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26 dic. 2016

No pasa nada, es época de fiestas. FALSO

No creyeron que lo habré dicho enserio ¿o sí? Seguramente, al igual que yo, tendrán una agenda repleta de eventos sociales a los que hay que atender, unos por gusto, otros por amor o afecto, y otros porque de no hacerlo alguien nos dejaría de hablar de por vida. 

Y yo no se en sus países pero en mi querido México las fiestas y reuniones sociales decembrinas son equivalente a: comida. Y es que no es una comida normal (aunque reconozcamos que normalmente las comidas tienen más alimentos poco nutritivos que adecuados). 

Leo en redes sociales a muchas familias donde la diabetes es parte de la ecuación subiendo fotos a sus redes sociales con mensajes de lecturas de glucosa bastante superiores a una cifra decente. Muchos mensajes de "HI" culpando a la cena, a la fiesta, a la piñata, al postre, a la bebida. Y también leo a muchos justificando "bah, no pasa nada, es diciembre, es navidad, es año nuevo, un día al año".

En lo personal creo que ser dueños de nuestra salud no debe descuidarse por los días de fiesta. En lo personal creo que la responsabilidad de vivir, así como la de ir a trabajar, pocas veces debe obviarse.  Si tu quieres empezar bien el año, ¿por qué no terminarlo haciendo todo lo posible por estar bien? así que luego de esta impresión comparto contigo algunos consejos que al menos, en mi vida, han sido útiles y que algunos de mis consultantes aveces también siguen sin que sea una receta a prueba del fracaso sino una oportunidad de aprendizaje.

1. Investigación: "Hola? Hola tía (vecina, prima, amiga, colega, lo que sea) cómo estás? Oye te llamo para preguntarte si necesitas que lleve algo a la cena del día sábado, me encantará llevarte algo, ¿qué cocinarás si no es mucha imprudencia? Te pregunto para ver si puedo llevarte algo rico que combine con tu cena". ¿Complejo? No. ¿Mentira? Tampoco, seguramente llevarás algo aunque sea pequeño. Si pudiéramos de alguna forma investigar lo que nos espera en la cena podríamos hacer un cálculo de nutrimentos para no pasarla mal después corrigiendo la glucosa. Recuerda que en ningún lugar del mundo (bueno, quizá sí pero no en ninguno que yo haya visitado) es obligatorio probar grandes cantidades de absolutamente todos los platillos. Existen muchas páginas para buscar la información nutrimental de lo que comerás. Afortunadamente vivimos en la época del internet, donde si bien la información quizá no sea "exacta" será muy aproximada. 

2. ¡Traje postre! Dejémonos de dramas y de culpar a alguien que no sea nosotros, somos nosotros los responsables de nuestro cuidado y del de nuestros hijos. "Es que me dio tristeza decirle que NO comiera de ese postre que todos iban a comer" seamos inteligentes, hagamos la investigación, ayudemos a que pueda comerlo, y si de plano creemos no ser capaces de lograr glucosas "razonables" llevemos nosotros el postre, así al menos podremos investigar de mejor forma o hasta quizá llevar algo tremendamente inofensivo. Hay muchas fuentes con información para postres deliciosos. Intentémoslo, no pasa nada. 

3. Responsabilidad. Claro, a todos nos parece interesante la idea de ir de fiesta y dejar la diabetes en casa. Es más, el medidor en casa, las jeringas en casa. Lo cierto es que debemos reconocer que por más que lo deseemos no es así. No debería ser así. Llevar junto con nosotros el ánimo para nuestro automanejo es importante. Si sientes la necesidad de dejar siempre de lado tu cuidado quizá sea buena idea platicarlo con tu equipo de profesionales al cuidado de la salud porque este tipo de comportamiento poco saludable quizá hable de que necesitamos ayuda de algún tipo. Necesitar ayuda es de humanos, y nosotros, aunque aveces parecemos superhéroes, somos todos humanos. ¿cierto? 

No te olvides de tu diabetes en estas fechas. Toma en cuenta a tus seres queridos, no hay nada más feo que llevar a alguien a quien amamos al hospital pero puede ser más feo y triste hacerlo en vísperas de navidad o de año nuevo. Cuidémonos, empecemos bien el año con mucho cuidado. 






21 dic. 2016

Congruencia; regalo agotado al enseñar sobre diabetes.

