Creando un páncreas artificial casero para Mariana.


Nota inicial: Esta es una entrada larguísima, léela con calma o en partes. Gracias de antemano por pasar por aquí.


HABÍA UNA VEZ, HACE MUCHOS AÑOS


Hace muchos, pero enserio ya muchos (más de 10) años cambié de endocrinólogo. Si bien mi endócrino era más amigo que doctor ya no era yo paciente pediátrico (salvo en dimensiones) y necesitaba actualizar mi equipo de profesionales al cuidado de la salud. Así acabé con un experto en diabetes que al principio me pareció policía de la diabetes. Este policía a quien por cierto hoy aprecio enormemente me explicó sobre los beneficios de la microinfusora de insulina. Claro, yo no entendía prácticamente nada salvo: cables, catéter, no inyecciones, más monitoreo. Pero vaya, estaba yo cursando mi primer diplomado en Educación en Diabetes y pues la cosa debía ir junta con pegada.


Así muchos años analicé la evidencia científica y decidí estudiar para sacar el mejor provecho posible a esta herramienta que gracias a esfuerzos sobrehumanos pudimos adquirir.


Después de mucho tiempo llegó a este país el Monitoreo Continuo de Glucosa y tuve la fortuna de ver sus beneficios en carne propia. Debes recordar que llevo más años de los que te imaginas viviendo con diabetes tipo 1 y que a estas alturas ya hay algunas fallas en mi ser unas más evidentes que otras pero quizá la que más preocupa a los míos es la hipoglucemia sin síntomas de alarma.


DIABETES TIPO 1, LO QUE A ESTAS ALTURAS YA DEBES SABER


Quienes vivimos con diabetes tipo 1 NO producimos insulina, la insulina debe llegar por medios subcutáneos a nuestro organismo: inyecciones, plumas de insulina o microinfusoras de insulina. Utilizar insulina requiere de muchos cálculos matemáticos precisos pues poner insulina de menos puede resultar en una hiperglucemia (y muchas hiperglucemias pueden derivar en complicaciones) y poner mucha insulina puede resultar en hipoglucemia (evento muy incómodo mental y físicamente que puede llegar hasta a la pérdida de conciencia de no atenderse rápidamente).


Si bien los Monitores Continuos de Glucosa (Medtronic tiene uno, Dexcom es otro) han existido ya desde hace tiempo no había forma alguna de utilizar esa información salvo para verla en una pantalla y según la habilidad del usuario (o paciente) intentar tomar decisiones en tiempo real y acertadas.


EJEMPLO, MARIANA Y LA GALLETA


  • Tu miras la galleta, suspiras y la comes.
  • Yo miro la galleta, analizo su tamaño, calculo los carbohidratos que debe tener, mido mi glucosa en sangre, ingreso estos datos a un calculador que tiene la microinfusora de insulina que utilizo, reviso que la dosis de insulina para esa galleta sea la que "creo" correcta, presiono ACT. Espero unos minutos, reviso mi Monitor Continuo de Glucosa, si veo un cambio en la glucosa empiezo a masticar. A las dos horas debo volver a revisar mi glucosa.


¿Entiendes mi punto?


Las microinfusoras se encargaron de "asemejar" algunas de las funciones pancreáticas pero la decisión en todo momento recae en mí, en mi capacidad de análisis, de juicio, de entendimiento en diabetes y un poco de mis matemáticas. No, no todos sabemos lo mismo. No, no siempre funciona igual. No, no todos contamos con un equipo al tanto y dispuestos a perder tanto tiempo.


La idea es asemejar el funcionamiento pancreático ¿no? ¿No haría falta entonces que la información de los dispositivos continuos y medidores de glucosa pudiera verse en tiempo real en distintos dispositivos y que ellos pudieran comunicarse entre sí?


#WeAreNotWaiting


Los primeros en preguntarse porqué no pasaban estas cosas fueron los papás de muchos niños con diabetes tipo 1. Ellos querían ver los datos de la glucosa de sus hijos aún estando lejos (físicamente) de ellos. Nadie comprendería lo interesante que es emocionalmente poder brindar espacio y libertad a los hijos con diabetes tipo 1 sin estar sobre de ellos vigilando la glucosa. Bueno, pues este grupo de papás que te describo aquí se encargó de NO ESPERAR (por eso su lema #WeAreNotWaiting ) y utilizar su conocimiento en diabetes y sistemas para obtener esa data.


