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25 may. 2016

Mentes y diabetes detrás de sistemas

Mentes y diabetes detrás de sistemas

Dana Lewis vive con diabetes tipo 1 mucha gente la conoce como uno de los creadores del primer open source (código abierto disponible para todo mundo) DIYPS (do it yourself pancreas system).  El mundo es abierto así que los códigos también. Hay más gente participando y así es como debe ser. Es una comunidad open source y ahí la gente solicita lo que se requiere en el código o documentación, alguien lo prueba y se va completando y mejorando el código. En el caso del código que desarrolló Dana sirvió para desarrollar un “páncreas artificial”.

Scott Leibrand es su esposo. Y un apasionado activista en las redes sociales. Y claro, un geek en las computadoras, y qué más puedo decir, alguien que ama a su mujer lo suficiente como para ponerse a investigar de MUY cerca dispositivos que no le pertenecen. Cuando conoció a su esposa Dana, ella tenía un CGM y una microinfusora pero no tenía forma de que estos dispositivos se comunicaran. Ella sólo quería alarmas de sus dispositivos ya que las que tenía en sus sistemas no la despertaban. Tiempo después encontraron a alguien que logró hacerlo (John Costik) y tomaron esto como una oportunidad para poder trabajar juntos y correr el código que él amablemente proporcionó.

Existen actualmente sistemas muy sencillos que corrigen hipo e hiper pero aquí estamos hablando de un páncreas artificial  (conocido como closed loop híbrido) donde todavía (y por  poco escribo todavía entre comillas porque esta gente vuela)  tenemos que ingresar los bolos...sin embargo, el resto el dispositivo lo hace prácticamente solo.

Vamos por partes ¿por qué un grupo de gente querría crear su propio dispositivo?

En realidad la data la tenemos a la mano pero ¿qué pasaría si pudiéramos utilizar NUESTRA propia información y data y poderla comunicar con otros dispositivos? Ellos empezaron con esta idea pensando en lo útil que sería poder tener acceso a la data de sus CGMS y verlo en sus teléfonos. 

Cuando al inicio John Costik logró tener acceso a la data se supo qué tenía que hacerse, esto es antes de que existiera incluso Nightscout. Con el tiempo se creó un algoritmo que al ser automatizado formaría el circuito cerrado. John trabajó en nightscout y luego de años de comprenderlo lograron trabajar y crear algoritmos para juntar las piezas. Piezas ya existentes que por alguna razón que mi mente de Psicólogo jamás comprenderá no eran propiedad de la persona que utilizaba el dispositivo y por ende no podían comunicarse con otros dispositivos.

Mucha gente sabe que Dana es de los primeros desarrolladores pero hay docenas de personas que han logrado que esto sea posible, es una comunidad y no solo una persona.  Hay 56 personas con este código y que han decidido utilizarlo. La idea de los desarrolladores es que muchas más personas puedan utilizar y alterar este código abierto para mejorar su calidad de vida.


¿Que componentes utiliza este dispositivo?

El algoritmo se diseña para calcular y hacer ajustes automáticos. Es lo que haríamos al ver nuestras cifras de glucosa en sangre y especialmente al ver las tendencias que arroja un CGM. En este caso el dispositivo toma en cuenta esta data y entra en acción.

Ahora el sistema funciona con una microinfusora de Medtronic y un Monitor Continuo de Glucosa (Dexcom G4 o G5 e incluso el de Medtronic) un dispositivo de radio frecuencia (CareLink USB de Medtronic), una computadora (raspberry pi) y un cargador portátil. Todos estos componentes se conectan y construyen algo que físicamente asemeja a una bomba pero que en vez de estallar intercambia data en la nube y entre varios dispositivos. Estas cosas son dispositivos con los que ya contábamos casi todos los que decidimos utilizar estos mecanismos y recrear el páncreas artificial cuyos algoritmos están a la mano de todos. El algoritmo se alberga en la computadora raspberry, en palabras de los desarrolladores en varias entrevistas, raspberry es donde "vive" el algoritmo.

Ahora, para algunos de mis stalkers que seguramente ya están perdidos leyendo esto, el algoritmo (los algoritmos) se albergan en la computadora raspberry, el Carelink lee los datos de la microinfusora de insulina, los datos de glucosa viajan de los CGM (Medtronic, Dexcom, o el que sea) a la raspberry, se analiza el algoritmo en la raspberry y se envía una recomendación de ajuste en la dosis basal (en forma temporal y medido en unidades).

¿Hackers? Depende de qué entiendas por el término
Hay compañías tratando de hacer todo esto, científicos, farmacéutica pero en este caso son los individuos. Se trata de un tiempo de esperas, protocolos y revisiones que algunos NO estamos dispuestos a esperar. Por supuesto hablamos de código abierto, quienes han utilizado esto lo han hecho por sí mismos y están validando y probando el código para asegurarse de que funcione para ELLOS, esto quiere decir que el código tal como está NO funciona para todo mundo sino es un proyecto OpenSource y cada persona tendrá que hacer un poco de desarrollo para ajustarlo a su medida.

Ahora bien, este código no tiene nada que ver con hackear tiene que ver con conocimiento de desarrollo (programadores involucrados) y con nuestros conocimientos de diabetes (algunos educadores involucrados y personas con diabetes) y con lo valientes que seamos para abrir y analizar (y por lo tanto comprender) nuestros dispositivos.

Si bien los aparatos en cuestión no están diseñados para comunicarse entre sí, tampoco he leído en ningún lado y por supuesto no he firmado ningún documento donde tuviera que comprometerme a no jugar con lo que tengo (y que pagué en muchos muchos pesos) y conectar mis dispositivos varios. Así que….si eso es hackear en forma desleal…..yo soy una jirafa con bolas multicolor en vez de orejas.

Hasta aquí te platico hoy pero ten en cuenta que esta es una entrada de muchas que faltan. Mientras tanto te dejo algunos recursos por si sigues muerto de curiosidad.


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