Como hoy es mi cumpleaños me voy a obsequiar el permiso de escribir de lo que yo quiera. Y es que generalmente trato de ser seria y aunque sabrán que eso me cuesta mucho trabajo estoy segura de ser lo suficientemente profesional cuando me concentro. En fechas recientes ha habido todo un tema en la Comunidad en Línea de Diabetes.  Y es que si bien esta comunidad en español es silenciosa en inglés son muy pero muy ruidosos y no lo digo en sentido negativo sino todo lo contrario. Sin embargo esta semana quedo perpleja. Ya puedes leer la opinión de la Familia Ferrer haciendo click aqui

Congruencia
Yo siempre he admirado a los individuos congruentes. Especialmente a aquellos que dicen ser o hacer pero que se comportan de igual forma. Y ese tipo de individuos escasea en el universo. Yo, como el resto de la humanidad, tengo millones de defectos pero estoy segura de ser una persona congruente. Haré y diré las cosas que actúo e intento enseñar eso en casa a quien me sigue en ejemplo. 

El mundo de las condiciones de salud está lleno de voceros y activistas. Sin embargo, con tristeza observo la falta de congruencia en muchas situaciones. Hablar de diabetes específicamente significa que somos capaces de dejar en el otro un aprendizaje. Claro, me dirán "es mi diabetes" y el hecho es innegable pero la responsabilidad que conlleva mal informar a otros que comparten condición es inmensa.

De la vida y crecer con diabetes
La infancia y la adolescencia son periodos mágicos, la transición de niño a adulto es compleja y la adolescencia por ello lleva el nombre que lleva. Identificarnos como individuos, hacer círculos sociales, cumplir con los deberes que ahora aumentan, pensar en el futuro, y sumado a eso un desastre hormonal más la responsabilidad de la escuela pero las ganas de explorar al mundo lo hacen tremendamente complejo. Si se vive con diabetes es mucho más complejo. 

La vida futura de alguien que vive con diabetes tipo 1 dependerá del aprendizaje y manejo que lleve de su condición de vida durante los primeros años. Y no, no es que sea mi opinión, es el resultado de mucha investigación clínica que nos hace entenderlo de esa forma. ¿Dejar a los hijos vivir la vida loca y preocuparse de adultos? Definitivamente NO. 

1. RESPONSABILIDAD: Claro, la diabetes tipo 1 no puede compararse con tender la cama todas las mañanas. Es una responsabilidad mucho más grande. Explicar a un niño o adolescente las complicaciones diversas que resultarán de un mal manejo glucémico no hace mucho sentido pues en estas etapas de la vida no se piensa a largo plazo y mucho menos se visualiza esta posibilidad. Explicar basados en el aprendizaje y convivencia con otros, demostrando las diferencias evidentes pero con calma, amor y empatía es un trabajo complicadísimo pero no imposible. Mi responsabilidad es cuidar de mi propio ser, de mi propia vida, de mi cuerpo, de mi espiritualidad, de todo mi yo. Porque la vida me fue otorgada para valorarla. Eso, sí que lo entiende un niño, que nuestro más grande tesoro es justamente la vida. 

2. AUNQUE NO TE GUSTE: De ninguna manera puedo decir que las rutinas que acompañan al cuidado de la diabetes tipo 1 sean divertidas. Son horrendas especialmente al inicio. El manejo es invasivo y aveces doloroso. Pero, la vida es dolorosa. Y lo cierto es que si platicas con otros con muchos más años en el mundo de la diabetes te darás cuenta de que nos acostumbramos y lo hacemos; aunque no nos guste. A mi no me gusta la carne. Mi mamá hacía todo lo posible porque me la comiera y aprendí a hacerlo "aunque no te guste". Que habrá demasiados cambios en la vida? ¿pobre de mi que no podré comer dulces todos los días? Nadie tendría que haber comido dulces todos los días desde el principio. La alimentación saludable de los hijos es nuestro trabajo como papás, haya o no haya diabetes en casa, la actividad física y su fomento también lo es, las visitas al médico, al dentista. Por supuesto, con diabetes tipo 1 es mucho más frecuente pero aunque no nos guste, así funciona. 

3. ES TÚ HISTORIA: Cada quien maneja su diabetes como le da la gana. Es enserio. Cada diabetes es tan pero tan única que trazar cuadros de flujo da una idea básica pero no cuenta la historia completa. Sin embargo, creo que publicar nuestra historia y que esta pudiera parecer confusa causará daño en otros. Evitemos hacerlo. Cada quien educará a sus hijos como mejor le parezca o como mejor crea que es. Lo mismo pasa en los temas de salud. En resumen: haz lo que te de la gana, diría mi madre. Pero no intentes convencer a otros que seguramente no se divertirán tanto como tú. Seamos congruentes. Ser agentes de cambio es mucho trabajo y requiere como dije congruencia, serenidad, inteligencia, educación y responsabilidad.

