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28 jun. 2016

Nuevos mitos sobre diabetes. Nos urgen unos nuevos enserio.

Desde que en 2006 estudié el primer diplomado de Educadores en Diabetes me di a la tarea de analizar con mucha calma las preguntas de la gente en mi entorno si estaban relacionadas con diabetes. Explicar con calma implica analizar la pregunta, la intención de la pregunta y dar una respuesta de forma detallada en caso necesario y siempre amable. La prudencia, siempre he pensado, es un arte aprendido en la infancia. Y no todos tuvieron una mamá que conocía esas cosas.

En los últimos años, la convivencia con mamás de amigos de mi hijo me ha obligado a dar más explicaciones y respuestas de las que acostumbro o me gustaría. Y es que en algunas actividades convivimos tanto tiempo que es inevitable que lo vean a uno medir su glucosa o apagar alguna alarma o por supuesto, comer. "¿Por qué comes eso si no puedes comerlo?" ¿Oye pero, apoco puedes hacer eso? ¿Te sientes bien? ¿Estás segura? ¿Necesitas ayuda?" Sí, en ese orden. Y con diversas intensidades. Por supuesto, con siempre una muy buena intención. 

La verdad es que yo argumentaba que si de pronto hacer frente a tanto cuestionamiento era complejo para mi, imaginaría que para los niños con diabetes tipo 1 sería doblemente complicado pues, son niños sin una capacidad de análisis de discurso tan elaborada como un adulto. En la práctica y en al vida como mamá he visto que los adultos resultan más prudentes en presencia de los niños pero que cuando se trata de conversaciones entre nosotros edades mayores el tono y la forma cambia y no siempre es vigilado. 

Y entonces es que decidí que necesitábamos crear nuevos mitos. Intentar derribarlos ha sido una tarea cansada para todos los que nos consideramos voceros y advocates. Y no, las autoridades sanitarias al menos en mi país no han trabajado junto con nosotros población civil para llevar la información correcta. Quizá tampoco la gente que no viva de cerca la diabetes se interese en conocer y deshacerse de esta mala información. Siendo así, necesitamos nuevos mitos.

Hoy te traigo mi lista de nuevos mitos. 








Aportaciones

"Inyectarse insulina es una rama de la acupuntura" Carolina, desde Club Diabético Tipo 1

27 jun. 2016

Y tú ¿ya sabes qué explicarás a tu hijo?

Por supuesto que el diagnóstico del pequeño de la casa es un momento en la vida de cualquier papá que pone en la cuerda floja la sensatez, el sentido común y la salud emocional de la familia entera. Hacer frente poco a poco a estos cambios drásticos y de por vida requieren de equilibrio, trabajo en equipo y salud física. El valor que se requiere en estos momentos es de una dimensión importante y es que la preocupación y el amor por los hijos no se va evaporando con los años sino es algo eterno y en aumento. 

Pero, ¿qué pasa cuando es mamá o es papá quien vive con diabetes? ¿Te has detenido a pensar qué piensan nuestros hijos de nuestra condición de vida y de los eventos a los que sin duda tendrán que enfrentarse en algún momento y para lo que tendremos que capacitarlos? De vez en cuando me detengo pensando ¿qué opinará mi hijo de todo esto? y el fin de semana pude ver algo de lo que significaba para él. Salimos de paseo a un lugar con alberca lleno de gente vacacionando. En mi short tenía yo una bien pegada microinfusora de insulina y en el brazo un sensor para el monitoreo continuo de glucosa en sangre. Si bien no son cosas grandes son cosas que se vuelven muy evidentes si utilizas una playera sin tirantes y un short. 

A las personas de mi edad si bien de pronto nos incomodan las miradas fijas e imprudentes tampoco nos quitan  horas de sueño. Durante el desayuno mi hijo muy serio y meditativo como siempre me dijo. 

"Tengo un resultado interesante"
"Dime, ¿qué estás contando?" pregunté yo sin dejar de masticar
"3 de cada 10 personas miran fijamente las cosas que traes hoy a la vista" y siguió acomodando su tenedor y continuó con lo suyo

No supe, y debo confesar no le pregunté, si eso le incomodaba a él. A mi no me había parecido importante hasta que fue él quien hizo la observación.

Y entonces me dispuse a analizar detalladamente algunos gestos y movimientos. Si bien no puedo controlar la curiosidad de los otros quizá puedo moderar la reacción que tendrán ya muy cerca de mi para dejar algo de aprendizaje en mi pequeño. O quizá podría reírme y dejarlo pasar para que le pareciera gracioso, o podría enojarme. La verdad es que aún no sé....y resulta interesante aclarar que no hay una sola respuesta ni una única respuesta acertada. 

Te preguntarás cómo yo profesional de la salud emocional no tengo una respuesta. Y es que hay cosas para las que nunca encontraré una respuesta personal que me acomode al 100 por ciento.


Mientras tanto, te dejo esta tarea a ti. Y tú ¿cómo explicarás a tu pequeño que tú eres quien vive con diabetes?




21 jun. 2016

Aprendamos en 5, 4, 3

En mi práctica como profesional de la salud emocional me he encontrado con casos y personas dignos de aparecer en obras literarias. Y es que la salud emocional de todos, incluyendo la mía, siempre se encuentra entre la muy delgada línea entre hacer y dejar ir. En medio está una toma de decisiones constante y eterna a la que nos enfrentamos todos minuto a minuto. 

Cuando llega la diabetes tipo 1 a casa recibes un cúmulo informativo. Si vives en primer mundo serás sometido a un proceso riguroso de Educación en Diabetes donde intentarán explicarte lo que tendrás que hacer toda tu vida. Noto tras la experiencia propia que nadie te prepara emocionalmente para la comprensión de ese término "para siempre". Porque hasta donde nosotros estábamos enterados nada, salvo el amor en los cuentos, era para siempre. Por supuesto que los programas de educación en diabetes te explican a hacer las cosas pensando en ayudarte más adelante en tu calidad de vida pero, en mi opinión, se olvidan de que eres una persona y que además de diabetes tendrás muchas otras necesidades físicas y emocionales que este proceso educativo no podrá satisfacer. Querido educador en diabetes, querido médico, no te olvides de que somos personas querido papá, no te olvides de que soy tu hijo y de que soy niño.

Y entonces heme aquí escribiendo sobre lo que nadie te ha dicho y que nadie quiere platicarte pero que hacemos las personas. Porque sí, de vez en cuando hay que dejar de lado el disfraz de robocop y acordarse de que somos personas.

1. NO TENGO VALOR NUMÉRICO: Menor a 180 bueno mayor a 70 también, menor a 70 malo mayor a 180 igualmente malo, mayor a 250 terrible. En mi práctica me encuentro con niños regañados por los resultados de sus medidores. Yo hoy te explico querido papá de estos niños que la diabetes muchas veces es INEXPLICABLE. Que las fluctuaciones de glucosa en sangre tienen mucho que ver con los alimentos pero también con otros 20 factores que ni tú, ni nadie podrá controlar al 100 por ciento. Que las emociones tienen un efecto muy poderoso y que tus palabras y gestos ante estas cifras se van a quedar ahí para siempre. Que regañar por algo inexplicable no hace otra cosa más que herir y no ayuda al aprendizaje.

2. AVENTARLO DE VEZ EN CUANDO: Sí, los niños se hartan también. Los niños se desesperan también. Pero sabías que ¿difícilmente a menos que sea muy necesario te enterarás de ello? ¿Sabías que muchos de ellos se aguantan y preocupan a solas pensando en no aumentar la pena que te embarga? ¿Sabías que tienen muchas dudas y miedos y que si tu te encuentras en una posición dramatizante harán todo lo posible por no hacerte sentir mal y cargarán toda esa culpa y miedo solos? ¿No lo sabías? Son niños. Entienden, analizan, comprenden algunas cosas igual o mejor que tú y que yo. Crea equipo. Recuerda que, afortunada o desafortunadamente, los hijos son nuestros reflejos, nuestros síntomas y sobre todo que aprenderán con el ejemplo hasta en la actitud ante la vida. Sí, enojarse con el medidor de glucosa y aventarlo puede ser normal. No te desesperes.

