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30 ene. 2017

Un año y mi mejor vida.

Hoy hace un año y gracias a grandes personas en mi vida tuve la fortuna de acercarme a un nuevo mundo de posibilidades, una mejor y más tranquila vida.  Hoy gracias a grandes personas tuve otra oportunidad de demostrarme qué puedo hacer y de lo grande que es vivir. 

Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 1 hace una eternidad los pronósticos no jugaban a mi favor. Se pensó de todo un poco incluyendo dejarme vivir la vida loca pues claro, con los tratamientos tan austeros en un país como el mío no teníamos grandes esperanzas. Mis papás de inmediato tuvieron que asumir el rol más complejo de su vida: mi páncreas.

Con el tiempo fuimos aprendiendo pero ¡vaya que era complicado! Con los años me convertí en mi propio páncreas. No, no fui tan grandioso páncreas en la adolescencia pero creo que lo hice bien con unos padre siempre vigilantes y al pendiente. Sí me costó mucha lágrima, y no tengo ni la menor duda de que a ellos también.
Pasaron los años y encontré otra grandiosa persona que decidió asumir ese papel durante las noches: mi esposo, el mejor de los hombres y el mejor de los páncreas nocturno.

La diabetes tipo 1 tiene un efecto importante en la forma en la que somos: somos valientes, taciturnos pero también somos muy conscientes de que la vida es finita y de que debemos estar siempre alerta.

Hoy hace un año llegó a mi una herramienta que hoy quisiera preservar. Por supuesto la situación del mundo juega en mi contra pero de mi dependerá no quitar el dedo del renglón y en mis palabras y discursos se trabajará para ayudar a otros a tener acceso a lo que necesitan para tener vidas inigualables. 

Hoy hace un año pude dormir 8 horas continuas. Mi amado páncreas-esposo también y nos sentimos como nuevos. Felices.

Sí, la felicidad no debe venir de cosas materiales. Pero quien haya, como yo, visto los adelantos desde una jeringa que se hervía, un experimento con orina para medir de forma poco precisa los niveles de glucosa en sangre, y medidores sin puncionador puede presumir y gritar a los cuatro vientos GRACIAS. 

Gracias adelantos diminutos, gracias agujas más cortas, gracias insulinas que no arden y lesionan mi piel. Gracias conteo de carbohidratos, gracias etiquetas nutrimentales, gracias Educación en Diabetes formal. Gracias familia, gracias amigos y gracias internet.

Agradezcamos las segundas oportunidades y vivámoslas en grande. Devolvamos al universo un poco de la dicha que hemos adquirido. 


26 ene. 2017

La hermosa, esplendorosa y magnífica pero delicada insulina: cuidando de ella para que nos cuide.

Cada uno de nuestros medicamentos necesarios para el control de nuestra diabetes requiere de cuidados y formas de almacenamiento específicas. Es muy importante tener esto en mente si utilizamos insulina. La insulina no es una cháchara más que podamos almacenar cómo y dónde sea. Noooo, es  una princesa que requiere ser tratada como tal. Sí así como lees, debemos consentirla y acomodarla donde máaas le gusta....aquí algunos consejos que ya había publicado en la revista de la FMD pero que ahora pasan a este amable blog.
Almacenamiento de la insulina

Es importante que sepas que la insulina puede perder eficacia si no es almacenada de forma adecuada. Generalmente la insulina debe guardarse en el refrigerador cuando no la hemos abierto (entre 2 y 8 ºC). Coloca los frascos o los cartuchos en el área destinada a la leche, el yogurt o las verduras. Asegúrate de que tu insulina no se caiga o se congele.

Cuando ya empezaste a utilizar un frasco puedes guardarlo en un cajón de tu buró, recordando siempre que la insulina deberá permanecer a una temperatura menor a los 25 ºC por lo que si vives en una zona donde el clima sea muy caluroso, quizá prefieras guardarla todo el tiempo en el refrigerador.
Cuando vivía yo en el lejano pueblo yucateco esto era todo un tema. Al vivir en la ciudad acostumbraba guardar la insulina en un cajón de mi recámara una vez abierta. Claro queee, en la Ciudad de México mi habitación jamás llegaba a 40 grados centígrados. En Mérida la historia era otra, tenía que dejar la insulina en el refrigerador sin importar qué....con su precaución especial de revisar bien la temperatura de mi refri.
También es importante evitar exponer la insulina directamente a la luz del sol. Los gabinetes del cuarto de baño no son la mejor opción debido a que la temperatura varía mucho: se eleva durante el baño y desciende posteriormente. Eso depende de la temperatura a la que te bañes claro está pero aún así, no suena útil.

La insulina puede permanecer a temperatura ambiente (sin refrigeración) hasta por 30 días. (recuerda, siempre y cuando no vivas en el desierto, o en Mérida)  Después de este tiempo debemos utilizar un nuevo frasco sin importar cuánta insulina nos ha quedado. Utilizar la insulina de un frasco por no más de 30 días garantiza la efectividad de tu medicamento. Algunas personas prefieren la presentación de cartuchos sobre todo si utilizan poca insulina. De esta forma se desperdiciará menos insulina al tener que cambiar el frasco o cartucho después de 30 días.
Apariencia de la insulina

Las insulinas ultrarrápidas como lispro, aspart y glulisina (Humalog ®, Novorapid ® y Shorant ®), rápida, regular o R (Humulin R®, Novolin R® ) y de acción prolongada como glargina o detemir (Lantus® y Levemir®) , son cristalinas, totalmente transparentes. No deben verse turbias, amarillentas o tener partículas flotantes.

Las insulinas intermedias o NPH (Humulin N®, Novolin N®) y las mezclas (Humalog mix 25®, Humulin 70/30®, Novomix 30® y Novolin 70/30® tienen un aspecto lechoso y cuando están en reposo en los frascos debe apreciarse claramente una separación: en la parte de abajo observarás una sustancia blanca, más densa y en la parte de arriba son cristalinas sin partículas flotando o pegadas a las paredes del frasco. Cuando las rotes en tus manos para mezclarlas antes de inyectarte la insulina debe quedar una sustancia uniforme, sin grumos o burbujas. Si notas algún cambio de color o apariencia en la insulina, desecha el frasco o cartucho y adquiere uno nuevo.

Datos importantes de la insulina

Cuando recojas la insulina en la clínica o la adquieras en la farmacia debes revisar algunos detalles: Fecha de caducidad. Asegúrate de que la insulina no haya caducado o esté próxima a hacerlo. Si es así pide que se te entregue otra cajita. Te sugerimos que hagas esta revisión estando en la farmacia pues algunas tienen la política de no cambiar medicamentos una vez que han sido cobrados y entregados (sobre todo aquellas farmacias que tienen envío a domicilio).

Una vez en casa guarda la insulina en un lugar adecuado y lee las instrucciones. Nunca está de más leer las indicaciones adicionales y los comentarios que tienen los laboratorios sobre su producto.
Consejos para los viajes

Cuando viajes por carretera o cuando vayas a lugares calurosos puedes guardar tu insulina en una pequeña hielera o nevera portátil. También puedes usar una caja de material aislante (corcho) que conserva la temperatura. Existen productos especiales para transportar insulina en caso de que vayas a realizar un viaje largo. Actualmente también contamos con dispositivos tipo pluma que te permiten proteger tu insulina de las altas temperaturas y traerla siempre contigo.

Es muy importante darnos cuenta de la importancia de mantener a la insulina en buen estado. En este caso podemos decir que su cuidado es de vida o muerte. Suena dramatiquísimo sí, pero así es y ni modo.

Referencias consultadas:




11 ene. 2017

Un día como hoy.

Había una vez un niño. Un niño que se convirtió luego en figura principal para la vida de muchos. Un niño del que oímos pocas historias pero que, si lo analizas detenidamente, pudimos haber sido tú o yo en contextos, tiempos y suertes distintas. Había una vez un niño de nombre Leonard Thompson. Leonard había sido diagnosticado con diabetes tipo 1. Cuando Leonard fue diagnosticado no existían los tratamientos a los que ahora tú y yo tenemos acceso. Sí, con acceso hablo de insulinas, jeringas y otros. No, Leonard vivía en una época donde eso no se contemplaba. Se dice que Leonard era amarrado para evitar que comiera pues sus médicos habían observado que manteniéndolo en ayuno su glucosa permanecía más estable que alimentándolo. Cuando Leonard llegó al hospital General de Toronto, a sus 14 años, pesaba 29 kilos. 

