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24 mar. 2016

Nightscout, microsoft, azure, repositorio y otros complejos vocablos en mi diabetes tipo 1.

Esta es mi historia, tú ya la conoces. Fui diagnosticada con diabetes tipo 1 en la edad de la prehistoria y dinosaurios de la diabetes tipo 1. Sí, aquella época en la que en México no se nos hubiera ocurrido jamás la posibilidad de medir nuestros niveles de glucosa en sangre con una muestra diminuta de sangre. Sí, aquella época en la que las opciones de insulina eran dos NPH y R. Vintage style en su totalidad....sí, esas dos insulinas que aquí con frecuencia escuchamos que siguen siendo las que se prescriben (y que en mi sincera opinión jamás entenderé por qué).

En aquél entonces ni en los sueños más bizarros ni en las películas hubiéramos pensado en la posibilidad de contar con dispositivos que simularan el funcionamiento de un páncreas con  una producción de insulina normal. Hoy las conocemos como microinfusoras de insulina y aunque en México son relativamente nuevas ya existe esa opción para algunos. El tema del acceso sigue siendo una de nuestras pesadillas especialmente porque no todos nacimos en una época en la que los seguros de Gastos Médicos Mayores fueran considerados como una NECESIDAD y especialmente porque no todos tenemos ese poder adquisitivo que es necesario para los mejores tratamientos a pesar de ser la salud uno de nuestros derechos más importantes. 

Para quienes tenemos tratamientos intensificados (con microinfusoras de insulina) el trabajo no es menos arduo. Y es que si bien es cierto que estos dispositivos facilitan la toma de decisiones se trata de un trabajo continuo en el que siempre insisto, la participación del equipo de profesionales al cuidado de tu diabetes es un elemento imprescindible.

Y así poco a poco la cosa en mi casa se fue complicando hasta que llegamos a esta entrada llena de detalles técnicos. 

Ya les había platicado en entradas anteriores sobre Nightscout pero hoy quiero retomar el tema pues estoy impactada, cansada y ansiosa por poder aplicarlo mejor.

Este es un proyecto desarrollado por papás de niños con diabetes tipo 1. Se mantiene gracias al trabajo conjunto de cientos de voluntarios que desean mejores herramientas para el control glucémico de sus hijos, sus esposos, sus papás y todo aquél que vive con diabetes. Cuando vimos este proyecto por primera vez se trataba de una forma para poder monitorear de forma remota la glucosa del ser querido. Los medidores continuos de glucosa proveen datos en tiempo real, una lectura cada 5 minutos que se muestra en una pantalla pero ¿y si quien necesita estar más al pendiente de mi glucosa se encuentra en otra ubicación? Pensemos en niños que se van de campamento, niños con diabetes tipo 1 en horario escolar, vaya, las opciones y posibilidades son muchísimas. Pero imagínate que quieres saber. Al principio esta era una herramienta sólo para aquellas personas que utilizaban dispositivos dexcom g4 pero después de meses y meses de trabajo, noches de insomnio y colaboración estos papás desarrolladores crearon otras soluciones para dispositivos como los de Medtronic.  La meta y objetivo sigue siendo el mismo: permitir el monitoreo remoto de la glucosa utilizando dispositivos de monitoreo continuo.

Hasta ahí suena complejo ¿no? No todos quieren ser vigilados eternamente, hay quienes se conforman con ver la data ellos mismos y entonces graficar para tomar acción pero nightscout y sus aplicaciones diversas te permiten ver más allá del dato que ofrecen los programas de descarga de reportes de los dispositivos que ya tenemos. 

Te advierto que esta es una entrada colaborativa y que el desarrollador que me ha tenido molestándolo 24x7 colaborará en la misma con detalles técnicos. Esperamos que más desarrolladores con seres encimosos como yo a su lado con diabetes tipo 1 se interesen y que quede claro de una vez por todas que en México hay gente interesada y dispuesta a dejar de dormir muchas noches con tal de ver esta información. 

En palabras de no-developer la cosa no es tan compleja como en realidad es la tripa. El Monitor Continuo analiza la glucosa intersticial de quien lleva el sensor y claro, el transmisor. Nightscout trabaja en que agregues un nuevo dispositivo para que los datos lleguen a internet. Una vez en internet podrías en principio conectar un teléfono, un reloj inteligente (cualquier cosa con internet) para ver los datos. Yo hasta ahí entiendo perfectamente bien.



¿Cómo se ve y de qué se trata? (empezando por lo básico)

El primer componente vital es el monitor continuo de glucosa (sensor de Medtronic o dispositivos Dexcom). Estos dispositivos irán conectados vía bluetooth (paired) con un teléfono (o un ipod, o un ipad siempre  y cuando tengan internet eterno o forma de conectarse a una red inalámbrica). Así, como comenté los datos viajan a la nube y desde ahí viajarán a cualquier dispositivo (cuantos sean necesarios además) que esté configurado para espiar tus niveles de glucosa. 

