3 ene. 2017

Una historia, un adolescente, la falta de insulina y la muerte. Siempre trágico.

En fechas recientes vi un texto que hace tiempo no encontraba en las redes. El texto habla de la muerte de un adolescente con diabetes tipo 1. Si bien el texto siempre me deja consternada y preocupada, me deja más preocupada lo que leo al respecto en los comentarios de quienes participaron en este debate social. Los adolescentes con diabetes tipo 1 son todos individuos, si me preguntas a mi cuidadora de la salud emocional, cada individuo es una mente, una historia y un contexto distinto. No todos los adolescentes pueden (ni quieren) hacerse cargo del automanejo de una condición que requiere tanta madurez, conocimiento, velocidad de respuesta y otros. 

Este texto me hace pensar que siempre intentaremos buscar culpables en cualquier tipo de tragedia. Me hace pensar que nos quitamos responsabilidades porque "es más sencillo taparse los ojos que actuar". Me hace pensar que como padres tenemos que aprender a reconocer las necesidades de nuestros pequeños. Lo dejo aquí con la advertencia de que no es un texto bonito pero que nos servirá siempre para pensar y reflexionar. 

Texto original publicado en http://insulinnation.com/treatment/when-a-teen-stops-treating-his-type-1/
Autor Craig Idlebrook
Extraído el 3 de enero de 2017
Traducción: Mariana.

Es la peor pesadilla de un padre, un adolescente de 15 años con diabetes tipo 1 que muere por falta de insulina. Cuando lo leemos nuestro instinto natural busca de forma inmediata un villano o culpable para este caso. Hacer eso, sin embargo, puede encubrir la verdadera lección con semejante tragedia.

Primero, demos un nombre a este joven- Blake Cook, de Basingstoke, una ciudad de tamaño medio en Inglaterra. La única foto de él nos muestra un adolescente sonriente de cabello rizado. El director de su escuela lo describió justamente así "siempre sonriente y bromeando de todo. Era amoroso y todo mundo lo quería mucho". 

Desechemos la teoría del diagnóstico tardío pues Blake y sus padres sabían que el vivía con diabetes tipo 1. Fue diagnosticado a los 2 años.
Y ya que estamos en ello, desechemos la teoría del padre terrible sin importar que haya o no prueba de que haya tenido un rol en la muerte de Blake. El periódico  Gazette reporta que una mujer de 42 años fue llevada ante las autoridades pues había relación con la muerte de Blake, sin embargo, el nombre no fue revelado. Otro reporte publicado en Daily Echo cita a la madre de Blake, Davina Cook, platicando que ella no tenía idea que su hijo Blake no estaba llevando a cabo de forma habitual su monitoreo de glucosa o su dosificación de insulina al momento de su muerte, que además ocurrió cuando el lidiaba con enfermedad estomacal. Aún si la mamá de Blake fuera culpada como negligente, esto escondería una verdadera lección en los detalles de esta tragedia.

Davina fue citada alegando haber hecho un acuerdo con su hijo de 15 años para permitirle el manejo de su diabetes en su cumpleaños. El reporte no indica qué cumpleaños pero es seguro asumir que fue un cumpleaños reciente. 

Cualquier padre de un niño recién diagnosticado con diabetes tipo 1 debe sentir que este es el periodo más peligroso en la vida del niño. Nosotros discutiríamos y pensaríamos que la adolescencia no es el periodo más peligroso pero quizá el segundo más peligroso. Hay investigación que demuestra que es una intersección de eventos complejos para aquellos con diabetes tipo 1, un periodo donde el adolescente debe hacerse cargo de al menos una parte de su control, si aun no lo han hecho, donde muchos pasan por depresión, donde hay hormonas en fluctuación que afectan el manejo glucémico y donde la presión social es más grande. En promedio, los niveles de A1C empeoran drásticamente durante estos años. 

Y sin embargo, lo único que puede hacerse es permitir a los adolescentes hacerse cargo de su autocuidado. Como padres no podemos amarrar sus manos cuando se muden. En papel, no hay nada malo con apoderarse del manejo de la diabetes en adolescentes de la edad de 15 años. No sabemos si Blake estaba listo para ello, jamas lo sabremos.

Y entonces aparece lo grave, no sabemos la razón por la que Blake haya abandonado su tratamiento. Su madre dice que alguien lo molestaba en la escuela por vivir con diabetes tipo 1. O quizá estaba lidiando con depresión no diagnosticada y no tratada. O quizá fue la enfermedad y las glucosas elevadas que la acompañaron o quizá eso afectó su juicio. Sea cual sea la razón Davina no estaba enterada y es por ello que Blake murió.

Está bien proveer a los adolescentes el permiso de automanejar su condición si es que están listos para ello. También puede ser lo único en casa que permitirá paz y evitará luchas interminables por poder. Sin embargo, los padres deben encontrar formas de mantener el derecho para al menos supervisar el proceso- las variaciones de los niveles de glucosa en sangre pueden afectar la toma de decisiones y cualquier enfermedad puede empeorar nuestra condición o deteriorar nuestra salud muy rápido. 




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