26 sept. 2016

No hablar de nosotros SIN nosotros.

Hace algunos días seguí muy de cerca nuevamente esta conferencia en Stanford de nombre MedX. En esta conferencia de un par de días se presentan grandes temas de ehealth y los voceros más renombrados en esta temática. Este tipo de eventos son los que seguimos y observamos en primer mundo y que con frecuencia tienen poca o nula participación de otros e-pacientes de ubicaciones de habla hispana. Seguramente se pensará que por no ser nuestro idioma materno entenderemos poco y por ello es que siempre resultados tremendamente agradecidos quienes leemos y nos enteramos a través de las redes sociales. 

En Medx todo llama siempre mi atención, sin embargo no dejó de parecerme extraño, al igual que otros años que quienes en su mayoría presentan en los escenarios principales son los profesionales sanitarios y que en muchos casos la opinión del "paciente" experto es minimizada. Si bien ya es un foro donde se respeta esta participación parecería que seguimos buscando un modelo tradicional e inservible donde se discutirá de pacientes sin estos presentes. 

Aún resulta más sorprendente analizar la poca participación de personas con diferentes condiciones en reuniones científicas como ADA, EASD, ALAD y muchos otros. Si bien no todos los pacientes (y puedo apostar que tampoco todos los médicos) comprenderían la jerga científica de lo expuesto, tener abiertas las puertas para su ingreso y participación me parecería justo e interesante. 

El caso de MedX me parece el más fructífero por supuesto con muchas mejoras y áreas de oportunidad disponibles. MedX si me preguntan a mi que sigo de cerca a través de twitter, ha sido desde su concepción el espacio donde se reúnen los profesionales sanitarios y los miembros clave de la comunidad de personas con distintas condiciones para aprender los unos de los otros. 

Es innegable que la comunidad médica sabe mejor lo que necesitamos en términos de "medicina" pero la calidad de vida y es aspecto humano debe ser siempre parte de la ecuación y es algo que al menos en mi país es obviado hasta la fecha. 

Necesitamos que las organizaciones trabajen en la capacitación de miembros y voluntarios clave. Serán ellos quienes puedan llevarnos el mensaje al resto. Si bien entendemos que las decisiones y lineamientos en cuanto a nuestro manejo las toman aquellos con formación académica para hacer eso queremos estar involucrados. Queremos que el manejo sea centrado en nosotros. Que nos tomen en cuenta, que nos pregunten. "Por favor no hablen de nosotros SIN nosotros", se leyó y escuchó más de una vez. 







0 comentarios: