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31 oct. 2016

Los héroes, las divas, los genios, la intolerancia y la gente de Wal Mart.

Hace un par de días veíamos como un gran amigo de la comunidad de personas que viven con diabetes hacía un homenaje en su facebook personal a algunos de sus amigos. Él comentaba que está orgulloso de los niños que a pesar de vivir con una condición que requiere mucho entendimiento y trabajo en equipo llevan vidas felices. En la conversación se mencionó, (en su mayoría por personas con diabetes de las comunidades en línea) cómo los padres de estos niños son héroes y muchos miembros de su entorno ocupados en facilitar el manejo y de esta forma garantizar una calidad de vida fantástica.

Si bien la opinión que tengo de la industria farmacéutica nunca ha sido del todo positiva, cada vez las redes sociales me dan la absoluta razón y me hacen ver que falta, como siempre, una gran empatía en nuestras representaciones en América Latina. Si bien tenemos a nuestros amigos favoritos de cada uno de estos laboratorios, son ellos quienes o viven la misma condición que nosotros o son padres de niños que viven con diabetes por lo que entendernos no les resulta "extraño". 

En un mundo ideal, (y deben saber que así es como pasa en otros países) quienes viven con diabetes y la industria beneficiada de nuestra condición trabajan en equipo. Siempre en un entorno saludable donde la opinión del otro es tomada en cuenta. Así vemos por ejemplo un grupo de personas con diabetes del movimiento Nightscout contratados esta semana por Dexcom para trabajar JUNTOS en herramientas que por un lado conserven el estatus en términos financieros de la industria y por otro facilite nuestras vidas. La diabetes tipo 1 específicamente NO es una condición que pueda manejarse con un par de minutos al día. Si hiciéramos un conteo de tiempo específico, exclusivamente entre las mediciones de glucosa en sangre y otros tomaríamos bastante más tiempo que un par de minutos. Por supuesto que todos los humanos toman decisiones, por supuesto que todos son héroes en sus distintos ambientes y entornos, eso es innegable pero, reconocer que la diabetes tipo 1 requiere esfuerzos adicionales debe ser una realidad. 

¿Quienes desarrollan complicaciones entonces dedicaron solo segundos y no minutos? ¿Es nuestra culpa absoluta como personas con la condición no alcanzar metas? ¿O más bien es un trabajo en equipo al que hay que invertirle tiempo? 

Pero, las redes sociales son un tema, son peligrosas si la gente sabe quién eres y a qué te dedicas. Especialmente si trabajas en la industria, parte de tu entrenamiento deberá formentar que desarrolles empatía. ¿Vender es tu único fin? Bueno, la venta de dispositivos para la salud requiere más que tacones y sacos feos, requiere de comprender la vida del otro, ser empático, tolerante y pensar que esta persona a la que le vendes el dispositivo tomará las mejores decisiones y se convertirá en "experto" de su condición para su mejor manejo. Minimizar los esfuerzos de quienes te compran los dispositivos de manera pública debe ser por donde se mire algo reprochable. 

Desde la perspectiva psicológica hay quienes llevarán una condición discretamente y habrá otros "voceros" que se dedicarán precisamente a eso A ALZAR LA VOZ. Para que estas condiciones dejen de ser estigmatizadas justamente como nos hizo ver esa conversación. 

Efectivamente hay quienes nos creemos EXPERTOS. Y creerse con frecuencia no es suficiente. Hay gente que estudió diplomados y licenciaturas para saberse EXPERTOS y que desarrolla tolerancia ante situaciones como estas y comentarios tan desafortunados como el que les dejo para reflexión  de miembros de la industria. 

Querida industria, ya lo hemos dicho una y otra vez. Ayúdanos a crecer, ayúdanos a aprender, a ser mejores, a ser expertos.  Por favor procura la empatía entre tus miembros, de otra forma estaremos nosotros observando y mandando nuestro feedback de forma apresurada.