3. HAGAMOS TRAMPA: Yo no puedo imaginarme una escuela sin dulces. Sí, conozco y se ahora que eso no es saludable pero, conozco y sé que parte de ser niños cuando tú y yo fuimos niños era sentarse en la banqueta y abrir un dulcecito. Conozco pues mi hijo acude a una escuela que los viernes hay palomitas y frituras. Conozco que de vez en cuando la maestra de "spelling" premia a los mejores con una gomita azucarada que a nadie hace daño. Salvo a mi que vivo con diabetes tipo 1. Hagamos trampa con permiso, de vez en cuando como cuando tu mamá te decía "si te acabas toda la sopa hay postre". Invita a que la trampa sea contigo, junto a ti y aprendan de la experiencia. No prohibas. Explica. Que la prohibición sea auto designada en la edad adulta y no cuando somos niños. 

4. EL PEOR DE LOS TRABAJOS: Nadie te explicó seguramente en tu primer día que la diabetes es un trabajo eterno, complejo de 24 horas al día los 365 días del año. Nadie te dijo que entre cada hoja que leas mientras estudias estarás pensando en cómo está tu glucosa, que si tienes hambre harás lo mismo, que leer al respecto, estudiar sobre el tema, analizar la glucosa, contar carbohidratos es sólo una parte de lo que tendrás que hacer por el resto de tu vida. Que hacer esto te quitará horas de sueño, de juego, de trabajo y por supuesto de tranquilidad. Que para hacer bien este trabajo se requiere de fuerza sobre humana y de valentía extrema y que si no lo haces con un equipo fuerte deteniendo tu espalda no avanzarás tan lejos.  No, no es drama, es verdad. Es un trabajo duro para el que necesitamos prepararnos. Y tú ¿estás listo? ¿tienes un equipo?

5. PORQUE SE VALE SER PERSONA: En los últimos días he escuchado inumerables veces "quiero que esté bien, quiero que tenga calidad de vida" pero no estoy segura sí la calidad de vida sea lo mismo para todos. ¿ya nos preguntaste qué es para nosotros? 

Ahora  si, ya estamos listos para estudiar de esto....







15 jun. 2016

Creando un páncreas artificial casero para Mariana.


Nota inicial: Esta es una entrada larguísima, léela con calma o en partes. Gracias de antemano por pasar por aquí.


HABÍA UNA VEZ, HACE MUCHOS AÑOS


Hace muchos, pero enserio ya muchos (más de 10) años cambié de endocrinólogo. Si bien mi endócrino era más amigo que doctor ya no era yo paciente pediátrico (salvo en dimensiones) y necesitaba actualizar mi equipo de profesionales al cuidado de la salud. Así acabé con un experto en diabetes que al principio me pareció policía de la diabetes. Este policía a quien por cierto hoy aprecio enormemente me explicó sobre los beneficios de la microinfusora de insulina. Claro, yo no entendía prácticamente nada salvo: cables, catéter, no inyecciones, más monitoreo. Pero vaya, estaba yo cursando mi primer diplomado en Educación en Diabetes y pues la cosa debía ir junta con pegada.


Así muchos años analicé la evidencia científica y decidí estudiar para sacar el mejor provecho posible a esta herramienta que gracias a esfuerzos sobrehumanos pudimos adquirir.


Después de mucho tiempo llegó a este país el Monitoreo Continuo de Glucosa y tuve la fortuna de ver sus beneficios en carne propia. Debes recordar que llevo más años de los que te imaginas viviendo con diabetes tipo 1 y que a estas alturas ya hay algunas fallas en mi ser unas más evidentes que otras pero quizá la que más preocupa a los míos es la hipoglucemia sin síntomas de alarma.


DIABETES TIPO 1, LO QUE A ESTAS ALTURAS YA DEBES SABER


Quienes vivimos con diabetes tipo 1 NO producimos insulina, la insulina debe llegar por medios subcutáneos a nuestro organismo: inyecciones, plumas de insulina o microinfusoras de insulina. Utilizar insulina requiere de muchos cálculos matemáticos precisos pues poner insulina de menos puede resultar en una hiperglucemia (y muchas hiperglucemias pueden derivar en complicaciones) y poner mucha insulina puede resultar en hipoglucemia (evento muy incómodo mental y físicamente que puede llegar hasta a la pérdida de conciencia de no atenderse rápidamente).


