Comunidades en línea: recursos imprescindibles de la época actual

Antes de ser psicóloga, ustedes a estas alturas de la vida ya sabrán, fui licenciada en traducción lo que me da libertad de vez en cuando de elegir un texto útil, traducirlo, avisarle al autor y compartirlo con ustedes con sus respectivas fuentes y por supuesto comentarlo. 

En estos días me di a la tarea de revisar el blog de un famoso médico en redes sociales Kevin MD, si bien ha causado mucha polémica en varios eventos que he podido disfrutar a través de las redes sociales es alguien a quien sigo de cerca pues la opinión del profesional de la salud en temas como nuestra participación en redes sociales me parece formidable. En 2013 en su blog apareció una entrada de David Lee Scher, otro médico con gran interés en las redes sociales. Este texto lleva el nombre 5 ventajas de las comunidades en línea de pacientes y en él detalla datos interesantes que van desde la importancia de los grupos de apoyo y los grupos formados a través de herramientas tecnológicas que en algunos casos reemplazan a estos otros grupos físicos y presenciales: las comunidades en línea. 

De los beneficios yo no tengo duda pues conozco de cerca el beneficio y mi trabajo es justamente alimentar y vigilar la participación de otros en una de las comunidades en línea en español más grandes. Aquí platicaremos sobre el texto de David Lee Scher. 

El texto inicia haciendo una reflexión sobre los grupos de apoyo. En la práctica de mi ejercicio clínico como psicóloga encuentro sin duda benéfico el uso de grupos de apoyo o de ayuda mutua como se llaman en mi país. Sin embargo, la Mariana crítica que llevo dentro no me ha dejado participar como persona que vive con diabetes pues me parece que compartir experiencia no siempre va de la mano con aprendizaje y en el caso de condiciones como diabetes donde el conocimiento de la condición misma es lo más básico y necesario no siempre estos grupos son vigilados de cerca y mucho menos el contenido es monitoreado detalladamente. En lo personal el modelo no me funciona pero he visto que este funciona en muchas otras condiciones y no dudo del sustento científico detrás del trabajo que se realiza en todos. 

Un grupo de apoyo tiene múltiples beneficios, entre los que se encuentran la mejora del desarrollo de habilidades para afrontar problemas, reducción de ansiedad, sentirse menos aislado, mejor manejo de la depresión y mayor conocimiento sobre la condición de salud. Las comunidades en línea de pacientes son un fenómeno reciente. Algunas son muy abiertas (con respecto al tipo de miembro o costo para ingresar) y otras son más selectivas y cerradas. Independientemente del tipo las comunidades en línea han florecido y ahora vemos indicios más claros del involucramiento de las redes sociales en el cuidado de la salud lo que nos da razón suficiente para pensar como buena idea la participación de los profesionales al cuidado de la salud en redes sociales. 



1. Distancia: Muchas personas, yo incluida tienen ritmos de vida tan ajetreados (entre los que se encuentra el manejo 24x7 de una condición compleja como la diabetes) que NO tienen tiempo (y no es como en la dieta y el ejercicio, sino tiempo de verdad) para recorrer largas distancias.  ¿Qué te parecería encontrar el mismo tipo de plática en línea desde la comodidad de tu lugar de residencia? Si eres lo suficientemente creativo podrás buscar en twitter el hashtag y, como el autor del texto menciona, encontrar incluso conversaciones entre varias personas en un tweetchat.

2.  Proveedores y su participación:  De acuerdo con el autor, y he comprobado el hecho en la vida misma los profesionales de la salud pocas veces se interesan en las comunidades en línea. En mi país veo con mucha esperanza cada vez más participación de algunos entre los que destaco a contados (como los dedos de mi mano) educadores en diabetes maravillosos dispuestos a ver de qué hablamos quienes vivimos con diabetes y de vez en cuando nos extienden su mano amiga participando en nuestras entrevistas y chats. Estamos enormemente agradecidos y dudo que sepan lo importante que es para nosotros tener su participación. Con frecuencia no participamos, somos "lurkers" un término que describe a los participantes silenciosos de las comunidades en línea, y es que aveces parece que no hay nadie pero muchos, enserio muchos están leyendo y solo toma un poco de tiempo y motivación para que inicien a participar.  Como educadora en diabetes encontraría esta información muy útil ¿qué están buscando mis consultantes? ¿qué necesidades tienen? qué mejor sitio para encontrarlo todo que una comunidad en línea.
3. Nuestros cuidadores.   Este estupendo texto que hoy comento describe un reporte de 33% pacientes y 52% cuidadores en su participación en comunidades en línea y actividad en redes sociales relacionada con salud el año pasado. Esto quiere decir que nuestros seres queridos sienten más confianza quizá al participar en medios como estos para ayudarnos a manejar nuestra condición (de la que se trate). No te sorprenderá saber que en mi práctica profesional es a los papás de los niños que viven con diabetes tipo 1 los primeros a los que refiero a alguna fuente en internet o redes sociales que considero fidedigna. Y es que el intercambio de información entre papás e incluso el intercambio de emociones y estados emocionales es de gran apoyo.
El texto termina mencionando que las redes sociales y las comunidades no son jamás un sustituto de la experiencia que se crea en grupos donde las personas se conocen físicamente. Sin embargo ofrecen formas alternativas de contacto y de intercambio de información. 

Ahora lo interesante del asunto es identificar las fuentes que vale la pena compartir, los foros en los que vale la pena participar pues no todo lo que leemos en las redes tiene una base sólida y justificada no solo científicamente sino "sensatamente". Si me preguntas a mi, como persona que vive con diabetes y como profesional de la salud creo que las redes sociales deben ser utilizadas como fuente de información complementaria. Recomendarle a los consultantes fuentes de información debe ser parte de nuestro trabajo diario. Nuestras consultas no siempre pueden durar el tiempo que requieren quienes nos visitan por lo que necesitamos información real, revisada, analizada y fidedigna que ayude a las personas a encontrar las respuestas que necesitan y que no siempre se atreven a hacer en la consulta. 

Puedes leer el texto original y en inglés aquí

https://davidleescher.com/2013/06/20/five-benefits-of-online-patient-communities/
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