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19 jul. 2016

Feliz diaversario para mi

Estos días normalmente eran secreto en mi casa. Cuando era niña hacíamos como que nadie recordaba la fecha y estoy segura de que si nos preguntas en un momento complejo todos contestarán algo como "no sé, no me acuerdo". 

Cuando fui adolescente con problemas (sí como todos los adolescentes que conozco y más como los que han pasado por mi consultorio) hacía como si el mes no existiera y se me ocurrían las peores estupideces adolescentes cercana la fecha. ¿Acto inconsciente? ¿Ganas de llamar la atención sin poner nombre?.

Así en la edad adulta de pronto descubrí que había otros que conmemoraban fechas como estas. ¿Diversario? ¿Qué rayos es esto? ¿Por qué querría alguien conmemorar algo tan horrendo? Y así al pasar los años me encontré algunas veces cerca de no contar historias divertidas y llenas de reflexión al día siguiente. Mum-ra que resurgía de entre las cenizas y con ayuda de espíritus del más allá siempre volvía a la vida y yo creo que lo hice , al menos, un par de veces.

Así un día descubrí que había vivido de más y que me había sido otorgada una vida extra. Envidiosa por los gatos que se rumora tienen 7 yo podía al menos presumir tener una extra (o un par al menos). Y entonces esto del diaversario cobró algo de sentido.

¿Qué has hecho con esta vida y oportunidad extra otorgada? ¿Qué harás hoy y el resto de tu vida por ti y por otros con esta oportunidad de ser grandioso y ser mejor? 

Por que si bien es cierto la diabetes tipo 1 es un reto eterno. Es un fastidio diario y un acompañante insensato que cuando menos te lo pienses sacará lo peor de si. Pero, ¿será que esto te dio oportunidad y valor para ser mejor persona? 

Feliz diaversario para mi. 


14 jul. 2016

MasterLab 2016, uniendo voces, blogs y activismo desde distintas partes del mundo

Este año de nuevo pude ir a MasterLab. Tal vez no te haya platicado con detalle pero MasterLab es un evento muy bien planeado donde se dan cita distintos voceros, blogueros y activistas sobre diabetes para discutir lo último y por supuesto aprender sobre abogacía. Si me preguntas mi opinión personal, no hay mejor lugar para aprender y seguir de cerca lo que hacen en otras regiones del mundo para tener de pronto una inundación cerebral de ideas y ver cómo y de qué forma aplicarlas nosotros desde nuestras muy diferentes trincheras. 

Este es un evento que año con año se lleva a cabo y no fue hasta 2015 que hubo dos asistentes latinas (Tanya de Puerto Rico y yo desde México). Este año, gracias a un esfuerzo sobre humano del que soy además testigo se logró llevar personas de otras regiones de América Latina a escuchar y aprender.


Evidentemente y está de más escribirlo, las necesidades y realidades de nuestros diferentes países son muy distintas pero si hacemos un análisis menos visceral concluiríamos que ellos pasaron por donde nosotros ahora nos encontramos y que todo lo que están haciendo nos da tanta información como motivadores para continuar nuestra labor.

Este año no únicamente había gente representando a los vecinos del norte sino personas increíbles de regiones diversas de México, Costa Rica, República Dominicana y otros. Hoy voy a platicarte sobre algunas de las charlas, por cuestiones de trabajo no pude estar presente en todas pero muchas quedaron expuestas en mi twitter y aquí comparto algunas ideas contigo. 


COLABORACIÓN Y SUSTENTABILIDAD EN PROGRAMAS DE NUTRICIÓN EN ZONAS DESFAVORECIDAS

 El tema del acceso aún con sus diferencias gigantescas (algunos países luchan por obtener más número de tiras reactivas, otros como nosotros peleamos por lo básico como jeringas e insulina) fue lo más discutido  y no únicamente refiriéndose a equipo y tratamientos sino a alimentación saludable. Vimos estrategias comunitarias para hacer llegar alimentos saludables a regiones desfavorecidas  y a las minorías que no tienen esta posibilidad. Imaginar el desarrollo de diabetes tipo 2 en estas comunidades es complejo pues uno de los pilares tiene que ver con la nutrición sana a la que en estas zonas no hay acceso. 

CONOCER TUS DERECHOS LEGALES PARA DETENER LA DISCRIMINACIÓN EN TU AMBIENTE DE TRABAJO

Pudimos hablar también de discriminación. Un tema presente en todos los lugares y rincones del mundo. En nuestras regiones de América Latina nos encontramos con este tema todos los días, y es ahí donde aún tenemos mucho trabajo por hacer. Hoy podemos ser bomberos, policías, psicólogos y claro, Primeros Ministros del Reino Unido como vimos hoy. 



Escuchamos historias de terror de otros voceros, en lo personal me he encontrado poco con la discriminación, quizá sea suerte pero veo con frecuencia una línea muy delgada entre la discriminación de terceros y la que generamos nosotros mismos. Yo no necesito estampas en el auto para estacionarme más cerca y exigir ese tipo de oportunidades es, en mi opinión un tipo de discriminación inversa más sutil. 

Sé que en el entorno laboral hay mucha discriminación, me consta a pesar de no haberla vivido de cerca, afortunadamente siempre fui clara explicando desde el primer momento que vivo con diabetes tipo 1 y que mis logros académicos y experiencia laboral tienen poco o NADA que ver con eso. Sin embargo he estado cerca de personas que han sido discriminadas y conozco el procedimiento para actuar ante instancias legales. En nosotros, sí todos, está evitar este tipo de maltrato. 

NO TE OLVIDES DE TI, CUIDANDO DE TI MIENTRAS ABOGAS POR OTROS

En lo personal esperaba esta charla con ansias pues fue impartida por el Dr. Mark Heyman. Él es psicólogo de esos que sigo de cerca y cuyo trabajo en la salud emocional de quienes vivimos con diabetes me parece fascinante. Él nos dio una gran plática sobre cómo cuidar de nuestra salud emocional. Nosotros cuidamos de nuestra diabetes (del tipo que nos haya tocado) y de pronto lanzarse a alzar la voz por los demás implica un agotamiento mental impactante. Descuidarnos no es una opción pero tampoco podemos dejar de luchar por los derechos de los otros porque, claro, somos uno mismo y nuestras voces juntas son siempre más fuertes. 

La agenda de MasterLab estuvo llena además de mucho trabajo en equipo, juntarnos no sólo para ver las diferencias en nuestros ámbitos de trabajo y regiones sino conocernos y formar alianzas para trabajar en conjunto. 

Aún nos queda mucho por hacer pero este es un avance importantísimo para América Latina y pronto tendremos oportunidad de exponer lo que pasa en nuestros países para recibir retroalimentación y consejos de quienes han pasado por esos caminos y lograr lo que tenemos como objetivo.

Nuestro agradecimiento especial a Lilly por hacer de este tipo de eventos posible y único. Gracias por su apoyo, ¡juntos más fuertes!





1 jul. 2016

Carta a las mamás de los niños SIN diabetes tipo 1

Hace poco, en una de mis charlas en mi práctica clínica mi paciente favorito y yo platicamos sobre los eventos en la escuela. Y es que no se en tu escuela pero en la mía cada evento estaba lleno de dulces, fritangas y boings de sabores. Uno creería que luego de ver las tasas de obesidad en le país eso habría cambiado pero la verdad es que las piñatas existirán por siempre y que es más barato llenarlas de porquería que de naranjas. En la escuela de mi paciente favorito se acostumbra llevar pizza, pastel y refresco el día del cumpleaños de alguno de los compañeros. Si me detuviera aquí a hacer la sumatoria en calorías y carbohidratos igualaría a lo que como en toda la semana. No, no son alimentos saludables incluso para quien NO viva con diabetes de ningún tipo. 

Pero prohibir como ya hemos platicado no es opción. Yo pensaría que no podría ser tan complejo hablar con las mamás de los pequeños e invitarlas amablemente a preparar algo menos impactante en términos de glucosa "¿qué te parece si yo pongo la botana?" y aparecerte con tazones de jícama con chile o zanahorias deliciosamente cubiertas de chilito piquín  no me parece descabellado. "¡Me ofrezco a llevar las bebidas!" y aparecer con una caja llena de agua natural tampoco me parece insensato. 

