equipo. El es experto en la teoría, siempre es innegable su intervención pero yo soy gracias a sus observaciones, pequeños ajustes y modificaciones experta en la práctica. Sip, igual que en el fut. 

QUARTERBACK (YO POR SUPUESTO): Esta es la persona a cargo. Ya comentamos que es una labor en equipo y que de no estar las otras figuras del equipo cercanas a él sería una labor titánica y compleja pero él quien decide el movimiento inicial. Este podrías ser tú. Puedes tener un equipo tan bueno que llegue al superbowl o tan pero tan mediocre que no salga ni en la tele. Tú eres quien va a decidir qué quieres hacer con tu vida y para dónde quieres llevarla. El resto del equipo te ayudará en el proceso pero quien decide debes ser TÚ.  Por supuesto que recibes instrucción del Coach pero, tu la ejecutas  y das instrucción al resto. 

FULLBACKS Y HALFBACKS (NUTRIÓLOGOS Y EDUCADORES EN DIABETES): Los fullbacks son corredores poderosos, su misión es tanto proteger como lanzar la bola de caerles en las manos y facilitar el paso del halfback. Su trabajo es no permitir que el enemigo llegue a su destino, al igual que un nutriólogo en tu equipo. Si bien es parte importantísima de tu equipo muchas veces no le damos el crédito que merece pero sin el o ella estaríamos prácticamente perdidos de moverse nuestra diabetes en esta dirección. Tu siguiente misión es buscar un nutriólogo o educador en diabetes. Podríamos entonces comparar su trabajo conjunto con el del nutriólogo y educador en diabetes. 

ALAS CERRADAS (MI MAMÁ Y MI PAPÁ): Si te fijas, y si mi libro for dummies no miente, las alas cerradas son jugadores más pesados pues reciben gran parte del golpeo y son los que hacen más esfuerzo en no dejar pasar por ahí al enemigo. Sin duda yo lo compararía con mi mamá y mi papá y con los padres de cualquier pequeño con diabetes tipo 1. La mamá (y el ala cerrada) está ahí para evitar que lo malo pase y que jamás llegue el gol a la zona de anotación. Los papás al igual que el ala cerrada conocen la teoría y son lo suficientemente fuertes para dejarse tacklear en vez de permitir que te atropellen. ¿Ves? ¿no crees que es como el fút?

TACKLES (MIS AMIGOS MULTIDISCIPLINARIOS): Ellos también son fuertes, tienen pasos veloces y firmes tal como mi PSICÓLOGO, MI PODÓLOGO, MI OTRORRINOLARINGÓLOGO  y de vez en cuando los otros participantes como el DERMATÓLOGO. Son una parte super importante de mi línea, y debes saber que son enormes. Como dato curioso debes saber que en la NFL a menudo pesan más de 140 kilos. 

El punto de esta entrada no es confundirte con el fút. Yo vivo confundida con el fut sino invitarte a la reflexión. La diabetes es algo complejo, lleno de estructuras, reglas, golpes, escapes. Es una condición para la que necesitamos agilidad, rapidez y toma de decisiones correctas o podríamos acabar en el piso. Es algo para lo que necesitamos temple pero mucha rudeza. Se necesita valentía pero calma para analizar movimientos y muy pero muy importante. Es algo para lo que necesitamos TRABAJAR EN EQUIPO.