Si bien los Monitores Continuos de Glucosa (Medtronic tiene uno, Dexcom es otro) han existido ya desde hace tiempo no había forma alguna de utilizar esa información salvo para verla en una pantalla y según la habilidad del usuario (o paciente) intentar tomar decisiones en tiempo real y acertadas.


EJEMPLO, MARIANA Y LA GALLETA


  • Tu miras la galleta, suspiras y la comes.
  • Yo miro la galleta, analizo su tamaño, calculo los carbohidratos que debe tener, mido mi glucosa en sangre, ingreso estos datos a un calculador que tiene la microinfusora de insulina que utilizo, reviso que la dosis de insulina para esa galleta sea la que "creo" correcta, presiono ACT. Espero unos minutos, reviso mi Monitor Continuo de Glucosa, si veo un cambio en la glucosa empiezo a masticar. A las dos horas debo volver a revisar mi glucosa.


¿Entiendes mi punto?


Las microinfusoras se encargaron de "asemejar" algunas de las funciones pancreáticas pero la decisión en todo momento recae en mí, en mi capacidad de análisis, de juicio, de entendimiento en diabetes y un poco de mis matemáticas. No, no todos sabemos lo mismo. No, no siempre funciona igual. No, no todos contamos con un equipo al tanto y dispuestos a perder tanto tiempo.


La idea es asemejar el funcionamiento pancreático ¿no? ¿No haría falta entonces que la información de los dispositivos continuos y medidores de glucosa pudiera verse en tiempo real en distintos dispositivos y que ellos pudieran comunicarse entre sí?


#WeAreNotWaiting


Los primeros en preguntarse porqué no pasaban estas cosas fueron los papás de muchos niños con diabetes tipo 1. Ellos querían ver los datos de la glucosa de sus hijos aún estando lejos (físicamente) de ellos. Nadie comprendería lo interesante que es emocionalmente poder brindar espacio y libertad a los hijos con diabetes tipo 1 sin estar sobre de ellos vigilando la glucosa. Bueno, pues este grupo de papás que te describo aquí se encargó de NO ESPERAR (por eso su lema #WeAreNotWaiting ) y utilizar su conocimiento en diabetes y sistemas para obtener esa data.


El siguiente paso a mi, y al grupo de desarrolladores original les pareció sin duda sensata: por qué no conectar esta data a través de una computadora a una microinfusora de insulina que realizar ajustes automáticos: EL FAMOSO CIRCUITO CERRADO.


CLOSED LOOP


Así llegamos a la historia que ya te platiqué. Un día alguien dijo "NO MÁS...QUIERO DORMIR TRANQUILA" y decidió automatizar este proceso. Este par de individuos de nombre Dana Lewis y Scott Leibrand (entre otras personas cuyos nombres ahora me son tremendamente familiares) pusieron manos a la obra. No sólo decidieron crear y ayudarse a mejorar su calidad de vida sino decidieron hacerlo en un formato abierto OPEN SOURCE, tan abierto que cualquiera de nosotros interesado pudiera ingresar, bajarlo, adaptarlo y utilizarlo.


OpenAps se refiere a un esfuerzo transparente para permitir que quien lo desee tenga acceso a lo que forma el Sistema de Páncreas Artificial (APS, por sus siglas en inglés) este sistema, probado ya hoy por algunas personas con diabetes tipo 1 en el mundo puede salvar vidas e incluso reducir la carga psicoemocional que representa la diabetes tipo 1. Este sistema utiliza los datos arrojados por los monitores continuos de glucosa (dexcom o enlite) para ajustar de forma automática las dosis basales de insulina para mantener así los niveles de glucosa en rangos normales durante la noche y entre los tiempos de comida.


De acuerdo con sus desarrolladores no es un sistema diseñado para “olvidarse de todo” sino está pensando en maximizar seguridad. OpenAps trabaja exclusivamente con las dosis basales así que no tiene efecto ni función en los bolos (dosis de insulina que utilizamos para la corrección de cifras elevadas de glucosa en sangre y para la ingesta de alimentos).


DIYPS utiliza Nightscout para tener acceso a la información de los valores de glucosa de Dexcom. Tanto DIYPS como simpancreas utilizan el proyecto de decodificación opensource carelink desarrollado por BenWest  @bewestisdoing para la comunicación con la microinfurosa, obtener ciertos datos y emitir comandos de dosificación de insulina.