4. DE LOS PROFESIONALES Y OTROS: Seamos claros, las figuras clave en este compartir informativo son los profesionales de la salud. Por supuesto, hay "pacientes" expertos, pero son pocos y hay que saber identificarlos. Busquemos Educadores en Diabetes, Psicólogos, Médicos, Enfermeras y otros profesionales de la salud en redes sociales que vivan con estas condiciones. Ellos son gran fuente. Y no, no es auto comercial, yo no necesito comerciales.  Existen listados donde quienes nos dedicamos a la salud hemos volcado fuentes informativas fidedignas, blogueros, activistas, padres de familia y personas con diabetes que comparten responsablemente y que son grandes fuentes de inspiración para personas como tú y como yo.


Ser congruente insisto es un regalo, es ser verídico, certero, sincero, cuando dirían algunos colegas de la salud emocional, nuestros "yo's" están en sintonía… 



12 dic. 2016

Vivir con diabetes sin que nada te detenga: Team Novo.

El diagnóstico de la diabetes tipo 1 es un momento que llega a nuestras vidas de forma abrupta estemos donde estemos y vivamos donde vivamos. Para muchos de nosotros llega intentando destruir nuestros sueños "no, tú no puedes ir a la escuela, no, tú no puedes cumplir tu sueño de recorrer el mundo en bicicleta" y para algunos llega como balde de agua fría para bien y nos hace intentar cambiar la forma en la que se habla de nuestra condición de vida en el mundo. 

Hace muchos años Phil Southerland fue diagnosticado con diabetes y en el año 2005 decidió con esa valentía e ímpetu que, si me preguntas a mi psicóloga, encuentro con mucho placer en algunos jóvenes y niños diagnosticados con diabetes tipo 1. Este diagnóstico nos cambia la vida a todos y hace valientes a muchos. Esta condición de vida crea personas inseguras pero también crea héroes que llevan mensajes a otros para cambiar destinos y vidas. 

Team Novo  es un equipo de atletas con más de 100 integrantes que representan a más de 20 países. A muchos de ellos (bastante más de la mitad) se les dijo que NO podrían competir por vivir con diabetes. "Afortunadamente,  sólo los muy necios viven con diabetes" dice Southerland a tono de borma. Y es verdad, este grupo de atletas y muchachos necios nos demuestran que la diabetes no es de ninguna forma obstáculo para que ellos hagan lo que más les gusta hacer: competir. 

El equipo de ciclistas de Team Novo reconoce que a pesar de que la diabetes NO es ninguno de sus pretextos para entrenar o competir, sí requiere que inviertan tiempo y vigilancia. Platicando con estos chicos confirmamos que la Educación en Diabetes es una de sus armas más poderosas. Ellos aprenden analizando la data de sus Medidores Continuos de Glucosa para poder hacer ajustes oportunos para no detenerse en su marcha. 

Este equipo cuenta con programas de entrenamiento exhaustivos, donde además, se vigila el manejo de la diabetes de los integrantes. En esta ocasión conocimos al equipo de ciclistas y su plan de trabajo. Ellos forman parte de tres equipos donde van preparándose para llegar a las competencias internacionales. 

Durante la conferencia de prensa uno de los reporteros preguntó al médico del equipo si vivir con diabetes hacía que el equipo tuviera un vínculo especial. No sólo él sino los integrantes respondieron que aprenden y reciben educación entre pares. Evidentemente mencionaron que hay muchos temas que requieren supervisión, especialmente los niveles de glucosa pero que los atletas están preparados de forma tal que la diabetes no es una carga sino uno de los puntos que hay que vigilar y que vivir con diabetes los hace compartir experiencia sobre el manejo de su condición. 

Los niños con diabetes con frecuencia maduran a pasos agigantados pero este equipo nos deja muy claro que podemos conseguir todo lo que nos propongamos. 


Sin duda, compartir con el equipo en estos días nos dejó grandes aprendizajes a nosotros adultos con diabetes y comunidad de diabetes en línea. Aprendimos sobre ellos, su vida, su manejo, sus ganas de salir adelante y de demostrar que no hay nada que vaya a detenernos.

Quedo enormemente agradecida por la invitación, aún hay mucho por contarles. Agradezco especialmente a Emanuel Mini, Francisco Carratala, David Lozano, Brais Dacal, Juan Pablo González, Javier Megías y Cristobal Carrión por las grandes charlas y por ser a su edad grandes ejemplos para nuestros pequeños con diabetes y ayudarnos a hacer llegar lejos nuestros mensajes en español sin dejarles hacer saber que la forma en la que ayudan a cambiar al mundo de la diabetes es grandiosa. Gracias a Quentin Valognes, miembro Francés del equipo por regalarme su libro. Prometo leerlo todas las noches y compartir la información con ustedes. 



No dejen de seguir de cerca al equipo y el hashtag #TNNMediaDay para leer lo que compartimos en tiempo real. 

Nota: Team Novo cubrió los gastos de mi visita. Sin embargo la opinión aquí expresada es mía únicamente. ¡Gracias Team Novo!