El siguiente paso a mi, y al grupo de desarrolladores original les pareció sin duda sensata: por qué no conectar esta data a través de una computadora a una microinfusora de insulina que realizar ajustes automáticos: EL FAMOSO CIRCUITO CERRADO.


CLOSED LOOP


Así llegamos a la historia que ya te platiqué. Un día alguien dijo "NO MÁS...QUIERO DORMIR TRANQUILA" y decidió automatizar este proceso. Este par de individuos de nombre Dana Lewis y Scott Leibrand (entre otras personas cuyos nombres ahora me son tremendamente familiares) pusieron manos a la obra. No sólo decidieron crear y ayudarse a mejorar su calidad de vida sino decidieron hacerlo en un formato abierto OPEN SOURCE, tan abierto que cualquiera de nosotros interesado pudiera ingresar, bajarlo, adaptarlo y utilizarlo.


OpenAps se refiere a un esfuerzo transparente para permitir que quien lo desee tenga acceso a lo que forma el Sistema de Páncreas Artificial (APS, por sus siglas en inglés) este sistema, probado ya hoy por algunas personas con diabetes tipo 1 en el mundo puede salvar vidas e incluso reducir la carga psicoemocional que representa la diabetes tipo 1. Este sistema utiliza los datos arrojados por los monitores continuos de glucosa (dexcom o enlite) para ajustar de forma automática las dosis basales de insulina para mantener así los niveles de glucosa en rangos normales durante la noche y entre los tiempos de comida.


De acuerdo con sus desarrolladores no es un sistema diseñado para “olvidarse de todo” sino está pensando en maximizar seguridad. OpenAps trabaja exclusivamente con las dosis basales así que no tiene efecto ni función en los bolos (dosis de insulina que utilizamos para la corrección de cifras elevadas de glucosa en sangre y para la ingesta de alimentos).


DIYPS utiliza Nightscout para tener acceso a la información de los valores de glucosa de Dexcom. Tanto DIYPS como simpancreas utilizan el proyecto de decodificación opensource carelink desarrollado por BenWest  @bewestisdoing para la comunicación con la microinfurosa, obtener ciertos datos y emitir comandos de dosificación de insulina.


Seguro viste en las noticias a Gustavo. Gustavo es una de esas personas que se tomaron la molestia en contestar todas mis dudas y las de Jorge y Fabrizio que han sido maravillosos ayudándome cuando empezamos con esta instalación. El ha creado a partir de todo esto un algoritmo de acuerdo con sus necesidades #SimPancreas
El utiliza esto de forma distinta y en vez de  utilizar ajuste en las dosis basales realiza ajustes en micro bolos en tiempo real con la data. Sus gráficos son impactantes y lo más interesante es que es mexicano. Sí, como yo.


¿POR DÓNDE EMPIEZO PARA TENER UN DIY ARTIFICIAL OPENAPS?


INGREDIENTES FÍSICOS


- microinfusora de insulina Medtronic modelo 522: Este modelo no cuenta con "candados de seguridad" avanzados por lo que la comunicación entre otros dispositivos y esta infusora es posible. Los nuevos modelos no permiten esta comunicación (todavía). También hay otros modelos de microinfusora que lo permiten pero sólo son aquellos donde NO se lea la opción PC Connect en su menú.
- Transmisor de Radio Frecuencia: puede ser el CareLink de Medtronic mismo, o puede ser cualquier otro aunque ya hay implementaciones que permiten esta conexión con otros dispositivos.
- Dispositivo de monitoreo continuo de glucosa (Dexcom es el que muchos de nosotros empleamos pero hay otros con los que puede trabajarse esta comunicación como Enlite)
- Nightscout: envío de datos a nightscout que ya detallé en una entrada previa.
- Software OpenAPS https://openaps.org/ y su documentación correspondiente


ingredientes extra: una bolsa muy grande, disposición para desvelarte muchos días y ganas de estar pegado al internet