Seguro viste en las noticias a Gustavo. Gustavo es una de esas personas que se tomaron la molestia en contestar todas mis dudas y las de Jorge y Fabrizio que han sido maravillosos ayudándome cuando empezamos con esta instalación. El ha creado a partir de todo esto un algoritmo de acuerdo con sus necesidades #SimPancreas
El utiliza esto de forma distinta y en vez de  utilizar ajuste en las dosis basales realiza ajustes en micro bolos en tiempo real con la data. Sus gráficos son impactantes y lo más interesante es que es mexicano. Sí, como yo.


¿POR DÓNDE EMPIEZO PARA TENER UN DIY ARTIFICIAL OPENAPS?


INGREDIENTES FÍSICOS


- microinfusora de insulina Medtronic modelo 522: Este modelo no cuenta con "candados de seguridad" avanzados por lo que la comunicación entre otros dispositivos y esta infusora es posible. Los nuevos modelos no permiten esta comunicación (todavía). También hay otros modelos de microinfusora que lo permiten pero sólo son aquellos donde NO se lea la opción PC Connect en su menú.
- Transmisor de Radio Frecuencia: puede ser el CareLink de Medtronic mismo, o puede ser cualquier otro aunque ya hay implementaciones que permiten esta conexión con otros dispositivos.
- Dispositivo de monitoreo continuo de glucosa (Dexcom es el que muchos de nosotros empleamos pero hay otros con los que puede trabajarse esta comunicación como Enlite)
- Nightscout: envío de datos a nightscout que ya detallé en una entrada previa.
- Software OpenAPS https://openaps.org/ y su documentación correspondiente


ingredientes extra: una bolsa muy grande, disposición para desvelarte muchos días y ganas de estar pegado al internet


INGREDIENTES Y EDUCACIÓN EN DIABETES
Necesitas tener muy pero muy claros y platicados con tu equipo de profesionales de la salud los siguientes puntos:


  • Objetivos de glucosa en sangre: los que tengas, si eres como yo de esas personas que prefieren dormir con la glucosa por arriba de 100 pero menor a 150 y si en las mañanas tu objetivo es 90. Esto depende de tí.
  • Relación insulina carbohidratos: ¿Una unidad de insulina te sirve para cubrir cuántos gramos de carbohidratos? ¿Es igual a toda hora del día?
  • Tus dosis basales: Cual es tu requerimiento insulínico por hora durante todo el día? Generalmente quienes utilizamos microinfusora de insulina tras un análisis exhaustivo hemos visto que NO a todas horas necesitamos la misma cantidad de insulina ¿sabes tus requerimientos?
  • Tiempo de insulina a bordo:
  • Absorción de carbohidratos en tiempo aproximado


EJEMPLIFICANDO


Esta es la pantalla de nightscout….con la integración de OpenAPS.
El 9% que se ve en pantalla es indicador de la pila de mi teléfono celular, que es de donde se obtiene la información vía nightscout. Pump indica las unidades disponibles en mí reservorio. OpenAPS indica hace cuánto se activó de manera automática en mi micorinfusora. La línea junto al número 148 indica que la glucosa ha permanecido en esa misma cifra o sin mucha variabilidad en las últimas mediciones, vemos que hubo un cambio de -2 mg/dl en los últimos 5 min.


Screen Shot 2016-06-15 at 9.16.00 AM.png


Esta es la pantalla de Nightscout en un teléfono móvil. Los objetivos (rangos) de glucosa con los que trabajamos esta semana son elevados 80-160 pues pensábamos un poco en el tema "seguridad". En el gráfico inferior cada punto rojo es un ajuste que se realizó de forma automática sin mi intervención.

PORQUÉ NI ELLOS NI NOSOTROS VAMOS A ESPERAR


Muchos investigadores, equipos, personas y fabricantes han creado un sistema de Páncreas Artificial (OpenAps) que puede conectar los medidores continuos de glucosa a las microinfusoras de insulina y por medio de diversos algoritmos ajustar de forma automática la dosis de insulina para así igualar (o intentar igualar) el funcionamiento del páncreas de una persona que NO vive con diabetes y mantener niveles de glucosa en sangre en rangos saludables. Si bien la tecnología avanza a pasos agigantados estoy segura de que no soy inmortal y quiero ser dueña de mi data, de mis variabilidades y mis demonios desde HOY.


