11 oct. 2017

Una década y tres mil historias.

En los años 80, el diagnóstico de diabetes tipo 1 en nuestro México era bastante más complejo y poco frecuente que ahora. Es cierto, siempre o al menos, desde que yo recuerdo existe la medición de glucosa en sangre. No siempre se solicita esa prueba cuando un niño es ingresado en el entorno hospitalario. A pesar de que la diabetes y sus estadísticas nos hacen voltear a verla y analizarla al menos el 14 de noviembre, seguimos sin diagnosticar a tiempo, particularmente en la población infantil. Siendo muy sensatos, no podríamos esperar que todos quienes somos padres supiéramos los signos de alerta de cada condición que pudiera poner en peligro a nuestros hijos. Pero, en el caso de algunas condiciones, entre ellas la diabetes tipo 1, la sintomatología debería enseñarse en las primeras visitas con el médico pediatra. ¿La razón? de no diagnosticarse pronto, muchos mueren. Y, estoy segura de que eso pasa muy seguido en mi país.

Pues, cuando fui diagnosticada la tecnología para el manejo de la diabetes tenía otros tintes. Medíamos glucosa en orina, que además de poco exacto era muy complejo y no fue sino hasta finales de esas décadas que algunos, como siempre solo algunos, tuvimos la fortuna de poder hacernos de un medidor de glucosa en sangre que no era menos molesto pero si más veloz y preciso. Poco a poco fuimos viendo cómo avanzó la tecnología y vimos como, lento pero seguro, llegó a nuestro país. Tristemente como siempre, sólo al alcance de algunos.

La historia de mi diabetes tipo 1 se divide en antes y después de usar una bomba de insulina. Vengo de una familia conservadora y donde tuvimos una formación exigente sin caer en lo restrictiva. 

Mis padres siempre estuvieron al pendiente de nuestra formación académica y mi madre en especial, de enseñarnos a ser tolerantes, respetuosos, sensatos y prudentes. 

Mi diabetes tipo 1 estuvo siempre vigilada de cerca y aunque a muy temprana edad me cedieron el manejo, siempre tuve los ojos vigilantes pero discretos de mi madre viendo que mi toma de decisiones fuera acertada. No siempre tuve éxito. Me equivoqué millones de veces pero siempre aprendí. 

Con los años conocí que existían las microinfusoras de insulina. En aquél entonces utilizaba yo una insulina tipo mix . Por supuesto no cargaba plumas de insulina conmigo y francamente, a pesar de haber leído millones de libros, era de esas personas que seguían al pie de la letra la instrucción médica sin poner nada en tela de juicio. 

Mi hemoglobina glucosilada era siempre mayor a 7 por ciento y el tiempo en rango de mi glucosa seguramente era muy reducido.  La primera microinfusora que compré costó el equivalente a mi auto. No, no estaba nada convencida y no conocía en mi país a nadie que usara una cosa de esas. ¿Dónde la pondré? ¿Y si me atoro? Además, justo tenía mi primer empleo formal como Traductora In-house en una Empresa de Traducciones ¿qué dirán? ¿cómo llevaré eso puesto? A los pocos días y gracias a un magnífico entrenamiento de una Educadora en Diabetes insuperable comencé a ver los beneficios. Unos años más tarde decidí estudiar (en 2005) mi primer diplomado de educadores en diabetes. ¡Quería saberlo todo! desde entonces no me detuve y estudié hasta el cansancio. 

La vida, que es siempre amable conmigo me mandó el mejor regalo ,y en Octubre de 2006 nació mi único hijo: Jorge. Jorge llegó sin problemas a este mundo gracias al entendimiento que logré con el estudio sobre las tecnologías y mi condición de vida, gracias a que sabía, no todo pero, bastante más sobre diabetes tipo 1 que durante mis primeros años. Gracias a la paciencia y por supuesto al amor de mi familia. Sí, Jorge había llegado tras mucho trabajo, ajustes exhaustivos, monitoreo extremo, dietas, ejercicio, citas médicas pero había llegado sano y salvo en perfecto estado luciendo hermoso y yo, aunque no lucía hermosa ja, ja también llegué con excelente salud. 

Desde el día 1, el costo de estas tecnologías me pareció injusto. Tengo derecho a vivir bien ¿no? No, no es culpa de quien fabrica la tecnología, con ellos estamos agradecidos. Es culpa de un sistema que no ve salvo el gasto inmediato en mi salud, es culpa de un sistema al que poco le importan mis derechos, mucho menos mi salud, mucho menos mi vida. Es culpa de una sociedad que no se moviliza, que no trabaja en equipo, que no exige. Sí, es culpa de todos nosotros. 

Y así fue que muchos años más tarde me tendrían ustedes escribiendo la razón por la que este año NO compraré la garantía de mi bomba de insulina. Este año no lo haré porque quiero comer, quiero ir de vacaciones y quiero comprarme unos zapatos nuevos. Quiero pagarle a mi hijo unas clases de pintura porque las merece y quiero dejar de comerme las uñas pensando cómo pagar un "upgrade" este año, al igual que en la vida, correré sin garantías. 

Porque así tal vez aprenda otra vez, porque siempre encontraremos la forma de hacer las cosas aunque nos pongan piedras en los zapatos. 

Y tú ¿tienes un antes y un después? 




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