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29 mar. 2016

Se buscan blogueros sobre diabetes. Espera, tal vez no quieras ser bloguero.

Hace muchos años comenzamos a buscar información en internet. Fuentes fidedignas, asociaciones civiles, instituciones médicas y poco a poco personas. Al principio era una labor compleja pues subir la información no era siempre fácil. Hoy hay formas muy rápidas y efectivas para hacer llegar mensajes a más personas de las que uno pudiera imaginarse. 

Con el tiempo vimos cosas interesantes como diarios en línea (livejournal) reemplazando las hojas en diarios de papel y la pluma por plataformas en internet que además podían ser compartidas. No más privacidad en un diario y así llegamos a los blogs. En realidad la palabra blog se refiere justo a eso, a un diario personal donde inicialmente se describían las hazañas del escritor día a día. Nada más serio que la vida diaria de una persona compartida públicamente. Con los años y los cambios en las redes e internet los blogs se convirtieron en espacios personales en internet donde una persona pudiera escribir sobre prácticamente lo que le diera la gana: pensamientos, pasiones, hobbies, y claro, condiciones de vida.

Desde mi país he observado desde hace años cómo surgen distintas y nuevas generaciones de blogueros en temas de salud. Y es que somos tantas personas en el mundo que viven con diabetes que los blogueros dedicados al tema han formado una estrechísima comunidad que además trabaja al unísono. De ahí partimos para esta entrada. Siempre he comentado la envidia que me genera el trabajo colaborativo de otros colectivos. Si bien es cierto existe ya un grupo de blogueros en América Latina pero igualmente resulta cierto que hay poco trabajo en equipo y que no se ha visto una gran cohesión cuando en realidad todos deberíamos estar buscando lo mismo: hacer que la información llegue al otro. 

Puedo, con los dedos de una mano enumerar los blogueros en América Latina dedicados al tema de diabetes cuya escritura comparto siempre sin dudar. Me encantaría incluirlos a todos pero lo cierto es que no todos tienen dentro de sus prioridades escribir para otros y no todos tienen la misma pasión por hacer despertar y alzar voces en pro de distintas campañas entre las que se debe encontrar el acceso a la salud e insumos para nuestro cuidado.

QUIERO SER BLOGUERO ¿POR DÓNDE EMPIEZO?

POR LA BIBLIOTECA. Los blogs y las redes sociales son algo muy personal, puedes escribir y vaciar ahí lo que tu creas conveniente  y sobre todo lo que desees. El problema cuando nos dedicamos a temas de salud  es que nuestra opinión y experiencia personal puede ser tomada al pie de la letra por otros menos expertos en algún tema. Esto no quiere decir que no podrás dar tu opinión pero, tu opinión debe ser revisada y deberás ser muy claro al escribir y aclarar que lo que publicas es meramente una opinión personal que no pretende de ninguna forma reemplazar el consejo médico. Si de diabetes quieres escribir deberás intentar convertirte en experto y si no logras esta encomienda lo recomendable sería pedir a un experto (incluso un profesional de la salud) que eche un vistazo a tu información.  

Esta semana he leído de "orientadores diabetológicos" las más grandes locuras. Lo peor es que hay gente que lo leerá y lo replicará en acciones que resultarán sin duda peligrosas. Zapatero a tu zapato sería mi opinión. Uno debe ser capaz de reconocer cuando le falta entendimiento o experiencia en algún tema como para aconsejar a otros. 

PREGUNTA CLAVE ¿Soy experto en el tema? ¿Quién lo dice?

POR EL AUTOANÁLISIS. Detente y piensa ¿para qué quieres ser bloguero? ¿Fama? Déjame contarte que ser bloguero en temas de salud no te dará nada más que dolores de cabeza. No hay dinero ni fama que alcance en ese ámbito. Se trata de un trabajo voluntario donde tendrás que dar mucha información al igual que respuestas. Si eres de esas personas que creen que sólo el trabajo propio es el que vale la pena te invito a que formes una empresa y abandones el tema de bloguear. Los blogueros somos abiertos ante opiniones diversas, con frecuencia nos volvemos tolerantes y sí, usamos mucho, pero mucho tiempo ayudando a otros a entender lo que quisimos decir y argumentando amablemente con quienes están en desacuerdo. 

