Perdónenme, yo no puedo esperar

Hace muchos años, no me gusta decir cuántos porque me calculan la edad, fui diagnosticada con diabetes tipo 1. He hablado de mi diagnóstico pero quizá no lo suficiente y tengo pensado quizá escribir lo poco que recuerdo de esa semana que cambió mi vida. Estoy segura de que soy mejor persona gracias a todo lo que he podido vivir, y estoy convencida de que saberme totalmente mortal, a diferencia de otros, me ha hecho ver las cosas de forma diferente. 

De lo que sí me acuerdo era que todo mundo decía cosas como "no te preocupes, en menos de lo que te imaginas habrá una cura, los científicos trabajan" y claro, yo hija de científico jamás dejé de pensar que así sería. Eso fue hace muchos pero muchos años. No, no ha sucedido y aunque ya no espero que ese día llegue por mi, pues disfruto enormemente la vida y los diversos roles que me tocó desempeñar en ella, espero siempre con el corazón en la mano, que aparezca por los que siguieron detrás mío y por los que han sido diagnosticados hoy. 

La medicina y sus avances tecnológicos me impresionan. Las historias de cómo medía yo mis niveles de glucosa en sangre mi primera semana con diabetes tipo 1 son cuentos que no me canso de repetir para quienes apenas llegan a estas aventuras y se asombran de lo que tienen que hacer. 

De pronto me dí cuenta de que parecía cyborg. Un medidor en la bolsa siempre conmigo, una bomba de insulina en el bolsillo izquierdo (menos mal que jamás me ha encantado usar vestidos), un dexcom en el otro bolsillo, un páncreas artificial colgado de un clip en mi bolsa, una raspberry pi que conecta al internet y claro, unas gafas para el sol. Sí, un buen disfraz de cyborg. Y no, no es que me queje, es que jamás creí parecer uno. Tampoco fui de esas niñas que esperaban ser princesas, quizá exploradora, quizá pirata pero la  idea de ser un cyborg jamás pasó por mi mente.

Claro, la tecnología avanza pero aveces veo con tristeza que tengo teléfonos y computadoras tremendamente inteligentes y veo en la television un robot que trapea y barre pero mis dispositivos parecen no avanzar demasiado. Yo ya me cansé, y no, no puedo esperar. 

Por supuesto que al principio pensé ser la única como todos pensamos cuando tenemos problemas. "soy la única en el mundo que refunfuña con una hipoglucemia en la madrugada y cuando su glucosa despierta en más de 100, soy la única que refunfuña porque mi microinfusora tiene un tubo y porque aveces el clip se rompe y porque nadie después de muchos años hace mi pedido de insumos automático, soy la única fastidiada de gastar tanto dinero y la única que se molesta cuando no puedo tener acceso libre a todos los datos de todos mis dispositivos, sí, soy la única" y entonces me encontré con un grupo de gente que tampoco podía esperar. Ellos son como mi madre y algunos son como yo. Se preocupan, se desvelan y sobre todo se desesperan y NO, no pueden esperar.

¿A dónde voy?
En fechas recientes he sido muy cuestionada por seguir de cerca a un grupo de desarrolladores que trabajaron para crear su propio páncreas (OpenAps) y el grupo de personas igual de desesperadas en Nightscout #wearenotwaiting  ya hasta hubo un sabihondo periodista que evidentemente sabe lo mismo de diabetes que yo de astrofísica nuclear que se burló pensando que trabajamos con tetrapacks y walkie talkies para crear lo que ahora tenemos un usamos en muchas casas. 

Entiendo que para muchos, las marcas registradas y las patentes sean un tema de vital importancia antes de emplear un dispositivo médico pero, estos aparatejos, creados a la medida, con herramientas caseras, de bajo costo que utilizan la data que desde el principio era nuestra para ayudarnos en la toma de decisiones para mi es mucho más valioso que un trade mark. ¿Me da miedo? No, confío en que la herramienta más valiosa que tengo es la Educación en Diabetes y que gracias a ella puedo decidir qué hacer con mi información. Confío en mi equipo de profesionales al cuidado de la salud y confío en las personas que como yo YA NO PUEDEN ESPERAR. 

No, yo no puedo esperar otros 5 años, ya esperé muchos, quiero soluciones aunque dependa de la velocidad de cómo sigo a personas en redes sociales y cómo encuentro a otros más hartos que yo trabajando mucho más veloces. No, disculpen, yo no puedo esperar a que a ustedes, a COFEPRIS y a la FDA le de la gana. Yo no puedo. Respeto a quienes pueden pero no es mi caso. No más. 

Y así entonces acabamos en un escenario totalmente raro para mi donde no estoy alerta sino al pendiente. Donde puedo dormir más de 6 horas sin que suene una alarma, sin que tenga que preocuparme demasiado por el estrés u otras cosas, donde mi esposo y mi hijo están seguros de que no correré peligro mientras conduzco o mientras hago ejercicio. Para mi eso es más valioso. Para mi es más importante eso que "¿de quién era el código?" a mi eso, me tiene sin cuidado. 

Para todos los que mueren de curiosidad, sepan que la educación en diabetes nos lleva a estos descubrimientos, que la diabetes NO es límite, que la espera NO tiene porqué ser abrumadora, que NO somos los únicos. Que hay algunos que NO podemos esperar.




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