La verdad es que el mundo me impacta y no funciona así. He escuchado esta historia millones de veces en todos los tipos de escuelas de México y ahora ya no me sorprende. Me sorprendemos nosotros mismos que no somos empáticos y no entendemos NADA de la vida ni hacemos el más mínimo intento por aprender. Hoy me acuerdo y me pongo de malas, es inevitable ¿sabes? Así que hice una carta.

Querida mamá del niño que NO vive con diabetes:

Muchas gracias por la invitación a la fiesta de tu hijo. Tanto mi pequeño como nosotros sus padres nos sentimos muy felices de que haya sido tomado en cuenta. Quiero platicar contigo lo que ha pasado en los últimos cumpleaños esperando que quizá al leer mis líneas puedas ponerte algunos minutos en mi lugar y tal vez, si te sientes con ánimo te acerques a mi a darme algún consejo entre amigas.

Mi hijo vive con diabetes tipo 1. Esta es una condición autoinmune. No sabemos cómo ni por qué razón se presentó en nuestras vidas pero lo hemos aceptado y hemos así dado la bienvenida a un nuevo ritmo de vida, a un compañero de por vida, a un motivo para estar alerta de manera constante. Sí, ha sido tremendamente complicado, especialmente para mi que soy su mamá porque nada me duele más que verlo confundido y triste.  Este tipo de diabetes no tiene relación con nuestros hábitos como familia ni con los alimentos que hemos llevado a nuestra mesa todos estos años. Simplemente apareció. Como aparece un resfriado sólo que esta no desaparece. 

Para nosotros resulta complicado manejar algunas situaciones que para ti son normales. ¡Para nosotros también lo fueron alguna vez! Y nos entristece darnos cuenta de lo mucho que no sabíamos y de que creímos hacer siempre bien por mi pequeño cuando en realidad no hacíamos lo correcto. 

¿Es mucho pedir que en lugar de refrescos azucarados los pequeños tomen agua natural? Claro, me dirás, es cumpleaños de mi hijo, a él le gusta el refresco de colores muy endulzado, de ese que pinta la ropa. Si no hubiera ese refresco seguramente tu hijo diría algo como "ash, no hay refresco" y se dirigiría de cualquier manera al juego más cercano y luego buscaría a sus amigos. ¿Sabes qué pasaría con nosotros si optáramos por ese refresco? 

Mi hijo tendría una abrupta elevación en sus niveles de glucosa en sangre. Subirían tanto que tendría que beber mucho líquido pues empezaría a deshidratarse por las frecuentes micciones. Se sentiría tan pero tan cansado que no podría jugar con sus amigos. Se sentiría confundido. Y nos veríamos en la necesidad de inyectarlo una vez más y de tenerlo sentado junto a nosotros para vigilar que esa cifra volviera a la normalidad. Pasaríamos una tarde llena de cuidados, teniéndolo a él bajo una lupa de cuidado y atención médica. Nos miraríamos el uno al otro culpándonos discretamente por haber hecho un mal cálculo entre carbohidratos e insulina. Él estaría muy enojado pues no querría perderse de la fiesta y querría comer más dulces. Tendríamos que alzar la voz y luego en la noche mi esposo y yo agarrarnos de las manos y pensar "¿qué estamos haciendo mal?".

¿Es mucho pedir? ¿De verdad es mucho pedir?  Por favor pídeme ayuda, nada me gustará más que llevar el agua para los niños. No, no te estoy pidiendo que elimines los dulces de la piñata pero tu un día antes del festejo debes comprarlos. Yo varios días antes debo planear una estrategia para que mi hijo no se sienta distinto una vez más y pueda comer aunque sea uno mientras rie contando chistes con los otros niños.

No es mi intención que esta carta sea un drama. No nos gusta el drama, hemos aceptado lo que nos tocó vivir de manera positiva. Sabemos que al final, las cosas estarán bien. Espero que por dos minutos seas yo y que al final de este texto sientas que puedes hacer algo unos segundos para hacer a alguien reir por horas abrazado de sus compañeros.

Atentamente
La mamá del niño con diabetes tipo 1