OPENAPS Y YO, RELACIÓN DE AMOR ODIO.
Quise desde un inicio que esto fuera una reseña de cómo me ha ido utilizando este sistema. Pensé en resumirlo en algunos puntos y espero que los leas pues llegar a tantas conclusiones para mi no ha sido sencillo. Pero definitivamente muy muy grato.


  1. CANSANCIO MENTAL VS EQUILIBRIO EMOCIONAL:  La diabetes, la glucosa, el gusto musical y la preferencia en la cantidad de salsa para una rebanada de pizza son muy distintas en cada persona. Al igual que en muchas otras cosas, cada diabetes es única como lo es cada individuo. Afortunadamente cada diabetes es única y afortunadamente todos lo somos también. Esta instalación requirió mucha inversión de tiempo. De dinero seré sincera, la inversión inicial ya estaba ahí, los dispositivos son míos y no tuve que invertir salvo en una computadora Raspberry que costó cerca de 5 USD y algunos cables y puertos usb. En total he gastado además de los dispositivos iniciales:     Los ajustes, las revisiones, la vigilancia y la expectativa durante los primeros días fue espantosa. Estábamos y estamos agotados pero, a diferencia de los últimos 10 años hemos pasado noches durmiendo sin necesidad de despertar a corregir hipoglucemias o hiperglucemias. La glucosa en rango para mi en las horas de sueño es algo que no tiene precio y que si bien pude haber conseguido no había logrado ni con los ajustes más finos y detallados.


  1. ¿PARA TODOS?: Siempre he sido muy clara en mi opinión en cuanto al uso de dispositivo tecnológicos incluyendo las microinfusoras de insulina. En lo personal me parecen instrumentos que ayudan a aminorar la carga que representa la diabetes tipo 1 pero no considero que estos dispositivos (incluyendo el monitoreo continuo de glucosa) sean para todos. Insistiré como psicóloga y educadora en diabetes en que cada persona tiene capacidades distintas, ha recibido distinto grado de educación en diabetes, tiene distintos intereses, distintas necesidades y es totalmente distinto. Si la pregunta que me hicieras fuera algo como ¿podría usarlo cualquiera? Mi respuesta sería SÍ. Yo fui diagnositcada en una época ancestral donde no existían los medidores de glucosa, al principio utilizar uno me parecía tremendamente complejo pero aprendí porque quise aprender. Lo mismo creo de todo lo que se pone en el camino de quien quiera que sea. Desconozco la razón por la gente la idea de que aminorar carga significa “no checarse, comer lo que uno quiera y sentirse libre como el viento”. Estos dispositivos NO son para eso, son para aminorar cargas, reducir el trabajo y la carga emocional pero NO para olvidarse de que uno vive con diabetes, NO para dejar de pincharse un dedo. Es para tener mejores resultados que nos lleven a mejor calidad de vida. Y por supuesto, no son la única forma de alcanzar buenos resultados.


  1. DE LA VARIABILIDAD GLUCÉMICA: Si bien lo ideal según algunos estudios es intentar mantener la glucosa en rangos predeterminados y establecidos en conjunto con un equipo de profesionales al cuidado de la salud, sabemos bien que la variabilidad glucémica está generalmente presente. La diabetes NO siempre se comporta igual y esperar tener una glucosa sin movimiento es una expectativa muy alta. Hay que tomar en cuenta que NO solo son los alimentos, el estrés, la actividad física, las hormonas varias y los medicamentos con sus respectivas dosis lo que afecta a los niveles de glucosa. Vivir afecta los niveles de glucosa en sangre y hay que saber qué hacer con esta variabilidad y tomar las mejores decisiones cosa que en mi sincera opinión es más compleja si no se tiene Educación en Diabetes.