Leonard, tenía una vida, si me preguntas a mi, miserable. Entraba y salía de estado de coma. El padre de Leonard, como estarían tus padres o los míos, estaba al borde de la locura. El amor por un hijo y lo complejo que es el diagnóstico de la diabetes tipo 1 nos vuelve locos a todos. "No entiendo, ¿por qué? ¿qué hice? ¿cómo lo detengo? ¡paren este carro que me quiero bajar!".

El padre de Leonard, que se rumora llevaba el mismo nombre que él, permitió entonces que intentaran inyectarle con eso que ahora conocían como insulina y que jamás se había probado en otro humano. Estoy segura de que de sentirse bien, Leonard no habría objetado, estoy también segura de que si esto pasara hoy en día yo, al igual que el padre de Leonard, no hubiera dudado ni un segundo.  Ese día fue el 11 de enero. Hoy, hace muchos muchos años. 

La historia del descubrimiento de esta fórmula ya la habíamos platicado, y es parte de otro grandioso cuento http://www.dulcesitosparami.com/2010/12/un-capitulo-en-la-historia-de-la.html que incluye doctores, perros y cerdos. 

Estas personas, este descubrimiento, el amor de su papá, la valentía de un niño que en otro panorama hubiera fallecido, salvaron la vida de Leonard. 

Leonard vivió 13 años más gracias a esto, murió aún así muy joven (a los 27 años). Leonard fue muy afortunado, como somos afortunados tú y yo de tener una nueva oportunidad de hacer mejores cosas y de ser mejores seres humanos. Feliz 11 de enero a nosotros. 



Y colorin, colorado, este cuento se ha acabado. 

9 ene. 2017

Del arte de "dar el avión", las enseñanzas de mi madre y los consejos bien intencionados.

Seguro has estado en un escenario en el que estás a punto de servirte (o servirle a tu hijo que vive con diabetes) una rebanada de pastel en su cumpleaños cuando alguien (la tía, la abuelita, tu amiga querida) te observa incrédula y con la voz más fuerte dice algo como "pero, ¿puedes servirte de eso?"

Normalmente, si uno ya recibió más de cinco comentarios similares en su vida estarás tremendamente harto y te darán ganas de contestar algo como "a ti que te importa". Lo cierto es que esta es una gran oportunidad de educar a alguien sobre diabetes pero hacerlo cada vez que suceda nos hará gastar mucha saliva y debes saber que no siempre tu mensaje será comprendido.

En más de 30 años con diabetes he escuchado las cosas más simpáticas y otras absurdas. Alguien una vez puso chicles trident en una piñata para que yo no sufriera con los "dulces" y pudiera mascar chicles (debes saber que en ese entonces NO existía otro tipo de dulce y que NO teníamos idea de que se trataba de hacer elecciones sabias y contar carbohidratos). Por supuesto que fue alguien que me quería mucho y con la mejor intención pero, hirió mis sentimientos más de lo que colaboró a que no se me picaran los dientes.

¿Cómo respondemos de una manera elegante a comentarios y sugerencias bien intencionadas de quienes están a nuestro alrededor? Tengo algunas sugerencias, por supuesto que no siempre me sale la ecuación pero estoy convencida de que entre todos podemos colaborar para ser emocionalmente más saludables.

1. ¡Gracias! agradecer el comentario o la sugerencia no significa que haremos lo que nos sugieren. "Gracias, sí puedo, no te preocupes" basta con frecuencia para dejar a alguien tranquilo. Sin embargo hay otras veces donde de inmediato las historias del primo del vecino del amigo salen a relucir y no siempre son alentadoras. En este caso funciona bien "gracias! confío en mi equipo médico".

2. Educar sólo aveces. Para mi, un día se convirtió en práctica común alzar la voz cuando escuchaba algo incierto. Me enojaba, replicaba e intentaba educar en diabetes. Por supuesto, soy educadora en diabetes pero la verdad es que me enojaba más que me alegraba. Hoy aprendo a elegir batallas y a sonreir cuando no tenga nada bueno que aportar ni forma de convencer al otro. 

3. Con calma. Tú y nadie más que tú eres experto en tu propia vida. Por supuesto que tu médico especialista sabe más que tú y por supuesto que hay que reconocer que la voz de nuestra sociedad tiene siempre algo que opinar y que aportar aunque sean temas personales de salud. Obedecer consejos sin evidencia científica nos pone en riesgo. Guardemos la calma, preguntemos a los expertos. Aprendamos a discriminar información.

