6 abr. 2017

Reglas de oro de mi manejo, esta soy yo

Leyendo en internet sobre el manejo de la diabetes me encontré con un texto que me pareció fantástico. El texto comienza platicando sobre un evento al que ya tuve la fortuna de asistir un par de veces y que se llama TCOYD, Taking Control of Your diabetes. Generalmente hay tracks diversos pero quienes asistieron al evento de este año que se llevó a cabo en Santa Clara, me platican que hubo un track para personas con diabetes tipo 1. En ese track presentaron un pánel de nombre Golden Rules for Type 1s. (Reglas de oro para quienes viven con diabetes tipo 1) donde participaron renombrados expertos como el Dr. Bruce Buckingham, Dra. Christie Ferrara, Adam Brown de Diatribe y Amy Tenderich de DbMine. Las preguntas que respondieron fueron varias pero el texto que leí hoy invita a que quienes leamos demos respuesta a las mismas así que decidí, por qué no, intentarlo.  Leelo aquí http://www.healthline.com/diabetesmine/golden-rules-living-type-1-diabetes#3

¿Tienes una filosofía o acercamiento para el manejo de tu diabetes?
La mía definitivamente sería EDUCACIÓN EN DIABETES CONTINUA. Creo que entre más sepamos sobre nuestra vida, nuestro entorno y por supuesto nuestra diabetes tenemos más armas a la mano y más entendimiento para intentar hacerlo de mejor forma.

¿Ha cambiado esta filosofía con el paso de los años?
Sin duda, cuando llega la edad adulta comprendemos mucho de lo que fuimos inculcado de niños y lo hacemos con más ánimo, más entendimiento y de mejor forma.

¿Qué dirías ha sido lo más importante y que ha hecho diferencia en tu vida y te ha ayudado a mantenerte en curso? 
En mi caso el eje ha sido siempre la familia. Por un lado cuando era niña el impresionante trabajo de mis padres. En la vida adulta es mi esposo y por supuesto mi hijo. Ellos son lo que me hacen pensar en días complicados que vale la pena y me hacen pensar en cómo hacerlo de mejor forma para estar con ellos no sólo muchos años sino muchos años llenos de calidad. Por otro lado mi trabajo. Tengo la fortuna de trabajar en "diabetes" así que creo firmemente en la congruencia. Es algo importante en todo lo que hago. Afortunadamente me he relacionado con gente buena y tengo amistades muy queridas que también trabajan en temas relacionados con la condición que me comparten lo que saben.

¿Qué tipo de terapia, equipo o adelanto ha hecho la mayor diferencia en tu vida con diabetes?
Al haber sido diagnosticada con diabetes tipo 1 hace tantos años he podido agradecer muchas cosas. La primera que cambió mi vida fue el medidor de glucosa. Cuando llegó el primero a mis manos aventé el análisis de glucosa en orina. Para mi eso era un adelanto impactante. Tiempo después llegaron las bombas de insulina y quedé una vez mas impactada del efecto que tenía eso en mi vida diaria. Luego conocí Dexcom y una vez más quedé maravillada. Hoy tengo un sistema que emplea Nightscout y OpenAps y no puedo salir a la calle sin ello. Para mi estos han tenido mucho mucho impacto en mi vida y en la calidad de ella. Me siento mil veces más segura. 

¿Qué tan importante ha sido, o no en tu éxito y vida el profesional de la salud?
He sido muy afortunada de tener médicos que además se han convertido en grandes amigos. Desde que fui niña mis médicos fueron no sólo grandes maestros sino grandes compañeros y amigos. Seguramente vieron a mi familia empoderada y decidida como para aprender lo que más se podía. Ellos han sido figura clave e importantísima. 

Cuando todo se va al demonio ¿Cuál es la razón? ¿Viajes? ¿Estrés? ¿Cambios en la alimentación? y cómo haces para volver al camino correcto?
Se puede responder todos los anteriores? En mi último paseo de fin de semana decidí dejar en casa el CGM y la microinfusora. Vaya error. Me sentía arrepentida desde el minuto 2 y claro, eso resultó en un nivel de estrés espeluznante que tuvo efecto en mis niveles de glucosa. Además, mi alimentación consisitió en snacks y botanas que poco como en mis días normales y fue estresante e incómodo. En cuanto volví a casa me "conecté" y descansé. Definitivamente y bajo ninguna circunstancia volveré a hacer eso. 