INGREDIENTES Y EDUCACIÓN EN DIABETES
Necesitas tener muy pero muy claros y platicados con tu equipo de profesionales de la salud los siguientes puntos:


  • Objetivos de glucosa en sangre: los que tengas, si eres como yo de esas personas que prefieren dormir con la glucosa por arriba de 100 pero menor a 150 y si en las mañanas tu objetivo es 90. Esto depende de tí.
  • Relación insulina carbohidratos: ¿Una unidad de insulina te sirve para cubrir cuántos gramos de carbohidratos? ¿Es igual a toda hora del día?
  • Tus dosis basales: Cual es tu requerimiento insulínico por hora durante todo el día? Generalmente quienes utilizamos microinfusora de insulina tras un análisis exhaustivo hemos visto que NO a todas horas necesitamos la misma cantidad de insulina ¿sabes tus requerimientos?
  • Tiempo de insulina a bordo:
  • Absorción de carbohidratos en tiempo aproximado


EJEMPLIFICANDO


Esta es la pantalla de nightscout….con la integración de OpenAPS.
El 9% que se ve en pantalla es indicador de la pila de mi teléfono celular, que es de donde se obtiene la información vía nightscout. Pump indica las unidades disponibles en mí reservorio. OpenAPS indica hace cuánto se activó de manera automática en mi micorinfusora. La línea junto al número 148 indica que la glucosa ha permanecido en esa misma cifra o sin mucha variabilidad en las últimas mediciones, vemos que hubo un cambio de -2 mg/dl en los últimos 5 min.


Screen Shot 2016-06-15 at 9.16.00 AM.png


Esta es la pantalla de Nightscout en un teléfono móvil. Los objetivos (rangos) de glucosa con los que trabajamos esta semana son elevados 80-160 pues pensábamos un poco en el tema "seguridad". En el gráfico inferior cada punto rojo es un ajuste que se realizó de forma automática sin mi intervención.

PORQUÉ NI ELLOS NI NOSOTROS VAMOS A ESPERAR


Muchos investigadores, equipos, personas y fabricantes han creado un sistema de Páncreas Artificial (OpenAps) que puede conectar los medidores continuos de glucosa a las microinfusoras de insulina y por medio de diversos algoritmos ajustar de forma automática la dosis de insulina para así igualar (o intentar igualar) el funcionamiento del páncreas de una persona que NO vive con diabetes y mantener niveles de glucosa en sangre en rangos saludables. Si bien la tecnología avanza a pasos agigantados estoy segura de que no soy inmortal y quiero ser dueña de mi data, de mis variabilidades y mis demonios desde HOY.


OPENAPS Y YO, RELACIÓN DE AMOR ODIO.
Quise desde un inicio que esto fuera una reseña de cómo me ha ido utilizando este sistema. Pensé en resumirlo en algunos puntos y espero que los leas pues llegar a tantas conclusiones para mi no ha sido sencillo. Pero definitivamente muy muy grato.


  1. CANSANCIO MENTAL VS EQUILIBRIO EMOCIONAL:  La diabetes, la glucosa, el gusto musical y la preferencia en la cantidad de salsa para una rebanada de pizza son muy distintas en cada persona. Al igual que en muchas otras cosas, cada diabetes es única como lo es cada individuo. Afortunadamente cada diabetes es única y afortunadamente todos lo somos también. Esta instalación requirió mucha inversión de tiempo. De dinero seré sincera, la inversión inicial ya estaba ahí, los dispositivos son míos y no tuve que invertir salvo en una computadora Raspberry que costó cerca de 5 USD y algunos cables y puertos usb. En total he gastado además de los dispositivos iniciales:     Los ajustes, las revisiones, la vigilancia y la expectativa durante los primeros días fue espantosa. Estábamos y estamos agotados pero, a diferencia de los últimos 10 años hemos pasado noches durmiendo sin necesidad de despertar a corregir hipoglucemias o hiperglucemias. La glucosa en rango para mi en las horas de sueño es algo que no tiene precio y que si bien pude haber conseguido no había logrado ni con los ajustes más finos y detallados.