  1. DEL GRUPO DE APOYO: Yo no soy desarrollador ni ingeniero en sistemas, sin duda los tecnicismos en todo este proceso me han parecido agotadores mentalmente y un reto importante. Mi esposo es programador pero no vive con diabetes y no es educador en diabetes. Fabrizio, quien ha colaborado enormemente en la instalación y programación de este algoritmo base tampoco es educador en diabetes y conoce tanto de diabetes como yo de física nuclear. Sin embargo hemos creado un equipo lo suficientemente comunicativo como para poner manos a la obra. Al igual que en el manejo diario de la diabetes, estas cosas necesitan de apoyo del entorno. Avisar e informar a amigos y conocidos esperando recibir una mano amiga es siempre interesante y por supuesto útil. Sí, si como yo no eres personaje de sistemas necesitarás un Jorge y un Fabrizio.


  1. DE LOS OTROS: Entiendo la preocupación y desconfianza de muchos pero insistiré siempre que pueda, cada diabetes, cada mundo y cada individuo es distinto con necesidades ideas, requerimientos y sueños.


EL SIGUIENTE PASO
Este es un algoritmo ya existente, desarrollado por otros pero decididos a compartir en pro de la salud y beneficio de personas como yo, en distintos lugares del mundo. Nuestro siguiente paso es personalizar este algoritmo lo suficiente como para hacer frente a mis necesidades más detalladas y específicas. Espero con ansias otros meses sin dormir. Pronto estaremos ayudando a otro mexicano cuya información mantendré anónima por el momento y esperamos crear juntos documentación suficiente para que sea más fácil para quienes no sabemos de sistemas o de raspberries o de algoritmos.

Mientras tanto yo NO voy a esperar...tu? ¿Vas a seguir esperando?

9 jun. 2016

Educadores en Diabetes ¿dónde están?

El educador en diabetes es generalmente un profesional de la salud que brinda sus servicios en hospitales, en consultorios médicos, en organizaciones de salud y en la industria al cuidado de la diabetes. También encontramos personas que viven con diabetes que fungen a su vez como educadores en diabetes y que desempeñan igualmente una excelente labor brindando información a personas con su mismo padecimiento y estilo de vida.

El papel principal del educador en diabetes es ayudar al paciente a incorporar a su nuevo estilo de vida un planes de alimentación saludable, actividad física, automonitoreo y herramientas clave para la prevención de complicaciones al mismo tiempo que se les ayuda a aprender a solucionar problemas y ajustarse emocionalmente a su vida con diabetes.

El mundo ha visto esta epidemia de diabetes crecer y por ello es que varios países han decidido crear programas de Educación en Diabetes. De esta forma se pretende educar a quienes ya viven con este padecimiento para ayudarles a mejorar su autocuidado y prevenir complicaciones y por otro lado se intenta educar a la población en general para adoptar medidas preventivas.

La figura del Educador en Diabetes debe seguir creciendo al pasar los años. De acuerdo a datos emitidos por la Federación Internacional de Diabetes, de continuar el crecimiento de esta epidemia pronto no habrá el suficiente número de profesionales de la salud para poder atender a toda la población que vive con diabetes. Por ello la necesidad de invitar a esta labor a miembros de la población. 

La Federación Internacional de Diabetes no quita del renglón la posibilidad de que las mismas personas que viven con diabetes sean entrenadas de forma tal que puedan ayudar en la educación de otras personas que viven en la misma condición que ellos. Así se haría una red de trabajo cuyo fin sería el control de las complicaciones de la diabetes y la prevención de esta misma epidemia mundial.

En mi país la historia es compleja. Existe una red grande de Educadores en Diabetes, todos ellos profesionales de la salud que dedican su práctica a atender esta condición. Sin embargo las instituciones de salud públicas no cuentan con la figura ni los puestos suficientes. El educador en diabetes en México y desde mi perspectiva personal dedica únicamente parte de su labor a la Educación en Diabetes pues generalmente se trata de Médicos Especialistas, Nutriólogos, Psicólogos, Dentistas y Trabajadores Sociales que no realizan esta labor exclusivamente sino que la combinan con su otra área de experiencia.

Siempre he pensado que la voz del paciente experto es siempre útil y jamás tomada con la seriedad necesaria. Educar a miembros clave de nuestras comunidades para colaborar en un modelo de promoción de la salud en el caso de diabetes podría tener resultados asombrosos. De ninguna manera remplaza el consejo de una persona experta en su condición de vida el consejo médico formal sin embargo el intercambio de idea, el aprendizaje en pares y el sentirse acompañado en un proceso de duelo por pérdida de la salud es invaluable.