Todo esto que te platico es un código abierto, esto quiere decir que todo quien tenga acceso a él puede ser libre en su utilización (open source) y claro que está regido por algunas leyes pero en sentido estricto cualquiera que tenga acceso (y conocimientos) puede emplearlo. Este código está en un repositorio en GitHub, (sí, yo hice la misma cara que tu cuando escuché eso de "repositorio"). Un repositorio es un espacio en la nube donde se puede almacenar código fuente y modificar (versionar en lenguaje de programador). Así este código se guarda en servicios de la nube de Microsoft (Azure Websites).  Así que necesitas, entre otras cosas un Azure Website y razón por la que agradecemos aquí a Microsoft su existencia.

Si me preguntas a mi, personaje que estudió Psicología, es prácticamente necesario tener un novio, esposo, hermano o amigo que sepa un poco de programación para no perderse en la configuración pero una vez instalado se puede optar por ver la información en una pantalla como la que te comparto para la que basta abrir un explorador con una dirección del lugar donde está almacenada esta información en la nube. 

Por si no fuera lo suficientemente hermoso, puede ser moderno. Esta data puede descargarse hasta un reloj inteligente (pebbles, apple watches) ya que los usuarios nivel GEEK se han dado a la tarea de desarrollar hermosas pantallas (watchfaces) para que veas de un solo y rápido vistazo la información sin tener que ingresar a un explorador. ¿No te parece fascinante?

Tu no estás para saberlo, ni yo para contarlo pero, cuando escribí esta entrada sólo había dos personas en México que utilizan Nightscout (quien te escribe y otro ahora amigo de la causa: Gustavo y quien nos ha guiado enormemente en todo este proceso). 

Me pregunto si en este país no habrá tantos programadores con diabetes tipo 1 como en otros. Y si los hay ¿dónde están? ¿qué están  haciendo? ¿Por qué no están jugando con Nightscout?

Te invito a darte una vuelta por aquí


Yo no voy esperar. ¿Y tú? ¿Estás listo para ser dueño de tu data?







Respuestas adecuadas en momentos incómodos.

Cuando llegamos a la edad adulta, lo que aprendimos siendo niños con diabetes tipo 1 sale a la luz en los momentos menos esperados. Sobre todo si eres de esos papás que enseñan a sus hijos a no temer nunca demostrar cómo uno vive y es encontrarás con que al llegar a la vida adulta recordarán entre risas algunos momentos incómodos y que hoy, siendo papás o jóvenes que trabajan agradecen ese aprendizaje al saber aplicar las conductas aprendidas. 

Enseñar a un niño a inyectarse o medir su glucosa en público puede no ser una experiencia muy grata al inicio. Y es que ¿qué niño quiere ser observado bajo una lupa en público y rodeado de extraños? Lo cierto es que una vez dominada la hazaña nos enteramos de que poca gente presta atención a lo que hacen los otros a su alrededor y que hoy en día están muchos muy ocupados mirando su teléfono como para poner atención a alguien que cuenta carbohidratos y se inyecta insulina o saca una microinfusora de insulina para aplicar una dosis adecuada. 

Tomar con humor las intervenciones de los otros antes de montar en cólera es siempre una estrategia útil. Y es que uno ya se quiere con todo y sus monstruos coloridos de diabetes y generalmente el entorno en el que nos  desenvolvemos está al tanto de todos nuestros trucos y habilidades para el autocuidado de la diabetes en ambientes sociales. 

No quiero decir con esto que no me cueste trabajo medir mi glucosa en una reunión donde no conozco a nadie o que me encante aplicar una dosis de insulina en el transporte público pero normalmente donde y con quién convivo sabe que en algún momento lo haré y aparentemente no hay nadie a quien le cause desagrado. Por supuesto, si les causara desagrado no estaría yo mucho tiempo ahí sentada como dócil ave. 

Con esto quiero contarte una experiencia. Tengo muchas que contar pero esta me pareció divertida y quizá, pueda servirte en algún evento donde tengas que dar explicaciones absolutamente innecesarias.

Debes saber que compré un vestido. Muy lindo además. Al salir de casa uno se prepara, se viste, revisa traer plan B para el cuidado de la diabetes en bolso y arranca.

Antes de llegar a mi destino pasé por un café. Todo calculado y en orden incluyendo el conteo de carbohidratos que encontré en internet para hacer mi cálculo de dosis de insulina velozmente.

Mientras pedí mi café noté que alguien en la fila me miraba. "Debe ser que mi vestido es más bonito de lo que creí" pensé por un momento. 

Al llegar a la caja noté que el cajero observaba algo. "O es el café o estoy teniendo un ataque paranoico" creí y revisé mi entorno.

Francamente no soy el tipo de persona a la que le interesa la opinión de los desconocidos así que lo dejé pasar.

A los pocos minutos alguien se acercó y preguntó "¿Qué es eso?"

Pocas personas se atreven a abordar a alguien y preguntar cosas que "no le importan" pero esta persona lo hizo y yo aplaudo su valentía en  una ciudad como esta.

Enseguida entendí. No siempre tengo ganas de dar largas explicaciones aunque generalmente se me sale lo Educadora en Diabetes y lo intento. Esta vez me limité a decir.

-"Ah, es un generador."
- "Un generador?" respondió con cara de asombro
- "Si, es un gran generador.... de preguntas." remarqué


Fin del comentario. 

Bebí mi café y seguí con mi camino riéndome un poco.