7 dic. 2016

Conversaciones navideñas, platicando con Santa.

Conversaciones navideñas, platicando con Santa
Por: Lic. Psic. E.D. Mariana Gómez Hoyos

Querido Santa, me llamo Fer. Tengo 9 años, estoy segura de que me porto bien aunque aveces me molesto con mis hermanos, especialmente cuando toman mis juguetes o mis plumas de colores sin pedir permiso. En general estoy segura de que me porto bien y hasta ahora mis calificaciones son muy buenas. ¡Incluso gané el Spelling Bee en mi salón! Me puse muy contenta aunque luego la maestra de premio decidió darme una paleta. Sí, por supuesto que mis papás me dejan comer paletas pero esta paleta se veía muy azucarada y no tenía a la mano el teléfono de mi papá para saber cuánta insulina ponerme y disfrutarla. Además, habría tenido que ir a mi mochila a buscar mi medidor y estaba disfrutando mucho mi momento.

Fíjate Santa que soy buena, cuido a mis amigos en la escuela. Comparto mis útiles escolares cuando se les ha olvidado alguno y hasta una vez me eché la culpa de tirar sin querer el agua en el salón cuando en realidad fue mi amiga Rebe. Ella sí que es despistada pero preferí que la maestra esa vez me regañara a mi. Es mi mejor amiga.

Querido Santa, gracias el año pasado por traerme mi muñeca con vestido y patines rosas, es mi favorita, y los libros que me trajiste ya los he leído todos. Mi mamá y mi papá nos los cuentan por las noches para que no tengamos pesadillas.

Este año ellos ya hicieron su carta y la pusieron en el árbol. Yo este año decidí esconder la mía, no quiero que se preocupen y tampoco que se emocionen demasiado si traes lo que voy a pedirte. Querido Santa, ya no quiero tener diabetes. Me divierto igual pero de verdad que no me gusta a veces tener diabetes. Mis papás me aman igual pero hay gente que no la entiende  y de pronto dicen cosas que no me gustan. Tampoco me gusta tener que hacer tantos cálculos para comer pasteles en las fiestas de mis amigas y no me gusta que sus mamás crean que no pueden invitarme a las piñatas porque alguien les dijo que no puedo comer dulces. No me gusta que me saquen sangre, me duele aunque ya soy una experta checando mi glucosa. Santa este año no quiero juguetes, quiero que se vaya. No les diré a mis papás pues espero que sea una gran sorpresa. Estoy segura de que será un día feliz para ellos.

Te quiero mucho
Fer


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Querida Fer,

Los renos te mandan muchos saludos. Mis amigos elfos y ellos siempre me cuentan de ti. Sabemos de lo bien que te portas y de lo hermosa niña que eres especialmente ayudando a tu hermanito pequeño Alonso a dar sus primeros pasos. ¡Estamos tan orgullosos de ti!
Me alegra mucho que disfrutaras los regalos del año pasado. Vimos desde aquí cómo fuiste premiada en el colegio y por la noche pudimos ver a tus papás platicando lo orgullosos y felices que son con la familia tan hermosa que tienen.
Querida Fer, no puedo traer el regalo que me pides. Nada me gustaría más que hacer tu sueño y el de tus papás verdad pero esta vez tengo que fallarte. Anoche la Sra. Claus y yo platicamos para ver de qué forma hacer que estés igual de feliz con otro regalo y decidimos, además de los juguetes de tu carta adelantada en Octubre traerte esta hermosa flor.

Te traemos una rosa de Borneo. La rosa de de Borneo también la conocemos aquí en casa como la flor de la paciencia. Cada pétalo de esta flor representa un grado diferente de paciencia y su centro representa protección. En borneo, esta florecita la pintan en la piel de grandes guerreros cuando logran algo importante. Cuando los valientes guerreros salen ilesos de una batalla muy grande o cuando llegan a sus metas piensan en la flor de Borneo y la pintan en su piel.

Te seré franco y esta historia de pronto me parecía algo escabrosa pues aquí en el Polo Norte no nos gustan las batallas pero para nosotros, tu eres la más grande guerrera, que sigue instrucciones al pie de la letra, que vigila su salud como el bien más preciado, que ama a su familia que le ayuda y se preocupa por ella. Para nosotros eres la más valiente guerrera que aprendió a inyectarse y a medir su glucosa en sangre y que ahora lo hace sin titubear y sin necesitar premios por hacerlo.  Para nosotros, tú eres la más hermosa guerrera que aunque a veces se siente mal sabe actuar velozmente. Para nosotros, tú eres una hermosa representación de la rosa de  Borneo.

Fer, cuida esta rosa y pásala a otros que como tú, quieran un día cambiar sus regalos por cambiar la vida que los hizo guerreros.