4. Tu hijo y tú. Todo esto es mucho más complejo cuando hablamos de niños. Algunos recibimos estampitas y cartas con oraciones buscando el milagro de nuestra curación. El interés de los nuestros, de nuestro círculo y de todos no es sino una muestra de amor. Sin embargo estas muestras también llevan consigo falsas esperanzas. Las palabras, cuando no son bien elegidas son armas punzo cortantes. Quiza para nosotros no signifique demasiado pero para quien nos escucha es otra historia. Seamos sensatos, seamos prudentes. Permitamos a los otros ser personajes centrales de su propia vida. Preguntemos "cómo puedo ayudarte" en vez de dar instrucción.

5. Da el avión. De niña mi mamá siempre insistía en que me pusiera un suéter. 
- "Hace frío ponte un suéter"
-  "Pero mamá, no tengo frío lo voy a perder"
- "Que te lo pongas o no sales"

y eso se convertía en algo interminable. Mi hermano, más sabio optaba por decir "tienes razón" y salía con un sueter que se quitaba pisando la calle. 

Aprender a dar el avión puede evitarte disgustos.

Por último, recuerda que no todo mundo tiene la obligación de saber y conocer de diabetes como nosotros. Se paciente, agradece el amor. 


3 ene. 2017

Una historia, un adolescente, la falta de insulina y la muerte. Siempre trágico.

En fechas recientes vi un texto que hace tiempo no encontraba en las redes. El texto habla de la muerte de un adolescente con diabetes tipo 1. Si bien el texto siempre me deja consternada y preocupada, me deja más preocupada lo que leo al respecto en los comentarios de quienes participaron en este debate social. Los adolescentes con diabetes tipo 1 son todos individuos, si me preguntas a mi cuidadora de la salud emocional, cada individuo es una mente, una historia y un contexto distinto. No todos los adolescentes pueden (ni quieren) hacerse cargo del automanejo de una condición que requiere tanta madurez, conocimiento, velocidad de respuesta y otros. 

Este texto me hace pensar que siempre intentaremos buscar culpables en cualquier tipo de tragedia. Me hace pensar que nos quitamos responsabilidades porque "es más sencillo taparse los ojos que actuar". Me hace pensar que como padres tenemos que aprender a reconocer las necesidades de nuestros pequeños. Lo dejo aquí con la advertencia de que no es un texto bonito pero que nos servirá siempre para pensar y reflexionar. 

Texto original publicado en http://insulinnation.com/treatment/when-a-teen-stops-treating-his-type-1/
Autor Craig Idlebrook
Extraído el 3 de enero de 2017
Traducción: Mariana.

Es la peor pesadilla de un padre, un adolescente de 15 años con diabetes tipo 1 que muere por falta de insulina. Cuando lo leemos nuestro instinto natural busca de forma inmediata un villano o culpable para este caso. Hacer eso, sin embargo, puede encubrir la verdadera lección con semejante tragedia.

Primero, demos un nombre a este joven- Blake Cook, de Basingstoke, una ciudad de tamaño medio en Inglaterra. La única foto de él nos muestra un adolescente sonriente de cabello rizado. El director de su escuela lo describió justamente así "siempre sonriente y bromeando de todo. Era amoroso y todo mundo lo quería mucho". 

Desechemos la teoría del diagnóstico tardío pues Blake y sus padres sabían que el vivía con diabetes tipo 1. Fue diagnosticado a los 2 años.
Y ya que estamos en ello, desechemos la teoría del padre terrible sin importar que haya o no prueba de que haya tenido un rol en la muerte de Blake. El periódico  Gazette reporta que una mujer de 42 años fue llevada ante las autoridades pues había relación con la muerte de Blake, sin embargo, el nombre no fue revelado. Otro reporte publicado en Daily Echo cita a la madre de Blake, Davina Cook, platicando que ella no tenía idea que su hijo Blake no estaba llevando a cabo de forma habitual su monitoreo de glucosa o su dosificación de insulina al momento de su muerte, que además ocurrió cuando el lidiaba con enfermedad estomacal. Aún si la mamá de Blake fuera culpada como negligente, esto escondería una verdadera lección en los detalles de esta tragedia.

Davina fue citada alegando haber hecho un acuerdo con su hijo de 15 años para permitirle el manejo de su diabetes en su cumpleaños. El reporte no indica qué cumpleaños pero es seguro asumir que fue un cumpleaños reciente. 