PREGUNTA CLAVE ¿Me considero una persona humilde? ¿Respetaré la opinión del otro?

POR TENER UNA MACETA CON UN CACTUS: Hace muchos años alguien le regaló a mi madre un cactus, una plantita que requiere de cuidados especiales para su mantenimiento y que tiene la capacidad de alejar a los intrusos, las personas malintencionadas y otras hermosas características. Escribir me ha hecho creer con frecuencia que necesito un sembradío de Cactus. No siempre todos estarán de acuerdo y no siempre gustará tu trabajo. 

PREGUNTA CLAVE ¿Gozas de suficiente inteligencia emocional para lidiar con ello?


POR HACER ORIGAMI DE INDIVIDUOS AGARRADOS DE LA MANO: Trabajar como bloguero e ignorar al resto de las redes sociales e internet es muy fácil. Pero, eso claro si es que lo que pretendes es un beneficio personal inmediato que incluya entre otras cosas reconocimiento público y mediático. No todos buscamos eso. Algunos buscamos genuinamente llevar a otros mensajes de aliento y aprendizaje. Formar parte de un colectivo te permite analizar lo que pasa en otras regiones y países y compartir sus mensajes. Ayudar a los miembros del colectivo en otras regiones con sus campañas es fortalecer el trabajo conjunto.

PREGUNTA CLAVE ¿Trabajo en equipo? ¿O yo solito y triste?

Podría continuar con puntos importantes para quitarte la ilusión de dedicarte a la escritura sobre temas de diabetes pero espero que aunque no estés de acuerdo estés siempre interesado en trabajar en equipo.  Acércate a personas con experiencia en los temas en los que creas que flaqueas, participa en campañas locales y en otras regiones. Estoy convencida de que necesitamos más voces. ¿Te sientes preparado? ¡Bienvenido!

Ahora si, ¿estás listo para escribir sobre diabetes? Se buscan blogueros y activistas.










Análisis de rutina, ¿estrés de rutina?

Hoy despertamos temprano, sí, utilicé un plural pues en esta casa la diabetes tipo 1 siempre ha sido un tema donde el apoyo y la participación familiar siempre es uno de los más grandes pilares y más valiosas recompensas. Nos alistamos rápidamente para ir a mis análisis de rutina.

¿Sabes por qué se llaman de rutina? 
Si me preguntas a mi, lo primero que pensaría en rutina sería la medición de la glucosa en sangre y la descarga de los datos en una bitácora para su análisis con el profesional de la salud (un equipo preferentemente) pero en el día a día los análisis de rutina se refieren a esa serie de pruebas clínicas que se nos sugiere realizar cada cierto tiempo (tres meses generalmente). Estas pruebas clínicas están pensadas para evaluar resultados que pueden ser ofrecidos en forma cualitativa (positivo o negativo) o cuantitativa (numérico como los porcentajes de HbA1c y la cifra de glucosa misma).

Hoy me tocó esa revisión rutinaria que incluye una lista interminable de análisis y que detallaremos en otra entrada pues de lo contrario esta sería larga como la fila en el IMSS y te aburrirías abandonando la lectura.

Cuando desperté intenté acelerar el paso y me escuché decir por toda la casa "rápido, ponte los zapatos, ¿ya llevas las llaves del auto?, ¿agarraste algo para tu desayuno?"

Mi hijo que además de ser la mejor dicha de la vida siempre es el más crítico y perceptivo ante los cambios de humor del resto de la familia se acercó  y preguntó muy serio "Mamá ¿estás de malas?" a lo que respondí con tono de señora con prisa "Claro que no ¿ya tienes tu chamarra?"

Al llegar me formé en la misma fila de siempre y tomé la misma silla para esperar mi turno. Pedí los mismos análisis pero esta vez agregué una "Depuración de Creatinina en Orina de 24 horas".

Si te hablé en chino esta es  una prueba que se realiza con cierta frecuencia en quienes vivimos con diabetes tipo 1 pues es un gran método para analizar la "capacidad de filtrado" de nuestros riñones. Podríamos decir, y que me corrijan los colegas médicos si mi interpretación es errónea, que es una forma de evaluar la capacidad de eliminación de sustancias de nuestros riñones. 