  1. ¿PARA TODOS?: Siempre he sido muy clara en mi opinión en cuanto al uso de dispositivo tecnológicos incluyendo las microinfusoras de insulina. En lo personal me parecen instrumentos que ayudan a aminorar la carga que representa la diabetes tipo 1 pero no considero que estos dispositivos (incluyendo el monitoreo continuo de glucosa) sean para todos. Insistiré como psicóloga y educadora en diabetes en que cada persona tiene capacidades distintas, ha recibido distinto grado de educación en diabetes, tiene distintos intereses, distintas necesidades y es totalmente distinto. Si la pregunta que me hicieras fuera algo como ¿podría usarlo cualquiera? Mi respuesta sería SÍ. Yo fui diagnositcada en una época ancestral donde no existían los medidores de glucosa, al principio utilizar uno me parecía tremendamente complejo pero aprendí porque quise aprender. Lo mismo creo de todo lo que se pone en el camino de quien quiera que sea. Desconozco la razón por la gente la idea de que aminorar carga significa “no checarse, comer lo que uno quiera y sentirse libre como el viento”. Estos dispositivos NO son para eso, son para aminorar cargas, reducir el trabajo y la carga emocional pero NO para olvidarse de que uno vive con diabetes, NO para dejar de pincharse un dedo. Es para tener mejores resultados que nos lleven a mejor calidad de vida. Y por supuesto, no son la única forma de alcanzar buenos resultados.


  1. DE LA VARIABILIDAD GLUCÉMICA: Si bien lo ideal según algunos estudios es intentar mantener la glucosa en rangos predeterminados y establecidos en conjunto con un equipo de profesionales al cuidado de la salud, sabemos bien que la variabilidad glucémica está generalmente presente. La diabetes NO siempre se comporta igual y esperar tener una glucosa sin movimiento es una expectativa muy alta. Hay que tomar en cuenta que NO solo son los alimentos, el estrés, la actividad física, las hormonas varias y los medicamentos con sus respectivas dosis lo que afecta a los niveles de glucosa. Vivir afecta los niveles de glucosa en sangre y hay que saber qué hacer con esta variabilidad y tomar las mejores decisiones cosa que en mi sincera opinión es más compleja si no se tiene Educación en Diabetes.


  1. DEL GRUPO DE APOYO: Yo no soy desarrollador ni ingeniero en sistemas, sin duda los tecnicismos en todo este proceso me han parecido agotadores mentalmente y un reto importante. Mi esposo es programador pero no vive con diabetes y no es educador en diabetes. Fabrizio, quien ha colaborado enormemente en la instalación y programación de este algoritmo base tampoco es educador en diabetes y conoce tanto de diabetes como yo de física nuclear. Sin embargo hemos creado un equipo lo suficientemente comunicativo como para poner manos a la obra. Al igual que en el manejo diario de la diabetes, estas cosas necesitan de apoyo del entorno. Avisar e informar a amigos y conocidos esperando recibir una mano amiga es siempre interesante y por supuesto útil. Sí, si como yo no eres personaje de sistemas necesitarás un Jorge y un Fabrizio.


  1. DE LOS OTROS: Entiendo la preocupación y desconfianza de muchos pero insistiré siempre que pueda, cada diabetes, cada mundo y cada individuo es distinto con necesidades ideas, requerimientos y sueños.


EL SIGUIENTE PASO
Este es un algoritmo ya existente, desarrollado por otros pero decididos a compartir en pro de la salud y beneficio de personas como yo, en distintos lugares del mundo. Nuestro siguiente paso es personalizar este algoritmo lo suficiente como para hacer frente a mis necesidades más detalladas y específicas. Espero con ansias otros meses sin dormir. Pronto estaremos ayudando a otro mexicano cuya información mantendré anónima por el momento y esperamos crear juntos documentación suficiente para que sea más fácil para quienes no sabemos de sistemas o de raspberries o de algoritmos.

Mientras tanto yo NO voy a esperar...tu? ¿Vas a seguir esperando?
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