¿Cómo manejas el ejercicio? ¿Ayuda a mejorar o empeorar tus niveles de glucosa en sangre?
Siempre he tomado precaución con ayuda del automonitoreo. Intento comenzar mis entrenamientos en no menos de 120 mg/dl para lo que tengo una basal temporal menor a mis dosis habituales. Desde enero de este año decidí comenzar a correr y ha ayudado no solo a mi manejo de la diabetes sino a mi estado de ánimo en general ¡Regálate una hora para tu salud! escuché por ahí y desde entonces lo convertí en un dicho mío todos los días. Especialmente cuando me siento muy cansada y sin ánimo de hacer ejercicio. Normalmente los primeros dos km mi glucosa comienza a bajar pero a medida que se endurece el entrenamiento sube un poco. Noto que incluso al día siguiente por la mañana mi glucosa sigue estando en rangos que me gustan y agradezco mucho haberme regalado una hora de entrenamiento al día. 

¿Cuál es tu acercamiento a la comida? ¿Evitas alimentos?
Gano peso con mucha facilidad y aunque no tengo sobrepeso es algo que vigilo constantemente y por eso también el ejercicio. Intento vigilar mi consumo de carbohidratos pero tampoco me obsesiona el tema. Intento comer saludablemente pues soy mamá y por lo tanto ejemplo pero no siempre lo logro. Mis mañanas son siempre muy ocupadas así que aveces desayuno y como corriendo. Se que es algo que tengo que trabajar y mejorar. Me encantaría ser menos remilgosa y probar nuevos alimentos. 

¿Que tan involucrado (o no) está tu pareja en tu manejo de la diabetes. ¿Te gustaría que estuviera más involucrado o menos involucrado? Si les pudieras pedir cambiar una cosa ¿cuál sería?
Mi esposo ha estado siempre muy involucrado al igual que mi hijo. Son muy atentos y se preocupan por mi bienestar. Mi esposo hace tiempo descubrió los sistemas automatizados, Nightscout, OpenAps y ha hecho todo lo posible por ayudarme a crear mi propio sistema el cual nos ha cambiado la vida. Le encanta el tema de programar para la diabetes así que está cada vez más entusiasmado. Quizá les pediría que no tomaran tan a la ligera los niveles bajos de glucosa en sangre. Un poco de ayuda en esos casos nunca está de más. 

¿Cuál es tu alimento o solución favorita cuando tienes niveles de glucosa en sangre bajos?
Me encantan, fascinan las paletas de sandía cubiertas de chile piquín. Es cuando aprovecho aunque afortunadamente no es muy seguido. 
Lo malo es que guardo aveces algunas en el auto o en mi bolsa y mi hijo las descubre rápidamente. Le encanta robarme skittles que también son una deliciosura para tratar una hipoglucemia. 

Menciona una vez que hayas utilizado tu diabetes tipo 1 como una ventaja.
Tal vez nadie me crea pero jamás lo he usado para esas cosas. Se de muchos que lo usan para no formarse en parques de diversiones pero en lo personal JAMÁS he tenido que usar eso como pretexto. No va conmigo autodiscriminarme, no me gusta que otros lo hagan y no veo razón por la que quisiera yo hacerlo.

¿Qué significa estar en "control" para ti? ¿Es un resultado de Hemoglobina?
Para mi no existe el control o no control, existe el buen y mal manejo de mi condición. Intento de todas las maneras posibles manejarlo de buena forma y eso incluye mi salud emocional. Para mi NO tener hipoglucemias es grandioso pero tampoco me gusta tener cifras de glucosa por arriba de 150mg/dl. Me gusta pensar que puedo engañar a mi cuerpo haciéndole creer que no vive con diabetes y hago todo en mi poder porque así sea.

¿Cómo te enfrentas a las complicaciones. Si las tienes cómo lidias con ellas? Si no las tienes ¿qué tan seguido las piensas?
No las tengo afortunadamente. Durante algún tiempo creí tener gastroparesia pues cumplía con muchos criterios diagnósticos. Afortunadamente después de varios meses y algunas pruebas fue descartado, tengo un intestino perezoso que ahora uso a mi favor. Mi alimentación es bastante sencilla así que no tengo problema con ello. No estoy acostumbrada a pensar en complicaciones, es un tema que me atemoriza bastante y se que el tiempo que invierta en mi cuidado retrasará su aparición. 

Danos un consejo en cómo hacer mejor la vida de alguien con diabetes tipo 1
La diabetes tipo 1 requiere mucho trabajo y esfuerzo. Esto no quiere decir olvidarse de todo lo demás. Disfrutar la vida al máximo es posible y la diabetes tipo 1 no es un impedimento para absolutamente NADA. La educación en diabetes es nuestro derecho pero también nuestra responsabilidad. 






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