Esta es una prueba que se emplea para detectar la enfermedad renal o la insuficiencia renal. Y tú, al igual que yo sabemos que la variabilidad glucémica (osea la glucosa y su comportamiento errático) nos hacen propensos a este tipo de complicaciones además muy temidas y costosas.  Además de tomar la muestra de orina durante 24 horas se toma una muestra sanguínea para que el médico realice algún cálculo y así, entre otras cosas, podríamos saber cuánta orina se elimina por minuto  (en volumen).



Luego de este breviario cultural continuo con mi relato y al llegar al laboratorio mi hijo aún vigilante me preguntó si podía entrar conmigo a la toma de sangre, a lo que accedí gustosa.



-"¿Tienes miedo?"

- "No hijito, no tengo miedo"
-" ¿Estás nerviosa?"
- "No hijito, no estoy nerviosa"
- "¿Por qué no estás nerviosa?"
- "Ah pues supongo que porque siempre hago estas pruebas rutinarias"
- "Yo tendría nervio por el resultado" arremetió


Entonces heme ahí, Psicóloga y Educadora en Diabetes inundada en ideas viajando a mil por hora en mi cabeza. "¡Cuánta razón tiene este niño!" pensé.


La rutina en estas evaluaciones es el procedimiento pero, ¿en realidad te has detenido a pensar la presión inconsciente y no explícita que pueden ejercer estas pruebas y la forma en la que las realicemos y nos preparemos en la salud mental de cualquiera? ¿Y si se trata de un niño? 

Estarás de acuerdo conmigo después de leer que el resultado que arroje esta prueba definirá el resto de tu vida, la de tu familia y las acciones que tendrás que trabajar junto con el equipo al cuidado de tu diabetes. Después de esta prueba sabrás si has logrado mantener al monstruo en silencio, bajo raya y siempre discreto.

El resultado podrá sin duda hacerte sentir muy orgulloso de tus logros o tremendamente miserable por algo que no depende en su totalidad de ti.  Yo hoy te regalo unos consejos.

1. CALMA: Ya sé, nosotros personas con diabetes tipo 1 hemos logrado desarrollar un sentido especial de calma en momentos críticos. Aprendimos a la mala y otras veces con el buen ejemplo de nuestros seres queridos pero, sabemos de la calma. Si eres papá de un pequeño con diabetes tipo 1 te invito a no utilizar frases para forzar empatía que lejos de ayudar dificultan el momento de emociones encontradas. "Ay Dios mio, esperemos que todo salga bien", "si salen mal ya veremos qué dice tu doctor igual estás haciendo algo mal", "si sale todo bien te compro un premio". ¿Enserio? ¿Un premio por intentar controlar algo totalmente impredecible que además no optamos por tener? Piénsalo.

2. PREPARACIÓN: A mi me gusta salir siempre corriendo a todos lados. Soy exagerada, impaciente e hiperactiva. Pero si fuera mi madre me gustaría platicarme primero de qué se trata todo esto que haremos, levantarnos con tiempo, sin prisa, no hacer comentarios que pudieran hacer parecer que esto es o una fiesta o un funeral. Es una prueba que nos va a ayduar a tomar mejores decisiones. Salga lo que salga y con fundamentos aprenderemos mejores métodos y formas junto con el equipo de profesionales al cuidado de la diabetes. Suena mucho mejor ¿no?

3. ¡ABRAZOS!: Comprenderás que ir a que le saquen sangre a uno no es NADA divertido, y que por más veces que lo hayamos hecho no es nada placentero. Reconoce tú como papá que  estas son labores que tampoco te gustan pero que has aprendido a aceptar. Acepta y se paciente si tu hijo o hija no están en su mejor humor. Es válido estar de malas, es válido estar sangrón y por supuesto es muy válido no parecer cooperativo.  Tú eres el adulto así que la calma debe estar contigo. Por favor no regañes, intenta explicar, intenta mostrarte orgulloso, no por el resultado sino por la hazaña. Crea equipo, evita ser policía.