Cualquier padre de un niño recién diagnosticado con diabetes tipo 1 debe sentir que este es el periodo más peligroso en la vida del niño. Nosotros discutiríamos y pensaríamos que la adolescencia no es el periodo más peligroso pero quizá el segundo más peligroso. Hay investigación que demuestra que es una intersección de eventos complejos para aquellos con diabetes tipo 1, un periodo donde el adolescente debe hacerse cargo de al menos una parte de su control, si aun no lo han hecho, donde muchos pasan por depresión, donde hay hormonas en fluctuación que afectan el manejo glucémico y donde la presión social es más grande. En promedio, los niveles de A1C empeoran drásticamente durante estos años. 

Y sin embargo, lo único que puede hacerse es permitir a los adolescentes hacerse cargo de su autocuidado. Como padres no podemos amarrar sus manos cuando se muden. En papel, no hay nada malo con apoderarse del manejo de la diabetes en adolescentes de la edad de 15 años. No sabemos si Blake estaba listo para ello, jamas lo sabremos.

Y entonces aparece lo grave, no sabemos la razón por la que Blake haya abandonado su tratamiento. Su madre dice que alguien lo molestaba en la escuela por vivir con diabetes tipo 1. O quizá estaba lidiando con depresión no diagnosticada y no tratada. O quizá fue la enfermedad y las glucosas elevadas que la acompañaron o quizá eso afectó su juicio. Sea cual sea la razón Davina no estaba enterada y es por ello que Blake murió.

Está bien proveer a los adolescentes el permiso de automanejar su condición si es que están listos para ello. También puede ser lo único en casa que permitirá paz y evitará luchas interminables por poder. Sin embargo, los padres deben encontrar formas de mantener el derecho para al menos supervisar el proceso- las variaciones de los niveles de glucosa en sangre pueden afectar la toma de decisiones y cualquier enfermedad puede empeorar nuestra condición o deteriorar nuestra salud muy rápido. 




2 ene. 2017

Oye ma, ¿la gente se muere de diabetes?

Uno jamás está preparado para de pronto vivir con una condición que requiere de cuidado extremo y cansancio en igual medida. Uno tampoco está preparado para ser mamá. No hay un instructivo claro para ambas cosas. Mucho menos hay un instructivo para las dos cosas combinadas. Dependerá seguramente de quien cuente la historia. Pero yo no puedo contarla nunca de forma linda aunque de pronto me burle de mi misma y de lo que nos tocó vivir como familia. 

Siempre existe una angustia profunda, siempre ahí, oculta aveces pero siempre presente. ¿Qué pasaría si a mi hijo lo diagnosticaran también? Mi respuesta menos elaborada es siempre "bueno, aquí ya sabemos qué hacer con eso" pero si me detengo a pensar en lo que dije no puedo sino hacer gestos y tirarme en la cama a tapar mi cabeza. La posibilidad siempre está presente. Que uno decida no comentar nada al respecto y hacer como que jamás sucederá es otra historia. 

¿Por qué nadie se ha detenido a evaluar el efecto que aveces y sin querer tienen estas cosas en nuestros hijos? Estoy segura de que el mío es el único en su salón de clases que ha contado con orgullo como hace muchos años su papá rescató a mamá de una hipoglucemia derribando una puerta. Quizá no lo cuente. Eso no lo sé. Sólo sé que llega una edad en ellos en los que se preguntan si mamá y papá estarán ahí por siempre y sin duda y a pesar de que han aprendido junto con nosotros analizan la posibilidad y las piedras en el camino que tenemos para estar siempre ahí. 

"¿Eso que suena es alto o bajo?" preguntó la semana pasada cuando escuchó la alarma en la microinfusora "¿necesitas algo? ¿ya no puedes jugar verdad?". Nosotros fuimos niños maduros, que aprendieron a ser valientes a la fuerza, que aprendieron a analizar detalladamente cada paso, cada acción y con frecuencia muchos movimientos. Ellos, los niños de quienes viven con diabetes tipo 1 puedo asegurar que son así también. 

"Wow, me encantaría tener uno de esos como el tuyo, el mío sería azul" dijo después, a lo que respondí "yo haría todo lo que estuviera en mis manos por que tuvieras uno pero esperemos que jamás lo necesites".

Felices números  a todos.